Selbsthilfegruppe

Wenn wir schon dabei sind…

Ich bin dabei, eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige im Bereich Hirntumoren und -metastasen zu öffnen.

Eigentlich schon länger, leider sind immer wieder Dinge dazwischen gekommen, organisatorische oder private. Jetzt wird es aber definitiv durchgezogen! Der erste Termin ist ausgemacht, der Raum festgelegt. In den nächsten Tagen werden einige Prospekte ausgehängt. Außerdem wird hoffentlich irgendwann der dafür gemachte Blog bekannt.

Ich bin ja so gespannt, wie das wird… Bin ja nicht gerade gut in organisatorischen Dingen – mal ganz davon abgesehen, dass ich zu den Leuten gehöre, die, gelinde gesagt, etwas eigenartig sind. Keine Ahnung, wie viele Leute kommen werden, mit welchen Interessen, Wünschen…

Und so schaut der Zettel aus, den ich aushängen werde…:

Um ehrlich zu sein, ich habe schon ein wenig Panik vor diesem ersten Tag. Bin nicht gut darin, vor Leuten zu reden, mal ganz davon abgesehen, dass ich mich nicht so gut vorbereiten kann, wenn ich nicht weiß, wie viele Leute kommen, welchen Alters, was für Wünsche…

Mal ganz abgesehen davon – sollte es wirklich klappen, wird es sicher auch Zeiten geben, die schwer sind. Denn mir ist bewusst, dass ich mich dementsprechend oft mit schwierigen Themen auseinander setzen muss. Leute kennen lernen, Schicksale kennen lernen. Ich weiß nicht, ob ich für sowas geschaffen bin. Nur: wenn ich es nicht mache, wer dann? Irgendjemand muss ja mal damit anfangen…

Ich denke, mir hätte es geholfen, wenn ich damals jemanden gehabt hätte, der mir von seinen Erfahrungen hätte erzählen können, persönlich. Wenn man sich bei Leuten ausheulen kann, die wissen, was man meint; und bei denen man nicht automatisch überlegt, ob man ihnen das und das erzählen darf, ob sie sich sonst zu viele Sorgen machen etc etc…

Nun, wir werden sehen. Ich denke, einen Versuch ist es wert!

The wind of change

Ab und an verändern sich die Dinge. Genauso, wie man selbst sich verändert, weiter entwickelt, einen anderen Weg nimmt.

Bei mir hat sich in den letzten Wochen und Monaten einiges geändert und jetzt ist es, passend zum neuen Rekord, an der Zeit, das auch in den Blog zu übertragen.

Was den neuen Rekord angeht: heute hat der 100 000ste Besucher hier im Blog vorbei geschaut. Was mich sehr gefreut hat – weniger wegen der Zahl an sich, sondern weil einem in solchen Momenten bewusster wird, was sich im Lauf der Zeit so getan hat. Mein Blog entstand sehr spontan und in der Absicht, Freunde und Bekannte dadurch leichter von der Situation – meiner letzten Operation etc. – zu informieren. Damals dachte ich nicht daran, dass ich so lange aktiv schreibe; dass ich andere Betroffene und Interessierte hierdurch kennen lerne; dass mich so viele Geschichten bewegen.

Die Besucherzahl änderte sich häufig, von 0 – knapp 700 Leuten täglich; von 5-34 Einträgen monatlich meinerseits. Bei gut 400 Beiträgen wurden über 1500 Kommentare abgegeben.

Doch ganz unabhängig von den Zahlen – eure Kommentare haben mich sehr oft berührt, haben mich zum Nachdenken gebracht; haben mir Kraft gegeben. Danke dafür! ♥

Mein Blog hat sich im Lauf der Zeit immer wieder verändert – es gab Zeiten, in denen ich primär medizinische Infos teilen wollte, weniger ich selbst, meine Persönlichkeit zeigen wollte. Und andere Momente, in denen ich eher emotional geschrieben hatte.

Habe lange darüber nachgedacht, doch letztendlich mich dafür entschieden, nicht nur im Alltag, sondern auch hier im Blog mehr von mir preis zu geben. Eine Entscheidung, die mir nicht unbedingt leicht gefallen ist – es fiel mir schon immer schwer, Gefühle von mir zu zeigen, mich verletzlicher zu machen. Konnte noch nie sehr gut mit Kritik umgehen (wie einige wohl inzwischen mitbekommen haben ;-) ) und ebenso ist es für mich nicht einfach, Schwäche zu zeigen.

Aber irgendwann ist es an der Zeit, einen Schritt weiter zu gehen. Sicher gibt es immer noch ein, zwei Themen, die nichts im Blog zu suchen haben – vor allem, wenn noch andere Personen betroffen sind – doch alles in allem fürchte ich, werdet ihr mehr von mir lesen, andere Seiten an mir kennen lernen. Ob diese euch gefallen? Ich weiß es nicht. Schlussendlich bleibt es doch eure Entscheidung, ob ihr weiter hier lesen werdet oder nicht.

Und so erweitert sich der Sinn des Blogs: er dient nicht mehr nur dazu, die Themen EDS und Krebs zu verbreiten und sachliche Infos genauso wie ein wenig SmallTalk und Humor zu geben, sondern auch, Bekannten, Unbekannten und Freunden mehr von mir zu zeigen. Das Kätzchen mit allem Drumrum, positiven und negativen Seiten.

Desweiteren werde ich noch in diesem Jahr im Fernsehen auftauchen… Auch, wenn ich davor wahrscheinlich vor Aufregung umfallen werde ;)

Ich wurde vor einiger Zeit angeschrieben, ob ich an einer Doku teilnehmen wollen würde. Nach einigen Emails und auch persönlichen Treffen entschieden wir uns dazu. Wir, das sind zwei tolle Mädels, die als Autoren alles organisieren; sowie zwei Jungs, die größtenteils für das Filmen zuständig sind. (Und ich hoffe, sie bringen mich jetzt nicht um, wenn ich sie als Mädels und Jungs bezeichne ^^) Bereits einen Tag lang haben wir zusammen einiges durchgemacht und es werden noch weitere folgen. Außerdem werden noch ein, zwei weitere Leute teilnehmen, die in einer ähnlichen Situation sind wie ich – trotz jungen Alters sich mit den Themen Krankheit, Sterben und Tod auseinander setzen zu müssen; die, wie ich, krank sind, aber sich nicht davon abhalten lassen, dennoch zu leben.

Eine Doku, die vermutlich Ende des Jahres im Fernsehen laufen wird, ausgehend von der ARD. Werde dazu auch noch ab und an etwas schreiben.

Außerdem wird es etwas bildlicher werden – habe jetzt ein Tumblr aufgemacht und importiert, so dass es auch ab und an hübsche, nachdenkliche, bewegende Bilder geben wird.

Puh. Genug Veränderungen für heute…. Ich bin gespannt (und auch ein wenig aufgeregt), wie es laufen wird!

Umfrage an die Partner von Krebskranken

Dass die Diagnose Krebs auch eine psychische Belastung ist, ist inzwischen, sämtlichen Göttern sei Dank, kein Geheimnis mehr. Allerdings wird dabei sehr häufig übersehen, dass das eine Bürde ist, die nicht nur von den Betroffenen, sondern auch von Angehörigen, Freunden, Partnern getragen werden muss.

Deshalb gibt es eine Umfrage  (inzwischen ist die Umfrage geschlossen, danke für eure Beteiligung!) von der Uni Braunschweig, die sich genau darauf bezieht.

Bitte weitergeben – genau solche Dinge müssen passieren, damit wir die Situation ändern, beeinflussen können!

Wohnungssuche?

Gute Frage. Nach einer Wohnung suchen oder nicht?

 

Eigentlich habe ich keine zwingenden Gründe. Das mit der WG funktioniert so halbwegs, an den Lärm habe ich mich gewöhnt und auch sonst gibt es keine Veränderungen.

Und doch bemerke ich, wie ich immer wieder in den dementsprechenden Seiten suche. Mir verschiedene Angebote anschaue.

An der WG an sich liegt es nicht. Die Jungs sind wirklich in Ordnung.

Und doch. Und doch suche ich. Einfach, weil es an der richtigen Zeit ist, mal alleine zu wohnen. Die Tür zuzumachen und zu wissen, dass niemand herein kommen kann, wenn man nicht mag. Für sich zu sein. Die Küche so anordnen, wie man will. Wäsche waschen, wenn man will. Duschen, wenn man Lust dazu hat.

Die richtige Zeit wäre es. Leider sind die Preise fast nicht bezahlbar… Ich weiß nicht, ob ich jetzt, mit Umstufung auf Langzeiterwerbsunfähigkeit, mehr bekommen würde. Fast erscheint es mir so – 320 monatlich warm (ohne Strom), das ist schon ziemlich eng…

Und dennoch, eine Wohnung ist im Angebot, die bezahlbar wäre, nur 35 Euro zusätzlich, das ist kein Problem. Ob das klappen könnte? Ich hoffe…

Verdrehter Tag

Was für ein Tag. Viel passiert und doch nichts.

Körperlich geht es mir nicht wirklich gut. Bin auf Tilidin und doch sind die Schmerzen da; beim Laufen sind es die Knie; beim Tippen Finger und Handgelenke. Zumindest rechts musste ich eine Schiene anziehen (was ich ja bekanntermaßen nur sehr ungern mache), weil es sonst gar nicht mehr gegangen wäre. Dazu kommt, dass ich auf einmal sehr unbeweglich bin, immer wieder blockieren die Gelenke, als wären sie angeschwollen.

An sich nicht dramatisch, ich mache mir nur ein wenig Sorgen, dass es schlimmer wird.

 

Aber auch etwas sehr positives – mein Konto hatte heute auf einmal über 600 Euro mehr! Das sieht man gerne – ich meine, das ist mehr als ein Monatseinkommen! Warum die Stadt beschlossen hat, mir das zu überweisen, weiß ich noch nicht so wirklich. Rein theoretisch könnte es ein aufgestockter Beitrag für nächsten Monat sein, aber es erscheint mir vielmehr so, als hätte man es nach bezahlt bzw. bemerkt, dass man mir in der letzten Zeit zu wenig überwiesen hätte. So ganz sicher bin ich mir allerdings noch nicht. Habe zwar auch einen Brief bekommen, wo jede Menge drin steht – nur leider habe ich keine Ahnung, wie da auf welchen Betrag gekommen wird, denn keine einzige der 6 Listen stimmt mit dem bisherigen überein. Aber das bekomme ich schon noch raus…

 

So oder so, es hat mich einfach wirklich richtig gefreut. Sollte es mein neues Monatseinkommen sein, würde es heißen, dass ich 60 Euro mehr bekomme als bisher, Luxus! Und falls es eine Nachzahlung ist, freue ich mich natürlich noch mehr…. 600 Euro, damit bin ich ja schon fast raaaahaaaiiiich…. *rumhüpf und kringelig freu* Da muss ich mir doch glatt überlegen, ob doch eher Motorrad statt Tätowierung…

;)

Nachtrag Blutwerte

Ferritin liegt bei 185 – also auch ein bisschen zu hoch, aber nicht dramatisch.

Schon mal beruhigend – es gibt wohl einige äußerst unsympathische Dinge, aber bei denen hat man wohl wesentlich höhere Werte. Aber woher das jetzt kommt, weiß ich genauso wenig wie vorher.

 

Viel geändert hat sich auch nicht. Nur weggehen sollte ich wohl vorerst einschränken. Am Freitag habe ich nach einem Bier aufgehört und nach 3 Stunden nach Hause, ich hatte in der kurzen Zeit nicht nur schon Kopfschmerzen bekommen, sondern auch Probleme beim atmen, irgendwie ging das nicht so, wie es sein sollte und es ist wirklich irritierend, wenn man bei Unterhaltungen mitten im Satz mehrfach anhalten muss, um nach Luft zu schnappen.

Blutwerte

Habe mich in letzter Zeit allgemein nicht wohl gefühlt. Dachte erst, ich würde krank werden, da passierte aber nichts. Schob es auf das Wetter, die Stimmung etc…

Aber jetzt wurde es mir alles ein wenig komisch, also ließ ich vorsichtshalber, als ich eh bei meiner Hausärztin war, eine Blutkontrolle machen. Die Ergebnisse sind etwas unerwartet:

  • Erythrozyten: 5,0
  • Eisen: 271
  • Gamma: 10
  • GPT (ALAT): 17
  • HB: 15,4
  • Haematokrit: 46,9
  • Kreatinin: 0,93
  • Leukozyten: 2900
  • MCHC: 32,8
  • MCH: 31
  • mittl. Zellvolumen: 95
  • Thrombozyten: 153

 

Das ist… strange. Die erhöhten Eisenwerte sind prinzipiell untypisch, in meinem Fall kommen sie vermutlich vom Tumor. Obwohl ich nicht die geringste Ahnung habe, warum das auf einmal passiert, im Oktober lag der Wert noch bei 122. Scheint aber öfter so zu sein und es gäbe keinen Grund für Sorgen – dennoch bin ich froh, dass das letzte MRT erst gerade war…

Thrombos sind etwas niedriger als sonst, aber nicht schlimm, bei mir kamen sie fast nie über 200.

Aber die Leukos, die machen mir schon Sorgen. Im August bei 7000, im Oktober bei 5800 und jetzt auf 2900 runter. Sie sollten zwischen 4000 und 10000 liegen.

Erstmal machen wir nichts, aber in 4 Wochen nochmal kontrollieren. Sollte es dann noch schlechter sein, müssen wir etwas unternehmen. Denn vermutlich kommt die Leukopenie von den Medikamenten – bei Gabapentin steht es unter “häufige Nebenwirkungen”, bei Levetiracetam unter “Häufigkeit unbekannt” und auch bei Metamizol/ Novaminsulfon, was ich nach Bedarf bei mittleren Schmerzen nehme – für die starken Schmerzen bleiben noch Tilidin und Tramal.

Jetzt muss ich also versuchen, nicht krank zu werden… *aus dem Fenster schau*

 

Juhu…. -.-

Doch nicht…

Doch keine ‘Blogtour’.

Obwohl einige Leute mitgemacht hätten. (Danke, für eure lieben Worte, für euer Verständnis!)

Obwohl ich mich riesig darauf gefreut hatte.

 

Aber zur Zeit ist es einfach zu viel. Zu viel Stress in einigen Bereichen, die ich vom Blog fern gehalten habe, weil sie dazu zu viel Privates betreffen, auch andere Personen betreffen.  Die Eiseskälte passt perfekt dazu.

Da ist es vielleicht doch sinnvoller, daheim zu bleiben, heiße (und laktosefreie) Schokolade zu genießen, gute Musik zu hören und joa, und irgendwie sich selbst wieder zu finden.

 

Ich hoffe, es bessert sich bald…