Vorbei.

Vorbei. Zumindest erst. 6 Zyklen Chemo, jetzt Ruhe. Einfach Ruhe.

Es wurde immer schlimmer. Noch mehr Tabletten, eigentlich. Wegen den Leukos. Aber das war nicht so gut, zittern und nur schlafen. also irgendwas Inhalation. Aber selbst die Blutwerte total gut waren, ich wollte schlafen. Es nervt… 8 Stunden, sonst mich ich erledigt. Ich hoffe, das wird besser.

Und ungefähr in 4 Wochen dann das nächste MRT…

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Neues Jahr, neues Glück…

… klappt wohl eher nicht.

 

War die Tage bei der MRT-Kontrolle und das Ergebnis war jetzt nicht so berauschend.

Mein Resttumor ist ein ganz klein wenig gewachsen. Nicht viel – 1,5mm, um genau zu sein – aber dennoch ist das nicht so prickelnd. In vielen Fällen hätte man da wohl erstmal nicht gehandelt und eher abgewartet, geschaut, wie es sich entwickelt.

Bei mir wird das wohl weniger der Fall sein. Aus zwei Gründen – einerseits deswegen, weil es wächst, obwohl ich durchgehend in Chemotherapie bin, andererseits, weil es an einer ungünstigen Stelle liegt. Dort wollte mein Lieblingsneuro eh schon nicht weiter rein gehen, weil es ihm zu riskant war, da wäre eine weitere OP sinnlos bzw. mir zu riskant. Also bleibt nur Bestrahlung als Konsequenz, wobei sich da wieder die Frage stellt, welche Art von Bestrahlung und wo….

Also erstmal weitere Termine ausmachen, das mit den Neuros hier absprechen etc….

 

Ergebnisse von der Histo… – wie geht es weiter?

Die Ergebnisse der Histo sind da und wie ausgemacht habe ich sie erfahren, als ich bei meinem Neuro zur Entfernung der Klammern war. Letzteres ging ohne Probleme, die Wunde ist gut verheilt, hat nicht mal geblutet. Auch weiß ich jetzt, was das für ein angeschwollener Bereich an der Seite/ Schläfe ist – ein Muskel, der nach all dem Hin und Her der letzten Jahre nicht mehr richtig verheilen kann. Hoffe aber, dass das noch zurück geht, auch wenn es noch ein wenig länger dauert.

 

Dafür waren die Ergebnisse zwar wie erwartet, aber deswegen dennoch nicht besser – wieder anaplastisches Astrozytom °III oder, anders ausgedrückt – scheiße.

 

Letztendlich habe ich mich in Absprache mit den Neuros für eine weitere Chemotherapie entschieden, wieder Temodal. Der Spaß wird vermutlich Ende nächster Woche losgehen. Juhu….

 

Nun ja. Wird ja nicht das erste Mal, von daher sehe ich es recht entspannt. Und wenn alles  halbwegs klappt, kann ich ohne Probleme auf das nächste Festival… ^^

Scheiße.

Ja, ich weiß, nicht gerade höflich ausgedrückt. Aber stimmt einfach.

 

MRT, Filmcrew dabei. Lag so vor mich hin, unruhig. Gewartet, wie immer. Gegen Ende auf einmal: „Hm, wir brauchen noch 3 Minuten länger…“ Oha.

Raus geklettert, Dr. Lieblingsneuro angeschaut und dann war schon klar – diesmal sieht es nicht so gut aus. Haben uns dann erstmal verzogen und er hat mir die Bilder gezeigt. Ein kleines Rezidiv, nicht groß, dafür aber in einer ungünstigen Lage – relativ nahe beim Cerebri media, also einer sehr wichtigen Arterie. Ich glaube, irgendwo zwischen centrales anterolaterales und Fossa lateralis, wobei ich dazu sagen muss, dass das mehr geraten ist als sonst irgendwas.  Falls dem so ist, ist das va der Bereich, an dem sich Frontal- und Temporallappen trennen und an dem ein großer Teil des Sprachbereiches ist.

Allerdings würde ich nicht darauf schwören, 1. habe ich eh keine Ahnung und 2. ist da drin inzwischen alles so durcheinander, dass sich das ohne nähere Untersuchungen wie zb PET oder Angiographie kaum sagen lässt.

So oder so – es muss etwas getan werden.

Was, das wissen wir noch nicht. Dr. Lieblingsneuro wird das mit seiner Crew besprechen und sich vermutlich Freitag melden; außerdem hole ich noch eine Zweitmeinung von Dr. Triumph (;D) hier in Wü. Ich persönlich tippe ja mal im Voraus auf OP mit Bestrahlung, evtl stereotaktischer. Aber auch das ist mehr geraten als irgendwas sonst.

 

Jetzt muss ich mich erstmal um einen ganzen Haufen Sachen kümmern… *seufz*

Geständnis…

So…. Ihr habt ja mitbekommen, dass ich in letzter Zeit eher wenig geschrieben habe und wenn, dann auch nicht unbedingt in durchgehend guter Stimmung.

 

Das hatte natürlich seine Gründe….

 

Angefangen hat alles im Januar. Neben der Grippe und einer 4 Wochen anhaltenden Erkältung hatte ich zweimal ziemlich heftige Kopfschmerzen, beide Male in derselben Woche. Und mit heftig meine ich diese Art von Schmerzen, bei der man ernsthaft überlegt, den Kopf gegen die nächste Wand zu rammen oder irgendwas, um ja etwas anderes zu spüren… Die Art, in der man kein Geräusch ertragen kann, keinen Lichtstrahl mehr sehen bzw. überhaupt nicht mehr richtig wahrnehmen kann.

Das erste Mal war prompt, nachdem ich bei einem Kumpel schon 2-3 Bier intus hatte. Novamin (Wirkstoff: Metamizol) genommen, Null Effekt. Aber gut geschlafen 😀

Paar Tage später dasselbe Spiel. 3fache Ladung Novamin, wieder überhaupt keine Wirkung. Super….

Ab Anfang Februar kamen immer mehr normale Kopfschmerzen bzw. häufiger und länger. Fast wie zu den alten Zeiten – nämlich, dass es nur noch auffällt, wenn selbige fehlen. Weniger konzentrieren usw.

Das Ganze hat natürlich auch psychische Auswirkungen. Neben den anderen Stressfaktoren wie Arbeit, Finanzen, dem Gefühl der Chancenlosigkeit ist es nicht gerade prickelnd, zu vermuten, dass wieder ein neues Rezidiv aufgetaucht ist…

Außerdem ist meine Durchblutungsstörung diesen Winter schlimmer als sonst, ein kleiner Teil an einem Zeh ist komplett taub geworden, egal, was ich esse, meine Hände sind fast ständig weiß mit roten/lila Flecken und der Abdruck kann locker mehrere Minuten bleiben, dann wieder bekomme ich auf einmal knallrote Backen und Hände; die Blutwerte sind aber in Ordnung.

Letztendlich kam es auch noch zu ein, zwei Momenten, in denen ich das Gefühl hatte, an Gleichgewicht zu verlieren. In einer mir unbekannten Art. Dazu immer wieder Übelkeit. Und mein Magen verträgt wirklich so ziemlich alles. (Hey, ich war zwei Jahre in einem Internat….)

 

Logischerweise kenne ich die Wahrscheinlichkeiten und bekomme ja auch hier und da immer mal wieder was mit und so wäre es nicht gerade außergewöhnlich. Ist halt nun mal, egal, was so manch Esoteriker und Co. behaupten, schlicht und einfach eine Glückssache.

 

Und ja, ich habe mit Absicht hier nichts darüber geschrieben, ich habe, bis auf letzte Woche 2 Leuten bzw. in ein, zwei Foren, auch meinen Leuten nichts erzählt. Warum sollten sich auch andere Sorgen machen, das wäre Blödsinn, solange es nur Vermutungen sind….

 

Nun ja. Gestern hatte ich MRT-Kontrolle. Dementsprechend aufgeregt gewesen, alles wie üblich. Dann kam mein Lieblingsneuro. Habe eigentlich nur noch mit einem dieser ernsten Gespräche gerechnet. Und auch schon einige ironische Kommentare ausgedacht 😀

Die konnte ich allerdings nicht bringen, denn er setzte sich mit den Worten: „Alles in Ordnung“…. Und ich war erst mal total perplex. Ich konnte mich noch nicht mal richtig freuen, weil ich so fest mit schlechten Neuigkeiten gerechnet hatte… War einfach sprachlos…

Schilderte dann meine Probleme – ich kürze mal ab, was wir besprochen haben und setze in Stichworten:

  • Die Kopfschmerzattacken würden eher in den Bereich Migräne passen – was bei mir schon mal vermutet wurde, ich hatte es allerdings nicht so ernst genommen, da 1. so selten und 2. kannte ich einen mit Migräne und er ist teilweise bewusstlos geworden bzw. hatte komplette Gesichtsfeldaussetzer, und das hatte ich nun mal noch nie….
  • Die Vernarbung der operierten Gehirnbereiche dauert, gerade, wenn Einfluss durch die Chemo dabei ist
  • Der gefühlte Gleichgewichtsverlust kann genauso gut ein fokaler epileptischer Anfall sein (auch anders als meine sonstigen früheren epileptischen Anfälle, die fühlen sich nämlich komplett anders an) und die Epilepsie bzw. allgemein die neurologische Belastung kann auch so zu Kopfschmerzen führen und dass die dann vermehrt im kaputten Bereich auftauchen, ist jetzt auch kein Wunder…
  • Was ich meinem Neuro lieber nicht erzählt habe, aber was ich irgendwie so rein theoretisch schon weiß, ist: ständig zu wenig Schlaf/ kein durchgehender oder regelmäßiger Schlaf, feiern bis frühs um 6 Uhr mit zu vielen Bier, Flüssigkeitsaufnahme (täglich im Schnitt ca. 1-1,5l schwarzer Tee/Kaffee/Energy Drinks und maximal ein halbes Glas Wasser, nur bei Arbeit noch 0,75l Schorle) und unregelmäßiges Essen ist nicht gerade so die glorreichste Alltagsvariante eines Epileptikers..
  • Nja, und dazu kommt, ich nehme keine Medikamente bezüglich der Epilepsie (ich MAG einfach nicht, ich hasse alles, was irgendwie beruhigend ist oder was weiß ich… hab einmal Amytriptilin wegen den Schmerzen bekommen, das Zeug ist schlimmer als zweimal täglich kiffen.. bah!) und mein letztes EEG ist bestimmt auch schon so… 1,5 Jahre her oder so…. *flöt*
  • Psychischer Stress
  • Er empfiehlt mir eine Art kompletter neurologischer Check: nicht nur in Bezug auf die Frage, wie geht es weiter, sondern auch, um dem Amtsarzt vernünftige Befunde zu geben, nicht, dass jener am Ende behauptet, ich wäre voll arbeitsfähig. Also Überprüfung von Belastbarkeit, Konzentrationsfähigkeit, Epilepsie (eventuell unter Schlafentzug) etc…

 

Nun ja. Weiß allerdings noch nicht, wie ich am besten einen Arzt finde, der das 1. vernünftig macht, 2. einen ernst nimmt, 3. nicht nur Privatpatienten nimmt und 4. keine Wartezeit von 5 Monaten hat… Denn eigentlich muss ich spätestens nächste Woche zur Arge und dann geht die Geschichte innerhalb diesen Monats noch zum Amtsarzt….

 

Puh…. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie erleichtert ich jetzt bin… Mal gucken, wie es weitergeht, aber eines ist sicher: sollten keine neuen Symptome auftauchen, habe ich 3-5 Monate Pause bis zum nächsten MRT… =)

Kleiner Zwischenbericht

Hatte ja heute das Treffen mit meinem Chirurgen, um noch ein paar Sachen besprechen zu können. Das alles groß und breit zu erklären ist Blödsinn, deshalb also nur schnell eine kleine Zusammenfassung von heute:

 

Vormittags endlich die Klammern rausbekommen. Endlich! Morgen darf ich duschen, ihr glaubt gar nicht, wie sehr ich mich darauf freue. Dann zum Neuro. Kurzfassung: genaueres muss so oder so mit dem Onkologen besprochen werden, aber es wird wohl auf ein paar Monate Temodal rauslaufen, eines der Chemomedis, die auch durch die Blut-Hirn-Schranke laufen kann. Soll wohl auch, laut Internet, recht gut verträglich sein. Weiß aber noch nicht, wie viel oder wie oft. Und dann hoffen, dass es gut geht…

Was auch gut ist: ein bisschen Zeit habe ich noch. Kann noch ein wenig machen, denn wenn ich erst mal angefangen hab, brauche ich wohl auch Ruhe. Wurde auch recht nachdrücklich ermahnt, dass ich dann vielleicht nicht ständig feiern gehen sollte (wie kommt er nur auf diiieeese Idee??? *hrhr*), da die Abwehrmechanismen nicht so prickelnd sind. Wenn ich Glück habe, bleiben sogar die Haare….

Natürlich sind auch ein paar Themen dran gekommen, die nicht sehr toll sind. Durchschnittliche Überlebenszeit, Risiken und solche Sachen.. Aber darüber möchte ich gerade nicht reden, vielleicht morgen.

Aber: falls ihr schon mal diese Art von Chemo probiert habt, würde ich mich wirklich freuen, wenn ihr kurz schreiben könntet, wie gut ihr das vertragen konntet und solche Sachen.. Wäre echt toll!