EDS – Erlebnisse & Entwicklung

Ehlers-Danlos-Syndrom. Faszinierender Name für eine Sache, die in komplett unterschiedlicher Art und Weise auftreten kann, die unterschiedlich schwer sein kann und unterschiedlich ausfällt.

Falls ihr euch für das Thema grundsätzlich interessiert, könnt ihr euch hier erkundigen:

http://www.ehlers-danlos-initiative.de/eds/

Nachdem das aber definitiv ein unendliches Thema ist, beschränke ich mich hier auf die Aspekte, die 1. meinen EDS-Typ betreffen und 2. meine persönlichen Erlebnisse und Aspekte.

Kurzversion: EDS Typ III oder inzwischen Typ der Hypermobilität genannt. Dabei handelt es sich um einen Gendefekt, der hauptsächlich eine Überbeweglichkeit der Gelenke hervorruft. Kann unterschiedlich schwer auftreten, von kaum merkbaren Unterschieden bis hin zur Gehunfähigkeit und vieles mehr.

Mein Fall war recht klassisch: als Kind recht beweglich, was aber natürlich nicht wirklich auffällt und eher positiv betrachtet wird – Kinder an sich und oft vermehrt Frauen sind nun mal beweglicher als Männer, was ja eher als Vorteil angesehen wird. Ich hatte viel Begeisterung im Sport, vor allem im Handball, was ich bereits sehr früh angefangen hatte. Dort fingen dann auch die Probleme an: die Meinung der meisten besagte, dass ich zwar grundsätzlich recht begabt wäre, aber leider den Sprungwurf wegen meiner Schulterhaltung nicht wirklich hinbekomme. Oh, wie habe ich trainiert in der Hoffnung, weiterzukommen!

Als ich 11 war, fingen die ersten Probleme an: ein Junge fand es lustig einen Strohball zwei Meter über mir herunterzuwerfen. Was ich nicht wirklich ernst nahm. Nachdem ich aber mehrere Wochen lang ständig Kopf- und Rückenschmerzen hatte, wurde ich untersucht und es stellte sich heraus, dass ich  mir den obersten Halswirbel ausgerenkt hatte. Wurde wieder eingerenkt (was für ein ekliges Gefühl!), was aber nicht viel brachte, seitdem rutscht er fröhlich hin und her.

Und ab da trat das Problem immer mehr vor. Mit 14 habe ich mir dann das erste Mal die Schulter ausgekugelt. Also, nicht richtig, der Knochen hat sich nur mal schnell von der Kapsel verabschiedet, einen Ausblick in die Welt erobert und ist dann wieder zurückgehüpft, die feige Sau.

Es folgten: CT, einige Besprechungen, Krankengymnastik und Sportverbot. Juhu. Tolle Idee, einem Teenager die Leidenschaft zu verbieten, nicht über den möglichen Zusammenhang bezüglich der üblichen Essensgewohnheiten und des Sportverbots aufzuklären und ansonsten eigentlich überhaupt nichts zu machen. Habe einige Zeit gebraucht (und einige Kilo), um zu lernen, damit klar zu kommen.

Dann habe ich mir ständig die Schulter ausgerenkt. Teilweise ein oder zweimal die Woche und jedes Mal brav zum Arzt gelatscht. Gute Möglichkeit, Mathe zu schwänzen. Was ich im Abi sehr bereut habe

Inzwischen ergaben sich mehr Probleme: Knie waren öfters entzündet, ich hatte Probleme, länger zu schreiben etc.

Als ich 17 war, war es soweit, dass die Schulter komplett draußen geblieben ist. Die Ärzte beschlossen, eine OP (Schnitt nach Neer) auszuführen, bei der die Kapsel sozusagen enger zusammengenäht wird. War komplett sinnlos – 2 Monate nach der OP habe ich mir die Schulter wieder ausgerenkt.

Ich glaube, das Schwierigste dabei war, dass man als Hypochonder dargestellt wird. Man wird nicht ernstgenommen, niemand, der sich noch nie mit dem Thema beschäftigt hat, kann auch nur ansatzweise verstehen, was das alles nach sich ziehen kann.

Ein Jahr später war ich zufällig bei einem Arzt gelandet, der tatsächlich auf die seltsame Idee kam, dass bei einer grundsätzlichen Hypermobilität sämtlicher Gelenke vielleicht auch ein ganz klein wenig mehr dahinter stehen könnte als reiner Zufall… Dafür bin ich immer noch verdammt dankbar!  Er schickte mich zu jemanden, der sich in einer Uniklinik ständig damit beschäftigte. Er checkte mich durch – indem er jedes Gelenk in jede einzelne Richtung ausgerenkt hat – mehrmals -  und diagnostizierte eine genetisch bedingte Hypermobilität sämtlicher großer und kleiner Gelenke.

Endlich hatte das Problem einen Namen….

Inzwischen habe ich mich daran gewöhnt, und ich denke, die meisten Leute, die mich näher kennen, auch. Inzwischen werde ich auch nicht mehr als überempfindliche Tusse hingestellt, wenn ich nicht lange laufen kann oder mir jemand beim Tragen hilft. Auch weiß ich inzwischen gewisse Risiken einzuplanen – kann mich einschätzen, was geht und was nicht. Kenne die Problematik, die z.B. bei einer Schwangerschaft entstehen könnte. Ich kann immer noch laufen und dafür bin ich dankbar.

Eines der Probleme bei dieser Krankheit ist immer noch, dass es medizinisch nur bedingt anerkannt ist – selbst, wenn das Ding inzwischen einen Namen hat. Denke, jeder EDSler wurde schon einmal mit dem Problem konfrontiert, dass einem schlichtweg nicht geglaubt wird. Wenn das Ganze als psychosomatisch hingestellt wird. Ich denke, keiner möchte bemitleidet werden – aber als Weichei dargestellt zu werden, als würde man sich wegen einer Erkältung 5 Monate arbeitsunfähig erklären lassen, das ist verletzend. Chronische Schmerzen sieht man von außen selten, aber sie sind da. Gerade als Arzt sollte man das anerkennen.