Ein kleiner Bericht über meine persönlichen Erfahrungen mit Chemo – bitte beachtet dabei, dass das nur eine der vielen Möglichkeiten gibt, jeder reagiert anders darauf und es gibt auch genügend andere Chemoarten. Wenn ihr selbst Chemo ausprobiert habt oder jemanden kennt, der das hatte (oder auch medizinische Erfahrung mit Patienten habt), würde ich mich freuen, wenn ihr mir etwas dazu schreibt, dass ich es hinzufügen kann. Entweder als Kommentar hier oder mir eine Email mit eigenem Bericht, wenn es etwas ausführlicher ist.
Bei mir wurde anfangs diskutiert, ob Strahlen oder Chemo angewendet werden sollen. Der Arzt riet zu Strahlen, ich habe mich allerdings für Chemo entschieden. Das hatte den Grund, dass Chemo wohl weniger Langzeitfolgen hat und nebenbei ist bei Strahlen das Problem, dass sie nicht sehr genau dosiert werden können, bis 1cm über den Tumorbereich geht die Wirkung weiter, natürlich immer schwächer. Nachdem mein Hirnstamm genau 1.1cm vom Resttumor entfernt ist, war mir das ein wenig zu riskant für den Anfang…
Also fing ich mit Temodal an, die Chemotherapie, die für Hirntumore inzwischen am häufigsten verwendet wird. Sie ist noch relativ neu auf dem Markt, aber die Wirkung und vor allem die Verträglichkeit hat schnell Publikum für sich gewonnen.
Die Dosis wird über Gewicht und Körpergröße bemessen, bei mir waren es 320mg. 8 Zyklen, das heißt, 5 Tage lang die Tabletten nehmen, ca. 3 Wochen Pause und weiter geht es. Dabei wird immer vor dem nächsten Zyklus Blut abgenommen – zur Überprüfung der Werte. Sind die zu niedrig, wird noch eine Woche gewartet, dann fängt das Spiel von vorne an.
Übelkeit bzw. Erbrechen gilt bei dieser Chemoart als relativ selten. Bei mir hats nicht funktioniert – als ich den Fehler gemacht habe, Tee zu trinken, ist selbiger recht schnell im Klo gelandet. Frustrierenderweise alle 10 Minuten, nach einer Stunde immerhin nur noch alle 20-40 Minuten. Nicht so toll – konnte ca. 7-8 Stunden nicht mal Wasser trinken, für den Kreislauf natürlich auch nicht so prickelnd. Erste Lektion gelernt – versuche nie (!!) ein neues Medikament an einem Wochenende… Und erst recht nicht in einem Kaff am Arsch der Welt, in dem eine normale Apotheke dementsprechende Gegenmittel erst bestellen muss.
Gut, am Ende war das geklärt. Wichtig ist es, wirklich ein Medikament zu nehmen, das dafür gemacht ist, nicht eines gegen normale Übelkeit. So mancher Arzt macht das aus Kostengründen, hilft dir aber kaum.
Die nächste Nebenwirkung, die man mit Chemo verbindet, ist Haarausfall. Das kommt bei Temodal sehr selten vor, wenn allerdings auch gestrahlt wird, steigt die Wahrscheinlichkeit, vor allem im Tumorbereich selbst. Das hat verdammt viele Vorteile – fürs Ego, für den Alltag (man kann ganz normal rumlaufen und wird nicht wie eine laufende Leiche angestarrt), aber auch den Nachteil, dass man, wenn man jemandem vom Chemo erzählt, teilweise direkt als Hypochonder, als Lügner hingestellt wird.
Ich glaube, die größte Lektion, die ich dabei gelernt habe, war: planen ist nicht. Das könnt ihr vergessen. In jeglicher Hinsicht. Nehmt euch die Zeit frei und erwartet nichts. Denn:
1. kann man nie vorher planen, ob man pünktlich mit Chemo anfangen kann oder nicht – ich habe 3 Zyklen wie geplant angefangen, die anderen musste ich alle verschieben, weil die Blutwerte zu schlecht waren.
2. auch die Wirkungen während der Zeit kann absolut unterschiedlich sein. Ich hatte Tage, an denen ich kaum bemerkt habe, dass da irgendwas ist und genauso welche, in denen es mir einfach beschissen ging. Größter Fehler: Klausur schreiben…
Allgemein hat es so ausgeschaut: aufwachen, Mittel gegen Übelkeit nehmen, noch eine Stunde warten (bzw. schlafen), Chemo nehmen, eine Stunde warten, Frühstück. Hinlegen und lesen, Internet oder dösen. Meistens war es ein paar Stunden später ganz ok.
An Nebenwirkungen hatte ich: Müdigkeit, Kopfschmerzen (als Nebenwirkung von dem Mittel gegen die Nebenwirkung vom Chemo…), niedriger Blutdruck. Meistens waren auch meine Thrombozyten zu wenig, also dementsprechend oft Blutergüsse, teilweise empfindlich gegen bestimmte Nahrungsmittel, wenig Konzentration, Aufmerksamkeit.
Dazu kommt – auch während der Zeit ohne Chemo sind Nebenwirkungen da, das sollte man nicht ignorieren. Auch nach dem letzten Chemo, wenn die Blutwerte schon längst wieder in Ordnung sind, kann das noch eine Weile andauern.
Natürlich gibt es auch psychische Effekte. Für mich war es am anstrengendsten, das Gefühl zu haben, die Zeit zu verschenken, nichts sinnvolles auf die Reihe zu kriegen. Da kann es schon helfen, nachmittags schnell einzukaufen (nicht selber fahren!) oder einfach mal Kaffee trinken zu gehen. Den Stress, den ich mir selbst gemacht hatte, als ich mich für eine Klausur vorbereitet hatte, würde ich niemandem empfehlen, das war zu krass. Die Rechnung war nämlich, dass ich danach prompt für einige Stunden praktisch weg war, nur noch liegen konnte und kaum mitbekommen habe, was um mich rum passiert ist, ein paar Tage lang fast nichts machen konnte und schon am ganzen Körper gezittert habe, wenn ich nur schnell um die Ecke einkaufen war.
Außerdem kann laute Musik anstrengend sein, allgemein, wenn zu viele Reize um einen rum passieren. Das allerschlimmste ist das Blaulicht von Krankenwagen…
Ach, und was noch spontan öfters an Fragen kommt: Nein, abnehmen passiert nicht automatisch, das kann passieren, ist aber durch die neuen Medikamente gegen die Übelkeit inzwischen nicht mehr so häufig; genauso kann Cortison zu Zunahme führen.
Falls ihr geplant habt, euch piercen oder tätowieren zu lassen – blöde Idee. Durch die verstärkte Blutung ist die Tätowierung an sich schon schwierig, da der Tätowierer viel weniger sieht bzw. öfter abwischen muss (was wiederum den Reiz auf die Haut verstärkt) und nebenbei hält die Farbe nicht so gut, weshalb ihr euch öfter nachtätowieren lassen müsstet, dazu kommt, dass die Verheilung länger dauert und die Gefahr von Entzündungen höher ist. Piercen an sich ist nicht so dramatisch, allerdings kann auch hier der Vorgang viel länger dauern. Gerade Piercings, die eh lange zum Verheilen brauchen (z.B. Industrial, Helix, Bauchnabel etc.) würde ich lieber auf später verschieben. Oder macht es wie ich und macht einen Termin nach den Chemos zur Belohnung aus! =)
Wo wir beim nächsten Thema sind – sich selbst etwas gönnen. Das bringt wirklich viel und wenn es nur Kleinigkeiten sind. Oder, wenn euer Angehöriger Chemo hat – einfach eine Kleinigkeit mitbringen, Tee hinstellen oder sowas bringt oft viel mehr als überbesorgte Rund-um-die-Uhr-Überwachung.
Insgesamt gesehen ist Chemo sicherlich nicht das Angenehmste, aber durchaus machbar. Solange ihr auf euch selbst achtet, an einem Ort sein könnt, wo ihr euch wohl fühlt und nichts von euch erwartet wird, sind gute Grundbedingungen gegeben.
Hallo liebe Chaoskatze,
dem ist wirklich nichts hinzuzufügen: Toller Artikel!
Erlaubt ist (mE siehe Blutwerte …) was der Seele guttut. Besonders bei/nach der Chemo gehts damit am besten! Spontan, weil planbar ist so gut wie nichts. Und wenn wir uns jetzt nichts gönnen – auf was bitte wollen wir warten?
Liebe Grüße
Ulla
Danke! =)
Ja, deshalb halte ich auch wenig von speziellen Plänen etc, zumindest, solange man sie gesundheitlich nicht benötigt, es geht doch darum, dass es nicht nur dem Körper, sondern auch einem selbst gut geht!
Entschuldige bitte, ich muss es einfach loswerden:
Auf die Idee, sich während einer Chemo tättowieren oder piercen zu lassen, kommt außer dir so schnell keiner !
Auch Katzen brauchen Pausen und ich bin wirklich froh, dass du deine erste Chemo einigermaßen überstanden hast und dir jetzt weniger Gründe einfallen, auch mal einen Gang runterzuschalten…
Ich drück dich Süße !
Heeeee…!
Wer weiß, vielleicht gibts da ja viel mehr, als du denken würdest! – Tätowierte, verbindet euch! ;D
Ich komme nun nach 8 Jahren seit Diagnose (OligoAstro III) auch in den Genuss einer Chemo. Trotz jahrelanger Recherchen bin ich natürlich heute trotzdem wieder ins Interweb getaucht…..
Deine Worte zu Temodal sind schlichtweg genial zu lesen. Ich liebe Deinen Humor. Ist irgendwie ansteckend 😉
Ich hoffe Du hast eine gute Zeit zurzeit….
xoxo
Werner
Danke! =)
Das freut mich wirklich, das zu lesen. Dass mein Geschreibsel nicht nur mir gut tut, sondern auch anderen.
Ich drück dir die Daumen, dass du das Temodal gut packst! Und natürlich auch, dass es gut hilft…
Ja, momentan kann ich mich nicht beschweren. Es klappt ziemlich viel ziemlich gut…
Hallo, ich finde deinen Artikel echt super, hat mir sehr weiterhelfen. Fange nämlich Montag mit Temodal an und es hat mir ein wenig Angst genommen. Habe echt Angst, dass mir total übel wird und das meine Haare ausgehen.
Hatte vor genau 10 Jahren ein Astro 2, Ca 4 cm durchmesser konnte man damals komplett operieren.
Habe danach Sensibilitätstörungen, Taubheit und ein zentral neuropatisches Schmerzsyndrom, auf der kompletten linken Körperhälfte bekommen.
Ich dachte eigentlich das ist doch schon genug mit 10 Jahren doch ich bekomme wohl nicht genug!!!
Ich bin 41 Jahre und kann froh sein,das ganze nicht allein durchstehen zu müssen
Jetzt das nochmal, nur kann man jetzt nicht operieren.
Deshalb die Chemotherapie.
Ich hoffe das ich das auch wieder über überstehen
@Kathi:
Willkommen hier im Blog – und ein ganz herzliches Danke für deinen Kommentar! Es freut mich, dass dir der Artikel ein wenig geholfen hat! =)
Ich drück dir die Daumen, dass du es gut verträgst – ich hoffe, du bekommst ein Mittel gegen eventuelle Übelkeit?
Hoffe, das Temodal wirkt so gut wie möglich..
Hallo Chaoskatze,
meine Schwester fängt am Freitag mit der Chemo an. Sie hat einen Astro II inoperabel, der leider gewachsen ist Sie ist eigentlich hoffnungsvoll, und ich möchte sie so gut es geht unterstützen ohne gluckenhaft zu sein. Daher ist dein Artikel so wertvoll für mich. Vielen Dank. ULLI