EDS – Erlebnisse & Entwicklung

Ehlers-Danlos-Syndrom. Faszinierender Name für eine Sache, die in komplett unterschiedlicher Art und Weise auftreten kann, die unterschiedlich schwer sein kann und unterschiedlich ausfällt.

Falls ihr euch für das Thema grundsätzlich interessiert, könnt ihr euch hier erkundigen:

http://www.ehlers-danlos-initiative.de/eds/

Nachdem das aber definitiv ein unendliches Thema ist, beschränke ich mich hier auf die Aspekte, die 1. meinen EDS-Typ betreffen und 2. meine persönlichen Erlebnisse und Aspekte.

Kurzversion: EDS Typ III oder inzwischen Typ der Hypermobilität genannt. Dabei handelt es sich um einen Gendefekt, der hauptsächlich eine Überbeweglichkeit der Gelenke hervorruft. Kann unterschiedlich schwer auftreten, von kaum merkbaren Unterschieden bis hin zur Gehunfähigkeit und vieles mehr.

Mein Fall war recht klassisch: als Kind recht beweglich, was aber natürlich nicht wirklich auffällt und eher positiv betrachtet wird – Kinder an sich und oft vermehrt Frauen sind nun mal beweglicher als Männer, was ja eher als Vorteil angesehen wird. Ich hatte viel Begeisterung im Sport, vor allem im Handball, was ich bereits sehr früh angefangen hatte. Dort fingen dann auch die Probleme an: die Meinung der meisten besagte, dass ich zwar grundsätzlich recht begabt wäre, aber leider den Sprungwurf wegen meiner Schulterhaltung nicht wirklich hinbekomme. Oh, wie habe ich trainiert in der Hoffnung, weiterzukommen!

Als ich 11 war, fingen die ersten Probleme an: ein Junge fand es lustig einen Strohball zwei Meter über mir herunterzuwerfen. Was ich nicht wirklich ernst nahm. Nachdem ich aber mehrere Wochen lang ständig Kopf- und Rückenschmerzen hatte, wurde ich untersucht und es stellte sich heraus, dass ich  mir den obersten Halswirbel ausgerenkt hatte. Wurde wieder eingerenkt (was für ein ekliges Gefühl!), was aber nicht viel brachte, seitdem rutscht er fröhlich hin und her.

Und ab da trat das Problem immer mehr vor. Mit 14 habe ich mir dann das erste Mal die Schulter ausgekugelt. Also, nicht richtig, der Knochen hat sich nur mal schnell von der Kapsel verabschiedet, einen Ausblick in die Welt erobert und ist dann wieder zurückgehüpft, die feige Sau.

Es folgten: CT, einige Besprechungen, Krankengymnastik und Sportverbot. Juhu. Tolle Idee, einem Teenager die Leidenschaft zu verbieten, nicht über den möglichen Zusammenhang bezüglich der üblichen Essensgewohnheiten und des Sportverbots aufzuklären und ansonsten eigentlich überhaupt nichts zu machen. Habe einige Zeit gebraucht (und einige Kilo), um zu lernen, damit klar zu kommen.

Dann habe ich mir ständig die Schulter ausgerenkt. Teilweise ein oder zweimal die Woche und jedes Mal brav zum Arzt gelatscht. Gute Möglichkeit, Mathe zu schwänzen. Was ich im Abi sehr bereut habe 😉

Inzwischen ergaben sich mehr Probleme: Knie waren öfters entzündet, ich hatte Probleme, länger zu schreiben etc.

Als ich 17 war, war es soweit, dass die Schulter komplett draußen geblieben ist. Die Ärzte beschlossen, eine OP (Schnitt nach Neer) auszuführen, bei der die Kapsel sozusagen enger zusammengenäht wird. War komplett sinnlos – 2 Monate nach der OP habe ich mir die Schulter wieder ausgerenkt.

Ich glaube, das Schwierigste dabei war, dass man als Hypochonder dargestellt wird. Man wird nicht ernstgenommen, niemand, der sich noch nie mit dem Thema beschäftigt hat, kann auch nur ansatzweise verstehen, was das alles nach sich ziehen kann.

Ein Jahr später war ich zufällig bei einem Arzt gelandet, der tatsächlich auf die seltsame Idee kam, dass bei einer grundsätzlichen Hypermobilität sämtlicher Gelenke vielleicht auch ein ganz klein wenig mehr dahinter stehen könnte als reiner Zufall… Dafür bin ich immer noch verdammt dankbar!  Er schickte mich zu jemanden, der sich in einer Uniklinik ständig damit beschäftigte. Er checkte mich durch – indem er jedes Gelenk in jede einzelne Richtung ausgerenkt hat – mehrmals –  und diagnostizierte eine genetisch bedingte Hypermobilität sämtlicher großer und kleiner Gelenke.

Endlich hatte das Problem einen Namen….

Inzwischen habe ich mich daran gewöhnt, und ich denke, die meisten Leute, die mich näher kennen, auch. Inzwischen werde ich auch nicht mehr als überempfindliche Tusse hingestellt, wenn ich nicht lange laufen kann oder mir jemand beim Tragen hilft. Auch weiß ich inzwischen gewisse Risiken einzuplanen – kann mich einschätzen, was geht und was nicht. Kenne die Problematik, die z.B. bei einer Schwangerschaft entstehen könnte. Ich kann immer noch laufen und dafür bin ich dankbar.

Eines der Probleme bei dieser Krankheit ist immer noch, dass es medizinisch nur bedingt anerkannt ist – selbst, wenn das Ding inzwischen einen Namen hat. Denke, jeder EDSler wurde schon einmal mit dem Problem konfrontiert, dass einem schlichtweg nicht geglaubt wird. Wenn das Ganze als psychosomatisch hingestellt wird. Ich denke, keiner möchte bemitleidet werden – aber als Weichei dargestellt zu werden, als würde man sich wegen einer Erkältung 5 Monate arbeitsunfähig erklären lassen, das ist verletzend. Chronische Schmerzen sieht man von außen selten, aber sie sind da. Gerade als Arzt sollte man das anerkennen.

Advertisements

5 Kommentare zu “EDS – Erlebnisse & Entwicklung

  1. Anonymous sagt:

    Bei Schwangerschaften unbedingt Bonn-Venusberg, Frauenklinik, Dr. Berk z. B.! (Frau Dr. Merz die meine 2 Schätze entbunden hat (2 Mädchen, 3 und 4,5 Jahre mittl.w.) ist leider mittl.w. in China.
    Wäre ich da nicht hingekommen auf Eigeninitiative gäbe es wohl weder mich noch, noch schlimmer meine Engelchen niemals!
    Man hatte dort in 3 (!) Tagen die Kostenübernahme der KK auf Typisierung. Und das Ergebnis!! Was ich vorher montatelang nur mit Absagen geschafft habe …
    Bei mir Typ 2, bedeutet 6 Wochen VOR Geb.termin Kinder per Kaiserschnitt unbedingt holen da sonst Riss der Gebärmutter!
    Das hat meine Frauenärztin nur belächelt als ich mir Sorgen machte, die hat einen sehr deutlichn Brief von diesen tollen Ärzten bekommen. Wahnsinn! So ungefähr das sie noch mal was nachholt oder sofort an jemanden weiterleitet der sich damit auskennt stattt Patienten und ungeb. Kinder in Lebensgefahr zu bringen! Ne richtige Ohrfeige verbal. Genial, das habe ich noch nie erlebt das man sich so einsetzt!
    Besondere Fäden wurden vernäht. Super klasse, Vollnarkose (w.g. Stäben in d. Wirbelsäule ging Spinalnarkose nicht, leider, hätte sie auch gern als 1. gesehen, aber erst als letzte 6,7 Std. später und zunächst auf den Foto. Aber bin unendlich dankbar. Meine haben es nicht geerbt, Gott sei Dank! Schön ihnen beim toben zuzusehen. Sie können und dürfen wild sein :)!

  2. Caos Widerstand sagt:

    Mein Arzt hatte mich kurz vor schluss hängen gelassen und die falschen bzw unrelewanten Berichte an der Uniklinik Münster gesendet so das ich nicht angenommen werden konnte (in Münster).Jetzt Habe ich einen neuen Termin in Oktober bekommen.Mein Hausarzt nimmt mich überhaupt nicht ernst und mein meinte es wäre fibromyalgi.Sein Kollege meint ich bräuchte keine Berichte das machen angeblich hausärzte nicht (das ich nicht lache).An der uniklinik Könnte ja meine knochen verbigen Hml habe ich ja das sieht man XD und das wäre der Bericht grrr…und nu fang ich wider von vorne an bin echt stock sauer.Aber kämpfen müssen wir ja alle.Ich wünsche alle menschen die eine seltene Erkrankung haben das uns ÄRZTE entlich ernst nehmen.

  3. Udo sagt:

    Hi,
    immer wieder lustig wenn man einem Arzt sagt das man an EDS leide und er dann kurz das Sprechzimmer verlässt und wenn er wiederkommt sagt “ Ja, kenne ich, Bindegewebserkrankung“
    Dann würde ich ihn am liebsten auslachen.
    Na ja, ich bin jetzt 52 und habe gelernt damit zu leben, obwohl mir im Moment meine kaputte Hüfte solche Probleme bereitet das ich kaum noch gehen kann.
    Nach 5 Schritten ist Schluß und ich muss mich vor Schmerzen wieder setzen.
    Vor einer OP habe ich ziemliche Angst, ich nehme nicht wenig Morphium ein und mein Herz spielt auch nicht so mit wie ich es gerne möchte.
    Ich bin froh eine liebenswürdige Frau an meiner Seite zu haben die mich sehr unterstützt.
    Schön zu wissen das sich immer mer Leidensgenossen outen.
    Ich wünsche allen viel Kraft mit dieser Krankheit zu leben.

    Gruß Udo

  4. Svea sagt:

    Hallo!
    Der Eintrag ist schon lange her trotzdem hoffe ich eine Antwort zubekommen. Meine Trainierin ist Ärztin aber nicht in diesem Gebiet. Sie hat mich zu meinem Hausarzt geschickt da sie den Verdacht hat das ich auch an dieser Krankheit erkannt sein könnte. Nun ja ich war dann auch bei meinem Hausarzt der hat mich natürlich nicht wirklich ernst genommen und sagte mir meine Beschwerden würden nicht daher kommen. Meine Frage kennt jemand einen gute Arzt der sich damit auskennt und einen ernst nimmt ? Irgendwo in Deutschland ich fahre überall hin!
    Vielen dank schonmal!

  5. buzzle sagt:

    Brauchst nur eine Überweisung zu einem Humangenetiker mit dem Verdacht auf Ehlers Danlos

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s