Chemo verschoben.

Auf Freitag. Ich warte…

Das Schöne…

Nachdem ich heute morgen so toll überrascht worden war, dass meinem kleinen gemütlichen Blog ein kompletter Artikel bei Medizynicus gewidmet worden war, ich einen nachdenklichen Kommentar von Dr. Geldgier mit einem sehr hilfreichen Link gelesen hatte und sich die Zahl an den Besuchern für das kleine Wohnzimmer einer Chaoskatze hier mehr als verfünffacht hatte, bin ich ein wenig ins Überlegen gekommen.

Dazu kam, dass ich heute einen wunderbaren Bericht von Sophie gelesen hatte, die in ihrer faszinierenden Art der Welt-Schaffung durch Wörter eindrucksvoll  von einer wesentlich metaphorischeren Sicht eines Krank-seins erzählt. Sie kann definitiv besser schreiben als ich, aber ich versuche mal, meine Gedanken hier ein wenig einzusortieren.

 

Oft wird Krebs negativ assoziiert – außer bei den Sternzeichen (wo ich übrigens auch Krebs bin *breit grins*). Oder bei den Viechern 😉

Doch auch bei der Krankheit an sich gibt es durchaus positive Aspekte. Meistens denkt man, wenn jemand davon erfahren hat, wie schockiert derjenige sein könnte, wie traumatisiert. Das alles ist irgendwie auch vorhanden, doch es geht noch ein Stück weiter, der im Normalfall nicht bedacht wird, aber doch vorhanden sein kann.

Ich kann natürlich nicht erzählen, wie es allen zu gehen hat, nein, aber ich kann berichten, wie es mir ging, damit ihr auch sehen könnt, damit solch eine Vermittelung der Diagnose nicht unbedingt schlecht ist.

 

Ich weiß noch genau, wie es war. Der Tag an sich war natürlich nicht so prickelnd, das wurde auch nicht verbessert, als ich ins CT musste und danach nicht, wie ich eigentlich wollte, nach Hause durfte. Auch war es beunruhigend, als ich ins Stroke Unit musste. Beim Stroke Unit handelt es sich um eine Art Mischung zwischen normaler Station und Intensiv. Dort lag ich und wartete vor mich hin, bis die Ärztin, bei der ich anfangs gelandet war, noch spät am Abend vorbei kam und mir von dem Ergebnis des CTs berichtete – Tumor.

Natürlich war ich erst mal platt. Ich lag da und dachte, jetzt müsstest du doch eigentlich weinen. Aber das musste ich nicht. Es war anders, ich war eher still und ruhig. Denn neben den vielen Fragen, die da automatisch kommen, war es unglaublich beruhigend. Es war, als hätte sich das Fragezeichen, das mich die letzten Jahre begleitet hatte, endlich in Urlaub begeben und zum Ersatz einen etwas verqueren Ausrufezeichen zu schicken, mit ein paar Schrullen und Schrammen, aber doch deutlich.

Es erklärte so viele Sachen, die davor waren und die das Leben schwer anders gemacht haben. Auf einmal wusste ich, warum ich ab und an praktisch weg war; ich wusste, warum ich teilweise so Kopfschmerzen hatte, dass ich mir mich einfach wegwünschte. Es zeigte auf einmal bildlich, warum für mich so viele Sachen oft so schwierig gewesen waren, während Gleichaltrige das ohne Probleme auf die Reihe bekommen konnten. Warum ich ab und an bewusstlos war und es, nachdem mir ja schon bei so vielen Dingen nicht geglaubt worden waren, es als Gefühlssache wegdiskutiert hatte. Dass das „schwindelig werden“ doch gerade bei Leuten mit niedrigem Blutdruck oft normal ist.

Ich werde nie vergessen, wie ich in einem Sommer einen wunderschönen Tag hatte. Gerade das Abi vorbei, nichts zu tun (habe auf die Nachricht gewartet, ob ich einen Platz in der Uni bekommen würde), nebenbei bisschen Geld verdienen; kein Druck, einen wunderbaren Freund und auch noch ein toller Sommer. Wir hatten ausgeschlafen, ich war morgens mit dem Hund Gassi gewesen. Einer der wenigen Tage, wo ich länger als eine halbe Stunde gelaufen war und praktisch keine Schmerzen hatte. War auch schnell beim Bäcker gewesen. Stand in der Erwartung, gleich meinen Freund mit Kaffee und Frühstück aufzuwecken; später ein paar Sachen zusammen zu machen und abends gemütlich wegzugehen. Und genau da, als ich schon in die Tasche langte, um an den Schlüssel zu kommen, war tauchte es wieder auf. Mir wurde schlecht, alles verschwamm. Es fühlte sich an, als würde mir die Luft abgedreht, oder eher: als würde ich atmen, doch meine Zellen würden den Sauerstoff nicht aufnehmen, als säßen sie da und streikten. Alles wird taub, ein Stück weit weg. Und die Welt wurde wieder für einen Stück dunkel.

Ich wusste instinktiv, dass es kein Schwindel war, aber ich wollte es nicht zugeben. Fragte mich nur, warum. Hatte aufgehört zu rauchen, lebte, im Gegensatz zu früheren Zeiten, wirklich gesund, normales Gewicht, kein Kater oder so etwas, vernünftige Ernährung. Wie so oft ging ich fast unbewusst meinen Zettel durch und fand keinen Hinweis, wovon das hätte kommen können, wie immer. Also ignorierte ich es, doch der Tag war nicht mehr so schön.

 

Solche Sachen kamen immer öfter – wenn ich einkaufen war, in der Schule, beim Arbeiten. Beim Sex, beim Mittagessen. Beim Schlafen. Unberechenbar. Es ruft hervor, was früher war, was später sein könnte. Innerhalb einer Sekunde taucht eine Erinnerung auf, wie man sich in der fünften Klasse fragt, warum man so ist und erst Jahre später begreift, dass es Depressionen waren. Und gleichzeitig: wie wird es später? Das Bild taucht wieder auf, in der Klasse, Abfrage in Französisch. Ausnahmsweise gelernt. Wie man da sitzt und sich mit den Fingern die Augen offen hält und ständig eine Büroklammer in die Haut rammt, in der Hoffnung, irgendwie da zu bleiben und nicht umzukippen, wie so oft.

 

Und wieder zurück ins Krankenhaus, in dem üblichen Geruch nach Desinfektionsmittel und Erinnerungen. Und alles ist erklärt. Endlich merkt man, warum man so… anders ist, als der übliche Gleichaltrige, warum man so viel älter ist. Es nimmt einem das Unbekannte – und keiner kann mir erzählen, dass das nie belastend sein kann – und gab mir etwas greifbares, bildliches. Etwas, was man mit wenigen Worten berichten kann, was erklärt, was einfach IST.

Nein, es ist manchmal schwierig, etwas „Böses“ wie Krebs anzunehmen, nicht wegargumentieren zu wollen. Aber es gibt gleichzeitig eine Menge „guter“ Sachen – nicht nur die Eklärung. Es gibt auch eine andere Sicht für die Welt, es gibt Optionen, Neues. Es verdeutlicht an einem Selbst, dass GUT und BÖSE nicht an sich existieren kann, alles hat einen Anteil an beidem und letztendlich sind beide nicht existent, denn sie sind beide dasselbe. Tod und Geburt zeigen das mehr als alles andere, und Dinge wie Krebs weisen auch darauf hin.

Ja, es ist nicht immer erfreulich, aber es gehört dazu, es ist Teil des Daseins.

 

Wenn Sie, als Arzt, das mitteilen müssen; wenn Sie es als Krankenpfleger sehen oder Sie als Angehörige darunter leiden – vergessen Sie nicht, es sind immer gute Aspekte dabei. Immer. Nur manchmal schwer zu finden. Aber es gibt sie.

Chemo

So…. Neue Nachrichten: Monatn habe ich die erste Besprechung wegen Chemo. Eigentlich hatten sich die Leute dort eher für Strahlen entschieden, da hierbei weniger Nebenwirkungen sind und es schneller erledigt ist, aber mir war das ein wenig zu unsicher. Deshalb lieber Chemo, dauert zwar länger, aber von der Wirkung her ist es dasselbe.

Auf jeden Fall bin ich am Montag dort und habe so die erste Besprechung, dann gehts bald los… Ich bin gespannt, wie das so laufen wird! Ihr könnt mir ja die Daumen drücken, dass alles schnell funktioniert (- und dass ich dabei abnehme, dann erspar ich mir die elendige Nach-Weihnachten-Diät *hrhr*).

Was mich daran erinnerte – meine „Umfrage“ hatte ja einen netten Erfolg von 100%… Wenn von diesen 4 Leuten zufällig ein Internist dabei ist (oder selbiger ganz zuuuufällig einen Internisten kennt, der derselben Meinung ist) und selbiger zuuuufällig auch noch eher im Süden von Deutschland ist, und auch noch zuuufällig so unterbeschäftigt ist, dass er einen neuen Patienten braucht, möge er sich melden. Nachdem ich irgendwie eh aus jeder Statistik rausfalle, könnte es ja ernsthaft funktionieren. Theoretisch.  Zufällig.

So. Und wo finde ich jetzt die Motivation zu putzen oder ähnlich lebensentscheidende, spannende  Sachen zu machen…

Neuer Befund

Heute kam ein neuer Befund aus der Molekularpathologie. Daraus ergibt sich der MGMT-Methylierungsstatus sowie der IDH1-Mutationsstatus. Lange Geschichte, vor allem für so Laien wie mich, aber ersteres ist gegeben, was, wenn ich das richtig verstanden habe, eine verbesserte Reaktion auf die Chemo anzeigt.

Bei zweiterem fehlt wohl die sogenannte R132-Mutation. Wenn ich das richtig verstanden habe, ist das wiederum nicht so gut, aufgrund der Wildtypsequenz. Was das aber genau heißt, keine Ahnung… Wobei es anscheinend noch eine IDH2 gibt, die aber selterner auftritt und wohl deshalb auch nicht überprüft wurde.

Also wenn da zufällig gerade jemand vorbeischneit und Ahnung davon hat, könnte ja mal ganz kurz was dazu schreiben…

 

Ansonsten nichts neues, weiß immer noch nicht, ob Chemo oder Strahlen, wann, wo…

Werte versus Meinung

 

An euch Mediziner: reagiert ihr bei den Patienten eher auf deren Gefühle oder auf deren messbaren Werte? Wäre mal interessant….

 

Wie ich darauf komme? Ich weiß, dass ich irgendwann mal eine Autoimmun abkriege, diese Hashimoto-Geschichte. Antikörper zu hoch, irgendeins der TSH-Dinger auch, aber 2 und 3 passen noch. Und ich hab ja erst 13 kg zugenommen. Dass es mir damit nicht gut geht, scheint auch nicht interessant zu sein, dass ich nur noch zittere, wenn ich nicht überall zu viel Salz drauf kippe, ist anscheinent auch egal, dass ich jeden Winter Erfrierungen habe usw usw ebenfalls. Und dann guckt der Arzt wieder genervt, murmelt nachdenklich: „Ja, ja, psychosomatisch…“ und verspricht mir ganz widerlich gespielt, sich in ein paar Wochen wieder die Blutwerte anzuschauen. Obs dann schlimm genug ist.

Ich persönlich fange schon wieder an, dem Arzt zu glauben, auch wenn ich ein anderes Gefühl habe. Aber er sollte nun mal mehr Ahnung haben. Allerdings dachte ich das auch, als mir der Arzt erklärte, dass starke einseitige Kopfschmerzen garantiert von einer Nebenhöhlenentzündung kommen. *seufz*

So. Jetzt würde mich mal interessieren, wie ihr sowas im Allgemeinen sehen würdet…

 

 

 

Manche Tage…

… sind einfach komisch.

• Ich stehe auf und freue mich ernsthaft darüber, dass meine Mieze ausnahmsweise ihren Sauberkeitstick nicht ausgelebt hat
• Unterwegs brauche ich nur ca. 15 Minuten, um den Knoten aus meinen Ohrstöpseln rauszubekommen
• Ich werde das zweite Mal innerhalb von 5 Tagen gefragt, ob ich für Krebspatienten spende
• Bei der Frage, ob bei einem Stapel voller Hosen meine Größe dabei sein könnte, mit dem Kommentar: „Nee, die sind für schlanke Leute“ abgewürgt
• Laufe mir bei dem Spaß gefühlte 5 Blasen
• Merke mal wieder, wie ätzend es ist, auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein
• Und Stöckchen schmeißen bzw. fangen bringt mehr Besucher in diesem Blog ein als die Frage, ob ich noch lebe
• Stelle fest, dass ich nicht einmal mehr weiß, die wievielte Scheidung in meiner Familie heute statt fand.

 

Nun ja. Freuen wir uns über gepflegten Sarkasmus.

*stöckchen fang*

Nun, ich würde vorschlagen, wir machen einen deutschlandweiten Blog-Stöckchen-Tag ^^

 

Hier also der nächste, geklaut von Wüstenrot:

 

1. Nimm das nächste Buch in deiner Nähe mit min. 123 Seiten.
2. Schlage Seite 123 auf.
3. Suche den fünften Satz auf der Seite.
4. Poste die nächsten drei Sätze.
5. Tagge 5 weitere Blogger(innen) (und gib ihnen Bescheid).

 

Nun ja. Das Buch in meiner Nähe ist „Ein Hauch von Schnee und Asche“ von Diana Gabaldon. [Gibt es eigentlich irgendwen, der das gelesen hat und nicht auf Jamie steht?]

Und hier die Sätze:

Er zog die Augenbrauen hoch. „Möchte ich das hören, während ich esse?“ „Mit Sicherheit nicht“, sagte ich und setzte mich mit dem Brotlaib, einem Messer und einem Keramiktöpchen mit weicher Butter hin. Ich riss ein Stück ab, bestrich es dick mit Butter und gab es ihm, dann nahm ich mir selbst eins. Meine Geschmacksknospen zögerten, schwankten aber, kurz davor, mir den Gallbeerensirup zu verzeihen.

 

 

Aber das weitertaggern verweigere ich… ^^

*mit Stöckchen spiel*

Hach, nachdem ich noch gar keine Idee geklaut hab, musste ich doch endlich mal mitmachen! Vor allem, weil das Ergebnis recht… faszinierend ist *g*

Ganz einfach: In die Suchmaschine und eingeben: Name braucht; also in meinem Fall chaoskatze braucht.

Die Idee ist übrigens geklaut von http://www.monsterdoc.de/2009/chefarzt-braucht/#more-2939

 

Und hier die Ergebnisse:

 

1. Chaoskatze braucht Zeit zum Nachdenken   [Nun ja…]
2. Chaoskatze braucht Fremdgehen    [wtf???]
3. Chaoskatze braucht unsere verstärkte Solidarität    [Na, aber gerne *g*]
4. Chaoskatze braucht dringend einen Liebhaber    [Irgendwas stimmt an dem Namen nicht….]
5. Chaoskatze braucht ein neues Styling    [Hmpf.]
6. Chaoskatze braucht Geld für Glühweinbereiter   [Yeah!]
7. Chaoskatze braucht dringend ein neues Hobby   [Ja ja, ich höre ja schon auf mit dem Blödsinn hier…]

 

So, und jetzt raus damit – was kommt bei euch denn so raus?

 

Anorexie..

.. oder auch unter Magersucht bekannt, ist ein schwieriges Thema und umfasst viele Nebenbereiche. Und doch ist es eine der bekanntesten Essstörungen, obwohl wesentlich seltener als beispielsweise Bulimie.

Aber wie komme ich darauf, geht doch mein Hauptthema hier um Krebs, um EDS, um mein normales Alltagsleben? Doch genau darum geht es hier auch. Eine gute Freundin von mir leidet unter Magersucht. Und sie hat eine wunderbare Homepage, in der sehr viel Mühe liegt und der vor allem unglaublich viel von diesem ganzen Universum zeigt, das um diese Essstörung existiert.

Dazu kommt, dass hier die künstlerische Seite von ihr gezeigt wird, ihre Art und Weise, mit den alltäglichen Belastungen, die damit verbunden sind, umzugehen.

Jeder, der Kontakt zu Menschen hat, die psychisch nicht so stabil sind, weiß, was das alles bedeuten kann. Einerseits macht es oft traurig, vor allem, wenn man nicht helfen kann; es kann sehr belastend sein – und andererseits zeigt es oft auch (teilweise bizarr erscheinende) Schönheiten aus Sicht einer anderen Lebensansicht und -erfahrung. In der Seite wird einem das auf wörtliche wie bildliche Seite dargestellt, (Un-)Gesundheit mal anders…

Und hier der Link dazu: http://hungersucht.myblog.de/

*grummel*

Nun ja.. Ich glaube, heute schreibe ich nicht wirklich viel und auch nicht so richtig kreativ…

Gestern wurde nämlich aus dem geplanten kleinen Bier Wodka-Redbull und Rotwein und demensprechend verkatert bin ich auch.. Was eigentlich fast nie vorkommt, aber jetzt hats mich wohl erwischt… Deshalb grummel ich so vor mich hin und bin froh, dass keine armen Leute da sind, denen ich vermutlich schrecklich auf den Keks gehen würde…