MRT und so…

Diese Woche war mein MRT. Wie immer hin, ein wenig gewartet und mit den Schwestern gequatscht, aufgerufen worden. Runter, auch hier geplaudert – Stammkunde eben. ^^ Dann ins MRT. Wie immer eine Mischung aus Nervosität, Resignation und vielen Gedanken.

Nachdem ich wieder rausklettern durfte, wurde ich automatisch nervös. Das stille Nicken von dem Arzt dort fehlte – vielleicht war er einfach in der Mittagspause. Vielleicht aber auch nicht.

Wieder hoch und weiter gewartet. Mein Lieblingsneuro war in einer OP, sollte bald fertig sein. Ich hätte auch die Ergebnisse mit einem der anderen Ärzte besprechen können, aber nachdem die alle meinen Fall nicht wirklich kannten und mir die Meinung vom Lieblingsneuro wichtig ist, wartete ich. Prompt lief die OP wohl komplizierter als gedacht und der arme Arzt kam 2, 3 Stunden später raus als gedacht. Derweil hatte ich noch 2 Tassen Tee getrunken und ein halbes Buch aus der Kelewan-Serie von Feist gelesen.

Endlich kam er dann und wir sahen uns die Bilder an. Begeistert waren wir beide nicht… Zwar ließ sich kein wirklicher Wachstum feststellen oder höchstens ein geringer von 1, 2mm – doch in der Mitte vom Resttumor ist ein kleiner, weißer Fleck. Erhöhter Wachstum. Diese beschissenen Zellen hatten beschlossen, sich ein wenig weiter zu entwickeln, um sich mit höherer Aktivität auf den Rest meines Hirns stürzen zu können…

Puh. Ziemlich genau ein Jahr ist es her, dass der Tumor wieder gewachsen war. Ein Zyklus war noch eingeplant, dann hätte ich Ruhe gehabt. Eigentlich hatte ich mir ein Piercing als Belohnung gedacht. Und dann mein Baby, mein Motorrad. Super. So viel zu dem Thema…

 

Noch steht nicht fest, wie es weiter gehen wird. Mein Lieblingsneuro sagt, er operiert dort nicht mehr – zu unsicher, zu hohe Risiken. Er empfiehlt entweder eine Wach-OP in einer anderen Klinik mit Bestrahlung oder nur eine Bestrahlung, eher letzteres. Habe jetzt erstmal der Klinik in Würzburg sowie der in Heidelberg meine MRT-Bilder verlinkt und warte auf eine Reaktion. Ich bin gespannt….

Chemo: ein Zwischendurch

Man gewöhnt sich bekanntermaßen an alles. Auch an die Chemo.

Inzwischen bin ich beim 8ten Zyklus. Die Blutwerte sind fast durchgehend im normalen Bereich, also irgendwo zwischen „okay“ und „gut“. Zwei Wochen im Monat ein wenig unter der normalen Grenze, aber nicht bedenklich. Meist sind dann die Thrombos irgendwo bei 130 und die Leukos bei 3000. Die neutrophilen Lymphozyten stimmen fast immer. Und nie im riskanten Bereich.

Auch die Fatigue hält sich in Grenzen, solange ich nicht übertreibe.

Auf jeden Fall ist es harmloser als bei meiner ersten Chemo. Da musste ich von 8 Zyklen 5 verschieben, um weiter machen zu können. Diesmal erst ein einziges Mal und da war meine Dosis ein Level höher.

 

Inzwischen bekommt man immer mehr Fälle von Glioblastom-Patienten mit, die durchgehend Temodal nehmen, jahrelang. Wobei allein der Gebrauch des Wortes ‚jahrelang‘ in diesem Zusammenhang ziemlich viel aussagt… Allerdings weiß ich nicht, inwieweit man das auf Astrozytom-Patienten übertragen kann. Denn gerade da ist das Risiko bezüglich Immunität auch zu beachten. So oder so fehlen die eigentlich benötigten Langzeitstudien…

Weiß auch noch nicht so recht, ob ich mich an diesen Gedanken gewöhnen kann…

Heidelberg

Tadaaa – es geschehen noch Wunder. Die Antwort von Heidelberg war endlich im Briefkasten…

Ich meine, ich verstehe ja, dass die nicht gerade wenig zu tun haben. Will gar nicht wissen, wie viele Anfragen die durchschnittlich bekommen. Ändert aber nichts daran, dass es wirklich nervös macht, wenn man 3 Wochen auf die Antwort warten muss….

 

Nun ja. Also zur Antwort. Was den Zeitpunkt angeht, sind sie ziemlich vage… Da heißt es mehr oder weniger, man könne gleich eingreifen oder aber auch bis zum nächsten MRT warten, das nach 6-12 Wochen stattfinden solle. Was aber wirklich interessant ist: ich würde wohl, soweit man das schon sagen kann, in Versuche reinpassen… Will heißen, falls ich das will, kann ich nicht nur die übliche Bestrahlungsbehandlung bekommen, sondern auch die des dortigen Gerätes.

Bis heute ist ja noch nicht erwiesen, ob diese Art von Bestrahlung besser ist als die normale Bestrahlung oder auch nur gleich gut, wobei zumindest von letzterem ausgegangen wird. Dabei würde ich entweder eine Protonenbestrahlung oder eine bimodale Kohlenstoffionenbestrahlung nach dem sogenannten Cleopatra-Protokolls oder des Casper-Protokolls bekommen. Allerdings muss ich davor noch einen Antrag bei der Krankenkasse einreichen, da die Kostenübernahme sonst nicht übernommen wird.

 

Nun ja. Wird also wohl darauf hinauslaufen, dass ich zumindest mal den Antrag stelle und mich nebenher etwas näher informiere – gerade über dieses Casper-Protokoll findet man nicht so schnell etwas im Internet. Und dann wohl in ca einem Monat das nächste MRT. Wobei ich natürlich nichts dagegen hätte, sollte dabei erstmal raus kommen, dass der Tumor beschlossen hat, sich etwas zurück zu ziehen, statt weiter so unhöflich Raum einzufordern…. ^^

Neues Jahr, neues Glück…

… klappt wohl eher nicht.

 

War die Tage bei der MRT-Kontrolle und das Ergebnis war jetzt nicht so berauschend.

Mein Resttumor ist ein ganz klein wenig gewachsen. Nicht viel – 1,5mm, um genau zu sein – aber dennoch ist das nicht so prickelnd. In vielen Fällen hätte man da wohl erstmal nicht gehandelt und eher abgewartet, geschaut, wie es sich entwickelt.

Bei mir wird das wohl weniger der Fall sein. Aus zwei Gründen – einerseits deswegen, weil es wächst, obwohl ich durchgehend in Chemotherapie bin, andererseits, weil es an einer ungünstigen Stelle liegt. Dort wollte mein Lieblingsneuro eh schon nicht weiter rein gehen, weil es ihm zu riskant war, da wäre eine weitere OP sinnlos bzw. mir zu riskant. Also bleibt nur Bestrahlung als Konsequenz, wobei sich da wieder die Frage stellt, welche Art von Bestrahlung und wo….

Also erstmal weitere Termine ausmachen, das mit den Neuros hier absprechen etc….

 

Temodal 2, Zyklus 3 – nochmal verschoben…

Dienstag wieder beim Blut abnehmen gewesen. Mittwoch die Werte geholt, Donnerstag in der Uniklinik gewesen.

Diesmal besonders erfreulich (haha…): neuer Rekord im Warten. 2,5 Stunden. Hmpf… Immerhin hat der Arzt sich entschuldigt, was ich ziemlich lieb fand. Immerhin konnte er nichts dafür (er war auch der einzige, der zu dem Zeitpunkt noch da war…) und ich glaube, er war auch schon ziemlich genervt…

Naja, Ergebnis ist wieder dasselbe – nochmal verschieben. Zwar sind die Thrombos inzwischen wieder komplett in Ordnung (208!), aber die Leukos sind weiter runter gegangen, auf 2300. Definitiv ein bisschen zu wenig. Also wieder eine Woche warten…

 

Immerhin waren wir uns einig, dass wir das nächste Mal doch lieber die niedrigere Dosis nehmen. Bringt ja nichts, wenn es mir nur schlecht dabei geht und die Blutwerte wochenlang Erholung brauchen… Von der Gefahr, dass die Werte irgendwann unten bleiben ganz zu schweigen.

 

Nun ja. Noch eine Woche Freiheit… 😉

 

Außerdem einen kleinen Mutmacher – eine junge Dame hat ebenfalls gewartet und ich habe sie ein wenig ausgequetscht… bei ihr ist vor 2,5 Jahren ein Glio (!!) entdeckt worden. Man hat ihr absolut nichts angesehen, nichts bemerkt, keine sichtbaren Störungen. Und jetzt schaut es wohl auch gerade ganz gut aus, keine Anzeichen für eine Verschlechterung der momentanen Lage, eher das Gegenteil. Sowas bekommt man doch gerne mit..

Dachte, das erzähle ich euch mal…

Grüße aus dem Krankenhaus…

So langsam bin ich wieder halbwegs ansprechbar… ^^

 

Am Mittwoch kam ich hier an, zusammen mit den Filmleuten. Der ganze Anfangskram lief, Aufklärungsgespräche etc. Wie immer. Nicht sehr spannend, aber anstrengend. Abends schlafen gegangen, mit Unterstützung durch Schlafmittel, was natürlich komplett umsonst war, war fast die ganze Nacht wach.

Donnerstag war ich erstaunlicherweise dennoch relativ ruhig. Irgendwie gewöhnt man sich ja an alles, gell? Kurz vor der OP noch ein Beruhigungsmittel bekommen (umsonst meiner Meinung nach, habe keinen Unterschied gemerkt) und schon ging es los. Ab in den OP-Bereich, kleine Spritze in die Hand und weg war ich….

*

*

Irgendwann wieder zu mir gekommen, alles noch recht verschwommen… Bisschen rumgefragt, aber ziemlich schnell wieder eingeschlafen. Anscheinend fehlt mir auch diesmal ein kleiner Teil der Erinnerung, aber wirklich nur recht kurz. Habe nach diversen Piercings gefragt etc… Später auch mit einer supersüßen Pflegerin gequasselt, die sich sehr lieb um mich gekümmert hat. Kurz nachdem meine Besucher weg waren, bat ich sie auch, den Katheter zu entfernen, das hat nämlich höllisch weh getan… Zum Glück hat sie das auch gemacht…

Insgesamt war es Welten besser als letztes Mal. Denn im Vergleich dazu fehlte mir schon im ersten Aufwachen die Magensonde und Sauerstoff, das ist definitiv ein großer Unterschied. Ich war fitter und vor allem eine sehr schöne Überraschung – ich hatte überhaupt keine Sprachprobleme, gar nicht! =) Das hatte ich nicht erwartet und mich dementsprechend gefreut…

Später noch eine kleine Diskussion mit dem zuständigen Arzt… Hatte ziemliche Kopf- und auch Rückenschmerzen (die Matratze war miserabel und mit kaputten Wirbeln auf dem Rücken liegend…) und bat um Schmerzmittel, meinte auch, ich würde Tilidin gut vertragen, dass das in einer geringen Dosis vielleicht eine Idee wäre. Woraufhin er mir erklärte, dass ich „dringend davon loskommen sollte“ und hat mich mehr oder weniger als Junkie hingestellt. Yeah, nachdem ich immerhin schon eine halbe Flasche und 2 Packungen in meinem ganzen Leben aufgebraucht hatte -.- Später erwähnte er aber auch, dass Tilidin nicht mit einem vorher verpassten Pflaster (das total wirkungslos war) kombiniert werden darf. Endergebnis – ich habe gar nichts bekommen. Bzw. später ein bisschen Paracetamol, wenn ich mich recht erinnere (alles noch bisschen verschwommen…)

Alles in allem war ich da schon ein wenig sauer, primär wegen der unpersönlichen, distanzierten Haltung des Arztes und dessen Verurteilung meines Zustandes ohne Grundinformation („Ehlers-Danlos? Jaja……“). Bin jetzt als chronischer Schmerzpatient vermerkt, was auch immer das schon aussagen soll…

Die nächste Schwester war aber auch sehr lieb, hat mir immer wieder geholfen. Viel geschlafen habe ich natürlich nicht, einerseits wegen den Verkabelungen, andererseits wegen dem Nachbarn, einem älterem Mann, der deutlich hörbare Probleme mit der Atmung hatte…

Morgens kam ich relativ schnell raus und ins Kontroll-MRT, schließlich war offensichtlich, dass ich die ganze Zeit durchgehend ansprechbar war. Zum Glück danach auch endlich entkabelt und mittags zurück in die normale Station. Die Dame, die sich vormittags um mich gekümmert hat, war auch unglaublich lieb und aufmerksam, haben bisschen gequasselt… War wohl auch eine Abwechslung für die Schwestern ^^

 

Inzwischen hat sich alles deutlich gebessert. In den ersten Tagen noch nach ein paar Minuten quatschen überfordert gewesen, inzwischen geht das auch 1, 2 Stunden lang. Klar, immer wieder Pause, aber alles in allem… Habe mich noch nie so schnell von einer solchen OP erholt.

Wann ich hier rauskomme, weiß ich noch nicht, aber ich gehe von Mitte nächster Woche aus…

 

Was das Ergebnis angeht – ein Teil des vermutlichen Tumors konnte aufgrund der Lage nicht entfernt werden (dazu hätte eine verdammt wichtige Arterie zerstört werden müssen), der restliche Teil wurde entfernt. Jetzt warten wir auf den Bericht der Histo…. Kommt vermutlich Ende nächster oder Anfang übernächster Woche. Ich bin gespannt….

Nächste Woche: OP…

Nächste Woche geht es schon los…

Habe mich nach Absprache mit beiden Ärzten für meinen ersten Neuro, meinen schon öfter erwähnten Lieblingsneuro entschieden.

Mittwoch ist die übliche Einweisung und die Voruntersuchungen, Donnerstag die OP.

 

Naja. Und dann sehen wir weiter… Mit Nachwirkungen ist zu rechnen, vor allem im sprachlichen Bereich. *seufz*

 

Ich melde mich natürlich so bald wie möglich – aber vor Freitag oder eher Samstag ist damit nicht zu rechnen.

Und das zweite PET…

… lief am Freitag.  Rein theoretisch so wie das erste, doch praktisch mit ein paar Änderungen drumrum… Zum einen waren diesmal die Filmleute dabei. Das hat hatte natürlich auch ein paar Veränderungen bei dem ganzen üblichen Aufklärungskram davor etc…. Ich glaube, da wurde ich das erste Mal von nem Prof höchstpersönlich gespritzt… 😀

Zum anderen war es diesmal nachmittags, was ziemlich ätzend war, weil ich ja nüchtern bleiben musste… Zwar kein Drama, aber bei schlechtem Kreislauf doch ab und an anstrengend, von meiner Laune mal ganz abgesehen ^^

Das Gespräch mit dem Arzt fand dann leider nicht mehr statt, der Arme lag nämlich mit Fieber daheim im Bett. Hm.

Allerdings haben wir uns jetzt über das Wochenende kontaktiert und da kam ein ziemlich verblüffendes Ergebnis raus. Nämlich kein Ergebnis…

Die Daten sind leider etwas… uneinig mit sich selbst… Es gibt bei einer Programmausführung ein Zeichen für ein Rezidiv, bei einer anderen nicht.

Dafür gibt es mehrere mögliche Gründe:

  • die davor notwendige Entspannung lief diesmal nicht so gut, denn mit Filmleuten und Gesprächen und so…
  • die Medikamente, die ich täglich nehme, haben Einfluss auf das diesmal gegebene Kontrastmittel
  • es ist nur so wenig Zellvermehrung vorhanden, dass es zwar erkannt wird, aber nur, wenn man ziemlich sensibel nachmisst

Letztendlich sieht es so aus – entweder habe ich meine Pause, weil nichts da ist, oder es ist ein Astrozytom °II. Auch das wäre nicht außergewöhnlich – oft ist es so, dass in einem Tumor an verschiedenen Ecken die Zellen sich unterschiedlich stark weiter entwickelt haben und somit kommt es auch darauf an, an welchen Stellen diese Zellen näher auseinander genommen wurden.

Alles in allem weiß ich also gerade nicht wirklich mehr als am Anfang des Spiels…. Dr. Triumph spricht das Montag mit einem Spezialisten ab, der da mit den mathematischen Formeln und Programmen rumbasteln kann. Und dann wird er sich bei mir melden. Also weiter warten…

Bericht und Bilder

Erst mal – ein ganz großes Dankeschön an euch alle, die, die mir geschrieben (hier und per Mail und per SMS) und an mich gedacht haben! Das hilft wirklich – fühlt euch mal alle umärmelt…. ❤

Gestern abend hatte ich nicht mehr den Nerv, zu schreiben, bin erst um 23 Uhr daheim gewesen und dementsprechend schnell ins Bett gefallen…

Aber jetzt kommt natürlich, wie versprochen, der Bericht!

Bin also nach den 3h Zug dort angekommen, dann die übliche Stunde gewartet. Gelesen, während eine ältere Dame mit ganz gemeinen Blutergüssen am Hals sich überlegt hat zu essen (ich glaube, in der Stunde hat sie ca. 4 Bissen genommen) und dabei immer „oh weh….“ geseufzt hat. Irgendwie irritierend, aber kurz, bevor ich gerufen wurde, hat sie Hilfe bekommen…

Wie immer brav zum MRT gelatscht, Spritze rein (diesmal hab ich nicht mal einen blauen Fleck, es tut kaum noch weh, super!) und ab in die Röhre. Leider war die Musik nur zu hören, wenn ausnahmsweise kein Lärm war und dann auch noch so Klassikzeugs, aber qualitativ ungefähr wie die Wartelieder bei Telefonaten… Was dazu geführt hat, dass ich fast eingeschlafen bin… Kennt ihr das, wenn man versucht, sich wach zu halten und dann das Gefühl hat zu fallen? Genau das und prompt hat es mich total gerissen ^^ Aber glücklicherweise erst kurz vor Ende, schien also nichts auszumachen.

Danach wieder hoch und kurz gewartet, als schon mein Lieblingsneuro kam. Erst mal bisschen gequatscht und dann die Bilder angeschaut.

Kurzversion – es schaut gut aus! Die Folgen von meinem Schlaganfall sind praktisch nicht mehr zu sehen, und der Tumor hat sich wohl deutlich verkleinert. Ich selbst kann leider nicht viel dazu sagen, irgendwie ist das schon wieder ein anderes Programm (das dritte -.-) und als Laie kann ich nicht wirklich vergleichen, aber intuitiv würde ich ihm recht geben 😀

Ich habe einige Bilder mal kopiert, diesmal auch größer, ihr könnt also gerne gucken und natürlich kommentieren! (Zum Vergleich – die letzten Bilder sind im Bereich der Artikel)

Also…:

 

 

Wie gesagt, Kommentare erwünscht =)

Joa.. Haben dann noch eine Menge weitergequasselt – er sagt ja, er hätte anfangs nicht gedacht, dass sich meine Sprache so verbessert, „bei dem Chaos da drin“, aber ich meinte, dass das einfach daran läge, dass ich so ’ne Quasseltante bin… 😀

Gut, ich kann ja schlecht vergleichen, aber in solchen Fällen wird einem doch bewusst, was für ein Glück im Unglück man dabei haben kann… oder einfach, wie anders es ist, wenn man sich selbst nicht immer mit „Normalos“ vergleicht und kritisiert, sondern mit Leuten, die die ungefähr gleichen Grundbedingungen haben…

Wie es weitergeht? Gute Frage… Erst mal 3 Monate Ruhe – was sich verdammt toll anfühlt…. Die Nachwirkungen vom Chemo haben sehr stark nachgelassen, von einigen Kleinigkeiten abgesehen, und auch sonst ist es entspannter, zb den Bereich Epilepsie betreffend. Auf lange Zeit wird sich aber die Frage stellen, ob man eine Art Dauerchemo macht, mit niedrigerer Dosis – hat alles seine Vor- und Nachteile. Laut meinem Neuro hat er oft gesehen, dass das Chemo angeschlagen hat, aber nach Beendigung der Tumor sehr oft wieder schnell gewachsen ist. Nachteil wäre, neben den üblichen Nebenwirkungen, dass der Körper sich früher oder später nun mal an fast alles gewöhnt… Leider gibt es dazu viel zu wenige Studien, die meisten in dem Bereich, sind, so viel ich weiß, vorwiegend bezüglich Glioblastom und dementsprechend unter anderen Bedingungen….

So. Genug berichtet ^^

Noch mal ein ganz großes Danke – ich geh jetzt erst mal das Leben genießen! 😀

Montag.

Montag macht mich nervös.

Warum?

Die nächste MRT-Kontrolle wartet…

 

Wie das so aussehen wird? Pervers früh aufstehen und zum Bahnhof. Kaffee holen – mit sehr viel Zucker und Sirup – und sich auf die neuen, schrecklich unbequemen Züge mental vorbereiten. Schon mal ausprobiert? Die Sitze kann man vergessen, die Form ist zwar super geeignet, den verkürzten Raum zu verbergen, aber hat nebenbei die Folge, dass jeder Orthopäde vermutlich einen Wutanfall bekommt. Ich persönlich hab spätestens nach 5 Minuten 1-3 Wirbel ausgerenkt.

Also versuche ich, früher zu kommen und mir einen Platz in dem Durchgehraum zu ergattern – im Sommer schwierig, wegen den ganzen Fahrrädern – und wenn man viel Glück hat, bekommt man den einen, bei dem man sich auch noch bequem anlehnen kann.

Dort also 1.5h rumsitzen, denken, träumen oder andere Blogger nerven. In Nürnberg raus, eine Dreiviertelstunde warten (geniale Verbindung…), noch mehr Kaffee. Und noch mal eine Stunde Fahrt, nach Bayreuth. Aber diesmal mit den älteren Zügen – versifft, aber bequem.

Ab in den Bus und ins KH – Hohe Warte. Anmelden, noch mehr warten, bis das MRT frei hat. Mit viel Glück kann das gleich sein, wenn ich Pech habe, dann sitze ich noch ein oder zwei Stunden herum. Während ich noch einen Kaffee trinke. Ab ins MRT… Wie ich das hasse! Eine halbe Stunde nicht bewegen (das allein ist schon furchtbar! Mir fällt es ja schon schwer, ein paar Minuten still zu halten!), dabei irgendwann das Kontrastmittel. Auch nervig, die Spritze kommt immer so tief rein, dass es ziemlich schmerzhaft ist und das Zeug brennt eklig, wenn es zu schnell reingespritzt wird.

Wenn das erst mal vorbei ist, wieder hoch und auf meinen Lieblingsneuro warten. Das hängt auch wieder vom Glück ab – wenn er noch in einer OP beschäftigt ist, kann es ewig dauern oder eben auch nicht. Und dann wird es wirklich spannend. Die Besprechung… Was sagen die Bilder? Alles wie vorher? Tumor gewachsen? Wie geht es weiter? Strahlen? Noch mal Chemo? OP? Gar nichts?

Man gewöhnt sich ans Warten. Daran, nicht zu wissen, ob man demnächst stirbt. Aber in diesen Minuten schaut man in die Zeituhr, sieht die Sandkörner fallen. Wieder und wieder. Bis keines mehr da ist. Wie viele sind noch da?