Der Anfang…

Ich dachte mal, ich erzähle euch, wie das alles angefangen hat..

 

Also.. ich hatte schon länger Probleme. Will heißen, mir war oft “schwindlig”, hatte Probleme mich zu konzentrieren, Augen hatten sehr nachgelassen. Aber ich hatte mir nicht so viele Sorgen gemacht, denn ich hatte gerade mein Abitur geschrieben und dachte, dass es wohl an diesem Stress gelegen hatte.  Als mein Abi aber vorbei war, ging es trotzdem so weiter. Ich fand nicht wirklich Erklärungen dafür. Andererseits hatte ich mich auch nicht wirklich darum gekümmert. Denn ich war früher schon öfters bei Ärzten gewesen, wegen meinen Kopfschmerzen. Dort war ein ganz normales EEG gemacht worden (das Zeugs, wo man kleine Dinger an den Kopf geklebt bekommt und dann einfach nur rumsitzt und wartet), was keinerlei Ergebnisse gezeigt hat. Deshalb hatte ich immer angenommen, dass ich halt recht empfindlich bin und vielleicht ein bisschen wehleidig ;)

Naja, schwindlig war mir auch oft, aber ich dachte, dass das bei einem sehr niedrigen Blutdruck ja kein Problem ist und gut war.

Nun ja. An einem Tag Ende September vor zwei Jahren war ich mit einer Freundin und unseren Hunden unterwegs. Sie erzählte mir einiges, doch es fing wieder an, was ich als Schwindel betrachtete. Doch das war die erste Situation, in der ich alleine in einem Gespräch war und mich nicht einfach schnell für ein paar Minuten ausklinken konnte.

Also erzählte ich ihr, dass ich sie nicht mehr verstehe, dass sie sich auch keine Sorgen machen müsse, dass das nur vom Kreislauf käme. Dass ich vermutlich auch bald nicht mehr sprechen könne, dass das aber bald vorbei wäre.

Naja, so kam es dann auch. Nach ein paar Minuten war es wieder vorbei und ich bin ganz normal nach Hause gefahren. Doch es ging den ganzen Tag weiter und ich bekam auch immer mehr Kopfschmerzen. Fahren wollte ich dann nicht mehr, der nächste Arzt wäre ca. 40 km weg gewesen – es war natürlich prompt Mittwoch – und ich hatte schon begonnen, mir ein wenig Sorgen zu machen…

Letztendlich telephonierte ich mit meinem Vater und bat ihn, mir einen kleinen, handzahmen Hausarzt vorbeizuschicken, der gucken kann, ob alles passt. Nun ja. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass auf einmal Hubschrauber und Krankenwagen gleichzeitig auftauchten!

Die Sanitäter kamen rein und befragten mich ausführlich, ich habe schnell noch ein paar Sachen zusammen gepackt und dann sind wir gefahren (dabei wollte ich schon immer mal fliegen… ;) ). Im Krankenhaus dann ausgefragt, CT (eine der Kernspingeschichten), an ein paar Geräte angeschlossen und das war es dann erst mal. War dann ein paar Tage dort, einige Untersuchungen wurden gemacht (nochmal EEG, außerdem wurden das Herz über Ultraschall überprüft, Blutuntersuchung) und dann konnte ich noch ein paar Tage nach Hause, um alles zu regeln.

Nun, zumindest zu diesem Zeitpunkt wusste ich, warum der Hubschrauber geschickt worden war – dieser Sprachverlust, in der Fachsprache Aphasie genannt, ist häufig ein Symptom für Schlaganfall und darauf muss natürlich möglichst schnell reagiert werden. Mein Tumor hatte genau dort den Sprachbereich circa an der Schläfe links weggedrückt und das dadurch verursacht.

Auch wusste ich, dass der “Schwindel” ganz einfach ein epileptischer Anfall war. Davor hatte ich mich noch nie mit diesem Thema auseinandergesetzt, ich kannte nur das übliche Thema, von wegen zuckend auf dem Boden liegen. Nun ja, das gibt es auch, es nennt sich GrandMal und ist sozusagen der negative Höhepunkt mehrerer epileptischer Anfälle. Kommt aber halt auch eher selten vor und kann in der Großzahl der Fälle auch durch Medikamente beschränkt werden.

Bei mir ist es so, dass ich als erstes einen ekligen Geschmack im Mund habe, ich fühle mich etwas desorientiert und benommen, auch habe ich das Gefühl, als würde mir der Atem genommen; oder besser noch, als würde ich einatmen, aber in der Luft wäre kein Sauerstoff mehr. Ist nicht so prickelnd.. Vor allem, weil das meist unter bestimmten Umständen auftritt: bei Stresssituationen beispielsweise, wenn Tages-Nacht-Rhythmus durcheinander ist, bei bestimmten Medikamenten (Koffein, Ephedrin, Noradrenalin und ähnliches). Oder einfach unter Aufregung – egal ob positive oder negative…

 

Nun ja. Ich hatte also noch Zeit, meine Sachen zu  regeln – habe meinen Leuten bescheid gesagt, meine Patientenverfügung rausgeholt und noch mal unterschrieben (verdammt wichtig! Hast DU eine?), noch mal mit meinem Freund Motorrad gefahren, lecker Essen gegangen.

Ist schon interessant – in einer solchen Situation sieht man die Welt von einer anderen Seite. Man achtet viel mehr auf Kleinigkeiten, die man im Alltag selten wahrnehmen kann. Auf einmal fällt einem auf, wie wunderschön so ein kleiner Käfer aussehen kann, man achtet auf die Atmung, auf eine kleine Bewegung bestimmter Menschen.. Man nimmt ein kleines Stück Abschied, überlegt, ob man glücklich ist…

 

Ich war natürlich traurig, aber gleichzeitig erleichtert – endlich war deutlich, was die Ursache vieler Probleme war! Wir Menschen werden schnell unruhig, wenn wir keine Erklärung für irgendwas haben und dann basteln wir uns selbst eine Lösung zusammen, egal, ob das sinnvoll sein mag oder nicht..

 

So. Dann wurde noch eine Untersuchung gemacht, die meine Blutbahnen im Hirn untersuchte (nicht sooo prickelnd..) und am nächsten Tag wurde ich operiert.

Laut den Berichten der anderen Leute lief die OP sehr unkompliziert, dauerte 4.5 Stunden. Danach auf die Intensiv (wird immer so gemacht), wo ich allerdings wohl fröhlich geschlafen hab – glücklicherweise! Bin nicht so scharf darauf, zu merken, wie es ist, am Katheter zu hängen oder ähnliche Scherzchen..

Als ich aufwachte, war ich in einem normalen Zimmer. Und – mir ging es gut.. Letztendlich hatte ich vor allen direkt nach der OP immer wieder Sprachstörungen, die aber wesentlich harmloser waren als befürchtet, ich habe mich schnell erholt und habe sehr schnell die armen Krankenschwester genervt, weil ich mich so tierisch gelangweilt habe ;)

Nach 8 Tagen hatte ich das Krankenhaus bereits wieder verlassen…

Verlauf..

Heute habe ich mit meinem Freund über den Tumor gesprochen und ich habe ihn ein bisschen ausgefragt, wie denn alles bei der letzten OP war. Denn natürlich bekommt man selbst nicht viel mit, dazu kommt, dass man bei einer solchen OP oft direkt danach für eine recht variable Zeit das Kurzzeitgedächtnis verliert.

Nun ja, jetzt bin ich spontan auf die Idee gekommen, das Ganze zu dokumentieren – wenn ihr Interesse daran habt? Könnte nach der OP schreiben bzw. wir hatten uns überlegt, ob wir nicht einfach täglich Photos machen. Will heißen, das versuchen wir so oder so, fände ich schon mal ganz interessant. Wie seht ihr das?

Versteht das nicht falsch, es geht mir nicht um Selbstdarstellung oder irgendwas in der Richtung. Nur bei meiner letzten OP habe ich sehr schnell mitbekommen, wie betroffen man schon allein dadurch ist, dass man keine Ahnung hat, wie was läuft. Die Fälle, die man in der Familie oder Bekanntschaft macht, sind oft falsch dargestellt. Denn sie sind durch die Emotionen stark beeinflusst, mal ganz davon abgesehen, dass das im Normalfall keine Mediziner sind. Da ist dann oft die erste Assoziation: Tumor -> Krebs -> Tod. Dass eigentlich viel mehr dahinter steht bzw., dass ein Tumor nicht automatisch tödlich sein muss, geht dabei schnell verloren.

Viele haben nach oder bei so einer Situation Probleme, darüber zu reden – sei es, weil die Gefühle zu stark sind, weil man froh ist, nicht mehr damit konfrontiert zu sein, sei es, weil man nicht mehr die Möglichkeit dazu hat.

Bei meiner letzten (und ersten) Hirnoperation war ich auch mit vielen Dingen konfrontiert, die ich jetzt nicht mehr so direkt vor mir habe, einfach, weil ich die Erfahrung gemacht habe und besser weiß, womit ich realistisch rechnen muss, mal ganz davon abgesehen, dass viele vorherige Untersuchungen nicht mehr gemacht werden müssen. Dazu kommt, dass ich in anderen Bereichen keine so starke Belastung habe wie andere Menschen. Als Student kann ich ohne Probleme ein “Urlaubssemester” beantragen, als Frau ohne Kinder, ohne eigenen Haushalt (wohne bei einer WG bzw. bei meinem Freund), ohne festen Beruf fallen mir viele Dinge einfacher, auch von der psychischen Belastung her.

Von daher habe ich mich spontan dazu entschlossen, das anzubieten. Für andere Betroffene, die sich vielleicht ein wenig wiederfinden bzw. auch Unterschiede sehen; vor allem für diejenigen, die selbst neu in dieser Situation sind; für Angehörige, die gerne nähere Informationen hätten; für Leute, die sich einfach dafür interessieren, egal ob einfach so oder vielleicht, weil sie Medizin studieren und wissen wollen, wie sich ihre zukünftigen Patienten bei so etwas fühlen.

 

Also – bevor ich noch einen halben Roman schreibe – habt ihr Interesse?

Warten..

Kennt ihr dieses Gefühl? Wenn man nur da ist, auf irgendwas wartet? Ich hasse das.. Ziehe es lieber vor, gleich aktiv zu werden, zu handeln. Aber momentan geht das halt schlecht. Kein Wunder.. Was soll ich schon anfangen, wenn ich in weniger als einer Woche im Krankenhaus bin?

Eigentlich wäre jetzt der Anfang des Semesters gewesen. Auf mich hätten einige Klausuren gewartet, ziemlich viel Stress – schon allein, weil ich nicht die laufende Intelligenz bin, die sich sofort alles merkt, wenn man es sich ein- oder zweimal durchgelesen hat. Und es auch nicht schaffe, mal spontan 6 oder 8 Stunden am Tag zu lernen.. 

Und dennoch, irgendwie fehlt es schon. So die Diskussionen über ein Seminar, die Erzählungen der Leute über ihre Erlebnisse in den Semesterferien. Aber nein, stattdessen sitze ich hier rum, bekomme nicht wirklich viel auf die Reihe und warte. Und warte. Ziemlich einengendes Gefühl. Das Wetter machts auch nicht gerade besser, ich bin doch so ein Friervogel, ich frier schon, wenn ich an den Winter denke..

Nein, ich mag sowas wirklich nicht. Da wäre es mir lieber, gleich ins Krankenhaus zu gehen und die Sache endlich hinter mich zu bringen. Wenn es rum ist, kann es weitergehen – dann sehe ich, was für Folgen die Operation hat, was ich machen kann…

Schlangenmenschen…

Gestern war ich dann auch bei der Tattoo Convention. Kurzbericht: ziemlich teurer Eintritt, viel zu wenig Platz bzw. zu voll, sehr interessante Tattoos.. Hab eine neue Idee gefunden, das muss ich noch mal in Ruhe überdenken (und anfangen, Geld dafür zu sparen -.-).

Aber es lief auch ein Auftritt, eine Contortion Show, von ‘Phil, the Fighter’. Ok, der Name ist absolut bescheuert, die Show an sich war auch nicht sehr gut gemacht – einzelne Phasen ohne guten Übergang, am Anfang mit Plastikschwertern rumposen – aber die Leistung an sich war definitiv gut! Hat mich sehr interessiert, das mal direkt zu sehen, nicht nur im Fernsehen.

Bei mir ist es ja so, dass ich aufgrund eines Gendefekts, genannt Ehlers-Danlos-Syndrom Typ 3 bzw. Typ der Hypermobiliät, ebenfalls überbeweglich bin. Allerdings ist es nicht immer so prickelnd.. wie mir vermutlich die Leute bestätigen können, die sich schon mal die Schulter ausgekugelt haben oder einen Wirbel ausgerenkt haben..

Naja, wie auch immer, bei solchen Auftritten sind das ja meistens Sportler, die bewusst darauf trainiert haben, sich gedehnt haben etc. Bei diesem hier ist mir aufgefallen, dass auch sein Ellbogen über den normalen Bereich ging und er immer wieder gezittert hat. Fand ich interessant, bin dann mal hin und hab ihn gefragt. Er meinte, dass er zwar trainiert sei (logischerweise, ich krieg noch nicht mal 5 Liegestützen zusammen), aber dass ihm das auch zu einem guten Teil angeboren sei und er einen Wirbel, der immer ausrenkt, dafür nutzt. Fand ich recht interessant, zeigt es doch, wie unterschiedlich stark dieser Gendefekt auftreten kann! Manche trifft es so schwer, dass sie kaum oder gar nicht mehr laufen können, für andere ist es sogar ein temporärer Vorteil. Gut später kommen die Folgen so oder so, Gelenksschmerzen etc., aber immerhin..

Tätowierungen

Dieses Wochenende ist in Oberfranken eine Tattoo Convention. Superinteressant, werde versuchen, dort vorbeizuschauen. Ich liebe Tätowierungen, am liebsten würde ich mir sofort eine stechen lassen! Allerdings gehöre ich zu den Leuten, die lieber genau darüber nachdenken, was man auch noch in 20 Jahren auf der Haut tragen möchte und nicht nur so eine spontane Modeerscheinung.

Ich bin tätowiert, an der linken Seite, von der Hüfte bis ca. BH-Stelle und ich habe es nicht eine Sekunde bereut. Im Gegenteil, ich denke schon die ganze Zeit darüber nach, was als nächstes kommen könnte, aber momentan fehlt mir noch so die richtige Idee… Deshalb warte ich noch, bis sich da was getan hat..

Aber ich denke, die meisten, die sich tätowiert haben, kennen das: man steht auf, schwindlig, ziemlich kaputt (je nachdem, wie lange das Ganze war..) – und würde sich am liebsten sofort wieder tätowieren lassen.. Oh ja, ich kann nur zu gut verstehen, warum Leute danach süchtig werden!

Ich persönlich mag es, mir meine Geschichte tätowieren zu lassen. Natürlich nicht so plump wie mit Wörtern oder so, sondern ich ziehe Symbole vor, Bilder, was auch immer. Jetzt suche ich nach einer Idee betreffs meines Tumors. Vorschläge? Meine erste Idee war, mir nach jeder erfolgreichen OP o.ä. eine Blume zeichnen zu lassen, aber ich glaube, das ist mir zu langweilig und auch nicht aussagekräftig genug. Krebse wären natürlich lustig, v.a., weil das auch noch mein Sternzeichen ist, aber sooo prickelnd ist das auch wieder nicht.. Also wenn euch was dazu einfällt, gerne her damit =)

So. Und jetzt überlege ich mir erst mal, wie ich mich dazu überreden kann, so langweilige, gewöhnliche und unkreative Sachen wie putzen zu erledigen….^^

Astrozytom

Ein Punkt, der mich momentan relativ stark beschäftigt, ist das Astrozytom.

Zur Info: Bei Astrozytom handelt es sich um einen Hirntumor, was aber wieder in unterschiedliche Typen unterteilt wird, in pilozytisches, fibrilläres und gemistozytisches Astrozytom. Ersteres ist noch komplett gutartig, die letzteren sind niedrigmaligne Tumore, was heißt, dass sie noch gutartig, klumpenförmig sind, aber dazu neigen, sich zu bösartigen Tumoren weiterzuentwickeln.

Sehr vereinfacht dargestellt, ist das einfach eine kleine, brave Hirnzelle, die irgendwann angefangen hat, rumzuzicken und nicht mehr aufhören wollte, zu wachsen. So eine Art körpereigener, anstrengender Teenager, der vergessen hat, dass Diskussionen bei einem bestimmten Punkt ziemlich sinnlos werden.

Nun ja, genau das war bei mir geschehen. Gut, ich schätze, da gäbe es ein paar Leute, die einfach behaupten würden, dass das meinem eigenen Diskussionswesen entsprechen könne, aber das sehen wir mal als viel zu vage Theorie, um sich damit zu beschäftigen.. Doch auch bei mir wollte die Zelle nicht mehr aufhören zu wachsen.

Vor gut zwei Jahren ist das das erste Mal aufgefallen und ich wurde operiert, da die Menge gefährlich zu werden drohte – der Tumor hatte einen Durchmesser von circa 5 cm, im Temporallappen. Dann ging es eine ganze Zeit lang gut. Bis jetzt. Übernächste Woche werde ich wieder operiert.

Kennt ihr das? Das Gefühl, wie verdreht die Zeit auf einmal ist? Man wünscht sich, dass es endlich anfängt, dass man nicht damit beschäftigt ist, auf die OP zu warten; die Zeit zu vergeuden – und andererseits nimmt man gerade Kleinigkeiten oft wesentlich intensiver da. Auf einmal stellt man fest, dass das beschissen kalte Wetter gar nicht mal so schlimm ist, weil der Geruch auf einmal so anders scheint, weil die Sterne so klar erscheinen.

Eigentlich hätte ich mich lieber gleich operieren lassen, aber nachdem ich noch prompt eine Grippe erwischt hatte, hatte sich das erstmal erledigt, kein Arzt nimmt so einen Eingriff vor, wenn der Patient Antibiotika nimmt und es kein akuter Notfall ist.

Aber noch schlimmer ist es, zu sehen, wie weh es den Leuten tut, die einem viel bedeuten, wenn man ihnen davon berichtet. Angehörige haben es oft schwerer als die Betroffenen – denn sie stehen daneben, haben das Gefühl, nichts tun zu können (auch, wenn sie eigentlich viel geben) und letztendlich haben sie ein größeres Risiko. Falls ich sterben sollte, würde es mich logischerweise nicht mehr sehr stören ^^. Ich wette, Dr. House wäre da meiner Meinung ;)

Nun, laut Statistik und Einschätzung der zuständigen Ärzte werde ich niemandem den Gefallen machen, in das nächste Leben zu geben, aber das Risiko ist natürlich da. Und selbstverständlich gibt es danach auch ein paar Folgen, die man erst mal aufarbeiten muss. Sagen wir es so – es bleibt spannend. Die moderne Variation des Überraschungseis. Ohne Schokolade. Bzw. selbige bekommt man vermutlich danach ausreichend gelagert. Ist euch das schon mal aufgefallen? Süßigkeiten gehören eigentlich in die Politik! Perfekte Manipulation, Bestechung mit anschließenden Nötigungsmöglichkeiten und teilweise verheerenden Folgen. Spätestens dann, wenn man die Waage nicht mehr heimlich immer weiter in die Ecke schiebt.

 

Habt ihr schon ähnliches erlebt? An euch selbst oder in der Familie? Wie seid ihr damit umgegangen?

Anfangs..

.. können viele Worte stehen und muss nicht viel sagen oder andersrum.

Warum mache ich einen Blog auf? Eine gute Frage.. Erst mal mag ich ein wenig ausprobieren. Und wenn das jemand freiwillig liest – selbst schuld ^^

Ansonsten mag ich später auch ein paar Ideen schreiben bzw. als Diskussionsthemen zur Verfügung stellen, zum Nachdenken, labern, lächeln oder einfach – weitergehen. Kommentare gerne erwünscht.

Allgemein wird es vermutlich ein paar zentrale Punkte: Alltagsgeschichten; körperliche / gesundheitliche Themen; Studium; und ansonsten einfach, was sich so ergeben wird ^^

Lasst euch also überraschen – mach ich ja auch ;-)