Ehlers-Danlos-Syndrom

So.. Nachdem ich irgendwie die ganze Zeit ständig nur mit Krebs und dem ganzen Theater beschäftigt war, bin ich gar nicht dazu gekommen, wie schon vor einer Weile vorgenommen, ein wenig mehr zum Thema EDS zu schreiben.

Bei dem Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um einen Gendefekt, der in verschiedenen Typen und unterschiedlich stark auftreten kann – das alles näher zu erläutern, würde ewig dauern, deshalb hier nur ein paar kleine Details und die auch nur zu meinem EDS-Typen – früher EDS Typ III genannt, inzwischen Typ der Hypermobilität.

Übrigens gibt es auch ein Hypermobilitätssyndrom, wobei ich nicht so wirklich verstanden habe, was die beiden Fälle unterscheiden soll… Ich schätze, da wird das diagnostiziert, was dem Arzt am besten gefällt ;)

Also, worum geht es genau.. Bei meinem Typus ist eine Überbeweglichkeit der Gelenke maßgebend, allerdings können noch andere Sachen auftreten: überdehnbare oder sehr sensible, empfindliche Haut, Arthrose, Gelenksentzündungen, verstärkte Narbenbildung usw.

Das große Problem an EDS ist, dass es kaum bekannt ist und vor allem die Schwierigkeiten der Patienten nicht ernst genommen werden. Ich denke, jeder kennt es: ständig Schmerzen, wieder was ausgerenkt und man als Schwächling dargestellt, als Hypochonder. Dabei wird übersehen, dass das, was für andere erst mal sehr lustig rüberkommt, für uns eine ständige Schwierigkeit im Alltag darstellt. Angefangen, von den üblichen Schmerzen bis zu den psychischen Schwierigkeiten – zum Beispiel, sich selbst einzugestehen, dass man vielleicht nicht so viel machen kann wie andere Gleichaltrige.

Wie lief es also bei mir….

Angefangen hat es bereits bei der Geburt (die wohl circa 15 Minuten dauerte…), inklusive Hüftdysplasie. Klar, kommt öfters vor. Kinder sind auch grundsätzlich  beweglicher als Erwachsene, klar… Auch Einlagen für die Füße sind nicht sooo besonders.

Richtig ging es los, als ich 10 war: Atlas (oberster Halswirbel) ausgerenkt. Der Orthopäde renkte sie mit Gewalt wieder ein (*schauder*), was überhaupt nicht geholfen hat, war gleich wieder draußen. Tjoa, und seitdem rutsch er da vor sich hin, blockiert auch, kann meinen Kopf nicht sehr weit nach links drehen.

Gut, auch kein Drama. Immer wieder ein paar Kleinigkeiten – Handgelenk schnell entzündet, Knie, Sprunggelenk, das übliche eben. Fiel auch nicht weiter auf, da ich noch sehr viel Sport machte und dadurch viel ausgleichen konnte. Was dann nicht mehr viel half, als ich mir das erste Mal die Schulter luxierte. Wurde erst kaum bemerkt, weil das Gelenk gleich wieder zurückhüpfte, nur durch die Blockierung fiel es auf. Also Sportverbot und dabei blieb es.

Einige Jahre darauf war die Schulter nur noch draußen. Musste sie teilweise bis zu 2x die Woche einkugeln lassen. Also wurde sie operiert – was total sinnlos war. Nach der OP 6 Wochen einbandagiert, 2 Wochen später war sie wieder draußen. Hätte ich mir sparen können. Ein Jahr später war ich zufälligerweise bei einem anderen Arzt – doch dem fiel auf, dass da vielleicht etwas nicht stimmen könnte… Tataa! Der erste Arzt, der die Sache ein wenig ernster nahm, der die Gesamtheit betrachtete. Er schickte mich in eine Uniklinik und das war das erste Mal, dass ich überhaupt etwas von EDS hörte…

EDS kann ja sehr unterschiedlich ausfallen. Bei mir sind die Probleme: Entzündungen der Gelenke, Schmerzen, fehlende Belastbarkeit. Beispiele: Schreiben geht nicht so lange, am PC ist es leichter, am Laptop noch besser. Rennen geht gar nicht, da renkt man sich schnell die Hüfte aus, gehen nur eine gewisse Dauer. Tragen ist immer schwierig, je nach Haltung: Rucksack ist am besten, Hände am schlimmsten. Sitzen: Schneidersitz ist immer am leichtesten, allgemein muss man aber oft die Haltung ändern. Rücken: schnell Lendenwirbelsäule verdreht. Ganz wichtig: vor dem Aufstehen alles Einrenken!

Was alles so ausrenkt: Zehen, Sprunggelenke, Knie, Hüfte, dieser Umgang zwischen Hüfte und Wirbelsäule, ich glaube, das Ding heißt Illias-sacral oder so?, die ganzen Wirbel, va LWS und HWS, Rippen, Schultern, Ellbogen, Handgelenke, Finger, Kiefer.

Tjoa. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie nervig das sein kann…

Warum ich das hier schreibe.. Mir geht es nicht um Selbstmitleid oder Darstellung oder irgendwas. Mir geht es darum, einfach einen kleinen Teil von dem zu zeigen, was das EDS begleiten kann. Einfach aus den Gründen: Vielleicht liest das hier zufällig jemand, dem es ähnlich geht und der sich dadurch vielleicht ein kleines Stück besser geht, sich verstanden fühlt. Und noch vielleichter (hab ich erwähnt, dass ich viel zu beschissen optimistisch bin?) kommt hier auch zufällig ein Arzt dabei, der sich dadurch an Patienten XY erinnert und genau dem vielleicht ein bisschen früher diagnostiziert – und dadurch ein wenig erleichtert… Vielleicht…

Nun ja. Das ganze Gelabere sollte eigentlich nur dazu dienen, euch einen kleinen Überblick zu geben, worum es hierbei geht. Aber Bilder sagen ja bekanntlich mehr aus als Worte. Also haben wir ein paar Photos gemacht (danke, Tweetie! :) ) und joa.. manches kann man nicht gut sehen (und manche schauen viel zu schrecklich aus *lol*), also nur ein paar. Wer sich davor leicht gruselt, sollte wegschauen ;)

Tjoa… Ich persönlich finde das ja gar nicht soooo außergewöhnlich. Aber ich kenns ja auch nicht anders ;)

Neue Germanische Medizin Teil 2

Nachdem im ersten Teil die Diskussion immer noch anhält und täglich eines der meist angeklickten Artikel ist, denke ich, dass ich noch mal Stellung dazu nehmen sollte. Wie nicht zu übersehen, halte ich von dieser Theorie absolut gar nichts. Und, im Gegensatz zu vielen Befürwortern, habe ich eine direkte Erfahrung – ich hoffe mal, dass mir das nicht wegargumentiert wird….

Also, fangen wir an….. Warum ich nicht an die Theorie glaube:

  • Ich habe auf meiner ersten CT-Untersuchung keine “Hamerschen Herden” gesehen – ich vermute mal spontan, dass die technische Entwicklung inzwischen so weit ist, dass diese Fehler einfach nicht mehr statt finden. Btw – wenn die “Herde” nach Hamers Meinung “wissenschaftlich” vorhanden sind, warum sind sie dann auf einer MRT-Untersuchung, auf der meine Tumore immer wesentlich besser sichtbar waren, nicht zu erkennen?
  • Seiner Meinung nach kommt ein Rezidiv prinzipiell nur nach einem erneuten psychischem Trauma. Tja. Das gab es bei mir nun mal definitiv nicht. Selten so eine glückliche Zeit gehabt.
  • Er behauptet, meine Hirntumore waren das Zeichen einer Heilungsphase. Mit Tumor ging es mir, mal ganz einfach geschildert, beschissen. Nachdem das Ding raus war, ging es mir um eine Art und Weise besser, die keiner verstehen kann, der nicht schon mal so was ähnliches erlebt hat. Mir das abzuerkennen, ist ganz einfach eine unglaubliche Arroganz und Selbstverliebtheit, denn zu so einer Respektlosigkeit hat niemand das Recht.
  • Nach seiner Theorie sind Hirntumore eine ziemlich positive Sache, weil sie einen bereits heilenden Konflikt anzeigen. Ein Rezidiv wird dann übrigens rhetorisch besonders toll “Pinkelphase” genannt..  Warum es dann immer wieder vorkommt, dass Leute (und das kommt durchaus auch bei glücklichen Leuten vor..) an Hirntumoren /-metastasen sterben, wird gerade mal sporadisch als ungelöstes Problem angegeben – obwohl es doch eigentlich als Heilung verstanden wird.
  • Zitat: “Die Ursache der Bulimie wusste bisher niemand.” DAS ist ja nun mal wirklich Blödsinn – wie mir vermutlich einige Leute mit Essstörung bejahen könnten.
  • Er erklärt kein einziges Mal (oder zumindest habe ich nichts davon gefunden), wie es sein kann, dass Krebs aufgrund chemischer Substanzen ausgelöst werden kann.
  • Ich verstehe immer noch nicht recht, warum er glaubt, dass der Verlust seines SOHNES sich ausgerechnet in seinem HODEN bemerkbar machen muss…. Schon ein wenig eklig…
  • Seine Theorie ist nicht widerlegbar und damit wissenschaftlich absolut uninteressant. Wenn einer stirbt: Naja, er hat halt sein Problem nicht gelöst. Wenn er lebt: Klasse, hat ja funktioniert. Wenn der Tumor woanders ist, als er sein sollte: Na, hat sein Unterbewusstsein halt noch ein Problem gehabt. Eine Theorie, die unabhängig vom Ergebnis grundsätzlich richtig ist, hat seinen Fehler schon in der Theorie an sich.
  • Seine “Studien” sind nirgendwo klar erkennbar bzw. halten sich nicht an die normalen wissenschaftlichen Grundvoraussetzungen: Einfach-/Doppelblindversuche, Kontrollgruppen, etc. Die Statistik wegzuargumentieren, ist Blödsinn: seiner Meinung nach wäre es nicht mal wissenschaftlich, zu behaupten, dass die Wahrscheinlichkeit, dass man mit einem normalen Würfel mit einer Wahrscheinlichkeit von 1/6 die 2 wirft. Denn auch da kann es passieren, dass man 10x wirft und kein einziges Mal die 2 vorkommt…
  • Er bringt eine “Bestätigung” der “Universität Trnava” an. Wenn man genauer hinschaut, stellt man fest, dass die “Beglaubigung” etwas komisch rüberkommt – sollte man doch meinen, dass eine Universität in der Lage ist, ein paar Sätze ohne grammatikalische und Rechtschreibfehler zu schreiben… Letztendlich wurde seine Theorie von den 3 unterschreibenden Leuten für möglich erachtet, eine Aussage, die von den anderen Medizinern dieser Uni abgelehnt wurde und später noch mal argumentiert. Natürlich kann ich nicht nachweisen, dass dieser Brief echt ist – genau so wenig, wie es bei seiner “Bestähtigung” der Fall ist…

 

Letztendlich kann hier noch viel gesprochen, viel argumentiert werden… Ich behaupte mal, keiner kann hier ernsthaft behaupten, die Theorie wissenschaftlich zu belegen – dazu müsste man sämtliche (von ihm wie auch von den Gegnern) angeführten Belege, Thesen, Bestandteile wissenschaftlich und notariell belegen und ich wage es doch, zu bezweifeln, dass jemand dafür die Geduld, die Zeit und das Geld hat…

Was ich hier sagen will, ist: Für mich persönlich ist die Theorie absoluter Schwachsinn. Natürlich kann ich es nicht wissenschaftlich belegen – genauso wenig wie DU – doch mit meinem Krebs finde ich absolut keine Übereinstimmung. Ich empfinde die Theorie sowie die teilweise fanatische Werbung, die im Internet ist, als verletzend, als beleidigend und btw als gefährlich.

Keiner, der noch nie Krebs oder ähnlich schwere Krankheiten hatte, hat das Recht, zu beurteilen, wie es einem dabei geht oder zu gehen hat (mal stark vereinfacht: ich behaupte auch nicht, zu wissen, wie sich ein Mann fühlt, wenn er in die Eier getreten wird); keiner hat das Recht, wilde Theorien aufzustellen und dabei dogmatisierend im Internet umherzuwandern und die Leute zu verurteilen, die, wie ich, damit zu kämpfen haben.

Im letzten Artikel sind immer noch Diskussionen darüber, nebenbei eigentlich täglich Suchbegriffe, die dadurch auf meinen Blog finden. Nachdem ich mich ja, wenn ich die Kommentare freischalte, damit beschäftigen muss, habe ich beschlossen, das hier zu schreiben – ich möchte nicht, dass diese Diskussion weiter in meinem Blog statt findet. Möglichkeiten dafür gibt es im Internet genug und so gerne ich auch freie Argumentation habe, was hiermit verbunden ist, greift mich selbst zu sehr an, mal ganz davon abgesehen, dass das hier immer noch mein eigener Blog ist, der für mich wichtig ist, unter anderem zur Auseinandersetzung mit meinem Krebs.

Wenn jemand diesen Weg gehen möchte, ist das seine eigene Entscheidung, nachdem ich gegen diese “Theorie” bin, verurteile ich es allerdings als höchst menschenverletzend, dabei Kinder oder durch die äußeren Umstände sehr labile Personen zu beeinflussen.

So. Und damit ist die Diskussion beendet – dennoch danke für eure Argumente!

Kleiner Zwischenbericht

Nichts spannendes ^^

Nur so weit: wollte eigentlich heute zurück in meine Unistadt, um brav mit lernen anzufangen. Haben das allerdings auf morgen verschoben – mein Freund wollte mich fahren, aber als wir noch zu einem Kunden unterwegs waren, haben wir festgestellt, dass das Auto uns nicht mehr so recht mag – unter 3000er Umdrehung geht das Ding total runter und fährt dann mit Vollgas nur noch 60km/h, das war etwas irritierend.. Er hat schnell irgendwas gebastelt, dass es zum Heimweg gelangt hat, aber da wird er morgen wohl noch ein wenig basteln müssen.

Außerdem ein paar weitere nervige Sachen:

Die Wirkung von Thyroxin (das Zeugs wegen dieser Hashimoto-Geschichte) ist inzwischen wieder gleich Null. Kreislauf nur noch unten, Müdigkeit, Hunger usw…. Ich freu mich jetzt schon auf den nächsten Termin beim Radiologen, ich schätze, dann werden meine Tabs höher dosiert. Ich möchte nicht, dass es wieder genau so wird wie früher, hatte mich so gefreut, dass sich da so deutliche Besserung zeigt…..

Dazu kommt, dass ich schon wieder krank geworden bin, Schniefen und Husten, bla bla bla…. Ich weiß nicht recht, ob ich es ernst nehmen soll oder schlicht und einfach ignorieren.. Mal sehen. Eigentlich wollte ich wieder vernünftig lernen, außerdem wieder meinen Job weitermachen…

Und eine Sache noch, die mir viele Gedanken macht… Und ziemlich traurig. Habe ja 2 Katzen daheim. Nun, so wie es aussieht, müssen wir eine der Kleinen entweder abgeben oder praktisch nur draußen halten. Nichts davon macht mich so recht glücklich… Aber die Konkurrenz zwischen den beiden wird immer schlimmer, die Kleine ist so trotzig, dass sie immer noch das Katzenklo nur dann benutzt, wenn die große Schwester nicht davor dran war.. Letztendlich bräuchte sie einen Platz, wo sie alleine ist, ohne andere Katzen, und wo sie ganz normal raus kann. Nur ich kenne niemanden, bei dem das der Fall ist. Und Tierheim könnte ich ihr nie antun! Nur – was dann? So kann es nicht mehr weiter gehen…. :(

E. E. “Doc” Smith

Jetzt muss ich doch glatt mal einen Lobesartikel schreiben ;)

E.E. Doc Smith

Bin ich nicht die Tage zufällig über meine so geliebten Bücher von Doc Smith gestolpert – die ersten Science Fiction-Bücher, die ich je gelesen habe – und die mich für immer gefangen genommen haben. Das war das richtige SF, lange, bevor Star Wars überhaupt ans Leben gedacht hat, bevor Perry Rhodan ansatzweise existiert hat.

Doc Smith wurde 1890 in Wisconsin geboren und verbrachte sein Leben größtenteils erst in Chemielabors, ein paar Jahre in der Armee und später im Wohnwagen, mit dem er in Nordamerika reiste. 

In seinem Leben erschaffte er zwei Zyklen, die Lensmen-zyklen sowie Skylark. Als ich die in die Hand bekommen habe, habe ich mich schnell verliebt – ich glaube, ich war noch keine 10 Jahre alt und habe wahrscheinlich die Hälfte noch nicht mal ansatzweise verstanden. Erklärt aber, warum ich wusste, was mit Überlichtgeschwindigkeit gemeint war, bevor ich aufgeklärt war *lol*

Aber ohne Mist – wer auch immer behauptet, sich in dem Bereich auszukennen und nicht weiß, wer der Mentor war oder wie die Galaktische Patrouille aufgebaut war, der hat nun mal wirklich keine Ahnung… War Smith doch der, der bis heute die gesamt SF-Szene beeinflusst: beispielsweise war er doch der, der die inzwischen überall bekannte Theorie der Traktorstrahlung erfunden hatte!

Sein erstes Buch, Die Abenteuer der Skylark, entstand bereits 1928, lange, bevor SF noch modern war. Und wer hat noch nie von anderen Planeten und Welten, von den unbekannten möglichen Lebewesen, dem Fernen geträumt… Smith war der, der vielem davon einen ersten Raum gegeben hat, einer der wenigen, der dabei auch gezeigt hat, was für ein kleiner Sandkorn die Menschheit sein könnte – oder auch nicht.

So. Und jetzt werde ich wieder weiterlesen – in den Büchern, die älter sind als ich. ♥

The Bucket List

Ein superinteressanten Stöckchen, geklaut vom Alltag im Rettungsdienst und das wiederum ursprünglich von Josephine.

Es geht darum, eine Liste der Dinge zu schreiben, die man noch machen möchte, bevor man stirbt… Die Idee finde ich klasse, erst recht, weil ich mich logischerweise, das eine oder andere Mal damit auseinandergesetzt habe.. Und somit meine Liste…

1. Mein Studium beenden. Eins meiner primären Ziele…

2. Motorradführerschein machen und regelmäßig fahren (und keinen Unfall haben…)

3. Vielleicht: Kind(er) bekommen….

4. Irgendwann mal gut im Musik spielen werden, eine tolle Band finden und auf nem Festival auftreten

5. Mindestens noch zwei Tätowierungen (eins ist ja geplant – ich freu mich jetzt schon auf den Termin…)

6. So ein oder zwei Sachen, die jetzt nicht so ganz jugendfrei wären ;D

7. Irgendetwas gutes zu machen: Jemandem das Leben retten; die Forschung weiterbringen oder irgendsowas… (gut, ob das jetzt realistisch ist, sei jetzt mal so hingestellt ;) )

8. Beweisen, dass die Statistik mich mal sonstwo kann……

Tjoa… Mehr fällt mir irgendwie nicht ein….

Was hätte ich an unrealistischen Wünschen? Jede Menge :D…. Mit dem Dalai Lama Kaffee trinken, eine Weltreise machen, mehr Sprachen lernen, noch mal richtig gut Sport machen… Süßigkeiten essen können, ohne zuzunehmen… *hrhr*

Hab ich was vergessen? *g*

Wieder daheim :)

Und hier bin ich wieder :-)

Aber alles der Reihe nach. Am letzten Chemotag habe ich mich also auf den Weg nach Bonn gemacht. Um 10 Uhr morgens losgefahren, dann mit einer Mfg nach Bonn, wo ich circa halb 4 ausgeladen wurde. Dort wurde ich von meiner Rettung vieler Sorgen Jinlys abgeholt – durch sie habe ich nicht nur einen Platz zum Schlafen gefunden, sondern auch eine tolle Familie kennengelernt – noch  mal ein ganz großes Danke! ♥

Wir also erst mal einen Kaffee getrunken – ich Idiot hatte prompt vergessen, sowas Weltfremdes wie Trinken oder ähnliches mitzunehmen – und sind dann nach Besuch eines Wollladens (ohne Mist, das war das erste Mal, dass ich sowas betreten habe *g*) nach Hause gezogen. Dort lecker gefuttert, ein gemütliches Bier getrunken und gequatscht. War echt klasse, nur leider war ich eigentlich total müde und platt… Bin dann recht schnell eingepennt ^^

Am nächsten Tag dann um die perverse Uhrzeit (6 Uhr!) aufgestanden, haben gefrühstückt und bin zu der Klinik aufgebrochen. Nach ein wenig Suche (bin mal wieder 20 Minuten durch die Gegend geirrt) hab ich dann auch hingefunden. Die Untersuchungen waren ganz interessant, aber hat auch eine ganze Weile gedauert. Insgesamt war ich knapp 6 Stunden dort, was mich irgendwann doch recht platt gemacht hat… Aber verdient hab ichs – schließlich habe ich bis jetzt auch schon genug Versuchspersonen gequält ;)

Ergebnis: Meine Augen sind, bis auf die Kurzsichtigkeit und leichtes Schielen (der Rest sozusagen, bin als Kind operiert worden), komplett in Ordnung. Und ich hab jetzt nette Bilder *gg*

Gut, der Nachteil war, dass meine Pupillen natürlich erweitert waren… Und dementsprechend war es ein recht blendendes Ergebnis, danach die richtige Bushaltestelle zu suchen ^^

Als ich wieder zurück war, hab ich mal ein Bild gemacht – schon ein wenig abgeschwächt, ca. 2 Stunden nach den Tropfen:

 

Irgendwann ist mir dann aufgefallen, dass das bestimmt komisch rüberkommt… Erst die Pupillen, dann mein Arm:

Und dann halb geblendet in der Landschaft rumirren.. *lol* Irgendwann ist mir dann doch aufgefallen, dass ich öfters mal recht komisch angeschaut werde ;)

Nun ja. Dann also wieder zurückgewankt…

Wieder bei Jinlys aufgenommen (was mich daran erinnert – könnte ich bitte das Rezept haben? Das hat echt lecker geschmeckt…) und noch mal toll gequatscht… Und nachmittags in Richtung Stadt und mit Mfg wieder in die Unistadt. Da hat dann auch mein Körper beschlossen, dass es an der Zeit zum Meckern ist -.-  War nur kurz draußen gestanden, aber im Auto hab ich dann fast 200km gebraucht, bis ich wieder meine Zehen gespürt habe… So gefroren! Bin dann so um halb 10 in meiner WG angekommen und mich recht bald schlafen gelegt. War aber am nächsten Tag immer noch arg fertig, deswegen hab ich auch nicht geschrieben. Ständig schwindlig und am frieren.. Habe also noch brav ausgeruht und abends dann nach Hause.

Und jetzt freu ich mich auf später: denn als ich in Bonn war, war ich angerufen worden, dass meine Tätowiererin die Vorlage für mein nächstes Tattoo fertig hat! *rumhüpf und freu* Muss ich mir dann gleich anschauen…

Alles in allem – war schon schön, vor allem durch Jinlys! Und hat mir Spaß gemacht, einfach mal wieder ein wenig rumzuziehen, hier rauszukommen…

Augenuntersuchung…

So. Ich bin dann mal weg ^^

Auf jeden Fall bis morgen, vielleicht noch länger. Morgen bin ich in Bonn. Denn dort gibt es eine Studie bezüglich Augen bei EDSlern. Ist zwar ein teuerer Spaß – muss die Fahrt ja zahlen – aber bin der Meinung, dass man solche Studien unterstützen sollte, vor allem, wo doch EDS recht selten ist. Und wer weiß, vielleicht können sie mir ja auch was zu meinen sagen, ich denke nämlich, dass die Kontaktlinsen falsch eingestellt sind ;)

Tollerweise habe ich einen Übernachtungsplatz bekommen (ich freu mich tierisch, danke!), das löst doch einige Probleme. Heut gehts mit MFG hin (wohne über 400km weg) und später dann wahrscheinlich mit dem Zug zurück, die nächste MFG fährt erst wieder am Freitag -.-

Also, brav bleiben ;)

*wink*