Ergebnisse von der Histo… – wie geht es weiter?

Die Ergebnisse der Histo sind da und wie ausgemacht habe ich sie erfahren, als ich bei meinem Neuro zur Entfernung der Klammern war. Letzteres ging ohne Probleme, die Wunde ist gut verheilt, hat nicht mal geblutet. Auch weiß ich jetzt, was das für ein angeschwollener Bereich an der Seite/ Schläfe ist – ein Muskel, der nach all dem Hin und Her der letzten Jahre nicht mehr richtig verheilen kann. Hoffe aber, dass das noch zurück geht, auch wenn es noch ein wenig länger dauert.

 

Dafür waren die Ergebnisse zwar wie erwartet, aber deswegen dennoch nicht besser – wieder anaplastisches Astrozytom °III oder, anders ausgedrückt – scheiße.

 

Letztendlich habe ich mich in Absprache mit den Neuros für eine weitere Chemotherapie entschieden, wieder Temodal. Der Spaß wird vermutlich Ende nächster Woche losgehen. Juhu….

 

Nun ja. Wird ja nicht das erste Mal, von daher sehe ich es recht entspannt. Und wenn alles  halbwegs klappt, kann ich ohne Probleme auf das nächste Festival… ^^

Flucht erfolgreich ;)

Es hat tatsächlich geklappt! Gestern noch schnell ins EEG und anscheinend war alles in Ordnung, denn ich bekam ziemlich schnell Bescheid, dass ich abhauen darf… Mein Lieblingsneuro kam sogar nochmal extra, um sich zu verabschieden und ich habe noch mit einigen der Schwestern/ Pfleger der Schicht geredet  – sogar zu Photos überreden können ♥ Ich muss ja sagen, ohne all die lieben Leute wäre es definitiv heftiger… Manchmal sind es doch eben die Kleinigkeiten, die einem helfen…

Wurde dann abgeholt und bin nach Hause. Die Heimfahrt hat ungefähr eine halbe Stunde gedauert und war natürlich anstrengend, aber sogar weniger als erwartet. Habe auch an dem Tag so gut wie nichts gemacht, einfach nur die Freiheit genossen, bisschen gelesen etc…

Neben den üblichen Medis habe ich inzwischen auf 2 Paracetamol am Tag reduziert und auch immer erst dann, wenn die Kopfschmerzen zu stark werden. Trotzdem muss ich aufpassen, dass ich mich nicht überfordere, das geht so schnell…

 

Bin aber immer noch ziemlich baff, dass ich so schnell raus konnte, alles so gut vertragen habe. Ich meine – ich wurde vor nicht einmal einer Woche operiert und jetzt schon zu Hause! Das ist …. nicht unbedingt durchschnittlich, behaupte ich mal…

Geschützt: Nur ein wenig Zeit…

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Morgen?

Morgen. Wenn ich Glück hab. Und das EEG in Ordnung ist. Dann darf ich schon hier raus… Zwar nicht zurück in meine Wohnung, zu weit weg, aber dafür zu meinem Vater und seiner Frau, die mich lieberweise für eine Zeit aufnehmen.

Ich hoffe….

 

Die Leute hier machen ja, was sie können, aber ich werde trotzdem immer unausstehlicher. Ich hasse es, eingesperrt zu sein. Schlafe wieder schlecht. Wäre am liebsten mit einem guten Freund irgendwo mit einem Bier in der Hand, entspannt rumphilosophieren und die Welt vorbei ziehen lassen….

Grüße aus dem Krankenhaus…

So langsam bin ich wieder halbwegs ansprechbar… ^^

 

Am Mittwoch kam ich hier an, zusammen mit den Filmleuten. Der ganze Anfangskram lief, Aufklärungsgespräche etc. Wie immer. Nicht sehr spannend, aber anstrengend. Abends schlafen gegangen, mit Unterstützung durch Schlafmittel, was natürlich komplett umsonst war, war fast die ganze Nacht wach.

Donnerstag war ich erstaunlicherweise dennoch relativ ruhig. Irgendwie gewöhnt man sich ja an alles, gell? Kurz vor der OP noch ein Beruhigungsmittel bekommen (umsonst meiner Meinung nach, habe keinen Unterschied gemerkt) und schon ging es los. Ab in den OP-Bereich, kleine Spritze in die Hand und weg war ich….

*

*

Irgendwann wieder zu mir gekommen, alles noch recht verschwommen… Bisschen rumgefragt, aber ziemlich schnell wieder eingeschlafen. Anscheinend fehlt mir auch diesmal ein kleiner Teil der Erinnerung, aber wirklich nur recht kurz. Habe nach diversen Piercings gefragt etc… Später auch mit einer supersüßen Pflegerin gequasselt, die sich sehr lieb um mich gekümmert hat. Kurz nachdem meine Besucher weg waren, bat ich sie auch, den Katheter zu entfernen, das hat nämlich höllisch weh getan… Zum Glück hat sie das auch gemacht…

Insgesamt war es Welten besser als letztes Mal. Denn im Vergleich dazu fehlte mir schon im ersten Aufwachen die Magensonde und Sauerstoff, das ist definitiv ein großer Unterschied. Ich war fitter und vor allem eine sehr schöne Überraschung – ich hatte überhaupt keine Sprachprobleme, gar nicht! =) Das hatte ich nicht erwartet und mich dementsprechend gefreut…

Später noch eine kleine Diskussion mit dem zuständigen Arzt… Hatte ziemliche Kopf- und auch Rückenschmerzen (die Matratze war miserabel und mit kaputten Wirbeln auf dem Rücken liegend…) und bat um Schmerzmittel, meinte auch, ich würde Tilidin gut vertragen, dass das in einer geringen Dosis vielleicht eine Idee wäre. Woraufhin er mir erklärte, dass ich „dringend davon loskommen sollte“ und hat mich mehr oder weniger als Junkie hingestellt. Yeah, nachdem ich immerhin schon eine halbe Flasche und 2 Packungen in meinem ganzen Leben aufgebraucht hatte -.- Später erwähnte er aber auch, dass Tilidin nicht mit einem vorher verpassten Pflaster (das total wirkungslos war) kombiniert werden darf. Endergebnis – ich habe gar nichts bekommen. Bzw. später ein bisschen Paracetamol, wenn ich mich recht erinnere (alles noch bisschen verschwommen…)

Alles in allem war ich da schon ein wenig sauer, primär wegen der unpersönlichen, distanzierten Haltung des Arztes und dessen Verurteilung meines Zustandes ohne Grundinformation („Ehlers-Danlos? Jaja……“). Bin jetzt als chronischer Schmerzpatient vermerkt, was auch immer das schon aussagen soll…

Die nächste Schwester war aber auch sehr lieb, hat mir immer wieder geholfen. Viel geschlafen habe ich natürlich nicht, einerseits wegen den Verkabelungen, andererseits wegen dem Nachbarn, einem älterem Mann, der deutlich hörbare Probleme mit der Atmung hatte…

Morgens kam ich relativ schnell raus und ins Kontroll-MRT, schließlich war offensichtlich, dass ich die ganze Zeit durchgehend ansprechbar war. Zum Glück danach auch endlich entkabelt und mittags zurück in die normale Station. Die Dame, die sich vormittags um mich gekümmert hat, war auch unglaublich lieb und aufmerksam, haben bisschen gequasselt… War wohl auch eine Abwechslung für die Schwestern ^^

 

Inzwischen hat sich alles deutlich gebessert. In den ersten Tagen noch nach ein paar Minuten quatschen überfordert gewesen, inzwischen geht das auch 1, 2 Stunden lang. Klar, immer wieder Pause, aber alles in allem… Habe mich noch nie so schnell von einer solchen OP erholt.

Wann ich hier rauskomme, weiß ich noch nicht, aber ich gehe von Mitte nächster Woche aus…

 

Was das Ergebnis angeht – ein Teil des vermutlichen Tumors konnte aufgrund der Lage nicht entfernt werden (dazu hätte eine verdammt wichtige Arterie zerstört werden müssen), der restliche Teil wurde entfernt. Jetzt warten wir auf den Bericht der Histo…. Kommt vermutlich Ende nächster oder Anfang übernächster Woche. Ich bin gespannt….

Nur ganz schnell…

Inzwischen bin ich wieder aus der Intensiv raus und in die normale Station. Mir geht es den Umständen entsprechend – habe höllische Kopfschmerzen trotz meiner Höchstdosis an Tilidin. Keine Ahnung, warum, ist auch eine seltsame Art von Schmerzen, schwer zu beschreiben.

Sonst geht es mir gut, bin noch nie so schnell wieder fit gewesen. Auch hatte ich diesmal den Luxus, ohne Magensonde und Sauerstoff aufzuwachen, das kann man echt genießen… Meine Sprache ist zum Glück auch in Ordnung.

Alles von dem nicht so ganz angemessenen Zeugs konnte leider nicht entnommen werden, zu kritisch. Ein Teil aber schon, der wird noch zeigen, ob es sich eher um eine Narbe gehandelt hat oder um einen Tumor. Heißt also warten. Und ansonsten hoffentlich so bald wie möglich wieder gesund zu werden…

Noch einmal schlafen….

… und schon bin ich im Krankenhaus…

Und genauso genieße ich die letzte Nacht – in Ruhe, ganz ohne Stress. So ganz ohne den Klingelton anderer Patienten, ohne die Schritte der Schwestern und Pfleger, ohne die Sirenen. Einfach so.

Erstaunlicherweise bin ich tatsächlich relativ ruhig. Klar, nicht ganz ohne Gedanken und das alles. Aber im Vergleich zu den letzten Malen wirklich recht entspannt. Noch zumindest.

War die Tage noch recht viel unterwegs. Freunde besucht. Nochmal in meiner „Stammdisco“ ein paar Bier getrunken. Unter anderem. ^^

Nicht viel geschlafen, aber dafür viel unterhalten, viel gelacht, viel gelebt. Stressig, aber verdammt schön und vor allem tut das gut… Fällt mir ja immer schwer, mich an einen Ort zu binden…

 

Dieses Mal bin ich viel offener damit umgegangen als die letzten Male. Eine richtige Entscheidung. Zwar machen sich jetzt viel mehr Leute Gedanken und Sorgen, doch bis jetzt hat sich niemand darüber beschwert… Tatsächlich habe ich unglaublich viele liebe Worte bekommen… Mehr Leute haben sich gemeldet als erwartet, so viel liebe Resonanz… ♥

 

Vielleicht schaffe ich morgen noch vom Krankenhaus ein paar Worte, vielleicht auch nicht, ich weiß es nicht. So oder so, ich hoffe, wir hören und lesen uns so bald wie möglich wieder… und ganz lieben Dank für eure Anteilnahme, für die guten Wünsche und Gedanken… Ja, auch das gibt Kraft! Ich denke an euch! ♥

Nächste Woche: OP…

Nächste Woche geht es schon los…

Habe mich nach Absprache mit beiden Ärzten für meinen ersten Neuro, meinen schon öfter erwähnten Lieblingsneuro entschieden.

Mittwoch ist die übliche Einweisung und die Voruntersuchungen, Donnerstag die OP.

 

Naja. Und dann sehen wir weiter… Mit Nachwirkungen ist zu rechnen, vor allem im sprachlichen Bereich. *seufz*

 

Ich melde mich natürlich so bald wie möglich – aber vor Freitag oder eher Samstag ist damit nicht zu rechnen.

Nächstes Kapitel….

Und prompt kam das, was ich ja bereits erwartet hatte – es handelt sich wohl doch um ein Rezidiv.

Aufgrund mehrerer Hinweise geht man davon aus, dass es ein niedriggradiges Astrozytom ist. Dennoch muss etwas gemacht werden. Auch hier sind wir uns einig – eine OP ist sinnvoll.

Nur das ‚Wo‘, das habe ich noch nicht geklärt…  Wobei es sich anbietet, sich wieder bei dem Neurochirurg operieren zu lassen, der die letzten beiden OPs gemacht hat. Werde morgen versuchen, ihn zu erreichen und da nochmal ein wenig zu nerven auszufragen.

 

So oder so gehe ich davon aus, dass ich irgendwann nächste Woche operiert werde. Es ist kein Notfall, muss nichts überstürzen, aber es bringt auch nichts, das vor sich herzuschieben.

Und bis dahin habe ich auch genug zu tun. Termine verschieben bzw. absagen, bürokratisches Zeugs, einige persönliche Sachen erledigen. Und vor allem: Dinge machen, die mir gut tun. Ein paar Leute nochmal sehen. Eine Pizza genießen. Ein gemütliches Bier trinken. Gespräche. Träume.

 

Auf in das nächste Kapitel…

Und das zweite PET…

… lief am Freitag.  Rein theoretisch so wie das erste, doch praktisch mit ein paar Änderungen drumrum… Zum einen waren diesmal die Filmleute dabei. Das hat hatte natürlich auch ein paar Veränderungen bei dem ganzen üblichen Aufklärungskram davor etc…. Ich glaube, da wurde ich das erste Mal von nem Prof höchstpersönlich gespritzt… 😀

Zum anderen war es diesmal nachmittags, was ziemlich ätzend war, weil ich ja nüchtern bleiben musste… Zwar kein Drama, aber bei schlechtem Kreislauf doch ab und an anstrengend, von meiner Laune mal ganz abgesehen ^^

Das Gespräch mit dem Arzt fand dann leider nicht mehr statt, der Arme lag nämlich mit Fieber daheim im Bett. Hm.

Allerdings haben wir uns jetzt über das Wochenende kontaktiert und da kam ein ziemlich verblüffendes Ergebnis raus. Nämlich kein Ergebnis…

Die Daten sind leider etwas… uneinig mit sich selbst… Es gibt bei einer Programmausführung ein Zeichen für ein Rezidiv, bei einer anderen nicht.

Dafür gibt es mehrere mögliche Gründe:

• die davor notwendige Entspannung lief diesmal nicht so gut, denn mit Filmleuten und Gesprächen und so…
• die Medikamente, die ich täglich nehme, haben Einfluss auf das diesmal gegebene Kontrastmittel
• es ist nur so wenig Zellvermehrung vorhanden, dass es zwar erkannt wird, aber nur, wenn man ziemlich sensibel nachmisst

Letztendlich sieht es so aus – entweder habe ich meine Pause, weil nichts da ist, oder es ist ein Astrozytom °II. Auch das wäre nicht außergewöhnlich – oft ist es so, dass in einem Tumor an verschiedenen Ecken die Zellen sich unterschiedlich stark weiter entwickelt haben und somit kommt es auch darauf an, an welchen Stellen diese Zellen näher auseinander genommen wurden.

Alles in allem weiß ich also gerade nicht wirklich mehr als am Anfang des Spiels…. Dr. Triumph spricht das Montag mit einem Spezialisten ab, der da mit den mathematischen Formeln und Programmen rumbasteln kann. Und dann wird er sich bei mir melden. Also weiter warten…