Sprachlos…

Ich muss sagen, ich bin wirklich sprachlos…

Dachte eigentlich, die Doku wird von ein paar Bekannten gesehen, dann vielleicht noch von einigen Leuten, die das Grundthema an sich interessieren und ein paar, die zufällig am durchschalten waren und hängen geblieben sind.

Ich hatte definitiv nicht gedacht, dass so viele Leute sich dafür interessieren… Dienstag und Mittwoch hatte ich jeweils über 1300 (!!) Besucher hier auf meinem Blog. So viele liebe Kommentare, hier wie auch auf Facebook und Email.

Basti ist zu Günther Jauch eingeladen worden. Wow. Finde ich sowas von toll! Wird am 18.11. um 21.45 Uhr zu sehen sein.

 

Am Mittwoch war ich mit L. shoppen und ich habe die ungefähr tollsten Schuhe meines Lebens entdeckt. Die ich mir sicher nicht gekauft hätte, weil zu teuer und nicht wirklich dringend notwendig. Dann hat sie mir die einfach gekauft. Als Weihnachtsgeschenk. ♥ Jetzt muss ich nur noch meine Füße damit anfreunden. ^^ (Und ja, ich weiß, das interessiert wohl niemanden, aber ich finde die so toll. Da kommen die weiblichen Hormone raus. :D)

Und am selben Tag habe ich eine Nachricht bekommen, die mich richtig umgehauen hat. Ich war sprachlos und das meine ich wortwörtlich so. War richtig platt. Was genau es ist, das verrate ich euch aber voraussichtlich erst am Dienstag oder Mittwoch… ^^

 

Heute kurz bei meiner Hausarztpraxis vorbei geschaut, brauchte die Blutwerte. Da hatten sie doch alle die Sendung geguckt, wie süß ist das denn…

 

Hach, und überhaupt. Ich bin einfach sprachlos.

 

Zurück von der Preview…

Am Samstag sind Svü und ich dann nach Bremen gefahren. Ironischerweise konnte sie mit dem ICE günstiger fahren als mit dem Regional – aber die Bahn hat uns nicht enttäuscht und natürlich stand sie eine Weile in der Gegend, so dass letztendlich ich doch als erste ankam…. ^^

Nach einem leckeren Kaffee mit Michi – danke! – zogen Svü und ich in das Hotel. Die Leute haben doch etwas verwirrt geschaut, als ich dort ankam, mit meinem Reiserucksack und dem Schlafsack obendrauf… :D  Wir ließen uns Zeit, machten uns fertig und quatschten, auch mit unseren Filmleuten. Abends ging es dann zum Essen – das Restaurant war vom Sitzen her nicht gerade entspannend – zu laut, zu warm – aber die Pizza war göttlich….

Hat mich auch wirklich gefreut, die anderen Protagonisten real kennen zu lernen!

Sind abends dann noch bisschen weg, aber alle waren etwas zu müde und zu nervös, um richtig feiern zu gehen.

Mit Schlaf war dennoch nicht viel, zumindest für mich nicht – was auch am Kaffee liegen könnte, davon hatte ich an dem Tag doch ein wenig viel…

Am Morgen dann sehr lecker gefrühstückt und fertig gemacht.

Angekommen, die Nervosität stieg…

 

Es fing an… War schon krass, sich selbst mal von außen zu sehen und zu hören. Die Geschichte der anderen beiden ist beeindruckend – und bewegt…

Aber natürlich will ich hier nichts im Voraus verraten… ;D

 

Danach haben wir noch ein wenig geredet – einige Fragen wurden gestellt, einiges erzählt. Alles in allem schien der Film die Erwartung so mancher Beteiligten zu erreichen: das wahre Leben junger Leute in so einer Situation zu zeigen, realistisch, nicht melodramatisch oder heuchelnd. Einige erwähnten auch ihre eigenen Erlebnisse, auch, wie schwer es ihnen fiel, letztendlich doch zu kommen.

Auch danach sprachen wir noch eine ganze zeitlang. Viele Worte haben mich bewegt und teilweise sehr verlegen gemacht; gerade die einer “stillen” Mitarbeiterin der Crew, die für das Schneiden zuständig war; die von denjenigen, deren Verwandte an Krebs gestorben waren…

Richtig schön war es, die Filmcrew wieder zu sehen…. (auf dem Bild fehlt leider eine der tollen Damen, irgendwie klappte das mit den Photos nicht recht..)

 

Ein gewisser Herr, zuuufälligerweise auf der linken Seite, hatte übrigens Geburtstag, noch ein Grund mehr zu feiern ^^

 

Irgendwann wurde es ruhiger, die meisten Leute waren gegangen. Svü und ich waren inzwischen auch ziemlich fertig, es war eben auch anstrengend, all die Aufregung und so… Ich liebe ja solche Situationen – jede Menge Leute kennen lernen, tolle Diskussionen etc… Aber irgendwann reicht es dann auch. Haben uns erstmal einen Burger gegönnt… Dort übrigens gefunden:

 

Fand ich so süß, musste ich photographieren ^^

 

Eigentlich wollte ich auch noch Bilder von den anderen beiden Protagonisten reinstellen, aber leider hat das alles nicht so geklappt wie ich wollte, die meisten Photos sind total verwackelt…

 

Ja… bin dann abends mit dem Zug wieder nach Hause. Ein anstrengendes Wochenende, aber auch wunderschön, aufregend, spannend…

In ziemlich genau einem Tag wird der erste Teil im Fernsehen laufen… ich bin gespannt, wie es euch gefällt…

Der Trailer: “Dies bisschen Leben”

Ja, und jetzt gibt es ihn wirklich… Den Trailer für unseren Film…

Ich muss sagen, ich bin furchtbar aufgeregt. In einem Monat wird es geschehen… Auf einmal ist das, was vorher noch fern war, praktisch gleich und sofort. Hach, das weckt schon viele Emotionen…

Jetzt seht ihr ganz kurz ein paar Sekunden von Basti, Rebecca und mir… Wie wir so aussehen, reden (ich habe ja so eine furchtbare Stimme… :D) und das alles…

Ja. Nun ja. Ich muss gestehen, ich bin nervös. ^^ So über die Meinungen, Rückmeldungen… Wie es wohl rüber kommen mag… (Ok. Und vielleicht sollte ich auch einfach ein bisschen weniger Kaffee trinken… :D)

Edit: Und ich bin die dritte im Bunde… ^^

Filmende?

… bevor es angefangen hat?

So ähnlich. Zumindest für mich bzw für alle Akteure. Heute habe ich die letzten Bilder abgeschickt. Jetzt heißt es warten. Bis sich irgendwann zeigt, was aus all den Stunden und Tagen in ein paar Minuten gequetscht wird.

Und dann: wie viele Leute werden das wohl ansehen? Gibt es Kommentare darüber? Kritik?

 

Ich muss zugeben, das macht mich schon ein wenig nervös. ^^

Bericht Metalfest 2012

Puh. Da ist einiges passiert…

Wir haben uns morgens auf den Weg gemacht. Wir, das heißt, mein Freund, 2 der Filmleute und ich. Ab in den Zug und los ging es…

Ich war ziemlich gestresst, tausend Gedanken im Kopf – und so sehr ich die Filmleute auch mag, im Zug finde ich das anstrengend. Wenn ich merke, dass ich gerade gefilmt werde, kann ich nicht so einfach mal entspannt, nachdenklich, feiernd oder was auch immer gucken… ^^

Nun ja, als wir ankamen, haben wir prompt erstmal den Bus verpasst. Aber ein lustiger Typ hat uns einfach mal in den Wagen gepackt und zum Festivalort gefahren. War echt cool, ich glaube ja, der ist nur rumgefahren, um genau sowas zu machen. Das war echt super.

 

Bei dem Gelände zeigte sich sehr schnell, dass die Organisation unglaublich schlecht war. Die Security war… vielleicht da? Will heißen, die saßen primär rum und haben gepennt oder am Handy gespielt. Kleine Jungs, ich bezweifle, dass alle volljährig waren. Auf jeden Fall unerfahren und sehr unmotiviert. Es gab noch nicht mal die erforderlichen Wege für Rettungswägen! In der Art habe ich das echt noch nie erlebt und ich wüsste ja zu gerne, ob die Veranstalter deswegen einen Brief von der Staatsanwaltschaft bekommen… Ich glaube, in dem ganzen Campingbereich von ca 10 000 Leuten gab es genau einmal Licht. Angeblich auch Dixie-Klos. Habe ich aber nie gefunden. Da musste man halt immer ins Gelände.

Dennoch war die Stimmung gut. Der erste Tag war zwar noch ziemlich verregnet, aber ansonsten ging es eigentlich. Für mich fast zu kalt, gerade abends, aber für ein wenig Sonnenbrand trotz Eincremen hat es dennoch gelangt… Die Bands waren toll, sehr motiviert, die Übertragung war nicht schlecht. Und bei Behemoth, einer meiner Lieblingsbands, habe ich mich sogar vorne in den Photobereich gewagt, was auch eine tolle Erfahrung war… =)

 

Erstaunlicherweise schien es auch keine stärker Verletzten zu geben – betrunkenes moshen und Crowdriding bei sehr hohen Steinflächen und kaum Security ist durchaus… spannend. Ganz ehrlich, das hätte auch schief gehen können und zwar ganz gewaltig…  Kann man nur froh sein, dass die meisten Metaler trotz Alkohol halbwegs vernünftig sein können…

 

Schmerztechnisch war es natürlich nicht einfach. Gerade der erste Tag war ziemlich heftig, nachdem ich mir abends auch noch einen Wirbel ausgerenkt hatte. Aber an den restlichen Tagen habe ich so gut wie auf Alkohol verzichtet und stattdessen Tilidin bevorzugt, was eine gute Entscheidung war.

 

Alles in allem hat es mir richtig gut getan. Einfach mal abschalten, woanders sein; Musik; tolle Leute dabei; tolle Gespräche… Gerne wieder…

Metalfest 2012

Mein erstes Festival dieses Jahr!

Traditionell freue ich mich darauf. Und traditionell soll es regnen. Hoffe dennoch, dass das möglichst wenig Regen und möglichst viel Sonne wird…

Jede Menge unterhalten, entspannen und natürlich Musik… Eine Band werde ich garantiert sehen – Behemoth, die ich nicht nur für ihre Lieder bewundere. Bei dem Frontsänger und Gründer wurde 2009 Leukämie diagnostiziert, inzwischen gilt er als geheilt und geht wieder auf Tour, Respekt!

 

Einige Veränderungen wird es dieses Mal dennoch geben – die Filmleute begleiten uns für 2, 3 Tage und halten fest, wie die hoffentlich guten Tage eines Patienten aussehen können.

Wo wir beim Thema Patient sind – auch da habe ich mal wieder Pech. Mein glorreiches Talent für solche Dinge meldete sich und piekste recht euphorisch an mir… Heute Morgen dann beim Zahnarzt gewesen, später beim Kieferchirurgen. Ergebnis – Um einen Weisheitszahn rum ist alles entzündet. Jetzt erstmal Antibiotikum (sehr gut bei einem Festival… kommt mir doch glatt bekannt vor…) und am Montag kommen 2 der Weisheitszähne raus. Urks…

 

Ähm ja. Internet nehme ich nicht mit, werde also erst wieder ab Sonntag oder vielleicht auch erst ab Montag Abend/ Dienstag erreichbar sein…

 

Wieder internetfähig… ^^

Endlich!

 

Nach einigem Hin und Her existiert seit gestern wieder ein fähiges Internet… Typisch Junkie, ich habe es einfach tierisch vermisst… Und mich sehr oft aufgeregt, wenn ich eine halbe Ewigkeit auf eine Seite warten musste…

Ihr werdet also vermutlich in Zukunft wieder häufiger mit Blogeinträgen genervt. Habe eh einiges zu erzählen – vom Filmprojekt beispielsweise, das jetzt gerade läuft. Will heißen, ich werde in dieser Sekunde gefilmt ^^ Etwas irritierend ab und an, aber man gewöhnt sich ja an alles…

 

Auch sonst läuft es langsam besser. Die Wohnung ist so gut wie fertig, seit ein paar Tagen habe ich auch endlich eine funktionierende Waschmaschine. Fast alles ist fertig eingerichtet und mir fehlen nur noch ein paar Kleinigkeiten. Und ich muss sagen, ich fühle mich hier so richtig wohl. Soweit ich die WG mochte, ich muss sagen, es war definitiv die richtige Entscheidung, die Wohnung zu nehmen…

 

Alles andere später – erstmal entspannen und all die Blogs durchlesen, die ich in letzter Zeit so arg vernachlässigt hatte… Eure Kommentare schaue ich mir später in aller Ruhe durch!

Hirntumorinfotag

Am Wochenende war wieder ein Hirntumorinfotag, der zweite, den ich besuchte.

Angefangen von einem mühseligen Aufstehen – 4 Stunden Schlaf und ein ganz klein wenig verkatert – ging es los. Habe mir einen Großteil der Vorträge angesehen. Einige waren interessant, aber nicht soooo spannend – einfach deshalb, weil ich in all den Jahren doch einige Grundinfos im Kopf habe und somit vieles schon wusste, was mir das letzte Mal noch neu war.  Was aber auch gut war, sonst hätte der Kater nicht so viel Zeit gehabt, in Ruhe davon zu marschieren ;)

 

Zwei der Filmleute waren auch dabei, wir haben uns wie immer gut unterhalten und auch der Abend davor hat mir gut gefallen. Derjenige, der für das Filmen zuständig ist, hatte auch noch Geburtstag und so bemühten wir uns, ihm den Abend trotz der Arbeit ein bisschen schöner zu machen.

 

Fachlich gab es aber doch ein,  zwei Geschichten, die spannend waren. Dabei meine ich speziell die Kombi von Temodal mit CCNU (unter der Voraussetzung von methyliertem MGMT); ein, zwei Infos zur IDH1/2-Mutation; das Projekt Tavarec (Temodal in Kombi mit Bevacizumab) und va die Immuntherapie hochgradiger Gliome mit dendritischen Zellen.  Gerade über letzteres werde ich mich wohl auch noch informieren…

 

Bewegt haben mich diesmal sehr stark die Geschichten. Ein Ehepaar, dessen Sohn ein Gliom hat und das Thema weitestgehend von sich fernhält – zu sehen, zu spüren, wie die Eltern fast daran zerbrechen, war schon ziemlich heftig. Ist es doch ein Thema, das bei mir auch oft an meinen Gefühlen anklopft. Manchmal frage ich mich schon – wer hat es schwerer, Betroffene oder Angehörige? Wer würde sein Leben für das des anderen geben? Als Betroffener hat man wenigstens ab und an das Gefühl, etwas tun zu können.  Und man weiß – wenn es erstmal vorbei ist, dann ist es vorbei. Aber die Angehörigen, die Freunde, Familie. Sie sind es, die das noch jahrelang mit sich tragen müssen… Die beiden sind zwar in einer Selbsthilfegruppe, aber gerade bei einem hat man gespürt, wie das alles an die Grenzen gebracht hat… Wenn man da nur etwas tun könnte…

 

Zwei Frauen habe ich auch kennen gelernt. Wunderhübsche Schwestern, die jünger aussehen, als sie sind, trotz all ihrer Geschichten. Die größer zu sein scheinen als man auf den ersten Blick vermuten mag. Der starke Zusammenhalt der beiden hat mich arg berührt…. ♥ (Vielleicht sollte ich doch versuchen, mehr von mir zu zeigen; gewisse Leute näher an mich zu lassen…) Auch hier ist es ein Glio und ich wünschte so sehr, es gäbe irgendeine Möglichkeit, da etwas zu tun…

 

Später wurden noch einige Geschichten erzählt. Ich glaube, ich werde auch nie den Mann vergessen, der von sich erzählte, eine Hand am Zittern – denn er hat nicht nur den Tumor, sondern auch noch Parkinson. Manchmal fragt man sich echt, wie jemand ernsthaft an eine Gerechtigkeit des Lebens glauben kann…

 

Sehr bewegend war es und nachdem auch die letzten 2 Wochen sehr anstrengend waren, hat es mir dann gelangt. Bin nach Hause gegangen (bzw lieberweise gefahren worden, danke!) und war den restlichen Tag auch nicht mehr zu gebrauchen…

The wind of change

Ab und an verändern sich die Dinge. Genauso, wie man selbst sich verändert, weiter entwickelt, einen anderen Weg nimmt.

Bei mir hat sich in den letzten Wochen und Monaten einiges geändert und jetzt ist es, passend zum neuen Rekord, an der Zeit, das auch in den Blog zu übertragen.

Was den neuen Rekord angeht: heute hat der 100 000ste Besucher hier im Blog vorbei geschaut. Was mich sehr gefreut hat – weniger wegen der Zahl an sich, sondern weil einem in solchen Momenten bewusster wird, was sich im Lauf der Zeit so getan hat. Mein Blog entstand sehr spontan und in der Absicht, Freunde und Bekannte dadurch leichter von der Situation – meiner letzten Operation etc. – zu informieren. Damals dachte ich nicht daran, dass ich so lange aktiv schreibe; dass ich andere Betroffene und Interessierte hierdurch kennen lerne; dass mich so viele Geschichten bewegen.

Die Besucherzahl änderte sich häufig, von 0 – knapp 700 Leuten täglich; von 5-34 Einträgen monatlich meinerseits. Bei gut 400 Beiträgen wurden über 1500 Kommentare abgegeben.

Doch ganz unabhängig von den Zahlen – eure Kommentare haben mich sehr oft berührt, haben mich zum Nachdenken gebracht; haben mir Kraft gegeben. Danke dafür! ♥

Mein Blog hat sich im Lauf der Zeit immer wieder verändert – es gab Zeiten, in denen ich primär medizinische Infos teilen wollte, weniger ich selbst, meine Persönlichkeit zeigen wollte. Und andere Momente, in denen ich eher emotional geschrieben hatte.

Habe lange darüber nachgedacht, doch letztendlich mich dafür entschieden, nicht nur im Alltag, sondern auch hier im Blog mehr von mir preis zu geben. Eine Entscheidung, die mir nicht unbedingt leicht gefallen ist – es fiel mir schon immer schwer, Gefühle von mir zu zeigen, mich verletzlicher zu machen. Konnte noch nie sehr gut mit Kritik umgehen (wie einige wohl inzwischen mitbekommen haben ;-) ) und ebenso ist es für mich nicht einfach, Schwäche zu zeigen.

Aber irgendwann ist es an der Zeit, einen Schritt weiter zu gehen. Sicher gibt es immer noch ein, zwei Themen, die nichts im Blog zu suchen haben – vor allem, wenn noch andere Personen betroffen sind – doch alles in allem fürchte ich, werdet ihr mehr von mir lesen, andere Seiten an mir kennen lernen. Ob diese euch gefallen? Ich weiß es nicht. Schlussendlich bleibt es doch eure Entscheidung, ob ihr weiter hier lesen werdet oder nicht.

Und so erweitert sich der Sinn des Blogs: er dient nicht mehr nur dazu, die Themen EDS und Krebs zu verbreiten und sachliche Infos genauso wie ein wenig SmallTalk und Humor zu geben, sondern auch, Bekannten, Unbekannten und Freunden mehr von mir zu zeigen. Das Kätzchen mit allem Drumrum, positiven und negativen Seiten.

Desweiteren werde ich noch in diesem Jahr im Fernsehen auftauchen… Auch, wenn ich davor wahrscheinlich vor Aufregung umfallen werde ;)

Ich wurde vor einiger Zeit angeschrieben, ob ich an einer Doku teilnehmen wollen würde. Nach einigen Emails und auch persönlichen Treffen entschieden wir uns dazu. Wir, das sind zwei tolle Mädels, die als Autoren alles organisieren; sowie zwei Jungs, die größtenteils für das Filmen zuständig sind. (Und ich hoffe, sie bringen mich jetzt nicht um, wenn ich sie als Mädels und Jungs bezeichne ^^) Bereits einen Tag lang haben wir zusammen einiges durchgemacht und es werden noch weitere folgen. Außerdem werden noch ein, zwei weitere Leute teilnehmen, die in einer ähnlichen Situation sind wie ich – trotz jungen Alters sich mit den Themen Krankheit, Sterben und Tod auseinander setzen zu müssen; die, wie ich, krank sind, aber sich nicht davon abhalten lassen, dennoch zu leben.

Eine Doku, die vermutlich Ende des Jahres im Fernsehen laufen wird, ausgehend von der ARD. Werde dazu auch noch ab und an etwas schreiben.

Außerdem wird es etwas bildlicher werden – habe jetzt ein Tumblr aufgemacht und importiert, so dass es auch ab und an hübsche, nachdenkliche, bewegende Bilder geben wird.

Puh. Genug Veränderungen für heute…. Ich bin gespannt (und auch ein wenig aufgeregt), wie es laufen wird!