Krebs – Erlebnisse & Entwicklung

Kurzversion: Astrozytom °II, inzwischen °III. Zwei OPs, so eine Art leichte Epilepsie (nur Aura und das auch nur unter bestimmten Bedingungen), dann Chemotherapie (Temodal).

Langversion. Wirklich lang 😉

Hier kommt, was ich wann erlebt habe, wie es sich im Lauf der Zeit entwickelt hat, wie ich mich dabei fühle. Der medizinische Part ist im anderen Bereich.

Hatte schon recht früh immer weder Kopfschmerzen, soweit ich mich daran erinnern kann (ich vermute, dass es schon früher da war, nur eben nicht bewusst als chronische Schmerzen erkannt) war, als ich ca. 10 Jahre alt war. Allerdings wurde das meist auf diverse Probleme mit der Wirbelsäule geschoben und einfach ignoriert. Später wurde von einem dadurch aktivierten Schmerzgedächtnis ausgegangen. Und weiter ignoriert. Von mir selbst wie auch von anderen. Mit der Zeit wurde es immer schlimmer, nur, dass man das erst im Nachhinein erkennt.

Dazu kamen Nebeneffekte: schnelle Müdigkeit und Erschöpfung, fehlende Konzentration, Depression, was allerdings auf die Teenagerzeit geschoben wurde. Irgendwann habe ich es aufgegeben, darüber zu reden und später habe ich selbst geglaubt, dass ich mich nicht so anstellen soll, dass es nur an mir liegt. Das steigerte sich weiter in vermutlich durch die Epilepsie entstandener Absence und Sprachunfähigkeit, was ich aber wieder brav ignorierte. Im Normalfall fällt es nicht wirklich auf, wenn man mal ein paar Minuten schweigt, dass man auch nicht mehr versteht, was um einen rum geredet wird, kann man verbergen, ohne dass es auffällt. Wird irgendwann zur Gewohnheit – dass es vielleicht nicht unbedingt normal ist, wird innerlich wegargumentiert, man findet für sich irgendwelche eigentlich idiotischen Gründe. Stress zusammen mit schlechtem Kreislauf, Schwindel, zu viel Kaffee…  Hat auch perfekt zum Timing gepasst – habe mein Abi geschrieben und aufgrund der ständigen Müdigkeit und fehlenden Konzentration oft Coffein und Ephedrin genommen. Was Epilepsie verstärkend wirkt, aber nachdem ich ja nicht wusste, dass ich Epilepsie habe…

Nach dem Abi war ich daheim bei meinem damaligen Freund. Eigentlich nichts zu tun, meine Abinote hatte nicht ausgereicht, um den gewünschten Studienplatz zu bekommen, also hatte ich mich erst mal nach einem Nebenjob angeschaut und ansonsten brave Hausfrau gespielt. Zugegeben ohne Erfolg (als Chaot und ohne Kochkenntnisse auch schwer ^^). Wunderte mich sehr, dass „der Schwindel“ immer öfter auftrat, ich hatte ja keinen Stress mehr, habe auch oft wochenlang nichts genommen, sogar das Rauchen aufgehört. Doch es wurde immer häufiger.

Und dann kam der Tag, an dem es rauskam….

Ich hatte das erste Mal in meinem Leben Cortison genommen, es war eine Art Experiment – meine Knie waren seit ein paar Monaten entzündet und es wollte nicht besser werden, also haben wir es damit versucht. Von daher hat es mich auch nicht wirklich gewundert, wenn mir an dem Tag öfter schwindlig war als sonst. War in der Stadt, beim einkaufen war der erste Anfall. Das fällt ja nach außen nicht auf, aber es ist ein blödes Gefühl. Nicht wirklich an sich schlimm – das schreckliche dabei ist, dass man das Gefühl hat, die Kontrolle über sich selbst zu verlieren.

Nun ja. Wie üblich ignoriert, dann fuhr ich zu einer Freundin, um zusammen mit ihr mit den Hunden Gassi zu gehen . Also unterwegs gewesen, gemütlich in der Sonne unterwegs und gequasselt. Sie erzählte mir gerade von ihren Problemen mit ihrem Mann, als es wieder anfing – das erste Mal, dass ich in einer Situation war, in der ich das doch auffallen würde. Also habe ich ihr erklärt, dass ich sie nicht mehr verstehen, dass es auch sein kann, dass ich gleich nicht mehr sprechen könne. Was dann auch prompt kam. Haben uns hingesetzt, bisschen gewartet und irgendwann war es wieder in Ordnung…. Hab ihr erklärt, dass das vom Wetter kommt, Kreislauf und so…

Heim gefahren. Kurz darauf mit meinem Vater telefoniert und das Spiel begann von vorne. Anruf abgebrochen. Hatte zusätzlich immer mehr Kopfschmerzen, auf der linken Seite. Aber das war ich ja öfter gewohnt (war einmal vor Jahren so schlimm, dass ich zum Notarzt bin, der hat mir was gegen Nebenhöhlenentzündung gegeben, was ich eh immer hatte – inzwischen vermute ich, dass das eher eine Art Entzündung des Nervus Trigeminus war….). Nur es wurde schlimmer – kennt ihr dieses Gefühl, wenn man irgendwann immer mehr nach „innen“ schaut, sich selbst von außen und vom Körper isoliert, dissoziiert? So war das. Hatte bereits was genommen (Novamin), aber die Wirkung war gleich Null.

Also noch mal meinen Vater angerufen und ihn gefragt, ob er nicht doch mal anrufen könnte und jemanden vorbeischicken könnte. Dabei dachte ich eigentlich an einen Hausarzt, der gerade Dienst hat und nichts Besseres zu tun… Denn es war ein Mittwoch Nachmittag und die nächste offene Praxis war ca. 40km entfernt, das war mir mit den Schmerzen doch ein wenig zu weit…

Er meinte, er hätte angerufen, es würde jemand vorbeigeschickt. Ich war beruhigt, aber so wirkliche Sorgen hatte ich mir nicht gemacht. Die fingen an, als ich auf einmal ein komisches Geräusch hörte….

Ich bin schnell zum Fenster – woraufhin ich feststellte, dass ein Hubschrauber gerade dabei war, neben dem Haus zu landen und gleichzeitig fuhr ein Krankenwagen vorbei. Dachte mir nur noch, was das jetzt soll, ob ich das bezahlen müsste, dass ich doch nur einen kleinen Hausarzt wollte….

Es klingelte, ich machte auf – und mehrere Sanitäter stürmen an mir vorbei: „Wo ist sie, wo ist sie denn?“ Ich stand nur noch da und schaue leicht irritiert nach…  Dann wurde es chaotisch. Erklärte ihnen, worum es ging. Der Hubschrauber verzog sich gleich wieder, es war klar, dass ich keine Not-op brauche oder sowas…. Die Oma, die nebenan wohnt, hatte es zufällig mitbekommen. Stürmt auch dazu, weint ganz verzweifelt – kennt ihr das, Leute, die eigentlich viel zu lieb für diese Welt sind? Sie ist auch so… Arg am Weinen, derweil spielen Hund und Katze verrückt… Ich am Erklären, trösten… Naja, nach ein wenig Diskussion konnte ich wenigstens noch die wichtigsten Sachen zusammenräumen und ab ging es, mit dem Krankenwagen in das Krankenhaus…

Erst später habe ich übrigens rausgefunden, warum der Hubschrauber kam – Aphasie, die Sprachlosigkeit, ist oft ein Anzeichen eines Schlaganfalls und der muss natürlich so schnell wie möglich behandelt werden….

Im Kh wurde ich normal untersucht, außerdem CT. Wollte nach Hause, was mir komischerweise nicht erlaubt wurde. Schnell noch mit meinem Freund und meinem Vater telefoniert und dann ging es in die Stroke Unit, eine Abteilung, die so eine Art Mischung zwischen normal und intensiv ist…

Kurz darauf kam eine Ärztin und erklärte mir, dass man von einem Tumor ausgehen müsste, alles Weitere müsse noch geklärt werden….

Schon ein komisches Gefühl… Ich weiß noch, ich war wie taub. Ich dachte mir, eigentlich müsse ich doch jetzt weinen und verzweifeln, aber das war ich nicht. War einfach wie leer… Dazu kam eine gewisse Erleichterung – endlich war erklärt, warum es mir ein den letzten Jahren so gegangen war!

In den nächsten Tagen kam ich dann in mehrere Untersuchungen – EEG, EKG, Herzultraschall. Dann bekam ich noch einige Tage frei, um meine anderen Sachen zu regeln – habe noch mal meine Patientenvorsorge unterschrieben und bei meinen Ärzten abgegeben (die, glaube ich, darüber recht erleichtert waren), besprach alles mit meinem Neurochirurgen (mit dem ich mich gut verstanden habe – er hat alle Fragen mit viiiiiel Geduld beantwortet, über alles aufgeklärt – und vor allem hat er mich als Mensch anerkannt, nicht als Patient mit Fall XY…). Gab noch eine Angiographie (was für ein ekliges Gefühl!!) und dann wurde ich operiert…

Nach der OP wird man standardmäßig 24 h auf der Intensiv überwacht. Außerdem noch ein MRT direkt danach. Allerdings kann ich mich daran nicht erinnern. Ist wohl häufiger der Fall nach solch einer OP, ich weiß aber nicht, ob das von einer Art Minitrauma kommt oder eher durch neurologisch bedingten Ausfall des Kurzzeitgedächtnisses. Mag es aber definitiv nicht…  Das erste, woran ich mich erinnerte, ist, dass ich zu mir kam, merkte, dass ich so halbwegs da bin und nach meinem Piercing gefragt habe 😀 Denn ich hatte vor der OP extra mir eingeprägt, daran zu denken, damit das nicht zu sehr zuwächst *gg*

Das krasseste war aber, dass ich keine Schmerzen hatte! Anscheinend hatte ich mich im Lauf der Jahre unbewusst so sehr an die Last und die Schmerzen gewöhnt, dass ich sie gar nicht mehr bemerkt hatte und die Folgen (ständige Überbelastung, Stress etc.) wegargumentierte… Habe sogar immer den Kopf schief gehalten, weil einfach das Gewicht gefehlt hat!

Ich bin immer noch erstaunt, auch nach über 2 Jahren, wie leicht auf einmal viele Sachen geworden sind! Es ist, als wäre einem eine unglaublich starke Belastung genommen worden und jetzt kann man endlich einfach leben… Ein wunderschönes Gefühl, für das ich sehr dankbar bin…

Nun ja, letztendlich war ich noch eine Woche im KH und bin dann wieder nach Hause… Eine Zeit, die für meinen damaligen Freund genauso schlimm war wie für mich… Dazu muss man wissen, nach solch einem operativen Eingriff in das Hirnsystem darf man gesetzlich mindestens 3 Monate nicht selbst fahren. Wenn man dann, wie wir, in einem Kaff am Arsch der Welt wohnt (der nächste Supermarkt ist ca. 12km entfernt…), geht man sich irgendwann tierisch auf den Keks. Er hat zu der Zeit noch in einem Laden gearbeitet (inzwischen ist er selbstständig), war meistens 12h unterwegs und kam dann nach Hause – zu einer extrem launischen und zickigen Tusse. Denn das war ich. Kein Wunder – 3 Monate mehr oder weniger eingesperrt zu sein, das setzt einen in eine unglaublich passive Situation. Womit ich nicht umgehen kann. Ich muss zwischendurch unterwegs sein, am besten auch mal für längere Zeit, andere Leute kennen lernen…

Es war eine schwere Zeit, weniger aus körperlichen Gründen als aus psychischen. Meine Sprache hatte sich allerdings wieder gebessert. Ich denke, dass vor allem mein Freund mir so viel Halt gegeben hat, hat einiges gerettet. Es ist keine Selbstverständlichkeit, dass Leute zu einem halten, wenn man Krebs hat. Dass die Familie genauso wie der Freund und viele Leute für einen da sind, hat gut getan….

Nachdem die drei Monate endlich überstanden waren, habe ich wieder nach einer Arbeit gesucht. Das einzige, was in der Nähe war, war so eine Autobahnraststätte. Mieser Job. 6€ die Stunde, und das in Nachtschichten am Wochenende. Offizieller Verbot, das Trinkgeld zu  behalten. Was aber eh kaum jemand gegeben hat, kein Wunder, absolut übertriebene Preise. Dazu das Chaos – wer welche Schichten übernahm, war immer durcheinander – also z.B. zwei Nächte arbeiten, dann ein Tag frei, dann ein Tag normal, dann zwei Nächte etc…. Es hat irgendwie Spaß gemacht, man hat teilweise echt sehr nette Leute kennengelernt und vor allem habe ich die Abwechslung gebraucht. Allerdings zeigte sich allmählich, dass der Job vielleicht nicht so ideal war… Hatte immer mehr Kopfschmerzen, dann wieder Zeichen von Epilepsieanfällen.. Rief also ganz brav meinen Neuro an, der, gelinde gesagt, nicht gerade begeistert war… Ich glaube, er musste sich schon arg zusammenreißen, als er mir höflich klar machte, dass es absolut idiotisch ist, nach solch einer OP einen Schichtwechseljob anzufangen… ^^

Nun ja. Also aufgehört. Hatte noch eine Zeit lang frei und dann ging es ab nach Würzburg – mein erstes Semester… Inklusive der ganzen Aufregung, Suche nach einer WG etc… Das erste Semester war gemischt – supernette Leute kennengelernt, das Studium hat mir gefallen, auch wenn ich in einigen Kursen Probleme hatte – vor allem in Mathe und in englischen Texten, seit der  OP ist das ein wenig schwierig. Was aber schlimmer wurde, waren meine Kopfschmerzen. Ok, das könnte eventuell davon kommen, dass die Planung, das Vordiplom in drei Semestern zu schaffen, leicht idiotisch ist… Bekam dann von einem Neurologen Medikamente, die nicht so toll waren. Amitryptilin nennen sich die Dinger. Eigentlich Antidepressiva, die aber in geringerer Menge auch für chronische Schmerzen verwendet werden. Bescheuerte Idee. Habe es ein paar Wochen ausprobiert. Ergebnis: die Schmerzen kamen wieder, konnte mich praktisch gar nicht konzentrieren und das Schlimmste war, dass das Zeugs angefangen hat, meine Persönlichkeit zu verändern. Stellt euch vor, ihr besäuft euch und zieht dann noch ein paar gute Töpfe Hasch rein, das kommt dem ziemlich nahe… Werde das Zeug definitiv nicht mehr anrühren! Habe es auch abgesetzt und dann im nächsten Semester wesentlich weniger von mir gefordert…

So langsam hat man auch ein wenig Routine gefunden. Dazu immer die Kontroll-MRTs. September 2009 wurde festgestellt, dass sich wieder ein Tumor gebildet hat, an derselben Stelle. Wieder wurde mir zu einer OP geraten. Also Urlaubssemester angemeldet, alles vorbereitet und der Spaß ist wieder von vorne losgegangen… Weniger stressig: einige Untersuchungen konnte ich mir ersparen, man kennt inzwischen die Leute, man weiß, wem man vertrauen kann…

Diesmal hatte ich mir eingeprägt, dass ich unbedingt in Erinnerung behalten möchte, was wann passiert… War dann wohl auch recht lustig… Ich kam halbwegs zu mir, alles noch verschwommen… Der Arzt, der mich aufgeweckt hatte, fragte nach, ob alles stimmen würde… Ich nur noch total verplant gelallt: „Wie viel Uhr ist denn?“ Der leicht irritierte Arzt meinte, dass es 9 Uhr sei. Ich leicht gereizt: „Aber welcher Tag denn?“ *gg* Will gar nicht wissen, wie das rüberkam… Nun ja. Es wartete eine Nacht auf der Intensiv auf mich. Sehr unangenehm. Magensonde, Sauerstoff, diverse Spritzen, unter anderem am Hals… Viel Schlaf kam da nicht zustande… Allerdings hat mich meine Sprache geschockt. Im Gegensatz zu der ersten OP hatte ich zwar keine Wortfindungsstörung, dafür war meine Artikulation miserabel. Konnte viele Wörter praktisch gar nicht aussprechen. Mir wurde aber später gesagt, dass gerade in den ersten 4 Tagen noch eine starke Veränderung stattfinden kann, was sich auch gezeigt hat.

Diesmal ging es mir auch schneller besser als in der ersten OP. Keine Ahnung, warum, vielleicht hat sich mein Körper einfach an meine Sturheit gewöhnt *hrhr* – nach einer Woche wurde ich wieder „frei gelassen“. Ich muss aber auch zugeben, ich war unerträglich, wahrscheinlich war die gesamte Station froh, dass ich endlich weg war! Die Hälfte der Zeit bin ich auf der Suche nach irgendeiner Beschäftigung im KH rumgewandert, in der anderen Hälfte mit dem Laptop auf dem Boden gesessen…

Nun ja. Kurz darauf war klar, dass es diesmal ein Astrozytom °III ist. Ärgerlich. Also war klar, dass etwas passieren muss, entweder Strahlen oder Chemo. Der zuständige Onkologe (wieder in einem anderen KH) empfahl Strahlen, aber das hat mich nicht so glücklich gemacht… 1. ist bekannt, dass Strahlen auf Langzeit gesehen stärkere Folgen haben und nachdem ich ja vor habe, mich nicht an den statistisch wahrscheinlichsten Todeszeitpunkt zu halten (ihr wisst schon… Glaube nur an eine Statistik, die du selbst gefälscht hast…), erschien mir das durchaus beachtenswert und 2. war mir der Abstand zwischen Raumende und Hirnstamm zu nahe. Laut dem zuständigen Strahlenchef wäre das kein Problem (Abstand ist 1.1cm und die Auswirkung der Strahlen geht maximal 1cm über dem geplanten Punkt…), aber ich persönlich sehe 1mm schon ein bisschen eng… Von daher habe ich das Chemo gewählt. Temodal, 320mg, 8 Zyklen.

Inzwischen ist das Chemo auch überstanden – näheres dazu später.

Dazu kommt, dass das Studium inzwischen abgebrochen ist – nicht mehr realistisch möglich, mal ganz davon abgesehen, dass das ja auch eine finanzielle und psychische Sache ist.

Aktualisierung Juni 2012:

Inzwischen ist das zweite Rezidiv aufgetaucht. Von der Größe her nicht dramatisch, allerdings ungünstig nahe an einer wichtigen Arterie…

Aktualisierung September:

OP gut überstanden und mit der Chemo begonnen