EDS – medizinische Fakten

Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine genetische Bindegewebserkrankung, die in diverse Gruppen unterteilt ist – wobei die Unterteilung immer mal wieder ändert, da sie noch keine klare Aufteilung hat. Nach der ICD-10-Klassifikation ist sie unter Q79.6 zu finden.

Momentan geht man von 6 Typen aus:

  • Klassischer Typ
  • Hypermobiler Typ
  • Vaskulärer Typ
  • Kyphoskoliotischer Typ
  • Arthrochalasie Typ
  • Dermatosparaxis Typ

(Die Namen muss man sich erst mal merken….)

Der gemeinsame Nenner bei all diesen Typen ist das Collagen – das Hauptprotein unseres Bindegewebes. Und dementsprechend unterschiedlich können sich die Typen variieren, dazu kommt, dass es je nach Person unterschiedlich stark auftreten kann. Zusammen mit der Unbekanntheit des Syndroms denken die wenigsten Ärzte daran bzw. viele kennen es einfach nicht. Einer der besten Methoden, die Ärzte zu überprüfen – manch einer fragt interessiert nach oder holt sich Informationen, manch anderer stellt einen als Hypochonder hin oder bezweifelt gar die Identität solch eines Defekts.

Typische Anzeichen können (müssen aber nicht durchgehend!) sein: überdehnbare Haut, Hämatomneigung, veraltete Haut / Falten (freut sich doch jede Frau….), hypermobile Gelenke, Augenschwächen (vorwiegend Schielen und Kurzsichtigkeit), chronische Schmerzen und tender-points (=Druckbelastung unter 4kg schmerzhaft), Mitralklappenprolaps, Frühgeburten.

Die meisten der Typen sind autosomal-dominant (d.h., bei einem Betroffenen liegt die Wahrscheinlichkeit der Weitergabe an Kinder bei 50%).

Die verschiedenen Typen zu beschreiben, würde eine Weile dauern, wen das interessiert, am besten hier nachschauen.

Allgemein zu sagen bleibt:

  • eine möglichst frühe Diagnose ist sinnvoll: um sinnlosen OPs vorzubeugen, den Patienten von dem Vorwurf der Einbildung zu erlösen, Eltern und Kindern das Risiko einer Anklage wegen Kindesmissbrauch zu ersparen (erkläre mal sonst, warum dein Kind ständig Blutergüsse und genähte Stellen hat…), um möglichst früh durchgehend Physiotherapie und Kontrollen zu gewährleisten
  • dieser Gendefekt ist noch viel zu unbekannt, zu viele Ärzte, Physiotherapeuten etc. wissen nichts davon – das kann im schlimmsten Fall tödlich sein!
  • mehr Forschung (momentan läuft z.B. eine in Bonn in Bezug auf Augen und EDS)
  • Abwägung der Vorteile verschiedener Physiotherapiemöglichkeiten (ich persönlich kann den Behandlungskonzept nach Bayley empfehlen, der aber leider in Deutschland noch sehr selten ist. Tapes wiederum bringen bei mir einfach gar nichts.)

 

Außerdem interessant: ein Video (englisch)

One thought on “EDS – medizinische Fakten

  1. [...] länger in meiner Blogroll befindet sich die Chaoskatze. Schwer geplagt von Krebs und dem Ehlers-Danlos-Syndrom berichtet sie in ihrem Blog in sehr sympathischer und informativer Weise von ihren Krankheiten, [...]

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ photo

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s