So zwischendurch…

…ein kleiner Artikel, der hier zufällig vorbei schneit…

 

Zur Zeit habe ich irgendwie nicht so viel Glück in diversen Kleinkramgeschichten.

In der Schmerzambulanz beschlossen wir, einen neuen Versuch zu starten – ein Muskelrelaxanzium. Sinn und Zweck: soll eben die Muskeln entspannen und dadurch Verspannungen sowie chronische Schmerzen lösen. War da zwar skeptisch – schließlich habe ich meist das Problem, dass meine Muskeln zu schlecht anspannen – aber einen Versuch ist es ja wert.

War es nicht… Tizanidin nennt sich das Zeug. Die erste Einnahme war zwar äußerst interessant – ich bin fast vom Bett gefallen, als ich auf das Selbige hochklettern wollte – aber das war es auch schon an positiven Effekten. Ich steigerte nach ein paar Tagen auf 4mg. Das hielt ich ungefähr noch 2 Tage aus, dann brach ich das Experiment ab. Denn die Folgen waren, dass ich meinen Körper kaum noch aufrecht halten konnte – und nebenbei habe ich mehr Tilidin genommen als sonst. Davon abgesehen ging es mir allgemein schlechter. War nur noch platt, wurde sogar darauf angesprochen, ob ich krank wäre etc.

Der erste Tag nach dem Abbruch war etwas unangenehm – Aura, also Vorwarnung zu höherem epileptischem Risiko – aber danach ging es mir deutlich besser.

 

Und jetzt bin ich einfach ganz normal krank. Sitze also morgen wieder hustend und schniefend auf Arbeit, wer nichts besseres zu tun hat… ;D

Erfrierungen/Raynaud-Syndrom

Ich hasse Winter. Gut, keine neue Erkenntnis (und hey, ich hatte euch vorgewarnt, dass ich mich da öfter ausjammere… ^^), aber einer der Gründe, warum dem so ist, ist, dass es schmerzhaft ist.

Dieses Jahr scheint es besonders schlimm zu sein.

War am Bahnhof, abends, ca. 20 Minuten. Noch eine schön warme Tasse Kaffee getrunken. Normal angezogen mit bisschen zusätzlicher Unterstützung (Stulpen) und dicker Winterjacke. Mir war tatsächlich nicht mal so kalt, aber das kann eventuell an den Medikamenten liegen. Vielleicht habe ich auch deshalb nicht gefühlt, wie schnell es Probleme gab. Meine Zehen waren nicht mal lange taub…

 

Daheim allerdings festgestellt, dass es nicht so toll war… (wer solche Bilder eklig findet, sollte lieber nicht hinschauen… ^^):

 

Nicht wirklich schlimm, objektiv betrachtet. Subjektiv aber äußerst schmerzhaft, wenn man sich irgendwo anhaut und nebenbei als Frau nicht gerade prickelnd. So manche Schuhart kann ich komplett vergessen – wie man rechts sieht, sind über all die Jahre Vernarbungen entstanden, immer wieder übereinander… -.-

Nja, egal. Fest steht: das kann problematisch werden, insbesondere, wenn es diesen Winter schon so früh so stark ist. Eigentlich sollte sowas nicht passieren. Scheint aber ein Problem zu sein, das viele EDSler betrifft, zumindest habe ich mehrfach davon gehört.

Nur – was tun?

Mir helfen Stulpen immer ganz gut, vor allem, weil man sich dadurch die Knöchel warm hält, ohne dass die Füße das schwitzen anfangen. Dasselbe gilt auch für die Handgelenke/Finger. Warme Schuhe sind natürlich immer gut, aber leider im Alltag schwierig, denn ich kann ja nicht in jedem Laden irgendwann die Schuhe ausziehen.

Von durchblutungsfördernden Salben wurde mir abgeraten, weil dadurch eine weitere Erfrierung wahrscheinlicher wird und es soll angeblich auch schmerzhafter sein.

 

Nachdem bei mir nie wirklich abgeklärt wurde, ob ein Raynaud-Syndrom wirklich eine zutreffende Diagnose gibt oder ob es da noch andere Varianten gibt bzw um eventuell ein, zwei neue Ideen zu finden, wurde mir eine Überweisung in die Hand gedrückt. Ich bin gespannt.

 

Geht euch das auch so? Habt ihr irgendwelche Tipps, wie man genau sowas vermeiden kann?

12. Okt: Moderne Verfahren der Gewebeerneuerung – Regenerative Medizin bei Muskel- und Knochenerkrankungen

Könnte für die EDSler interessant sein. Findet ab 13.15 Uhr im ZOM (Zentrum Operative Medizin) in Würzburg statt.

 

Das Programm sieht folgendermaßen aus:

 

  • 13.15 Uhr: Begrüßung
  • 13.30 Uhr: Grundprinzipien der Geweberegeneration
  • 13.45 Uhr: Möglichkeiten des Knorpelersatzes bei Arthrose
  • 14.00 Uhr: Regeneration von Sehnen und Bändern bei Verletzung und bei degenerativen Erkrankungen
  • 14.15 Uhr: Knochen- und Muskelregeneration Heute und in Zukunft – Zellbasierte Verfahren
  • 14.45 Uhr: Kaffeepause
  • 15.15 Uhr: Fettgeweberegeneration für die plastisch-rekonstruktive Chirurgie
  • 15.30 Uhr: Geweberegeneration in der zahnärztlichen Chirurgie
  • 15.45 Uhr: Intelligente Materialien zur Unterstützung der Geweberegeneration
  • 16.00 Uhr: Gewebezüchtung im Reagenzglas
  • 16.15 Uhr: Gemeinsame Diskussion und Zusammenfassung
  • 16.30 Uhr: Verabschiedung
Man sieht, es geht alles recht flott – kein langes Warten, aber vermutlich auch nicht soooo informativ. Werde aber wohl vorbeischauen. Schaden kann es ja nicht und einige Dinge klingen schon interessant, vor allem die Diskussion über Knorpelersatz und bei Sehnen und Bändern…

Laufen lernen…

Nach langen Wochen Arbeit mit meiner Physio hat sich rausgestellt, was mein Grundproblem ist: die innere Muskulatur….

Wie bei den meisten EDSlern neige ich dazu, die Muskeln falsch einzusetzen. Was jahrelang funktioniert hat und nicht auffiel – und dementsprechend zur Gewohnheit wurde.

 

In meinem Fall liegt das Hauptproblem an der Hüfte. Ich benutze die innere Bauchmuskulatur praktisch gar nicht und genauso die zuständigen an der Hüfte.  (Ich habe versucht, rauszubekommen, welcher Muskel, aber das hat nicht geklappt, kein Wunder, so viel wie da rumkreucht und fleucht..  Ich würde auf die M. glutaeus minimus und maximus tippen sowie auf den M. illacus, aber das ist halt geraten…)

Außerdem bin ich sozusagen diagonal, schief (ja ja, ich weiß, Hauptsache nicht wie alle anderen, gelle? ^^). Will heißen, ein Bein ist für stehen zuständig, dafür, das Gewicht zu halten; das andere für die aktive Bewegung. Interessanterweise ist es bei den Armen genau andersrum.

 

Und die tiefe Bauchmuskulatur sowie der Rectus Abdominis, der unterste Bauchmuskel, wird von den seitlichen Muskeln ersetzt, diese langen Streifen.

 

Und diese Anomalie hat wiederum natürlich Auswirkung auf alle anderen Muskeln. So im Nachhinein frage ich mich manchmal, wie das überhaupt so lange funktioniert hat…

Nur jetzt zeigen sich die Folgen der jahrelangen falschen Belastung. Die Füße drehen sich nach innen, mit den Zehen zueinander. Der Rücken reagiert, einige Wirbel springen ständig hin und her. Ich kann Muskeln bewegen, die ich nach der Theorie der Mediziner gar nicht bewegen kann.

 

Gerade der Hüfte tut das natürlich nicht gut, ständig schief, bei vielen Bewegungen knackst es so vor sich hin… Das geliebte Illias-Sacral, das Kreuzbein, hüpft fröhlich hin und her (kleine Anmerkung – unbedingt richten, bevor man morgens aufsteht! Das kann sonst richtig weh tun…), Hohlkreuz, bla bla.

 

Tja, und deshalb machen wir genau das, seit Monaten. Laufen lernen..

 

Das frustrierende – ständig Pausen, mal muss irgendwas wieder reingerenkt werden, mal ist alles zu verdreht, mal sind die Schmerzen zu groß.

Das tolle – so langsam zeigen sich die Wirkungen… Manchmal ist es mir wirklich passiert, dass ich nicht aufgepasst hab oder betrunken war und die Zehen zu weit zueinander gekommen sind, das Knie bricht nach hinten durch und dann muss man schnell reagieren..

Das wird immer seltener bzw kommt eigentlich gar nicht mehr vor. Es wird. Langsam, mit viel Arbeit, aber das lohnt sich, definitiv!

 

Fortschritt folgt…

Gabapentin – erste Veränderungen

So langsam tut sich was….

Bin inzwischen auf 2100mg Gabapentin täglich, unterteilt in 3x 700mg. Nachdem ich anfangs sehr starke Nebenwirkungen hatte, haben wir es sehr langsam gesteigert. Inzwischen komme ich sehr gut damit klar, bis auf ein wenig Erkältung etc und die Nebenhöhlen sind auch wieder normal (also, nur ein wenig angeschwollen, davor haben sie das Schlucken eingeengt, das war ein wenig nervig).

Ja, vor kurzem merkte ich, dass das Gefühl von der Haut beeinflusst ist. Ähnlich wie beim Alkohol, wo ja auch irgendwann die Haut leicht taub erscheint. Gewöhnt man sich aber schnell daran.

 

Gestern war ich mit der Familie, bei der ich betreue, bisschen draußen – noch in der Gewöhnungsphase, die Kleine ist fröhlich am fremdeln – und waren spazieren. Als ich nach Hause ging, merkte ich, dass ich anders gehe, dass eine Bewegung nicht mehr geht. Haltung anders ist etc.

Was im Normalfall immer mit Schmerzen verbunden ist, aber davon kam praktisch nichts an. Wow.

Klar, ich  muss aufpassen, dass ich mich jetzt nicht immer so überbelaste, bis es sozusagen wieder normal ist. Aber ich gebe zu, allein die Möglichkeit zu haben, ein wenig mehr machen zu können, ist ein wirklich schönes Gefühl… =)

Wenn atmen weh tut…

was dann?

Zur Zeit ist es immer häufiger so, dass die kleinen Knorpel in Streik treten – sie bleiben sitzen, obwohl sie eigentlich mitgehen sollten und das kann problematisch werden.

 

Das erste Mal, dass ich da Probleme bekam, war vor knapp 7 Jahren, als ich auf einem Festival in den Druck der Menge geriet, als ein paar Idioten meinten, einen abgesprochenen Pogo zu veranstalten. Damals klappte die rechte Seite einfach ein paar Zentimeter nach innen. Etwas ungewohnt, und die Lunge muss sich auch erst daran gewöhnen, aber es ging und in den Jahren glitten sie auch ein wenig zurück. Man sieht zwar immer noch, dass es nicht mehr gleichmäßig ist, aber es ist nicht mehr so schlimm…

 

Das zweite Mal ging mir eine der 10ten Wirbel flöten. Ganz eklig, alles entzündete sich und drückte auf einen Nerven. Ein genialer Orthopäde (der inzwischen leider in Rente ist), schaffte es, mir den Rippen wieder einzurenken (und gleichzeitig 5 oder 6 Wirbel, ich hätte ihn umknuddeln können, so dankbar war ich ^^).

 

Dieselbe Rippe meldet inzwischen immer häufiger Schmerzen durch, aber nicht durch ausrenken, sondern weil sich der Bereich am ehesten entzündet, der Wirbel ist nämlich fast durchgehend schief.

 

Jetzt kommt das neueste Kapitel: die Knorpel, die am Brustbein anschließen. Ich weiß nicht mal, ob sie “richtig” ausgerenkt sind, vermutlich aber nicht. Eher leicht subluxiert oder einfach nur von den kleinen Bewegungen überreizt und dementsprechend entzündet.

 

Nur – was macht man da? Hat da zufällig jemand Erfahrung?  Bezweifle irgendwie, dass man da irgendwas machen kann. Also ignorieren, wie so vieles. Es nervt.

 

 

Quelle: http://www.medizinfo.de/orthopaedie/images/brustkorb.jpg

Geständnis…

So…. Ihr habt ja mitbekommen, dass ich in letzter Zeit eher wenig geschrieben habe und wenn, dann auch nicht unbedingt in durchgehend guter Stimmung.

 

Das hatte natürlich seine Gründe….

 

Angefangen hat alles im Januar. Neben der Grippe und einer 4 Wochen anhaltenden Erkältung hatte ich zweimal ziemlich heftige Kopfschmerzen, beide Male in derselben Woche. Und mit heftig meine ich diese Art von Schmerzen, bei der man ernsthaft überlegt, den Kopf gegen die nächste Wand zu rammen oder irgendwas, um ja etwas anderes zu spüren… Die Art, in der man kein Geräusch ertragen kann, keinen Lichtstrahl mehr sehen bzw. überhaupt nicht mehr richtig wahrnehmen kann.

Das erste Mal war prompt, nachdem ich bei einem Kumpel schon 2-3 Bier intus hatte. Novamin (Wirkstoff: Metamizol) genommen, Null Effekt. Aber gut geschlafen :D

Paar Tage später dasselbe Spiel. 3fache Ladung Novamin, wieder überhaupt keine Wirkung. Super….

Ab Anfang Februar kamen immer mehr normale Kopfschmerzen bzw. häufiger und länger. Fast wie zu den alten Zeiten – nämlich, dass es nur noch auffällt, wenn selbige fehlen. Weniger konzentrieren usw.

Das Ganze hat natürlich auch psychische Auswirkungen. Neben den anderen Stressfaktoren wie Arbeit, Finanzen, dem Gefühl der Chancenlosigkeit ist es nicht gerade prickelnd, zu vermuten, dass wieder ein neues Rezidiv aufgetaucht ist…

Außerdem ist meine Durchblutungsstörung diesen Winter schlimmer als sonst, ein kleiner Teil an einem Zeh ist komplett taub geworden, egal, was ich esse, meine Hände sind fast ständig weiß mit roten/lila Flecken und der Abdruck kann locker mehrere Minuten bleiben, dann wieder bekomme ich auf einmal knallrote Backen und Hände; die Blutwerte sind aber in Ordnung.

Letztendlich kam es auch noch zu ein, zwei Momenten, in denen ich das Gefühl hatte, an Gleichgewicht zu verlieren. In einer mir unbekannten Art. Dazu immer wieder Übelkeit. Und mein Magen verträgt wirklich so ziemlich alles. (Hey, ich war zwei Jahre in einem Internat….)

 

Logischerweise kenne ich die Wahrscheinlichkeiten und bekomme ja auch hier und da immer mal wieder was mit und so wäre es nicht gerade außergewöhnlich. Ist halt nun mal, egal, was so manch Esoteriker und Co. behaupten, schlicht und einfach eine Glückssache.

 

Und ja, ich habe mit Absicht hier nichts darüber geschrieben, ich habe, bis auf letzte Woche 2 Leuten bzw. in ein, zwei Foren, auch meinen Leuten nichts erzählt. Warum sollten sich auch andere Sorgen machen, das wäre Blödsinn, solange es nur Vermutungen sind….

 

Nun ja. Gestern hatte ich MRT-Kontrolle. Dementsprechend aufgeregt gewesen, alles wie üblich. Dann kam mein Lieblingsneuro. Habe eigentlich nur noch mit einem dieser ernsten Gespräche gerechnet. Und auch schon einige ironische Kommentare ausgedacht :D

Die konnte ich allerdings nicht bringen, denn er setzte sich mit den Worten: “Alles in Ordnung”…. Und ich war erst mal total perplex. Ich konnte mich noch nicht mal richtig freuen, weil ich so fest mit schlechten Neuigkeiten gerechnet hatte… War einfach sprachlos…

Schilderte dann meine Probleme – ich kürze mal ab, was wir besprochen haben und setze in Stichworten:

  • Die Kopfschmerzattacken würden eher in den Bereich Migräne passen – was bei mir schon mal vermutet wurde, ich hatte es allerdings nicht so ernst genommen, da 1. so selten und 2. kannte ich einen mit Migräne und er ist teilweise bewusstlos geworden bzw. hatte komplette Gesichtsfeldaussetzer, und das hatte ich nun mal noch nie….
  • Die Vernarbung der operierten Gehirnbereiche dauert, gerade, wenn Einfluss durch die Chemo dabei ist
  • Der gefühlte Gleichgewichtsverlust kann genauso gut ein fokaler epileptischer Anfall sein (auch anders als meine sonstigen früheren epileptischen Anfälle, die fühlen sich nämlich komplett anders an) und die Epilepsie bzw. allgemein die neurologische Belastung kann auch so zu Kopfschmerzen führen und dass die dann vermehrt im kaputten Bereich auftauchen, ist jetzt auch kein Wunder…
  • Was ich meinem Neuro lieber nicht erzählt habe, aber was ich irgendwie so rein theoretisch schon weiß, ist: ständig zu wenig Schlaf/ kein durchgehender oder regelmäßiger Schlaf, feiern bis frühs um 6 Uhr mit zu vielen Bier, Flüssigkeitsaufnahme (täglich im Schnitt ca. 1-1,5l schwarzer Tee/Kaffee/Energy Drinks und maximal ein halbes Glas Wasser, nur bei Arbeit noch 0,75l Schorle) und unregelmäßiges Essen ist nicht gerade so die glorreichste Alltagsvariante eines Epileptikers..
  • Nja, und dazu kommt, ich nehme keine Medikamente bezüglich der Epilepsie (ich MAG einfach nicht, ich hasse alles, was irgendwie beruhigend ist oder was weiß ich… hab einmal Amytriptilin wegen den Schmerzen bekommen, das Zeug ist schlimmer als zweimal täglich kiffen.. bah!) und mein letztes EEG ist bestimmt auch schon so… 1,5 Jahre her oder so…. *flöt*
  • Psychischer Stress
  • Er empfiehlt mir eine Art kompletter neurologischer Check: nicht nur in Bezug auf die Frage, wie geht es weiter, sondern auch, um dem Amtsarzt vernünftige Befunde zu geben, nicht, dass jener am Ende behauptet, ich wäre voll arbeitsfähig. Also Überprüfung von Belastbarkeit, Konzentrationsfähigkeit, Epilepsie (eventuell unter Schlafentzug) etc…

 

Nun ja. Weiß allerdings noch nicht, wie ich am besten einen Arzt finde, der das 1. vernünftig macht, 2. einen ernst nimmt, 3. nicht nur Privatpatienten nimmt und 4. keine Wartezeit von 5 Monaten hat… Denn eigentlich muss ich spätestens nächste Woche zur Arge und dann geht die Geschichte innerhalb diesen Monats noch zum Amtsarzt….

 

Puh…. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie erleichtert ich jetzt bin… Mal gucken, wie es weitergeht, aber eines ist sicher: sollten keine neuen Symptome auftauchen, habe ich 3-5 Monate Pause bis zum nächsten MRT… =)