29. Hirntumor-Informationstag in Düsseldorf

In Düsseldorf findet am 22. Oktober der 29. Hirntumorinformationstag statt.

Wer dort hin mag, sollte sich möglichst bis spätestens dem 15. Oktober angemeldet haben. Außerdem wird wieder für die, die von etwas weiterer Entfernung herkommen, ein Sonderticket angeboten.

 

Die voraussichtlichen Themen:

 

  • Möglichkeiten und Grenzen der Neurochirurgie
  • Supportive Therapie
  • Fortschritte in der Therapie von Meningeomen
  • Moderne Aspekte der Strahlentherapie
  • Immuntherapie
  • Stellenwert der klassischen Chemotherapie
  • Medikamentöse Epilepsietherapie bei Hirntumoren
  • Moderne Behandlungskonzepte im Rahmen klinischer Studien
  • Patientenberichte – Leben mit der Diagnose Hirntumor
Werde wohl nicht da sein – vor allem, weil ich in der Gegend niemanden kenne, bei dem ich übernachten könnte – aber empfehlen kann ich diese Infotage wirklich! Über Berichte würde ich mich freuen…

12. Okt: Moderne Verfahren der Gewebeerneuerung – Regenerative Medizin bei Muskel- und Knochenerkrankungen

Könnte für die EDSler interessant sein. Findet ab 13.15 Uhr im ZOM (Zentrum Operative Medizin) in Würzburg statt.

 

Das Programm sieht folgendermaßen aus:

 

  • 13.15 Uhr: Begrüßung
  • 13.30 Uhr: Grundprinzipien der Geweberegeneration
  • 13.45 Uhr: Möglichkeiten des Knorpelersatzes bei Arthrose
  • 14.00 Uhr: Regeneration von Sehnen und Bändern bei Verletzung und bei degenerativen Erkrankungen
  • 14.15 Uhr: Knochen- und Muskelregeneration Heute und in Zukunft – Zellbasierte Verfahren
  • 14.45 Uhr: Kaffeepause
  • 15.15 Uhr: Fettgeweberegeneration für die plastisch-rekonstruktive Chirurgie
  • 15.30 Uhr: Geweberegeneration in der zahnärztlichen Chirurgie
  • 15.45 Uhr: Intelligente Materialien zur Unterstützung der Geweberegeneration
  • 16.00 Uhr: Gewebezüchtung im Reagenzglas
  • 16.15 Uhr: Gemeinsame Diskussion und Zusammenfassung
  • 16.30 Uhr: Verabschiedung
Man sieht, es geht alles recht flott – kein langes Warten, aber vermutlich auch nicht soooo informativ. Werde aber wohl vorbeischauen. Schaden kann es ja nicht und einige Dinge klingen schon interessant, vor allem die Diskussion über Knorpelersatz und bei Sehnen und Bändern…

Keppra/ Levetiracetam

Das neue Antiepileptikum, das ich vorsichtshalber verschrieben bekommen habe. Morgens und abends jeweils eine Tab, 500mg. Also wohl eine recht normale / niedrige Dosis.

 

Ich muss zugeben, die ersten ein, zwei Tage haben mir richtig gefallen :D

Bin nämlich total bekifft durch die Gegend geschwankt, müde und ruhig, aber die Hälfte der Zeit auch vergnügt grinsend… ^^

 

Allerdings auch ab und an etwas verwirrend, habe es das erste Mal erlebt, gleichzeitig aggressiv und gut gelaunt zu sein… Inzwischen habe ich kaum noch Nebenwirkungen, nur relativ schnelle Phasen von Stimmungswechsel.

Finde auch lustig, was unter anderem unter den häufigen Nebenwirkungen steht: Ruhelosigkeit, Instabilität/Stimmungsschwankungen, Feindseligkeit, Aggression, Schlaflosigkeit, Reizbarkeit, Verhaltensstörungen, Amnesie…

Und dann unter “Nicht bekannt”: abnormes Verhalten, Wut, Angst, Verwirrtheit, Suizid.

 

Also, falls ich mich länger nicht mehr melde…. ;D

Warten…

Die letzten Tage liefen nicht so gut.

 

Denn ich hatte in 10 Tagen 6 epileptische Anfälle, Absencen (oder einfach nur Aura, keine Ahnung). Kurz und leicht, aber da. Das weckt unangenehme Erinnerungen und noch schlimmer, unangenehme Fragen. Umso mehr, wenn man eine 3-5fache Menge von Medis gegen epileptische nimmt und sogar ausnahmsweise mal brav war. Will heißen, ich war nicht verkatert und hab halbwegs regelmäßig geschlafen ^^

 

 

Gestern hatte ich einen Termin bei meinem Lieblingsneuro, der sich meine Sorgen anhörte und auch die alten MRT-Bilder mit den letzten von der Uni-Klinik von vor zwei Monaten verglich. Ergebnis: deutliche Unterschiede. Allerdings konnte er nicht sagen, ob diese anhand von veränderten Zellstrukturen oder unterschiedlicher Qualität der Geräte liegen.

 

Ende vom Lied: in ca. einem Monat habe ich einen Termin für MRT und EEG.

 

 

Ich hasse warten.

Herbst…?

Sitze hier, höre Musik aus den alten Zeiten und sehe dem Regen zu, der vor dem grauen Himmel zeigt, dass der Sommer endgültig vorbei ist.

Die Kälte kommt immer wieder, egal, was man tut und hofft.

 

Bis jetzt habe ich es immer geschafft, dass Krebs und EDS ein Teil von mir und von meinem Leben sind, aber nicht die bestimmenden, die charakterisierenden. Im Moment habe ich das Gefühl, als würde es mich einholen, jeden Tag aufs Neue.

Und das, obwohl es mir doch eigentlich gut geht. Eigentlich. Eigentlich bin ich guter Stimmung, voller Pläne und Hoffnungen. Aber jedesmal holt es mich ein, egal, was ich mache. Das ist frustrierend.

Das Gabapentin vertrage ich inzwischen ganz gut, abgesehen von ein wenig Übelkeit. Aber die ist fast immer gleich und inzwischen habe ich mich daran gewöhnt.

Durch die letzten Blutwerte war aufgefallen, dass ich immer relativ niedrige Zuckerwerte habe.  Habe daraufhin ein paar Tage regelmäßig früh nüchtern selbige kontrolliert (was relativ lustig war, musste mit einer Nadel extra pieksen, meist mehrfach, mit schlechter Durchblutung klappt der normale Weg nicht. An den Fingern war es mir zu schmerzhaft, hab mir jetzt ein lustiges Smiley auf den Arm gestochen :D) und die Ergebnisse sind ganz interessant: mein höchster Wert war 76 (normal sind 74-110) und mein niedrigster 48, im Schnitt lande ich bei 60.

Das ist eigentlich doch ein Stück zu niedrig. Nachdem ich aber (glücklicherweise!) keine Anzeichen von zu viel Insulin, Diabetes oder sonst was habe, sollte ich eine Woche lang meine Essgewohnheiten aufschreiben.

Ergebnis: ich esse zu wenig. Rein theoretisch solle ich doch mehr essen. Kommentar: Und überhaupt, Übergewicht kann für Chemo gut sein! -.-

Dass ich mit einer kaputten Schilddrüse bzw Hashimoto einfach keinen guten Stoffwechsel habe, interessiert keinen. Nun ja.

 

Fest steht außerdem, dass das Essen bzw. die Zuckerwerte keinen Einfluss auf den Alltag haben. Da taucht nämlich mein größeres Problem auf…

Meist fängt der Tag super an, ich bin voller Energie, erledige, was ich tun möchte, bin unterwegs etc. etc… Bis irgendwann nachmittags/abends. Dann klappe ich zusammen, muss mich eine zeitlang hinlegen. Sobald ich nur den Arm hebe, fange ich das zittern an, weil es so anstrengend ist. Nach einer gewissen Zeit geht es wieder, aber die Stimmung ist hinüber.

(Einmal war ich da zufällig in der Klinik, mein Blutdruck war von 150/95 auf 130/80 gesackt, aber ob das damit zu tun hat, weiß ich nicht. Früher waren die Werte eh viel niedriger, keine Ahnung…)

Es nervt tierisch, vor allem, weil ich nicht weiß, woher das kommt. Und es verdeutlicht jeden Tag das, dessen wir immer wieder entfliehen wollen: dass wir letztendlich doch nichts machen können; dass wir vom Körper, vom Schicksal, vom Zufall abhängig sind. Als würde jeden Tag ein Baum vor einem umfallen, ein Auto 2 Meter neben einem gegen die Wand knallen und uns demonstrieren, wie zerbrechlich wir alle sind.

Mir fehlt die Ausgelassenheit von früher; die Freiheit, fröhlich sein zu können, ohne über irgendwas nachzudenken. Es fehlt mir ungemein, einfach raus zu gehen, ohne alles vorher planen zu müssen. Mit Freunden auf ein Konzert fahren und notfalls einfach durchfeiern, ohne eine Minute zu schlafen.

Es tut weh, die ganzen Motorräder noch eine letzte Fahrt fahren zu sehen und zu wissen, dass man nicht das Geld bzw. die Möglichkeiten hat, eines zu besorgen. Für Geld, das andere, Gleichaltrige, monatlich verdienen.

Es fällt schwer, objektiv an Diskussionen anderer teilzunehmen, die über ihre geplante Zukunft diskutieren, über Schwangerschaft, über den Beruf. Was soll man sagen, wenn man keine Zukunft hat?

Ich merke, wie ich mich immer mehr zurück ziehe, immer öfter schweige, immer weniger lache.

 

Der Herbst schert sich nicht darum, wie alt man ist.

Deutsche Bahn – gute Nachrichten

- zumindest für alle Schwerbehinderten mit der Wertmarke G. Denn das ewige Theater mit den Verkehrsverbundsystemen hat ein Ende:

 

Am 1. September 2011 wurde die Freifahrtregelung für schwerbehinderte bzw. schwerkriegsbeschädigte Menschen erweitert.
Die Deutsche Bahn hat mit dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales vereinbart, die 50 km-Regelung nach § 147 Abs. 1 SGB IX für schwerbehinderte Menschen zum 01. September 2011 aufzuheben. Damit wird für schwerbehinderte Reisende, die die Voraussetzungen der Freifahrtberechtigung erfüllen, durchgängig eine bundesweite kostenfreie Nutzung der Nahverkehrszüge der DB Regio AG (Produktklasse C) – S-Bahn, Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregio-Express (IRE) – ermöglicht. IC/EC-, ICE- und D-Züge sind Fernverkehrszüge und daher nicht von der Reglung betroffen. Fernverkehrszüge können unentgeltlich nur benutzt werden, wenn sie für Fahrkarten des Verkehrsverbundes freigegeben sind. Diese neue Freifahrtregelung gilt ohne jegliche Einschränkung auf Verkehrsverbünde oder Streckenverzeichnisse. Die Beförderungsbedingungen für besondere Personengruppen wurden entsprechend angepasst.

Alle Nahverkehrszüge der DB und Schienenpersonennahverkehrszüge anderer Eisenbahnverkehrsunternehmen können nun bundesweit in der 2. Klasse ohne zusätzliche Fahrkarte mit dem grün-orangen Schwerbehindertenausweis und dem Beiblatt mit gültiger Wertmarke genutzt werden.

 

Daumen hoch! Das ist wirklich eine tolle Sache…