Neues Jahr, neues Glück…

… klappt wohl eher nicht.

 

War die Tage bei der MRT-Kontrolle und das Ergebnis war jetzt nicht so berauschend.

Mein Resttumor ist ein ganz klein wenig gewachsen. Nicht viel – 1,5mm, um genau zu sein – aber dennoch ist das nicht so prickelnd. In vielen Fällen hätte man da wohl erstmal nicht gehandelt und eher abgewartet, geschaut, wie es sich entwickelt.

Bei mir wird das wohl weniger der Fall sein. Aus zwei Gründen – einerseits deswegen, weil es wächst, obwohl ich durchgehend in Chemotherapie bin, andererseits, weil es an einer ungünstigen Stelle liegt. Dort wollte mein Lieblingsneuro eh schon nicht weiter rein gehen, weil es ihm zu riskant war, da wäre eine weitere OP sinnlos bzw. mir zu riskant. Also bleibt nur Bestrahlung als Konsequenz, wobei sich da wieder die Frage stellt, welche Art von Bestrahlung und wo….

Also erstmal weitere Termine ausmachen, das mit den Neuros hier absprechen etc….

 

Advertisements

27 Kommentare zu “Neues Jahr, neues Glück…

  1. Amy sagt:

    Oh nein 😦 das ist ja wirklich kein schöner Start in das neue Jahr. Ich drücke dir die Daumen, dass es besser weitergeht! Hatte so mit dir gehofft, dass die Chemo hilft und du erst mal wieder zur Ruhe kommen darfst… Alles Gute für die Neuro-Termine, ich denk an dich!

  2. frau k. sagt:

    scheiße. *denk an dich*

  3. Karl sagt:

    Scheibenkleister!
    DAS hatte ich mit Herausforderung eigentlich nicht gemeint …

  4. Sue sagt:

    Das ist ja kein so praller Jahresbeginn.
    Hast Du mit den Neurologen/Neurochirurgen mal über das Cyberknife gesprochen? Da gibt es ein paar Anlaufstellen in Deutschland und das könnte ja vielleicht eine Option sein.
    Meine Daumen sind gedrückt.

    lieben gruss sue

  5. Tweetie sagt:

    Och nö… Drück dich!

  6. Simone sagt:

    Hallo! Ich bin eine Stille Leserin und ich verfolge deine Geschichte seit, auch ich, mit 22 an einem Gehirntumor erkrankt bin! Genauer seit März 12! Tumor: medulloblastom
    Ich weiß, sehr selten in meinem alter!
    Jetzt zu dem warum ich schreibe… Ich musste auch eine Bestrahlung machen! Sehr aufwenig: 68 gy – Wirbelsäule und Kopf und was noch alles!
    Weil ich von vielen gehoert hab das des richtig schlimm wird wollten meine Eltern und ich andere Möglichkeiten suchen! Und sind dann auf die rinecker Klinik gekommen! Ich konnte es leider nicht machen weil des zu aufwenig gewesen waer mit der Protonenbestrahlung! Informier dich mal und du kannst mich jederzeit was dazu fragen wenn du natürlich willst! Will jetzt auch nich klug scheißen weil du bestimmt davon gehoert hast aber ich wollte sicher gehen

  7. antagonistin sagt:

    Scheiße! Das Drecksding soll sich verziehen!!
    Ich denk ganz fest an Dich und hoffe, es findet sich das Richtige.
    Drück Dich und alles Liebe.

  8. Ach schei….. Ich drück dir alle Daumen!!

  9. Kea sagt:

    Drecksmist. Ich drück Daumen und Zehen!

  10. Ruthy sagt:

    Menno, so ein Mist!!! Ich drück mit!!!

  11. *drück dich*, liebe Katze. Was für ein Mist 😦
    Ich habe mich allerdings gewundert, dass sie die 1,5mm bestimmen konnten. Mein erster Gedanke war, dass das so wenig ist, dass es außerhalb der Messgenauigkeit des Geräts liegen müsste. Aber das abzuwarten, ehe es größer geworden ist, ist ja auch keine Option in Deinem Fall.
    Ich denke an Dich und drücke fest die Daumen, dass die Marschrichtung bald klar ist.
    Liebe Grüße! Jenneke

  12. blogwesen sagt:

    Grrhhh, furchtbar…Ich weiß gar nichts dazu zu sagen…Außer: Du hast es nicht verdient und ich hätte es mir anders für dich gewünscht.

    (Bzgl. Bestrahlung…In Heidelberg warst du schon, oder…???? Partikeltherapie steckt ja leider noch in den Babyschuhen und ist wohl nur für niedriggradige Astrozytome geeignet, aber Fragen würde ich trotzdem Mal in die Richtung. Es gibt ja auch in Sachen Bestrahlung immer weiter Fortschritte…) Ich drücke dir beide Daumen…

    • Chaoskatze sagt:

      Ich war dort mal zur Vorbesprechung, ob ich überhaupt in Frage käme. Ist nur für bestimmte Tumorrichtungen geeignet, weniger für niedriggradige Astros, eher für Glios bzw bestimmte kleine Tumorarten, die in Gegenden sind, die man nicht operieren kann, beispielsweise nahe am Hirnstamm.

  13. Basti & Katha sagt:

    Wir drücken dir alle Daumen, die wir zur Verfügung haben, dass eine Bestrahlung vlt. doch viel bewirken kann!!!

    liebe Grüße aus Bonn von Katha & Basti

  14. Chaoskatze sagt:

    Vielen Dank für eure lieben Worte, für euer Daumen drücken und überhaupt für eure Reaktionen… =)

  15. Lena sagt:

    Hey,ich verfolge deinem Blog nun schon ungefähr seit einer Stunde,da mein 22 jähriger Cousin Tom auch ein Astrozytom 3.ten grades hatte..!Er wurde in der Charite in Berlin operiert..,normalerweise hätte er das nicht überlebt oder zumindest große Behinderungen haben müssen da der Tumor die Größe eines Tennisballs hatte und er kurz vor’m Stammhirn war,das Alles ist jetzt 5 Monate her!Du 🙂 kommst mir echt super sympathisch vor und ich kann dir echt empfehlen!!-dich dort behandeln zulassen,die Charite ist eine der besten Uni-Kliniken Deutschlands und verfügt über die neuesten Techniken,Verfahren usw..Ich wünsche dir auf diesem Weg alles gute..Hier ein Link: http://www.charite.de/ Liebe Grüße die 13 jährige Lena 🙂 PS:Dort gibt es auch diese Cyberknifetherapie 🙂

    • Chaoskatze sagt:

      Herzlich willkommen hier! 🙂 Schade, dass es deinen Cousin erwischt hat… Aber danke für die Info, es ist schön, davon zu hören, wenn es so gut ausgegangen ist! Ich drücke ihm die Daumen, dass er möglichst lange Ruhe hat…
      Von der Charité hatte ich schon gehört, ja. Ist nur unpraktisch, dass Berlin nicht gerade um die Ecke ist… Weißt du denn, von welchem Arzt er operiert wurde?

  16. Kai-Hoger sagt:

    Liebe Chaoskatze,

    Drück Dich mal ganz lieb. Für mich hat 2013 auch nicht gerade toll angefangen…

    Es sind deutliche Veränderungen zu sehen, wie z.B. 3 Kysten im Tumorbereich aber ohne KM Aufnahme. Auf das Ergebnis des PET SCANs warte ich noch und hoffe, daß sich kein großes Rezidiv beim MRT versteckt hat… Bis auf Probleme mit meinem linken Fuß gehts mir eigentlich besser als vor 1 oder 2 Jahren, schlafe gut,kann viel mehr Bewegungen machen, etc. Die Uniklinik Köln wird die Ergebnisse direkt erhalten, dann im Tumorboard über meinen Fall sprechen und dann muß ich wieder nach Köln fahren, um zu besprechen, was getan werden könnte und mich dann entscheiden. Vielleicht kann ich den Besuch ja mit dem Karneval in Köln verbinden, um danach auf andere Gedanken zu kommen…

    Was den Rest meiner 2000 km Reise nach D mit dem Auto auch zu Eltern und Freunden angeht, hab ich, auch angesichts des Winterwetters, eine wahre Glückssträhne gehabt, wie es mir selten passiert… Hoffentlich gilt das auch für das Gesamtergebnis MRT und PET SCAN…

    Liebe Grüße aus Paris,

    Kai-Hoger

    • Chaoskatze sagt:

      Mist… Was kam denn beim PET raus? Ich hoffe, eine Entwarnung…

      • Kai-Hoger sagt:

        Hallo Chaoskatze,

        Im Arztbericht der Uniklinik Köln steht was von Verdacht auf Rezidiv. Im Bericht des PET SCANs steht, daß man in erster Linie an ein Rezidiv denken müsse, da ich ein Glioblastom gehabt hätte. Es kann sich aber auch um Nachwirkungen meiner beiden Strahlentherapien handeln (massive Astrogliose)… Ich schließe aus den unabhängig voneinander vom Pariser Radiologen gemessenen Parametern ADC und CFM des MRTs und der von der PET SCAN Ärztin gemessenen Dynamik zumindest nicht um ein bösartiges Rezidiv handelt, falls es sich nicht um Nachwirkungen der beiden Strahlentherapien handelt.

        Aber die Analyse und die Empfehlungen des Tumorboards in Köln stehen noch aus… Ich konnte das PET SCAN leider nicht vor den Terminen in Köln machen, da sie in Jülich kein FET in der ersten Januarhälfte hatten.

        In der Zwischenzeit war ich mal nicht wegen Untersuchungen sondern zum Karneval in Köln und kämpfe ein bisschen mit einer dadurch hervorgerufenen Erkältung. Die leichten Kopfschmerzen nach einer etwas längeren und feuchten Nacht sind schon wieder weg. Aber ich wußte ja in dem Fall, was die Ursache war und dann ists nicht so schlimm…

        Mal sehen, wie es weitergeht… Fühl mich bis auf die kleinen Probleme im linken Bein aber eigentlich sehr gut…

        LG,

        Kai-Hoger

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s