Erfrierungen/Raynaud-Syndrom

Ich hasse Winter. Gut, keine neue Erkenntnis (und hey, ich hatte euch vorgewarnt, dass ich mich da öfter ausjammere… ^^), aber einer der Gründe, warum dem so ist, ist, dass es schmerzhaft ist.

Dieses Jahr scheint es besonders schlimm zu sein.

War am Bahnhof, abends, ca. 20 Minuten. Noch eine schön warme Tasse Kaffee getrunken. Normal angezogen mit bisschen zusätzlicher Unterstützung (Stulpen) und dicker Winterjacke. Mir war tatsächlich nicht mal so kalt, aber das kann eventuell an den Medikamenten liegen. Vielleicht habe ich auch deshalb nicht gefühlt, wie schnell es Probleme gab. Meine Zehen waren nicht mal lange taub…

 

Daheim allerdings festgestellt, dass es nicht so toll war… (wer solche Bilder eklig findet, sollte lieber nicht hinschauen… ^^):

 

Nicht wirklich schlimm, objektiv betrachtet. Subjektiv aber äußerst schmerzhaft, wenn man sich irgendwo anhaut und nebenbei als Frau nicht gerade prickelnd. So manche Schuhart kann ich komplett vergessen – wie man rechts sieht, sind über all die Jahre Vernarbungen entstanden, immer wieder übereinander… -.-

Nja, egal. Fest steht: das kann problematisch werden, insbesondere, wenn es diesen Winter schon so früh so stark ist. Eigentlich sollte sowas nicht passieren. Scheint aber ein Problem zu sein, das viele EDSler betrifft, zumindest habe ich mehrfach davon gehört.

Nur – was tun?

Mir helfen Stulpen immer ganz gut, vor allem, weil man sich dadurch die Knöchel warm hält, ohne dass die Füße das schwitzen anfangen. Dasselbe gilt auch für die Handgelenke/Finger. Warme Schuhe sind natürlich immer gut, aber leider im Alltag schwierig, denn ich kann ja nicht in jedem Laden irgendwann die Schuhe ausziehen.

Von durchblutungsfördernden Salben wurde mir abgeraten, weil dadurch eine weitere Erfrierung wahrscheinlicher wird und es soll angeblich auch schmerzhafter sein.

 

Nachdem bei mir nie wirklich abgeklärt wurde, ob ein Raynaud-Syndrom wirklich eine zutreffende Diagnose gibt oder ob es da noch andere Varianten gibt bzw um eventuell ein, zwei neue Ideen zu finden, wurde mir eine Überweisung in die Hand gedrückt. Ich bin gespannt.

 

Geht euch das auch so? Habt ihr irgendwelche Tipps, wie man genau sowas vermeiden kann?

25 Kommentare zu “Erfrierungen/Raynaud-Syndrom

  1. antagonistin sagt:

    Ich bin zwar absoluter Herbst- und Winter-Fan (sorry 😉 ) und hab sehr selten kalte Füße, habe aber im Umfeld Leute mit Deinem Problem. Isolierung scheint das Allerwichtigste zu sein, z.B. durch Zimtsohlen oder (ist aber wohl teuer) Thermo- bzw. Isoliersohlen, die man in die Schuhe tut. Angeblich sollen bei Kälte gestrickte Socken (Wolle) besser sein, als Baumwollsocken (warum auch immer).
    Ansonsten Schuhe eher eine halbe bis ganze Große größer tragen (Luftzirkulation) und Varianten mit möglichst dicke Sohlen wählen. Nicht allzu lang bewegungslos stehen. Und Schuhe und Socken vor dem Rausgehen per Heizung aufwärmen.

    • Chaoskatze sagt:

      Hurks, welch grausame Vorstellung! ;D
      Von Zimtsohlen hab ich noch nie gehört, muss ich mal gucken. Hatte zwar Isoliersohlen ausprobiert, aber das hatte keine Auswirkung. Aber wer weiß, vielleicht klappts ja diesen Winter, muss ich mal darauf achten… Socken – ich hab nur ganz normale Socken. Bei Baumwolle fängt es nämlich sofort das jucken an, ka warum -.-
      Mit der Schuhgröße hab ich auch immer meine Probleme – meine Füße sind nämlich unterschiedlich groß. Ungefähr eine Größe. Wäre ja auch viel zu langweilig, wenn mal irgendwas funktionieren könnte. Aber nun ja. Dann ist immerhin bei einem Fuß die Größe zu groß. Wobei, wenn ich es mir recht überlege, ist das auch der Fuß, der meist noch ganz gut weg kommt. Hm….
      Danke für die Tipps! Werde mal ein wenig rumprobieren! =)

      • Ilana sagt:

        lieber groß genug für den größeren kaufen (gut eine Nr größer) und dafür beim kleineren vorne Watte oder wenn möglich Lammwolle reinpacken (so viel dass er auch nur noch eine Nr größer ist – ich hab das auch schon mit Slipeinlagen gemacht gg) – und es gibt Einlegesolen die sowohl eine Isolierschicht haben als auch oben Lammwolle – das waren die einzigen die bei mir wirklich isoliert haben (muss man aber jedes Jahr tauschen, man tritt sie doch arg platt und dann lässt es nach).

        Und es gibt beheizbare Sohlen (z.Bsp hier http://www.pearl.de Art. Nr NC-8220-923) – evt ginge das dann damit dass du die Batterie eben reinmachst wenn du es wärmend willst und raus wenn nicht – hab ich aber bisher nicht probiert gg.

  2. Karl sagt:

    Ich trage schon länger wg. anderer Fußprobleme mindestens eine Nummer größer als eigentlich nötig. Da seit ca. 1 Jahr wg. Neuropathie Teile der Vorfüße taub sind, würde ich Erfrierungen o.ä. vermutlich auch erst dann wahrnehmen, wenn es passiert ist, allerdings scheint alles noch gut durchblutet zu sein. Bis jetzt hatte ich auch noch keine ernsthaften Probleme. Das mit den zu großen Schuhen ist natürlich zugegebenermaßen für Frauen schwieriger als für Männer …

    • Chaoskatze sagt:

      Autsch, das stelle ich mir ziemlich anstrengend… Aber okay, ich schätze, du hast recht wenig Erfahrung mit tauben Vorfüßen und High Heels.. (falls doch, will ich Photos sehen!! *kicher*)
      Ist eh frustrierend, ganz viele Schuhe kann ich nicht tragen, mit instabilen Fußgelenken ist das nämlich wirklich anstrengend…
      Aber ein Lehrer an meiner ersten Schule hatte damit richtig Probleme. Okay, bei ihm war es viel krasser – MS und dementsprechend gelähmt etc, der hat mal gefehlt, weil er sich aus Versehen die Füße angekokelt hat und das erst am Gestank gemerkt hat… Oo

  3. Sue sagt:

    Es gibt recht einfach heizbare Socken und zwar beim Anglerbedarf. Die wärem kalte Füße nicht wieder auf, halten warme Füße aber länger warm. Gleiches gilt für die heizbaren Handschuhe.

  4. Tweetie sagt:

    Von wegen Baumwollsocken und jucken: ich trag im Winter immer – und ich meine wirklich IMMER – ganz normale Socken und drüber Omas Selbstgestrickte. Hilft auch nicht immer, aber doch ganz schön oft… kann dir ja mal welche ausleihn 😉

  5. Marie sagt:

    Hi Chaoskatze,ich habe schon jahren lang dasdelbe Problem mit den Zehen wie du.Auserdem sind meine Zehen noch lila,blau und weiss.
    Letzes Jahr war ich(nach 10 Jahren wieder) bei der Hausärtzin,Hautartz,Venerologen und niemand hat mir(schon wieder)sagen konnte was das überhaupt ist,oder was ich da gegen tun kann.Ausser wärme natürlich. Hast du schon irgendwelsche Diagnose bekommen?
    lg Marie

    • Marie sagt:

      Ausserdem:für meine Füsse reicht das es unter 8 Grad draussen ist und die schmerzen,verfärbungen usw. kommen.Wie ist es bei dir??

      • Chaoskatze sagt:

        Nein, eine Diagnose habe ich auch nicht bekommen. Dafür eine Salbe und die ist mir wesentlich mehr wert als ein Name ^^
        Und zwar nennt sich das Ganze Diltiazem-HCL (ist von der Apotheke angefertigt worden, mehr steht nicht drauf) und ist eine Salbe, die zweimal täglich dünn aufgetragen wird. Ist zwar schwer zu sagen, weil ich diesen Winter genau einmal Schnee gesehen habe, aber es scheint zu helfen, scheint die Durchblutung anzuregen. Vielleicht mal danach fragen?

  6. Dani sagt:

    Hey, ich bin gerade durch die Google-Suche auf dich gestoßen, weil ich nach Gleichgesinnten suche. 😉 Weißt du inzwischen, ob du am Raynaud-Syndrom ‚leidest‘?

  7. Anonymous sagt:

    Hallo!
    Mir geht es genauso wie Dani, ich bin gerade zufällig hier gelandet. Mich plagen dieselben Probleme – meine Füsse sehen ganz ähnlich aus. Abhilfe schafft bei mir ein Thrombozyten-Agglutinationshemmer, der wohl dafür sorgt, dass eben die Thrombozyten in deinem Blut auch dann besser in die kleinsten Äderchen gelangen, wenn sich deine Gefäße kältebedingt extrem zusammengezogen haben. Vielleicht ist das ja auch für dich oder den ein oder anderen hier ein brauchbarer Tipp. Die Dinger gibt es rezeptfrei in der Apotheke.

    • Mona sagt:

      Thrombozyten… dann nimmst du auch nicht die Pille oder? Weiß jemand ob es da einen Zusammenhang gibt, ob diese das ganze beeinflusst?
      Danke 🙂

      • Chaoskatze sagt:

        Doch, ich nehme die Pile. Keine Ahnung, ob es das beeinflussen könnte, ich glaube aber eher, dass die Pille da nicht unbedingt ausschlaggebend ist. Weil das Problem ja nicht am Blut liegt, sondern an den Gefäßen. Ist aber nur meine Vermutung, keine Ahnung, ob das stimmt…

    • Chaoskatze sagt:

      Danke für den Tip! Werde mich mal näher erkundigen, vielleicht klappt das ja…

      • Anonymous sagt:

        Ich hab nur eben auch den Gedankengang, weil in der Packungsbeilage, die man ja eigentlich nie liest oder lesen sollte das man all diese Nebenwirkungen nicht bekommt 🙂 wird ja auch immer von Trombose etc geschrieben, das die Pille das verstärkt. Daher hatte ich jetzt den Gedankengang

  8. Mona sagt:

    Hallo, ich weiß der ursprungsbeitrag ist schon älter, aber ich bin auch druch Zufall hier auf die Seite gekommen. Meine Zehen schauen regelmüßig genauso aus wie die obigen Bilder, renne seit über 3 Jahren jetzt schon von Arzt zu Arzt, habe sogar Verdacht auf Lupus (chilblain-lupus), der gott sei dank nie bestätigt wurde bis heute.
    Was sind denn EDSler?
    Ich weiß aktuell nicht mehr was ich machen soll, hab bisher nur ne Cortisonsalbe bekommen, so wirklich kommen die Ärzte auch nicht weiter als den Tipp : die FÜße immer warm halten…..
    Wäre euch sehr dankbar was zu lesen.
    LIebe Grüße
    Mona

  9. Anonymous sagt:

    Was nimmst du immer für Salben? Cortiosn hat bei mir nicht geholfen

  10. leichenfinger sagt:

    Ich bin 22 jahre alt und hab vor 8 Jahren das bestätigt bekommen das ich Morbus Raynaud habe.
    Mein Hauptproblem liegt aber nicht an den Füßen und an dem Erfrierungen sondern an den Händen, Körperkreislauf und an meinen Gelenken.
    Zu den Händen und Gelenken wenn ich bei kalten Wetter draußen bin werden meine Hände blitzartig bis zur Hälfte weiß und ziemlich taub zudem beginnen meine Gelenke zu schmerzen das ist ein gefühlt als würden sie steif frieren und ich kann die finger dann kaum noch bewegen. Kennt das einer von euch?
    und zu Körperkreislauf: manchmal ist die Durchblutung insgesamt so schlecht das der komplette Kreislauf wegsagt.(Immer im falschen Moment) Hat einer vielleicht dafür einen Tipp Bitte?
    Ich hab meine Erfahrungen so gemacht das ich am besten ohne Handschuhe und mit warmen socken OHNE FESTEN BUND klar komme.
    Und am schnellsten geht es mit warmen Wasser und mit Propeller- Bewegungen weg. ich hoffe ich konnte euch auch was helfen;)

  11. Kati sagt:

    Hey Du,
    bin auch gerade durch Zufall auf Deine Seite gestoßen…bei mir wurde bisher eine undifferenzierte Kollagenose festgestellt. Dachte immer dass mit den Füßen, sehen Deinen sehr ähnlich, kommt daher, da mir der alte Rheumatologe nichts anderes gesagt hatte. War dann dort nicht mehr seit 2007 aber hatte im letzten Winter wieder so doll mit den Füßen zu tun, dass ich mir jetzt ne neue Rheumatologin gesucht habe. Dort war ich im Mai und nach Anforderung meiner alten Akte stand dort wirklich drin Raynaud-Syndrom. Bei mir hilft Wärme irgendwie überhaupt nicht und habe bisher immer gekühlt. War im Winter sogar so weit, dass ich die Schuhe ausgezogen habe und die Füße im Schnee abgekühlt hab, weil sie so dermaßen weh getan hatten. Sind ja dann furchtbar heiß und na ja weiß nicht ob Du das kennst, find den Vergleich von kleinen super doll aufgeblasenen Luftballons gut, die man am Liebsten mit dem Hammer platt machen würde damit der Druck nach lässt. Meine Freunding gab mir Iboprofen 800 weil wir ja von der Entzündung des Rheumas ausgingen. Half irgendwie aber ist keine Lösung! Gibts bei Dir denn was neues? Was für Salben benutzt Du denn? bin Ende August wieder zur Auswertung meiner Blutergebnisse bei der neuen Rheumatologin, die eventuell mit Quensyl anfangen will. Antimalariamedikament. Lieben Gruß Kati

  12. Hallöchen, habe eben deine Bilder gesehen,
    ich sehe auch oft so aus, jedoch auch im Sommer. Bei mi spielen irgendwie die Temperaturen keine Rolle.
    Es geht mit nem kleinen Punkt los und wird dann immer größer.
    Ich habe Verdacht auf EDS – Vaskulär und warte zur Zeit auf die Gentest Ergebnisse der Uni in Heidelberg.

    Lieber Gruß Sabrina

  13. Pischikov846 sagt:

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