Chemo: ein Zwischendurch

Man gewöhnt sich bekanntermaßen an alles. Auch an die Chemo.

Inzwischen bin ich beim 8ten Zyklus. Die Blutwerte sind fast durchgehend im normalen Bereich, also irgendwo zwischen „okay“ und „gut“. Zwei Wochen im Monat ein wenig unter der normalen Grenze, aber nicht bedenklich. Meist sind dann die Thrombos irgendwo bei 130 und die Leukos bei 3000. Die neutrophilen Lymphozyten stimmen fast immer. Und nie im riskanten Bereich.

Auch die Fatigue hält sich in Grenzen, solange ich nicht übertreibe.

Auf jeden Fall ist es harmloser als bei meiner ersten Chemo. Da musste ich von 8 Zyklen 5 verschieben, um weiter machen zu können. Diesmal erst ein einziges Mal und da war meine Dosis ein Level höher.

 

Inzwischen bekommt man immer mehr Fälle von Glioblastom-Patienten mit, die durchgehend Temodal nehmen, jahrelang. Wobei allein der Gebrauch des Wortes ‚jahrelang‘ in diesem Zusammenhang ziemlich viel aussagt… Allerdings weiß ich nicht, inwieweit man das auf Astrozytom-Patienten übertragen kann. Denn gerade da ist das Risiko bezüglich Immunität auch zu beachten. So oder so fehlen die eigentlich benötigten Langzeitstudien…

Weiß auch noch nicht so recht, ob ich mich an diesen Gedanken gewöhnen kann…

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Tattoo Convention – wie es so war

Ja. Schön war es. Anstrengend. Unglaublich viele Eindrücke.

 

Morgens bin ich los. In Frankfurt erstmal den Weg gesucht, prompt verlaufen, aber war nicht so arg. Angemeldet – ab 80% Schwerbehinderung kostenloser Eintritt, sowas finde ich natürlich immer klasse. Der übliche irritierte Blick – Krüppelstärke auf dem Niveau und dabei nicht sichtbar gibt es recht selten. Aber keine Fragen, trotz neuen Scheins, sehr freundlich.

Innen: unglaublich viel. So viele Leute, Musik, Bilder, Farben… Habe mich voran gearbeitet. Viele Sachen, die mir sehr gut gefallen haben, andere wiederum gar nicht. Zum Glück praktisch nichts in Richtung Manga, das kann ich einfach nicht ausstehen.

Anstrengend war es dennoch, all die Eindrücke, dazu Rucksack. Hatte meine Haltercorsage nicht angezogen gehabt, wegen dem Zug, wäre aber vielleicht besser gewesen. Heftig war es aber primär für mein Hirn. Bzw was davon noch so übrig ist. ^^ Ich bin es einfach nicht mehr gewohnt, so viele Eindrücke gleichzeitig so lange zu verarbeiten. Habe schon eine recht großzügige Dosis Tilidin verwendet, aber nach insgesamt 5, 6 Stunden musste ich gehen, das war schon ein wenig zu lange. Aber da war ich einfach nicht mehr fähig, irgendwelche Infos kognitiv zu verarbeiten, da ist irgendwann nur noch alles an mir vorbei…

Hat mich auch nachdenklich gemacht. Gerade bei dem Thema Tätowierung ist die Zeit oft ein Punkt der Diskussion. Von der Dauerhaftigkeit des Kunstwerkes über die Fehler der Vergangenheit bis hin zur Wartezeit zum nächsten Termin. Hat mich ein wenig runter gezogen. Habe noch eine Tätowierung im Kopf, die mir wirklich wichtig ist und noch ein paar Gedanken, die ich irgendwann gerne in Farbe hätte. Aber ich weiß nicht, ob das noch klappt. So viele Faktoren, die ich dabei bedenken muss. Wann passen die Blutwerte? Habe ich genug gespart? Eine größere Tätowierung kommt locker in den vierstelligen Bereich – wenn man monatlich einen dreistelligen als Gesamtvermögen hat, ist das nicht unbedingt so einfach. Während der aktiven Chemo ist es auch nicht so prickelnd, gestochen zu werden. Bei meiner Chemo zwar durchaus machbar, aber nicht gerade angenehm. Da spürt man einen Stich nicht nur an der Stelle, sondern in einem Umkreis von bis zu 20cm. Und hält dementsprechend nicht so lange durch. Naja, und wenn die Blutwerte zu schlecht sind, ist es auch einfach zu riskant, zwecks Entzündung etc.

Aber am meisten frustrieren mich die Wartezeiten. Das ist normal und nicht anders machbar, kein Tätowierer kann größere Sachen mal spontan nebenbei machen. Dennoch: es ist nicht mal drei Wochen her, dass ich noch nicht wusste, ob ich die Kombi Bestrahlung + stärkere Chemo bekomme. Alle drei Monate derselbe Scheiß, alle 3 Monate MRT, alle 3 Monate nicht wissen, ob man danach Zeit hat und Dinge planen kann oder nicht. Daran gewöhnt man sich; die Zeitstruktur ist verschoben und das ist okay. Nur: nicht für den Rest der Welt.

Das ist, was mich nachdenklich gemacht hat. Weniger die Vergänglichkeit an sich, denn mit der hatte ich sehr selten Probleme. Eher diese Verdeutlichung, wie anders es für ‚uns‘ ist, was ‚uns‘ von den ‚anderen‘ unterscheidet. Da ist man in einer Halle mit so unglaublich vielen Leuten, mit denen man eine Leidenschaft teilt – und dennoch alleine.

Und so weiß ich wieder nicht, ob es überhaupt klappen wird. Realistisch betrachtet ist es wohl nichts, worauf ich zu sehr hoffen sollte…

Tattoo Convention

Spontanentscheidung – morgen besuche ich die Tattoo Convention in Frankfurt.

Wenn also jemand spontan Kaffee trinken mag und dort ist… einfach melden! 😉

 

Ich habe mir auch ganz fest vorgenommen, mich nicht dort spontan tätowieren zu lassen. Außerdem hat bestimmt eh jeder Tätowierer keine Minute frei. Und eigentlich kann ich es mir gerade eh nicht leisten. Und überhaupt hatte ich ja erst. Da kann ich bestimmt nicht widerstehen. Das schaffe ich bestimmt… Hoffe ich. 

;D

MRT & Heidelberg

Gestern und heute den Krankenhaus- und Zugfahrtmarathon hinter mich gebracht.

 

MRT schaut gut aus – falls ein Wachstum vorhanden sein sollte, dann so gering, dass man ihn nicht erkennen kann, also höchstens ein halber Millimeter oder so. Da ist schon ein halber Fels von mir runter gefallen.

 

Dennoch war immer noch die Überlegung da, ob wir wegen des Resttumors doch eine Bestrahlung machen wollen oder lieber nicht, da die Stelle an sich nicht besonders prickelnd ist. Deshalb auch den Termin in Heidelberg. Der dortige Arzt ist der Meinung, dass eine jetzige Bestrahlung nicht sinnvoll wäre. Dazu kommt, dass er mich, wenn doch irgendwann, gerne in eine Protonenbestrahlung stecken würde und momentan kann man nur durch eine Studie reinkommen, in der man per Zufall entweder die Protonen oder die Schwerionen bekommt; gerade bei letzterem fehlen noch sehr viele Infos. Möchte ich eine Bestrahlung ohne Studie, kann ich frühestens ab Juni dort behandelt werden.

 

Ja. Und so habe ich ab jetzt wieder 2-3 Monate frei. Yeah!

Schwerbehindertenausweis: Erneuerung

Ich hatte bei meinem Schwerbehindertenausweis neben dem Zusatzbuchstaben ‚G‘ noch ‚B‘ beantragt. Vor allem, weil ich mir Gedanken darum gemacht habe, wie ich das mache, sollte ich die Bestrahlung in Heidelberg machen. Dazu kommt, dass ich gerne ausgleichen würde – irgendwie ist es unfair, wenn mir Leute helfen und dafür aber selbst ihre jeweilige Karte im Zug oder im Bus bezahlen müssen, ich selbst kann es mir jedoch kaum leisten, das immer auszugleichen.

Ja, was soll ich sagen – der Zusatz B ist mir gestattet worden! Das freut mich so tierisch… Es nimmt mir nicht nur einige Probleme, sondern gibt mir auch die Möglichkeit, vielleicht ein- oder zweimal auf diese Art ‚Danke‘ zu sagen…