Wieder internetfähig… ^^

Endlich!

 

Nach einigem Hin und Her existiert seit gestern wieder ein fähiges Internet… Typisch Junkie, ich habe es einfach tierisch vermisst… Und mich sehr oft aufgeregt, wenn ich eine halbe Ewigkeit auf eine Seite warten musste…

Ihr werdet also vermutlich in Zukunft wieder häufiger mit Blogeinträgen genervt. Habe eh einiges zu erzählen – vom Filmprojekt beispielsweise, das jetzt gerade läuft. Will heißen, ich werde in dieser Sekunde gefilmt ^^ Etwas irritierend ab und an, aber man gewöhnt sich ja an alles…

 

Auch sonst läuft es langsam besser. Die Wohnung ist so gut wie fertig, seit ein paar Tagen habe ich auch endlich eine funktionierende Waschmaschine. Fast alles ist fertig eingerichtet und mir fehlen nur noch ein paar Kleinigkeiten. Und ich muss sagen, ich fühle mich hier so richtig wohl. Soweit ich die WG mochte, ich muss sagen, es war definitiv die richtige Entscheidung, die Wohnung zu nehmen…

 

Alles andere später – erstmal entspannen und all die Blogs durchlesen, die ich in letzter Zeit so arg vernachlässigt hatte… Eure Kommentare schaue ich mir später in aller Ruhe durch!

Hirntumorinfotag

Am Wochenende war wieder ein Hirntumorinfotag, der zweite, den ich besuchte.

Angefangen von einem mühseligen Aufstehen – 4 Stunden Schlaf und ein ganz klein wenig verkatert – ging es los. Habe mir einen Großteil der Vorträge angesehen. Einige waren interessant, aber nicht soooo spannend – einfach deshalb, weil ich in all den Jahren doch einige Grundinfos im Kopf habe und somit vieles schon wusste, was mir das letzte Mal noch neu war.  Was aber auch gut war, sonst hätte der Kater nicht so viel Zeit gehabt, in Ruhe davon zu marschieren

 

Zwei der Filmleute waren auch dabei, wir haben uns wie immer gut unterhalten und auch der Abend davor hat mir gut gefallen. Derjenige, der für das Filmen zuständig ist, hatte auch noch Geburtstag und so bemühten wir uns, ihm den Abend trotz der Arbeit ein bisschen schöner zu machen.

 

Fachlich gab es aber doch ein,  zwei Geschichten, die spannend waren. Dabei meine ich speziell die Kombi von Temodal mit CCNU (unter der Voraussetzung von methyliertem MGMT); ein, zwei Infos zur IDH1/2-Mutation; das Projekt Tavarec (Temodal in Kombi mit Bevacizumab) und va die Immuntherapie hochgradiger Gliome mit dendritischen Zellen.  Gerade über letzteres werde ich mich wohl auch noch informieren…

 

Bewegt haben mich diesmal sehr stark die Geschichten. Ein Ehepaar, dessen Sohn ein Gliom hat und das Thema weitestgehend von sich fernhält – zu sehen, zu spüren, wie die Eltern fast daran zerbrechen, war schon ziemlich heftig. Ist es doch ein Thema, das bei mir auch oft an meinen Gefühlen anklopft. Manchmal frage ich mich schon – wer hat es schwerer, Betroffene oder Angehörige? Wer würde sein Leben für das des anderen geben? Als Betroffener hat man wenigstens ab und an das Gefühl, etwas tun zu können.  Und man weiß – wenn es erstmal vorbei ist, dann ist es vorbei. Aber die Angehörigen, die Freunde, Familie. Sie sind es, die das noch jahrelang mit sich tragen müssen… Die beiden sind zwar in einer Selbsthilfegruppe, aber gerade bei einem hat man gespürt, wie das alles an die Grenzen gebracht hat… Wenn man da nur etwas tun könnte…

 

Zwei Frauen habe ich auch kennen gelernt. Wunderhübsche Schwestern, die jünger aussehen, als sie sind, trotz all ihrer Geschichten. Die größer zu sein scheinen als man auf den ersten Blick vermuten mag. Der starke Zusammenhalt der beiden hat mich arg berührt…. ♥ (Vielleicht sollte ich doch versuchen, mehr von mir zu zeigen; gewisse Leute näher an mich zu lassen…) Auch hier ist es ein Glio und ich wünschte so sehr, es gäbe irgendeine Möglichkeit, da etwas zu tun…

 

Später wurden noch einige Geschichten erzählt. Ich glaube, ich werde auch nie den Mann vergessen, der von sich erzählte, eine Hand am Zittern – denn er hat nicht nur den Tumor, sondern auch noch Parkinson. Manchmal fragt man sich echt, wie jemand ernsthaft an eine Gerechtigkeit des Lebens glauben kann…

 

Sehr bewegend war es und nachdem auch die letzten 2 Wochen sehr anstrengend waren, hat es mir dann gelangt. Bin nach Hause gegangen (bzw lieberweise gefahren worden, danke!) und war den restlichen Tag auch nicht mehr zu gebrauchen…

The wind of change

Ab und an verändern sich die Dinge. Genauso, wie man selbst sich verändert, weiter entwickelt, einen anderen Weg nimmt.

Bei mir hat sich in den letzten Wochen und Monaten einiges geändert und jetzt ist es, passend zum neuen Rekord, an der Zeit, das auch in den Blog zu übertragen.

Was den neuen Rekord angeht: heute hat der 100 000ste Besucher hier im Blog vorbei geschaut. Was mich sehr gefreut hat – weniger wegen der Zahl an sich, sondern weil einem in solchen Momenten bewusster wird, was sich im Lauf der Zeit so getan hat. Mein Blog entstand sehr spontan und in der Absicht, Freunde und Bekannte dadurch leichter von der Situation – meiner letzten Operation etc. – zu informieren. Damals dachte ich nicht daran, dass ich so lange aktiv schreibe; dass ich andere Betroffene und Interessierte hierdurch kennen lerne; dass mich so viele Geschichten bewegen.

Die Besucherzahl änderte sich häufig, von 0 – knapp 700 Leuten täglich; von 5-34 Einträgen monatlich meinerseits. Bei gut 400 Beiträgen wurden über 1500 Kommentare abgegeben.

Doch ganz unabhängig von den Zahlen – eure Kommentare haben mich sehr oft berührt, haben mich zum Nachdenken gebracht; haben mir Kraft gegeben. Danke dafür! ♥

Mein Blog hat sich im Lauf der Zeit immer wieder verändert – es gab Zeiten, in denen ich primär medizinische Infos teilen wollte, weniger ich selbst, meine Persönlichkeit zeigen wollte. Und andere Momente, in denen ich eher emotional geschrieben hatte.

Habe lange darüber nachgedacht, doch letztendlich mich dafür entschieden, nicht nur im Alltag, sondern auch hier im Blog mehr von mir preis zu geben. Eine Entscheidung, die mir nicht unbedingt leicht gefallen ist – es fiel mir schon immer schwer, Gefühle von mir zu zeigen, mich verletzlicher zu machen. Konnte noch nie sehr gut mit Kritik umgehen (wie einige wohl inzwischen mitbekommen haben ) und ebenso ist es für mich nicht einfach, Schwäche zu zeigen.

Aber irgendwann ist es an der Zeit, einen Schritt weiter zu gehen. Sicher gibt es immer noch ein, zwei Themen, die nichts im Blog zu suchen haben – vor allem, wenn noch andere Personen betroffen sind – doch alles in allem fürchte ich, werdet ihr mehr von mir lesen, andere Seiten an mir kennen lernen. Ob diese euch gefallen? Ich weiß es nicht. Schlussendlich bleibt es doch eure Entscheidung, ob ihr weiter hier lesen werdet oder nicht.

Und so erweitert sich der Sinn des Blogs: er dient nicht mehr nur dazu, die Themen EDS und Krebs zu verbreiten und sachliche Infos genauso wie ein wenig SmallTalk und Humor zu geben, sondern auch, Bekannten, Unbekannten und Freunden mehr von mir zu zeigen. Das Kätzchen mit allem Drumrum, positiven und negativen Seiten.

Desweiteren werde ich noch in diesem Jahr im Fernsehen auftauchen… Auch, wenn ich davor wahrscheinlich vor Aufregung umfallen werde

Ich wurde vor einiger Zeit angeschrieben, ob ich an einer Doku teilnehmen wollen würde. Nach einigen Emails und auch persönlichen Treffen entschieden wir uns dazu. Wir, das sind zwei tolle Mädels, die als Autoren alles organisieren; sowie zwei Jungs, die größtenteils für das Filmen zuständig sind. (Und ich hoffe, sie bringen mich jetzt nicht um, wenn ich sie als Mädels und Jungs bezeichne ^^) Bereits einen Tag lang haben wir zusammen einiges durchgemacht und es werden noch weitere folgen. Außerdem werden noch ein, zwei weitere Leute teilnehmen, die in einer ähnlichen Situation sind wie ich – trotz jungen Alters sich mit den Themen Krankheit, Sterben und Tod auseinander setzen zu müssen; die, wie ich, krank sind, aber sich nicht davon abhalten lassen, dennoch zu leben.

Eine Doku, die vermutlich Ende des Jahres im Fernsehen laufen wird, ausgehend von der ARD. Werde dazu auch noch ab und an etwas schreiben.

Außerdem wird es etwas bildlicher werden – habe jetzt ein Tumblr aufgemacht und importiert, so dass es auch ab und an hübsche, nachdenkliche, bewegende Bilder geben wird.

Puh. Genug Veränderungen für heute…. Ich bin gespannt (und auch ein wenig aufgeregt), wie es laufen wird!