Müder…

Das ist was los. Bestrahlung. Jetzt ja 2 1/2 Wochen. Mit der Bestrahlung habe ich angefangen – ich glaube, es ist 5 oder so. Mit der Reha warte ich damit. Aber fange ich an. brauche Zeit…

Und dann kommt Chemo. Jetzt in einer ganz besonders Weise: 14tägig Tagesklinik. Auf deutsch, in einer Nadel gestochen und dann Ruhe, dann wieder 14tägig. Avastin. *seufz*

Grad VI. Bösartig. Auch gut.

 

PS: Die Sprache ist viel besser, aber auch viel schlechter. Die Defizite ist schwierig…

PPS: Hand ist sehr schwierig. Weg lassen. Hmpf.

 

MRT und so… *seufz*

Warum ich nichts gesagt habe. Ich habe MRT gemacht und der Arzt hat geguckt und geschaut. Und dann geschluckt. 4 cm. Einfach so. In 3 Monaten. Und ich habe nichts gemerkt, nichts! Zum Kotzen.

Das heißt: Freitag nochmal in das PET und ein paar andere Sachen. Am Sonntag der Dalai Lama. Am Dienstag Aufnahme, am Mittwoch OP. Danach Bestrahlung und dann Chemo, aber eins, was noch nicht hat. So der Plan.

 

Gefühle reden wir mal nicht…

 

 

yeah!

eigentlich mag ich valentin nicht. ich werde nie geschenke oder blumen gemacht und sowieso ist es wurscht. aber diesmal hat mir eine ärztin geguckt – mein mrt war sehr gut! ein tumor ist weg, ein anderes ist zum zyste umgewandelt und einen kleiner. von daher – normal chemo und in 3 monaten wieder mrt. sonst nichts. yeah!

MRT & Heidelberg

Gestern und heute den Krankenhaus- und Zugfahrtmarathon hinter mich gebracht.

 

MRT schaut gut aus – falls ein Wachstum vorhanden sein sollte, dann so gering, dass man ihn nicht erkennen kann, also höchstens ein halber Millimeter oder so. Da ist schon ein halber Fels von mir runter gefallen.

 

Dennoch war immer noch die Überlegung da, ob wir wegen des Resttumors doch eine Bestrahlung machen wollen oder lieber nicht, da die Stelle an sich nicht besonders prickelnd ist. Deshalb auch den Termin in Heidelberg. Der dortige Arzt ist der Meinung, dass eine jetzige Bestrahlung nicht sinnvoll wäre. Dazu kommt, dass er mich, wenn doch irgendwann, gerne in eine Protonenbestrahlung stecken würde und momentan kann man nur durch eine Studie reinkommen, in der man per Zufall entweder die Protonen oder die Schwerionen bekommt; gerade bei letzterem fehlen noch sehr viele Infos. Möchte ich eine Bestrahlung ohne Studie, kann ich frühestens ab Juni dort behandelt werden.

 

Ja. Und so habe ich ab jetzt wieder 2-3 Monate frei. Yeah!

Heidelberg

Tadaaa – es geschehen noch Wunder. Die Antwort von Heidelberg war endlich im Briefkasten…

Ich meine, ich verstehe ja, dass die nicht gerade wenig zu tun haben. Will gar nicht wissen, wie viele Anfragen die durchschnittlich bekommen. Ändert aber nichts daran, dass es wirklich nervös macht, wenn man 3 Wochen auf die Antwort warten muss….

 

Nun ja. Also zur Antwort. Was den Zeitpunkt angeht, sind sie ziemlich vage… Da heißt es mehr oder weniger, man könne gleich eingreifen oder aber auch bis zum nächsten MRT warten, das nach 6-12 Wochen stattfinden solle. Was aber wirklich interessant ist: ich würde wohl, soweit man das schon sagen kann, in Versuche reinpassen… Will heißen, falls ich das will, kann ich nicht nur die übliche Bestrahlungsbehandlung bekommen, sondern auch die des dortigen Gerätes.

Bis heute ist ja noch nicht erwiesen, ob diese Art von Bestrahlung besser ist als die normale Bestrahlung oder auch nur gleich gut, wobei zumindest von letzterem ausgegangen wird. Dabei würde ich entweder eine Protonenbestrahlung oder eine bimodale Kohlenstoffionenbestrahlung nach dem sogenannten Cleopatra-Protokolls oder des Casper-Protokolls bekommen. Allerdings muss ich davor noch einen Antrag bei der Krankenkasse einreichen, da die Kostenübernahme sonst nicht übernommen wird.

 

Nun ja. Wird also wohl darauf hinauslaufen, dass ich zumindest mal den Antrag stelle und mich nebenher etwas näher informiere – gerade über dieses Casper-Protokoll findet man nicht so schnell etwas im Internet. Und dann wohl in ca einem Monat das nächste MRT. Wobei ich natürlich nichts dagegen hätte, sollte dabei erstmal raus kommen, dass der Tumor beschlossen hat, sich etwas zurück zu ziehen, statt weiter so unhöflich Raum einzufordern…. ^^

Neues Jahr, neues Glück…

… klappt wohl eher nicht.

 

War die Tage bei der MRT-Kontrolle und das Ergebnis war jetzt nicht so berauschend.

Mein Resttumor ist ein ganz klein wenig gewachsen. Nicht viel – 1,5mm, um genau zu sein – aber dennoch ist das nicht so prickelnd. In vielen Fällen hätte man da wohl erstmal nicht gehandelt und eher abgewartet, geschaut, wie es sich entwickelt.

Bei mir wird das wohl weniger der Fall sein. Aus zwei Gründen – einerseits deswegen, weil es wächst, obwohl ich durchgehend in Chemotherapie bin, andererseits, weil es an einer ungünstigen Stelle liegt. Dort wollte mein Lieblingsneuro eh schon nicht weiter rein gehen, weil es ihm zu riskant war, da wäre eine weitere OP sinnlos bzw. mir zu riskant. Also bleibt nur Bestrahlung als Konsequenz, wobei sich da wieder die Frage stellt, welche Art von Bestrahlung und wo….

Also erstmal weitere Termine ausmachen, das mit den Neuros hier absprechen etc….

 

Temodal 2, Zyklus 3 – nochmal verschoben…

Dienstag wieder beim Blut abnehmen gewesen. Mittwoch die Werte geholt, Donnerstag in der Uniklinik gewesen.

Diesmal besonders erfreulich (haha…): neuer Rekord im Warten. 2,5 Stunden. Hmpf… Immerhin hat der Arzt sich entschuldigt, was ich ziemlich lieb fand. Immerhin konnte er nichts dafür (er war auch der einzige, der zu dem Zeitpunkt noch da war…) und ich glaube, er war auch schon ziemlich genervt…

Naja, Ergebnis ist wieder dasselbe – nochmal verschieben. Zwar sind die Thrombos inzwischen wieder komplett in Ordnung (208!), aber die Leukos sind weiter runter gegangen, auf 2300. Definitiv ein bisschen zu wenig. Also wieder eine Woche warten…

 

Immerhin waren wir uns einig, dass wir das nächste Mal doch lieber die niedrigere Dosis nehmen. Bringt ja nichts, wenn es mir nur schlecht dabei geht und die Blutwerte wochenlang Erholung brauchen… Von der Gefahr, dass die Werte irgendwann unten bleiben ganz zu schweigen.

 

Nun ja. Noch eine Woche Freiheit… 😉

 

Außerdem einen kleinen Mutmacher – eine junge Dame hat ebenfalls gewartet und ich habe sie ein wenig ausgequetscht… bei ihr ist vor 2,5 Jahren ein Glio (!!) entdeckt worden. Man hat ihr absolut nichts angesehen, nichts bemerkt, keine sichtbaren Störungen. Und jetzt schaut es wohl auch gerade ganz gut aus, keine Anzeichen für eine Verschlechterung der momentanen Lage, eher das Gegenteil. Sowas bekommt man doch gerne mit..

Dachte, das erzähle ich euch mal…

Erste Termine erledigt…

Augen sind in Ordnung, klärt aber immer noch nicht, warum die Kontaktlinse spinnt. Muss ich wohl über einen Optiker regeln…

Physio war nicht so begeistert – meine Wirbel schauen im Moment nicht so gut aus und die Hälfte der Wirbel sind nicht da, wo sie sein sollten.

 

Bestrahlung… Er riet mir zu einer eher niedrigen Dosis von 45-60 Gy, je nach Stelle. Der ganze Spaß ginge dann ca über 6 Wochen an jedem Wochentag. Nebenwirkungen wären vermutlich Müdigkeit und Konzentrationsstörung, natürlich auch Haarausfall. Risiken sind auch hier wie überall dabei; wären vermutlich, da der Temporallappen für den ganzen Mist zuständig sind, Probleme beim Sehen und Hören, außerdem müssten bestimmte Hormone überprüft werden, da die Hypophyse sonst Mist bauen könnte…

 

Aber es bleibt dabei… spannend wird es erst, wenn ich die PET-Ergebnisse habe…

Erste Empfehlung…

Die Erstmeinung von dem Krankenhaus, in dem ich bis jetzt immer war, ist da – entweder OP oder Bestrahlung, also besser, als ich dachte. Beides hat so seine Vor- und Nachteile… Mal sehen.

Nächste Woche einen Termin bei dem zuständigen Arzt für die Bestrahlung. Infos wegen Einschätzung der Nachwirkungen, Risiken etc… Wir werden sehen.

Scheiße.

Ja, ich weiß, nicht gerade höflich ausgedrückt. Aber stimmt einfach.

 

MRT, Filmcrew dabei. Lag so vor mich hin, unruhig. Gewartet, wie immer. Gegen Ende auf einmal: „Hm, wir brauchen noch 3 Minuten länger…“ Oha.

Raus geklettert, Dr. Lieblingsneuro angeschaut und dann war schon klar – diesmal sieht es nicht so gut aus. Haben uns dann erstmal verzogen und er hat mir die Bilder gezeigt. Ein kleines Rezidiv, nicht groß, dafür aber in einer ungünstigen Lage – relativ nahe beim Cerebri media, also einer sehr wichtigen Arterie. Ich glaube, irgendwo zwischen centrales anterolaterales und Fossa lateralis, wobei ich dazu sagen muss, dass das mehr geraten ist als sonst irgendwas.  Falls dem so ist, ist das va der Bereich, an dem sich Frontal- und Temporallappen trennen und an dem ein großer Teil des Sprachbereiches ist.

Allerdings würde ich nicht darauf schwören, 1. habe ich eh keine Ahnung und 2. ist da drin inzwischen alles so durcheinander, dass sich das ohne nähere Untersuchungen wie zb PET oder Angiographie kaum sagen lässt.

So oder so – es muss etwas getan werden.

Was, das wissen wir noch nicht. Dr. Lieblingsneuro wird das mit seiner Crew besprechen und sich vermutlich Freitag melden; außerdem hole ich noch eine Zweitmeinung von Dr. Triumph (;D) hier in Wü. Ich persönlich tippe ja mal im Voraus auf OP mit Bestrahlung, evtl stereotaktischer. Aber auch das ist mehr geraten als irgendwas sonst.

 

Jetzt muss ich mich erstmal um einen ganzen Haufen Sachen kümmern… *seufz*