Bericht

Gestern also zum Krankenhaus gefahren. Dort gleich zum EEG, das lief sehr gut. Zwar anstrengend, wie immer, aber lang nicht so starke Kopfschmerzen wie sonst – Lichtflackern ist einfach extrem eklig…

Dann warten, dann zum MRT. Wie immer vor allem Probleme gehabt, dabei nicht einzuschlafen. Vor allem, wenn man die Woche davor kaum geschlafen hat…

 

Danach ab zum Neurologen, der für den Bereich Epilepsie zuständig ist. Der meinte, es ist alles okay, ein paar kleine Hüpfer und Ausreißer im temporalen Bereich, also bei den Tumorresten und Narben. Hat mir empfohlen, das Keppra normal weiterlaufen zu lassen und dafür das Gabapentin ein wenig zu reduzieren.

 

Danach zu meinem Lieblingsneuro – und der hat das bestätigt, was mir nach dem MRT bereits gesagt wurde. Es ist wirklich nichts zu sehen. Hab mir die Bilder noch nicht angeschaut, aber vorsichtshalber mal mitgenommen, wie immer.

 

Und danach war ich einfach  nur noch happy. Ein geiles Gefühl. 3 Monate Ruhe… Solange keine gravierenden Besonderheiten auftreten, keine Kontrollen, keine Arztbesuche, nichts.  Hach, ich freu mich!

Toll! =)

Nur ganz kurz…

Nur ganz kurz, denn ich bin sakrisch müde und muss dringendst schlafen gehen. Aber: Es ist alles in Ordnung!! Yeah!

 

Näherer Bericht kommt morgen, bis dahin könnt ihr noch weiter den herunterfallenden Felsbrocken zuhören. Ich geh jetzt schlafen. Gute Nacht! =)

Diese Woche…

… ists endlich soweit. MRT.

Um ehrlich zu sein, eine weitere Woche hätte ich nicht gepackt.

 

Warten ist ätzend, nicht zu wissen, ob man jetzt einfach hysterisch, paranoid ist oder ob man einfach fühlt, dass da was ist, ist auch nicht so prickelnd.

Gestern abend ging es mir beschissen, bin mehr oder weniger zamgeklappt, nur noch geheult. Zu viele Gedanken, zu wenig Schlaf. Letzte Woche haben mir die Ärzte Tavor mitgegeben, aber das mag ich ungern nehmen. Habe großen Respekt vor Benzos und nehme das nur, wenn es sich wirklich nicht vermeiden lässt.

Hab auf heute auch immerhin 5 Stunden geschlafen.

 

Schreibe vermutlich Mittwoch oder Donnerstag die Ergebnisse… Bis dahin evtl. weniger online, kann ich noch nicht sagen. Also keine Sorgen machen, wenn ich nicht gleich antworte… ^^

 

Was hilft euch?

Das würde mich mal interessieren… Was sind das für Dinge, die euch helfen, zu entspannen, die Gedanken frei sein zu lassen, einfach zu freuen?

 

Ich hab festgestellt, bei mir sind es (jaja, das übliche Talent der Frauen… ^^) furchtbar teure Sachen :D

Nämlich: warm und Sonne und Wind und auf dem Meer unterwegs; Motorrad; neue Tätowierung; Festivals. Und einkaufen…. ^^

 

Und bei euch?

 

Erinnerungen

Freitags das erste Mal sein ein, zwei Jahren wieder in meiner alten Disco gewesen. Hach, da sind doch einige Erinnerungen wieder erwacht.

 

Sogar ein paar alte Gesichter gesehen. Größtenteils halt die, die immer dort waren und sich immer betrunken haben. Sozusagen Inventar.

 

Viel war nicht los. Aber schön war es doch. Muss es nicht jede Woche haben, aber gute Musik, gemütlich ein paar Bier trinken, entspannen… Die Alkoholpreise sind immer noch super – 1,80 Euro für ein Bier, da kann man nicht meckern. Typische Bauerndisco halt. Aber besser als so manch größere Disco…

 

Mit 14 oder 15 war ich das erste Mal drin (damals wurde noch nicht wirklich kontrolliert), hatte aber großen Respekt. Vor allem vor den Schlägereien und fliegenden Bierkrügen ^^. Inzwischen ist es dort viel ruhiger (kein Wunder, nachdem ab und an unsere geliebten Freunde und Helfer vorbei schauten), aber im Gegensatz zu manch anderer Disco ist es immer noch erlaubt, ein Pogo zu veranstalten. Da war ich dann öfters an der Seite gestanden. Mitzumachen war mir dann doch zu riskant (glatter Boden + Bier + Glasscherben = etwas ungünstig), aber so ein wenig zurück schubsen oder so… ^^

Deshalb hatte ich mir damals auch irgendwann Springer gekauft – nachdem mir einer so auf den Fuß gelatscht war, dass es blutig wurde. Hmpf. ;)

 

Egal, was ich eigentlich sagen wollte – mir wurde auch bewusst, wie sehr ich das vermisse. Das richtig los lassen können, entspannen, nicht ständig über alles nachdenken. Es ist schwierig, einfach zu genießen, wenn man immer und überall so viel beachten muss. Wenn man bei so vielen Kleinigkeiten Assoziationen mit EDS und Krebs hat.

Ich denke, das wird oft vergessen: das Kranke und Leute mit Behinderungen nicht nur die Schwierigkeiten mit den körperlichen Problemen haben. Dass es nicht nur OPs und solche Sachen sind. Sondern oft einfach der Alltag, das Ungreifbare.

Immunsystem

Man merkt die Nebenwirkungen. Irgendwie vertrage ich relativ harmlose Verletzungen nicht so gut, habe 2 offene Stellen am Fuß (neue Schuhe einlaufen, das Leid aller Frauen…) und 2 an den Händen. Alle sind harmlos – eigentlich. Und alle sind entzündet.

Sollte morgen zur Apotheke und irgendwas Entzündungshemmendes kaufen.

 

Und dabei wollte ich mich doch mal wieder irgendwo piercen lassen… -.-

Selbstheilung, Glauben & Co.

Heute mal wieder ein wenig rumgesurft. Schaue immer mal, ob es neue Blogs oder Homepages von Betroffenen oder Angehörigen mit Hirntumoren gibt.

 

Immer wieder fallen dabei Seiten auf, die berichten, wie sie schon viel länger überleben, als in der Statistik angegeben sind. Dabei wird von unterschiedlichen Gründen erzählt. Am häufigsten begegnet mir der Glaube, frei nach dem Motto, seitdem ich irgendwelche Götter anbete, wächst der Tumor nicht mehr.

Natürlich gibt es auch noch einige andere Varianten, von Selbstheilung über Vitamine bis Ernährung ist so ziemlich alles dabei.

 

Bei der Hälfte dieser Seiten wächst mein Aggressionspotential erstaunlich schnell.

 

Teilweise wird da geschwärmt, schon fast geworben; fehlt nur noch eine Lautsprecherdurchsage und von der Decke fallende rosa Engelchen oder so. “Belegt” wird das Ganze meist mit Links oder vagen Ansagen, oder mit möglichst wissenschaftlich klingenden Romanen.

 

Was nur leider dabei vergessen wird:

  • Nachweise. Wirkliche, wissenschaftliche Nachweise, mit genügend Versuchspersonen, Kontrollgruppen, Wiederholungen etc etc.
    Sowas lässt sich nicht mal schnell in 2 Jahren für 30 Euro raus finden…
  • Statistik. Die Behauptung, dass man die Heilung schlechthin gefunden hat, mit längerer Überlebensdauer zu “beweisen”, ist dämlich. Denn 1. gibt es immer Ausnahmen, Springer etc., 2. sind einige Statistiken “veraltet”, in den letzten 20 Jahren zb ist doch sehr viel passiert, 3. ist das Alter bei der Tumorart ein großer Unterschied und die wenigsten 95ig jährigen Opas von nebenan fangen spontan an, einen Bericht online zu stellen.
  • Reiner Zufall. Nur, dass du was geändert hast und gleichzeitig eine andere Veränderung auftritt, ist noch lange nicht der Nachweis, dass das eine die Bedingung von dem anderen ist. Vielleicht ist es reiner Zufall oder beides geht von einer anderen Ursache aus. Wer weiß das schon?
  • Risiko. Wenn ihr Pech habt, liest das jemand zufällig und macht genau das nach. Oder zwingt sein Kind dazu, so weiter zu machen. Und riskiert damit dessen Leben bzw. beschleunigt vielleicht den Krankheitsverlauf.
  • emotionaler Druck. Durch diese Aussage kommt gleichzeitig rüber: “Wenn es bei dir nicht klappt, bist du selbst schuld, dann stirbt dein Kind, weil du ihm nicht Vitamin XY gegeben hast…”
    So eine Aussage ist unglaublich anmaßend und verantwortungslos.
    Nebenbei verurteilt das all diejenigen, die bereits gestorben ist. Dein Pfarrer ist dennoch gestorben? Na, war er halt nicht gläubig genug. Ts, wie konnte er… Sorry, aber da hört der Spaß auf…
    Jeder kann an Krebs sterben, genauso wie an einem Unfall oder an was auch immer. Die einzigen, die das halbwegs selbst entscheiden könnten (und das wäre eine andere Diskussion, ob dem so ist), sind die, die sich umbringen. Alles andere ist eine Mischung aus Risikofaktoren, genetischer Vererbung und reinem Pech.
    Ich kann mir nur sehr wenige Fälle vorstellen, in denen man selbst für die Entstehung von Krebs verantwortlich ist, vorstellen. Wer behauptet, die ultimative, garantierte Lösung schlechthin zu finden, lügt. Ganz einfach.

Progredienzangst

Ein interessanter Artikel, gefunden bei Dream.

 

Ich glaube, ich fühlte mich irgendwie angesprochen….:

Herauskristallisiert haben sich dabei vor allem folgende Parameter, die mit einer erhöhten Angstausprägung verknüpft sind: geringes Alter, weibliches Geschlecht, eine schlechte wirtschaftliche familiäre Situation, Anzahl von jährlichen Krankheitstagen, Häufigkeit von Arztbesuchen, progredienter Krankheitsverlauf und Chemotherapie.

 

Es gibt dazu auch ein paar interessante Studien, wer näheres dazu wissen mag:

Diagnostik von Progredienzangst

 

Entwicklung und Evaluation eines Therapieprogramms zur Bewältigung von Progredienzangst

Manche Tage…

… laufen einfach nicht gut.

 

Vorsicht, emotionales Auskotzen…

 

Nachdem ich immerhin ca. 2 Stunden geschlafen hatte (Anmerkung: nein, Tramal ist ganz nett, aber schlafen ist dann nicht mehr…) und an meinem Projekt weiter gearbeitet hatte (was am Ende prompt auch nicht so funktionierte, wie ich das wollte), ging ich zur Schmerztagesklinik. Psycho fiel aus, also nur Ärztin (die mir empfahl, meine Niere mal vorsichtshalber überprüfen zu lassen) und dann Malthera. Letztere lief leider nicht gut diesmal, sonst bis jetzt immer. Aber irgendwie wollte nichts so klappen, wie ich es wollte. Und die einzige von den anderen Patienten, mit der ich mich in der Wartezeit immer gut unterhalten hatte, war das letzte Mal dort.

Danach zum Hausarzt, Niere überprüft. Alles okay, nur ein wenig verkalkt (und in meinem Alter darf man ja langsam verkalken :D). Dennoch sind Muskelverhärtungen unübersehbar, anscheinend ist die unterste “Rippe”, diese Knorpel entzündet. Gut, kein Drama, denn der Schmerz ist immer derselbe und nicht dramatisch, also nicht wirklich schlimm. Aber irgendwie demotivierend.

 

Danach Kickerspiel, gleich am Anfang rausgeflogen.

Jetzt bin ich nur noch froh, dass es abends ist und der Tag so gut wie vorbei. Probiere nochmal aus, ob ich auf das Tilidin jetzt allergisch bin oder nicht. Selbst wenn, schlafen kann ich dann hoffentlich…

 

Und morgen wird es schon irgendwie besser werden.