Ehlers-Danlos-Syndrom

So.. Nachdem ich irgendwie die ganze Zeit ständig nur mit Krebs und dem ganzen Theater beschäftigt war, bin ich gar nicht dazu gekommen, wie schon vor einer Weile vorgenommen, ein wenig mehr zum Thema EDS zu schreiben.

Bei dem Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um einen Gendefekt, der in verschiedenen Typen und unterschiedlich stark auftreten kann – das alles näher zu erläutern, würde ewig dauern, deshalb hier nur ein paar kleine Details und die auch nur zu meinem EDS-Typen – früher EDS Typ III genannt, inzwischen Typ der Hypermobilität.

Übrigens gibt es auch ein Hypermobilitätssyndrom, wobei ich nicht so wirklich verstanden habe, was die beiden Fälle unterscheiden soll… Ich schätze, da wird das diagnostiziert, was dem Arzt am besten gefällt 😉

Also, worum geht es genau.. Bei meinem Typus ist eine Überbeweglichkeit der Gelenke maßgebend, allerdings können noch andere Sachen auftreten: überdehnbare oder sehr sensible, empfindliche Haut, Arthrose, Gelenksentzündungen, verstärkte Narbenbildung usw.

Das große Problem an EDS ist, dass es kaum bekannt ist und vor allem die Schwierigkeiten der Patienten nicht ernst genommen werden. Ich denke, jeder kennt es: ständig Schmerzen, wieder was ausgerenkt und man als Schwächling dargestellt, als Hypochonder. Dabei wird übersehen, dass das, was für andere erst mal sehr lustig rüberkommt, für uns eine ständige Schwierigkeit im Alltag darstellt. Angefangen, von den üblichen Schmerzen bis zu den psychischen Schwierigkeiten – zum Beispiel, sich selbst einzugestehen, dass man vielleicht nicht so viel machen kann wie andere Gleichaltrige.

Wie lief es also bei mir….

Angefangen hat es bereits bei der Geburt (die wohl circa 15 Minuten dauerte…), inklusive Hüftdysplasie. Klar, kommt öfters vor. Kinder sind auch grundsätzlich  beweglicher als Erwachsene, klar… Auch Einlagen für die Füße sind nicht sooo besonders.

Richtig ging es los, als ich 10 war: Atlas (oberster Halswirbel) ausgerenkt. Der Orthopäde renkte sie mit Gewalt wieder ein (*schauder*), was überhaupt nicht geholfen hat, war gleich wieder draußen. Tjoa, und seitdem rutsch er da vor sich hin, blockiert auch, kann meinen Kopf nicht sehr weit nach links drehen.

Gut, auch kein Drama. Immer wieder ein paar Kleinigkeiten – Handgelenk schnell entzündet, Knie, Sprunggelenk, das übliche eben. Fiel auch nicht weiter auf, da ich noch sehr viel Sport machte und dadurch viel ausgleichen konnte. Was dann nicht mehr viel half, als ich mir das erste Mal die Schulter luxierte. Wurde erst kaum bemerkt, weil das Gelenk gleich wieder zurückhüpfte, nur durch die Blockierung fiel es auf. Also Sportverbot und dabei blieb es.

Einige Jahre darauf war die Schulter nur noch draußen. Musste sie teilweise bis zu 2x die Woche einkugeln lassen. Also wurde sie operiert – was total sinnlos war. Nach der OP 6 Wochen einbandagiert, 2 Wochen später war sie wieder draußen. Hätte ich mir sparen können. Ein Jahr später war ich zufälligerweise bei einem anderen Arzt – doch dem fiel auf, dass da vielleicht etwas nicht stimmen könnte… Tataa! Der erste Arzt, der die Sache ein wenig ernster nahm, der die Gesamtheit betrachtete. Er schickte mich in eine Uniklinik und das war das erste Mal, dass ich überhaupt etwas von EDS hörte…

EDS kann ja sehr unterschiedlich ausfallen. Bei mir sind die Probleme: Entzündungen der Gelenke, Schmerzen, fehlende Belastbarkeit. Beispiele: Schreiben geht nicht so lange, am PC ist es leichter, am Laptop noch besser. Rennen geht gar nicht, da renkt man sich schnell die Hüfte aus, gehen nur eine gewisse Dauer. Tragen ist immer schwierig, je nach Haltung: Rucksack ist am besten, Hände am schlimmsten. Sitzen: Schneidersitz ist immer am leichtesten, allgemein muss man aber oft die Haltung ändern. Rücken: schnell Lendenwirbelsäule verdreht. Ganz wichtig: vor dem Aufstehen alles Einrenken!

Was alles so ausrenkt: Zehen, Sprunggelenke, Knie, Hüfte, dieser Umgang zwischen Hüfte und Wirbelsäule, ich glaube, das Ding heißt Illias-sacral oder so?, die ganzen Wirbel, va LWS und HWS, Rippen, Schultern, Ellbogen, Handgelenke, Finger, Kiefer.

Tjoa. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie nervig das sein kann…

Warum ich das hier schreibe.. Mir geht es nicht um Selbstmitleid oder Darstellung oder irgendwas. Mir geht es darum, einfach einen kleinen Teil von dem zu zeigen, was das EDS begleiten kann. Einfach aus den Gründen: Vielleicht liest das hier zufällig jemand, dem es ähnlich geht und der sich dadurch vielleicht ein kleines Stück besser geht, sich verstanden fühlt. Und noch vielleichter (hab ich erwähnt, dass ich viel zu beschissen optimistisch bin?) kommt hier auch zufällig ein Arzt dabei, der sich dadurch an Patienten XY erinnert und genau dem vielleicht ein bisschen früher diagnostiziert – und dadurch ein wenig erleichtert… Vielleicht…

Nun ja. Das ganze Gelabere sollte eigentlich nur dazu dienen, euch einen kleinen Überblick zu geben, worum es hierbei geht. Aber Bilder sagen ja bekanntlich mehr aus als Worte. Also haben wir ein paar Photos gemacht (danke, Tweetie! 🙂 ) und joa.. manches kann man nicht gut sehen (und manche schauen viel zu schrecklich aus *lol*), also nur ein paar. Wer sich davor leicht gruselt, sollte wegschauen 😉

Tjoa… Ich persönlich finde das ja gar nicht soooo außergewöhnlich. Aber ich kenns ja auch nicht anders 😉

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21 Kommentare zu “Ehlers-Danlos-Syndrom

  1. quadratmeter sagt:

    Danke für’s Erklären, das sind ja heiße Bilder… Und das tut nicht weh, wenn du dich so überdehnst?!

    • chaoskatze sagt:

      Nee, gar nicht. Also, zumindest nicht, wenn es unter Kontrolle ist. Ist mir mal passiert, dass ich irgendwo 2 Meter nach unten gehüpft bin und die Knie leider in die falsche Richtung gingen, das tat sakrisch weh.
      Das Problem sind eher leichte Bewegungen – kann zb nicht die Hände parallel zum Boden nach oben offen halten bzw nicht mit Gewicht, weil sich dabei die Knochen irgendwie verdrehen und irgendwas einklemmen. Oder zb, wenn sich einer vn den Innenhandknochen verschiebt, sowas nervt.
      Aber das mit den Knien passiert mir oft ganz unterbewusst und Ellbgen muss ich sogar ab und an verbiegen, sonst bleibt irgendwas irgendwo hängen.

  2. frau kuni sagt:

    ich kenne tatsächlich 2 Leute, bei denen schaut es auch so aus, wenn sie stehen. Dass die Knie so nach hinten durchgedrückt sind. Die haben aber (noch?) keine gesundheitlichen Probleme. Wahrscheinlich eine Vorstufe oder leichte Form davon. Ist toll, wenn Du genau weißt, wie Du damit umgehen musst. Das lernt man wahrscheinlich mit der Zeit. Ich habe auch gelernt, meinen Sehfehler so zu kompensieren, dass keiner was merkt und ich fast alles machen kann, was man damit eigentlich nicht kann, bzw was Leute dann nicht können, bei denen das erst später auftritt. (zum Beispiel Autofahren…). Mein Glück war, dass ich gar nicht wusste, dass was nicht stimmt.

  3. conny sagt:

    hallo

    ich fand es gut, das zu lesen – auch wenn ich nicht so locker wie du damit umgehe – end,ich gibt es jemanden der das kennt und nicht immer die augen verdreht wenn ich sage : das kann ich nicht, ich habe schmerzen, ich kann nicht laufen….. kennst du einen guten orthopäden im kreis wuppertal/düsseldorf/köln?
    bei mir wurde eine somatoforme schmerzstörung festgestellt, ich bin ständig verspannt, habe hüft und bachschmerzen (oft blähbauch oder krämpfe). also ist das wohl gar nicht psychosomatisch?!

    Bitte antworte mir! Danke

    • Chaoskatze sagt:

      Dort kenne ich keinen guten Orthopäden – um ehrlich zu sein, ich kenne nirgendwo einen guten Orthopäden… An deiner Stelle würde ich versuchen, einen guten Physio zu finden und dann von ihm sagen zu lassen, was am sinnvollsten ist.
      Ob deine Probleme psychosomatisch sind, kann ich natürlich nicht sagen. Probleme mit dem Bauch hatte ich nur dann, wenn ich zu enge Klamotten anhatte – bin auf Hüfthosen umgesprungen und seitdem habe ich damit keine Probleme.

    • Anonymous sagt:

      Gem.praxis Dr. Ruppert, Orthopäde, Meckenheim (bei Bonn), Neuer Markt, Tel.: 02225-999710
      Suuper nett! Kompetent! UND ER KENNT EDS!
      Man fühlt sich mal ernst genommen! Komme auch außerterminlich bei akuten Problemen dran auf SEINE Anordnung! :)) (und das will was heißen an besonders der einen nicht unnetten aber strikten Arzthelferin vorbeizukommen!) Naja, wir kennen das ja, 3 Wochen später nutzt es uns ja meißt nichts. Wobei meine Schulter nicht soo oft wie ich oft hier lese auskugelt. Aber dafür nerven die Schmerzen und ich kann ja gar nix dolles (mit Muskelanspannung) machen was aber die Kleinsten Alltäglichkeiten beinhaltet. Und oft unbewußt nicht zu vermeiden ist. Schmerz! Komischerweise nicht immer aber seit 2 Wochen wieder! Muss unbedingt wieder hin. Bin bald der Meinung ich lasse versteifen, besser als die Schmerzen! Aber hören die damit auf? Luxuriert dann nichts mehr garantiert?

      • Chaoskatze sagt:

        Die Frage kann ich dir nicht beantworten – ich habe das Versteifen abgelehnt, vor 10 Jahren oder so wollte das ein Arzt machen. Habe es nicht bereut – lieber ein paar Schmerzen (und Medis dagegen) mehr, als die eventuellen Folgen einer Versteifung, war mir viel zu unsicher. Die Schulter-OP hätte ich mir auch sparen können. Aber wie gesagt, ich habe mich nicht wirklich damit beschäftigt, das musst du selbst entscheiden….
        Aber schon mal an eine Dauerschmerztherapie gedacht?

  4. Kim sagt:

    Hey Chaoskatze 🙂
    Ich hab auch die selbe Krankheit… als ich deine Bilder gerade gesehen habe hab ich nur so gedacht: das kommt irgendwoher bekannt vor :DD
    Bei mir ist das aber irgendwie trotzdem total anders…meine Haut ist zwar weich & ich bin auch etwas gelenkig, aber bei mir bilden sich immer Narben…meine ganzen Beine sind blau-lila vernarbt, wenn ich mich dann stoße & sowas passiert ja tagtäglich
    Ich brauch mich nur an einem Tischeck zu stoßen & schon blute ich wie verrückt, hab mir auch letztens mit dem Stuhl und dem Glätteisen ein paar Narben zugefügt, über das mit dem Glätteisen kann man eigentlich nur lachen :D, aber trotzdem ist mir , wenn ich das hier lese eigentlich zum heulen zumute
    Ich möchte jetzt nicht so wirken als würde ich Mitleid suchen oder so, aber du kannst dir gar nichts vorstellen wie eklig das ist, wenn du im Sommer shorts trägst und dich jeder sp dumm angafft & manchmal noch darüber lachen, weil du vom Knie aus abwärts dunkelblau-lila bist..da würde ich manchmal am liebsten gleich losflennen
    Ich hab mich eigentlich schon daran gewöhnt so auszusehen, auch wenns schmerzt…ich tu immer so als würden mir die Blicke nichts anhaben & meine Familie glaubt auch ich halt das aus & mir wäre das total egal wie die anderen gucken…ich höre mich wahrscheinlich voll bemitleidenswert an, aber ich will kein Mitleid, weils mir damit sogar noch unglaublich gut geht im Gegensagt zu manch anderen… ich glaube auch, ganz ehrlich, froh über die Krankheit zu sein, auf eine Art & Weise, weil ich sonst nicht die Person wäre die ich bin 🙂
    Ich lebe mein Leben auf meine Weise 😉 & das ist glaube ich auch gut so 😀 Wollte also nur mal was dazu beitragen
    LG Kim

    • Chaoskatze sagt:

      Hm, informiere dich doch mal über die anderen EDS-Typen, die es gibt? Klingt mir nämlich schwer nach einem der anderen Arten…
      Und ja, ich kann gut verstehen, was du meinst… Als wäre man einfach anders, ganz unabhängig davon, ob man das jetzt gerne sein mag oder nicht..
      Ich sage immer, es gibt einen deutlichen Unterschied zwischen Mitleid und Mitgefühl. Und auch zwischen Akzeptanz und Ignoranz… finde es schade, dass deine Familie das nicht wahrnimmt…

      Aber: ich glaube, soweit ich das beurteilen kann, ist es wirklcih wichtig, dass du dich mal diagnostizieren lässt. Bei Themen wie Schwangerschaft kann das nämlich durchaus bedeutsam sein… Bei Notfällen, bei Medis… Und auch bei den Augen, es gibt Vermutungen, dass bei manchen EDS-Typen die Hornhaut gefährdet ist, was dann meist erst zu spät entdeckt wird. Wenn das regelmäßig untersucht wird, ist da eine geringere Gefahr… Vielleicht mal beim Augenarzt ansprechen?

      Freut mich, dass du hier geschrieben hast… Gibt ja nicht so viele EDSler…

  5. Anonymous sagt:

    Hallo Chaoskatze, danke für deine Schilderung der alltäglichen Beschwerden beim Hypermobilitätssyndrom.
    Habe einige male meine eigene Gedanken in deinem Text wiedergefunden ; ) blieb aber hängen bei dem Satz „ich kenne aber nicht anders“, dachte ich auch bis vor paar Jahren, als bei mir das selbe diagnostiziert wurde. MIttlerweile kenne ich es auch anders, va die Körperhaltung achtsam in „normale“ (also nicht überdehnte Ellbögen oder Knie nach hinten etc) Position zu stellen und oft länger so zu bewahren. also neue Körperhaltungen und Verhaltensweisen kennengelernt und mir diese neue Haltung angeeignet, in den vergangenen Jahren. Das Resultat ist im allg. weniger Schmerz (nicht Schmerzfrei ganz), Verlangsamung der arthroseartigen Gelenkschübe, keine Versteifungen in den Fingern mehr und Rücken Skoliose Stadium auf dem status quo seit dem (also keine Verschlechterung). Wie? Mit Übungen und Ernährungsumstellung. Ich ging schwimmen 2xWo und machte Chi Gong 2Jahre, danach fing ich an mit klassischen 2xWo je 1h Rückenübungen, Krafttraining 1xWo, Spinnig 1xWo, und etliche Balance und Tiefenmuskulatur Übungen (Muskel Anspannung in jeweiliger Körperhaltung anhalten für 30-60sek) klassisch im Fitness Club. Das Resultat nennt sich Muskulatur, bin kein body builder, bin weit entfernt davon, aber Muskeln am Rücken zB hatte ich davor nicht. Meine Körperhaltung ist dadurch etwas straffer, die Gelenke wurden entlastet ein wenig, da die umgebenden Muskelgruppen die tragende Funktion fast gänzlich übernehmen. Weiters habe ich bei Chi Gong eigene Körperbewegungsgrenzen kennengelernt, als auch viele wichtige Atemtechniken samt Achtsamkeit nicht den Körper bis zur äusseren Grenze zu bewegen (automatisch unterbewusst zu überdehnen), weil mir dies eigentlich schadet. Diese Erkenntnis war ein langer Lernprozess. Was die Ernährungsumstellung betrifft, ist keine schul-medizinisch anerkannte und propagierte Ernährung bewiesen bzw. akzeptiert worden, aber es sind etliche Studien vorhanden die sich mit Ernährung bei Arthrose, Rheuma, Arthritis….etc, also Gelenkdegenerationen „ähnlicher“ Art beschäftigen und all diese beinhalten interessanterweise die gleichen top 10-15 Nahrungsmittel (von der jeweiligen langen Liste) die vermieden werden sollten. Lustigerweise sind die top 10 Nahrungsmittel die vermieden werden sollten, genau die, die ich schon als Kind (intuitiv) nicht zu mir nehmen wollte. Ich bin mir sicher du wirst deinen behutsamen und achtsamen Weg der Schmerzlinderung, Verlangsamung der Gelenkdeformationen und allg. Linderung der Überdehnung finden. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig Lichtschein mit meiner Erfahrung schenken.
    Alles Gute derweil

  6. Anonym sagt:

    Hallo,
    ich bin über Umwegen auf Deine Seite gestoßen. Eigentlich habe ich verzweifelt versucht herauszufinden warum ich (w 36 Jahre alt) seit 4 Jahren unerklärliche Narben im Gesicht bekomme (siehe http://www.derma-net-online.de/buch/kapitel7_2/Kap_7_2.pdf). Somit bin ich überhaupt auf EDS gestoßen. Ich bin fast genauso „biegsam“ wie Du. Auch meine Haut kann man sehr gut ziehen.

    Hat einer von Euch auch die Erfahrung in diesem Zusammenhang mit Narben gemacht???? Ich verzweifle daran wirklich.

    Würde mich über Erfahrungen sehr freuen.

  7. Lilian sagt:

    Hallo Chaoskatze,
    Ich bin bei der Suche nach dem Ehlers Danlos Syndrom (Typ 3) auf deinen Blog gekommen. Ich hab mich hier auch schon etwas umgeschaut.Bei mir besteht nun ebenfalls der Verdacht auf dieses Syndrom und da es ja noch relativ unbekannt ist kann mir leider niemand so wirklich meine Fragen beantworten.Wie man sieht hast du selbst echt einiges zu tragen.Trotzdem wollte ich fragen, ob du vielleicht dazu bereit wärst mir ein paar meiner Fragen zu beantworten:).Das würde mich wirklich freuen.Allerdings möchte ich diese ungern alle öffentlich stellen.
    Liebe Grüße:)

  8. Chaoskatze sagt:

    klar: chaoskatzesblog(at)gmx.de

  9. Caos Widerstand sagt:

    Hallöchen Chaoskatze :-).Bei mir wurde eine HMS festgestelt.Ist dies jetzt 100 Prozentig Eds??

  10. Dr. Ziolko sagt:

    Gruselige Fotos. Ich hoffe es geht dir immer noch gut!

  11. Chaoskatze sagt:

    danke! ich nehme die Medis und das tun sie ganz gut…nur halt kaputte gelenke…

  12. Antik sagt:

    Ist es in irgendeiner Weise bedenklich wenn ich alle diese Bewegungen von den Fotos mühelos machen kann.
    Und noch ein paar andere sehr gruselige Bewegungen.
    Sorry wenn die Frage blöd klingt.
    Ich hielt meine Beweglichkeit bis jetzt für völlig normal.
    Zwar haben mal ein paar Leute gesagt das meine Bewegungen eigentlich nicht gehen sollten und weh tun müssten.
    In letzter Zeit hat die Überbeweglichkeit allerdings stark zugenommen.
    Nach ein bisschen Googeln bin ich dann auf diesen Blog und insbesondere die Fotos gestoßen.
    Ich war geschockt die Fotos zeigen genau die Bewegungen die ich mühelos hinkriege und seit Kindheit an für normal hielt.

    • 🙂 kommt mir bekannt vor.Man ist auch erstmal geschockt es heraus zu finden das dies ein ihrgendwann einschreckt.Ich habe gehört und gelesen das man sich die gelenke versteifen kann,damit sie nicht mer rausrutschen.Beim hin oder her überlegen bleib ich wohl dabei das ich da lieber schmerzen habe als wie ein roboter zu laufen XD.Habt ihr das auch das sich euer Kierfer deshalb verhakt oder ausrenkt??Habt ihr infos wie man damit besser leben kann??Meine sind nicht zu viel bewegen,nicht zuwenig,nicht Aufgeben,Minzöl einreiben oder anika salbe,Lachen entspannungsbäder oder Räumabäder tanzen Schwimmen,Natur,igelbälle…..und noch viele andere sachen.Ich glaube jeder der das hat wird meist sein eigener bester Arzt.Ich wünsche euch Gesundheit,Lebenskraft und Mut.Danke Caoskatze für deine Seite.Liebe grüsse Caos Widerstand

  13. Anke sagt:

    Hallo!

    Ich glaube ich habe das auch.
    Kannst du auch Finger verknoten?
    Ich finde es interessant zu sehen, dass noch jemand außer mir seine Füße so verdrehen kann. Ich kann zB auf der Außenseite der Füße sogar stehen!
    Ich renne mir zb ständig die Schultern aus, knicke mit dem Fuß um (völlig beschwerdefrei!), meine Hüfte verabschiedet sich öfter, ebenso meine beiden Kniescheiben.
    Und noch ganz vieles anderes.
    Welche ‚Stufe‘ EDS hast du?
    Ich muss mich erst noch diagnostizieren lassen (ich weiß nicht mal WO!).
    Lieben Gruß

  14. Anonymous sagt:

    Liebe Chaoskatze,
    ich möchte Dir nachträglich noch herzlich danken, dass Du dies so genau geschrieben hast, als Deine Füße noch über diese Erde gingen! Ruhe in Gott und bis bald!

    Mein Sohn ist seit 2012 sehr krank und kaum schulfähig. Jetzt wird langsam klar, dass er EDS hat, selbe Symptome wie von ihr beschrieben. Erst durch diese Seite wurde mir alles richtig klar. Das hilft mir sehr!! Vielen Dank auch an alle, die Ihr Werk weiterhin zur Verfügung stellen für Geplagte wie uns!

    Viel Kraft und Trost,
    Eva

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