Hirntumorinfotag

Am Wochenende war wieder ein Hirntumorinfotag, der zweite, den ich besuchte.

Angefangen von einem mühseligen Aufstehen – 4 Stunden Schlaf und ein ganz klein wenig verkatert – ging es los. Habe mir einen Großteil der Vorträge angesehen. Einige waren interessant, aber nicht soooo spannend – einfach deshalb, weil ich in all den Jahren doch einige Grundinfos im Kopf habe und somit vieles schon wusste, was mir das letzte Mal noch neu war.  Was aber auch gut war, sonst hätte der Kater nicht so viel Zeit gehabt, in Ruhe davon zu marschieren 😉

 

Zwei der Filmleute waren auch dabei, wir haben uns wie immer gut unterhalten und auch der Abend davor hat mir gut gefallen. Derjenige, der für das Filmen zuständig ist, hatte auch noch Geburtstag und so bemühten wir uns, ihm den Abend trotz der Arbeit ein bisschen schöner zu machen.

 

Fachlich gab es aber doch ein,  zwei Geschichten, die spannend waren. Dabei meine ich speziell die Kombi von Temodal mit CCNU (unter der Voraussetzung von methyliertem MGMT); ein, zwei Infos zur IDH1/2-Mutation; das Projekt Tavarec (Temodal in Kombi mit Bevacizumab) und va die Immuntherapie hochgradiger Gliome mit dendritischen Zellen.  Gerade über letzteres werde ich mich wohl auch noch informieren…

 

Bewegt haben mich diesmal sehr stark die Geschichten. Ein Ehepaar, dessen Sohn ein Gliom hat und das Thema weitestgehend von sich fernhält – zu sehen, zu spüren, wie die Eltern fast daran zerbrechen, war schon ziemlich heftig. Ist es doch ein Thema, das bei mir auch oft an meinen Gefühlen anklopft. Manchmal frage ich mich schon – wer hat es schwerer, Betroffene oder Angehörige? Wer würde sein Leben für das des anderen geben? Als Betroffener hat man wenigstens ab und an das Gefühl, etwas tun zu können.  Und man weiß – wenn es erstmal vorbei ist, dann ist es vorbei. Aber die Angehörigen, die Freunde, Familie. Sie sind es, die das noch jahrelang mit sich tragen müssen… Die beiden sind zwar in einer Selbsthilfegruppe, aber gerade bei einem hat man gespürt, wie das alles an die Grenzen gebracht hat… Wenn man da nur etwas tun könnte…

 

Zwei Frauen habe ich auch kennen gelernt. Wunderhübsche Schwestern, die jünger aussehen, als sie sind, trotz all ihrer Geschichten. Die größer zu sein scheinen als man auf den ersten Blick vermuten mag. Der starke Zusammenhalt der beiden hat mich arg berührt…. ♥ (Vielleicht sollte ich doch versuchen, mehr von mir zu zeigen; gewisse Leute näher an mich zu lassen…) Auch hier ist es ein Glio und ich wünschte so sehr, es gäbe irgendeine Möglichkeit, da etwas zu tun…

 

Später wurden noch einige Geschichten erzählt. Ich glaube, ich werde auch nie den Mann vergessen, der von sich erzählte, eine Hand am Zittern – denn er hat nicht nur den Tumor, sondern auch noch Parkinson. Manchmal fragt man sich echt, wie jemand ernsthaft an eine Gerechtigkeit des Lebens glauben kann…

 

Sehr bewegend war es und nachdem auch die letzten 2 Wochen sehr anstrengend waren, hat es mir dann gelangt. Bin nach Hause gegangen (bzw lieberweise gefahren worden, danke!) und war den restlichen Tag auch nicht mehr zu gebrauchen…

Erste Erfolge

Der Stress geht weiter, aber so langsam zeigen sich die ersten Erfolge.

Es gibt viel zu tun – in der Arbeit hat sich gezeigt, dass ein Fehler beim Programm vorliegt und wir müssen jetzt jeden (der gut 600…) Ebayartikel überprüfen. Chef sucht immer noch verzweifelt nach einem guten Zweiradmechaniker. Die ihm bis jetzt gemeldeten Angebote vom Arbeitsamt aus meldeten sich entweder nicht oder schickten zwar eine Bewerbung, aber waren danach nicht erreichbar. Allen Leuten fällt jetzt auf einmal auf, dass es ja wärmer werden und man Motorrad bzw. Mofa fahren könnte (welch Erkenntnis!) und wollen ihre Lieblinge sofort hergerichtet und durch den TÜV bekommen haben. Und sind ganz erstaunt, dass die Termine frühestens nächsten Monat frei werden. Ganz zu schweigen von so Kleinigkeiten wie Versandverzögerung einzelner Firmen von teilweise 3, 4 Wochen und ähnlichen Scherzchen.

 

Trotz allem hat Chef mir immer wieder geholfen und gestern haben wir (bzw er, ich bin nur zum Zeug halten brauchbar) es geschafft, die Küche fertig aufzubauen, yeah! Vorhin habe ich  noch die erste Runde grobes darüber putzen erledigt, staubsaugen zwecks der Uhrzeit aber lieber gelassen. Das heißt, wenn alles gut geht, kann ich morgen noch die Küche fertig einräumen!

 

Ein großer Stein, der aus dem Weg geräumt ist, es geht vorwärts… Habe immer noch all die anderen Sachen im Hinterkopf, aber es wird, es wird… =)

Kleiner Tipp…..

…. die Gastgeberin, die gerade den 85sten hat, mit: „Wie oft willst du noch Geburtstag feiern?“ zu honorieren, könnte eventuell falsch verstanden werden…. 😀

Rebellion…

… oder auch nicht.

 

Aber von vorne… Zu der Wohnung gibt es nicht viel Neues zu sagen. Die Küche ist immer noch nicht fertig, deswegen ist alles genauso chaotisch wie am Anfang. Aber immerhin geht inzwischen das Spülbecken, das macht schon einige Sachen deutlich leichter… ^^ Wenn alles klappt wie geplant, wäre das aber morgen erledigt und somit könnte ich spätestens Anfang nächster Woche den Rest erledigt haben. Zumindest, was das einräumen angeht.

 

Internet habe ich immer noch nicht (muss ich mich endlich darum kümmern… billigere Angebote gibt es wohl die nächsten Tage auch nicht…) und die Waschmaschine werde ich auch noch die Tage bestellen. 

 

Ansonsten.. Ja, Rebellion trifft es ganz gut. Mich nervt der Körper momentan ziemlich arg… Inzwischen habe ich durchgehend Rückenschmerzen. Ein Wirbel ist irgendwie schief. Keiner weiß so recht, warum dem so ist. Richtig draußen ist er nicht. Drin aber auch nicht. Vielleicht eine leichte Blockierung? Nachdem es jetzt schon ein paar Wochen so geht, hat meine tolle Physio einen Termin bei einem guten Arzt besorgt. Anfang nächsten Monats – eigentlich wäre der nächste Termin im September frei gewesen… Ich hoffe, dass der ein paar neue Ideen hat. Operiert werden möchte ich eigentlich nicht, soweit wie möglich. Aber was gibt es sonst schon… Na, mal sehen… 

Allgemein nervt mich das. Auch die Knie meckern öfter etc etc. Mir fällt es schwer, das zu akzeptieren. Gerade habe ich wieder diverse Pläne, angefangen von ‚mehr Übungen‘ über ’schwimmen‘ bis ‚Sportart xy‘.  Wie sinnvoll das jeweils ist, sei mal so dahin gestellt. Von der Machbarkeit ganz zu schweigen…

 

Wenn wir schon dabei sind – meine Augen beschweren sich auch. Verkratzte Hornhaut. Ein paar Tage lang möglichst ohne Kontaktlinsen und ab und an Augentropfen. Bah. Wie ich das hasse…

 

Nun ja. Aber sonst passt die Stimmung. Irgendwie. 

Nachdenklich

Nachdenklich. Das trifft es ganz gut.

Seitdem ich von meiner kleinen Reise wieder hier bin, ist nicht viel passiert. In meiner Wohnung ist immer noch Chaos –  was primär daran liegt, dass die Küche nicht fertig ist, ich dementsprechend nichts einräumen kann, die Kartons im anderen Zimmer stehen, hier noch mehr Chaos ist.

Habe es nicht mal geschafft, vernünftiges Internet zu besorgen, quäle mich gerade ziemlich langsam durch die Seiten. Erinnert mich an früher. Ganz zu schweigen von so nervigen Sachen wie ummelden und ähnlichem…

 

Gesundheitlich ist es gemischt, vom Tumor nichts Neues (haha :D), dafür ziemlich Probleme mit dem Rücken. Termin bei einem Arzt, der schon mal von EDS gehört hat, gibt es aber frühestens Ende Mai, von daher erstmal warten.

 

Der Rest vom Kopf nervt schon eher. Zur Zeit nicht so oft in guter Stimmung. Auch nicht unbedingt in schlechter, eben vor allem nachdenklich, melancholisch. Vermisse die Wärme (ja, ich friere immer noch…). Das Chaos hier nervt mich, mich juckt es in den Händen, ich mag das Zimmer aufräumen, umräumen; ein paar Sachen anders gestalten. Aber es geht nun mal nicht, einmal wegen dem Chaos und auch, weil ich natürlich nicht das Geld habe, um viel zu machen. Nicht schlimm, nur eben… nervig.

Bin viel alleine gerade. Denke viel nach. Arbeite an ein, zwei schlechteren Angewohnheiten von mir und natürlich an ihren Ursachen. (Unter anderem daran, offener  zu sein, mehr Schwäche zuzugeben…) Prinzipiell sinnvoll und läuft gerade recht gut, aber anstrengend ist es dennoch und so reagiere ich auch – zur Zeit überempfindlich, überinterpretierend. Nicht dramatisch. Aber auch das nervt. Viele Erinnerungen tauchen auf, überkreuzen sich. Stellen in Frage – was man ist, was man zu wissen, zu sein glaubt. Wie definiert man sich selbst? Anhand von äußeren Dingen? Von der eigenen Wahrnehmung? Der anderer? Einer Mischung von allem? Mischungen werden braun, grau; und doch sind es oft die Schwarz-weiß-Bilder, die am meisten berühren; die verdeutlichen, was der Kern ist….

 

Angekommen?

Sollte man meinen, immerhin ist schon fast eine Woche vergangen…

Aber so ganz bin ich noch nicht da. Ein paar Tage war ich unterwegs, dazu schreibe ich später noch was. Dank der Hilfe einiger Leute (danke! ♥) konnten wir die Sachen rüber bringen und inzwischen auch das meiste einbauen, zumindest im Wohn-/Schlafzimmer.  Alles ein wenig wackelig und schief, was nicht nur an meinen nicht vorhandenen Fähigkeiten liegt, sondern auch schlichtweg daran, dass die ganze Wohnung schief ist. Aber immerhin sind die Wände relativ gerade ^^

Die Küche konnten wir noch nicht einrichten. Derjenige, der die Sachen sägen wollte (die Küche ist ca. 4cm länger als der Raum…) ist irgendwie nicht mehr erreichbar….. Hoffe, das regelt sich schon, nervt so langsam, nicht richtig kochen zu können.

Auch Lampen wären ganz nett. Also, damit meine ich primär wirklich das Licht an sich, wie es aussieht, ist mir gerade ziemlich egal… Hier und da fehlen noch einige Feinheiten und das Chaos nervt mich ziemlich.

 

Aber letztendlich genieße ich das Gefühl, hier alleine sein zu können. Wirklich alleine. Die Tür zu schließen und zu wissen, dass niemand herein kann, wenn ich das nicht will. Meine Ruhe zu haben. Schönes Gefühl…. =)