Ehlers-Danlos-Syndrom

So.. Nachdem ich irgendwie die ganze Zeit ständig nur mit Krebs und dem ganzen Theater beschäftigt war, bin ich gar nicht dazu gekommen, wie schon vor einer Weile vorgenommen, ein wenig mehr zum Thema EDS zu schreiben.

Bei dem Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um einen Gendefekt, der in verschiedenen Typen und unterschiedlich stark auftreten kann – das alles näher zu erläutern, würde ewig dauern, deshalb hier nur ein paar kleine Details und die auch nur zu meinem EDS-Typen – früher EDS Typ III genannt, inzwischen Typ der Hypermobilität.

Übrigens gibt es auch ein Hypermobilitätssyndrom, wobei ich nicht so wirklich verstanden habe, was die beiden Fälle unterscheiden soll… Ich schätze, da wird das diagnostiziert, was dem Arzt am besten gefällt ;)

Also, worum geht es genau.. Bei meinem Typus ist eine Überbeweglichkeit der Gelenke maßgebend, allerdings können noch andere Sachen auftreten: überdehnbare oder sehr sensible, empfindliche Haut, Arthrose, Gelenksentzündungen, verstärkte Narbenbildung usw.

Das große Problem an EDS ist, dass es kaum bekannt ist und vor allem die Schwierigkeiten der Patienten nicht ernst genommen werden. Ich denke, jeder kennt es: ständig Schmerzen, wieder was ausgerenkt und man als Schwächling dargestellt, als Hypochonder. Dabei wird übersehen, dass das, was für andere erst mal sehr lustig rüberkommt, für uns eine ständige Schwierigkeit im Alltag darstellt. Angefangen, von den üblichen Schmerzen bis zu den psychischen Schwierigkeiten – zum Beispiel, sich selbst einzugestehen, dass man vielleicht nicht so viel machen kann wie andere Gleichaltrige.

Wie lief es also bei mir….

Angefangen hat es bereits bei der Geburt (die wohl circa 15 Minuten dauerte…), inklusive Hüftdysplasie. Klar, kommt öfters vor. Kinder sind auch grundsätzlich  beweglicher als Erwachsene, klar… Auch Einlagen für die Füße sind nicht sooo besonders.

Richtig ging es los, als ich 10 war: Atlas (oberster Halswirbel) ausgerenkt. Der Orthopäde renkte sie mit Gewalt wieder ein (*schauder*), was überhaupt nicht geholfen hat, war gleich wieder draußen. Tjoa, und seitdem rutsch er da vor sich hin, blockiert auch, kann meinen Kopf nicht sehr weit nach links drehen.

Gut, auch kein Drama. Immer wieder ein paar Kleinigkeiten – Handgelenk schnell entzündet, Knie, Sprunggelenk, das übliche eben. Fiel auch nicht weiter auf, da ich noch sehr viel Sport machte und dadurch viel ausgleichen konnte. Was dann nicht mehr viel half, als ich mir das erste Mal die Schulter luxierte. Wurde erst kaum bemerkt, weil das Gelenk gleich wieder zurückhüpfte, nur durch die Blockierung fiel es auf. Also Sportverbot und dabei blieb es.

Einige Jahre darauf war die Schulter nur noch draußen. Musste sie teilweise bis zu 2x die Woche einkugeln lassen. Also wurde sie operiert – was total sinnlos war. Nach der OP 6 Wochen einbandagiert, 2 Wochen später war sie wieder draußen. Hätte ich mir sparen können. Ein Jahr später war ich zufälligerweise bei einem anderen Arzt – doch dem fiel auf, dass da vielleicht etwas nicht stimmen könnte… Tataa! Der erste Arzt, der die Sache ein wenig ernster nahm, der die Gesamtheit betrachtete. Er schickte mich in eine Uniklinik und das war das erste Mal, dass ich überhaupt etwas von EDS hörte…

EDS kann ja sehr unterschiedlich ausfallen. Bei mir sind die Probleme: Entzündungen der Gelenke, Schmerzen, fehlende Belastbarkeit. Beispiele: Schreiben geht nicht so lange, am PC ist es leichter, am Laptop noch besser. Rennen geht gar nicht, da renkt man sich schnell die Hüfte aus, gehen nur eine gewisse Dauer. Tragen ist immer schwierig, je nach Haltung: Rucksack ist am besten, Hände am schlimmsten. Sitzen: Schneidersitz ist immer am leichtesten, allgemein muss man aber oft die Haltung ändern. Rücken: schnell Lendenwirbelsäule verdreht. Ganz wichtig: vor dem Aufstehen alles Einrenken!

Was alles so ausrenkt: Zehen, Sprunggelenke, Knie, Hüfte, dieser Umgang zwischen Hüfte und Wirbelsäule, ich glaube, das Ding heißt Illias-sacral oder so?, die ganzen Wirbel, va LWS und HWS, Rippen, Schultern, Ellbogen, Handgelenke, Finger, Kiefer.

Tjoa. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie nervig das sein kann…

Warum ich das hier schreibe.. Mir geht es nicht um Selbstmitleid oder Darstellung oder irgendwas. Mir geht es darum, einfach einen kleinen Teil von dem zu zeigen, was das EDS begleiten kann. Einfach aus den Gründen: Vielleicht liest das hier zufällig jemand, dem es ähnlich geht und der sich dadurch vielleicht ein kleines Stück besser geht, sich verstanden fühlt. Und noch vielleichter (hab ich erwähnt, dass ich viel zu beschissen optimistisch bin?) kommt hier auch zufällig ein Arzt dabei, der sich dadurch an Patienten XY erinnert und genau dem vielleicht ein bisschen früher diagnostiziert – und dadurch ein wenig erleichtert… Vielleicht…

Nun ja. Das ganze Gelabere sollte eigentlich nur dazu dienen, euch einen kleinen Überblick zu geben, worum es hierbei geht. Aber Bilder sagen ja bekanntlich mehr aus als Worte. Also haben wir ein paar Photos gemacht (danke, Tweetie! :) ) und joa.. manches kann man nicht gut sehen (und manche schauen viel zu schrecklich aus *lol*), also nur ein paar. Wer sich davor leicht gruselt, sollte wegschauen ;)

Tjoa… Ich persönlich finde das ja gar nicht soooo außergewöhnlich. Aber ich kenns ja auch nicht anders ;)