Warum ich nichts gesagt habe. Ich habe MRT gemacht und der Arzt hat geguckt und geschaut. Und dann geschluckt. 4 cm. Einfach so. In 3 Monaten. Und ich habe nichts gemerkt, nichts! Zum Kotzen.
Das heißt: Freitag nochmal in das PET und ein paar andere Sachen. Am Sonntag der Dalai Lama. Am Dienstag Aufnahme, am Mittwoch OP. Danach Bestrahlung und dann Chemo, aber eins, was noch nicht hat. So der Plan.
Gefühle reden wir mal nicht…
Vorbei. Zumindest erst. 6 Zyklen Chemo, jetzt Ruhe. Einfach Ruhe.
Es wurde immer schlimmer. Noch mehr Tabletten, eigentlich. Wegen den Leukos. Aber das war nicht so gut, zittern und nur schlafen. also irgendwas Inhalation. Aber selbst die Blutwerte total gut waren, ich wollte schlafen. Es nervt… 8 Stunden, sonst mich ich erledigt. Ich hoffe, das wird besser.
Und ungefähr in 4 Wochen dann das nächste MRT…
eigentlich mag ich valentin nicht. ich werde nie geschenke oder blumen gemacht und sowieso ist es wurscht. aber diesmal hat mir eine ärztin geguckt – mein mrt war sehr gut! ein tumor ist weg, ein anderes ist zum zyste umgewandelt und einen kleiner. von daher – normal chemo und in 3 monaten wieder mrt. sonst nichts. yeah!
Nicht mehr lange, und ich habe endlich meine Ruhe. Hoffentlich. Ein Zyklus noch.
So langsam geht es mir wirklich auf den Keks. Klar, im Vergleich zu „richtigem“ Chemo habe ich mit der harmlosen Variante echt noch Glück. Aber trotzdem. Ständig irgendwelche blauen Flecken, obwohl die Blutwerte okay sind. Kleinigkeiten tun einfach weh – nicht schlimm, aber einfach da. Zur Zeit auch ewig früh müde.
Mein Magen spinnt – nicht wirklich schlimm, aber immer wieder erzählt er mir, dass er von der Idee des Kopfes nicht so erfreut ist. Was sich auch daran zeigt, dass ich zwei Hosen nicht mehr tragen kann, außer mit Gürtel.
Ganz ehrlich, wenn ich daran denke, wie es den Leuten früher ging, als es noch keine Mittel gegen Übelkeit und das alles gab, da wird mir schlecht…
An sich geht es schon. Nur in der Alltagsbelastung merkt man es. Das kennt ihr bestimmt, wenn ihr den normalen Alltag mit den Tagen direkt nach einer fetten Grippe vergleicht. Man hat nicht so viel Kraft. Ist schneller gereizt. Zieht sich zurück. Etc etc.
Wie gesagt, ich will nicht jammern. Aber es geht mir wirklich wirklich auf die Nerven. Ein Zyklus noch… Zumindest, wenn mein MRT in Ordnung ist. Diesen Monat ist wieder Kontrolle… Und vor fast genau einem Jahr wurde das letzte Rezidiv gefunden. Unschöne Assoziationen, die zu dem unschönen Wetter passen. Und dabei mag ich den Juni eigentlich…
Man gewöhnt sich bekanntermaßen an alles. Auch an die Chemo.
Inzwischen bin ich beim 8ten Zyklus. Die Blutwerte sind fast durchgehend im normalen Bereich, also irgendwo zwischen „okay“ und „gut“. Zwei Wochen im Monat ein wenig unter der normalen Grenze, aber nicht bedenklich. Meist sind dann die Thrombos irgendwo bei 130 und die Leukos bei 3000. Die neutrophilen Lymphozyten stimmen fast immer. Und nie im riskanten Bereich.
Auch die Fatigue hält sich in Grenzen, solange ich nicht übertreibe.
Auf jeden Fall ist es harmloser als bei meiner ersten Chemo. Da musste ich von 8 Zyklen 5 verschieben, um weiter machen zu können. Diesmal erst ein einziges Mal und da war meine Dosis ein Level höher.
Inzwischen bekommt man immer mehr Fälle von Glioblastom-Patienten mit, die durchgehend Temodal nehmen, jahrelang. Wobei allein der Gebrauch des Wortes ‚jahrelang‘ in diesem Zusammenhang ziemlich viel aussagt… Allerdings weiß ich nicht, inwieweit man das auf Astrozytom-Patienten übertragen kann. Denn gerade da ist das Risiko bezüglich Immunität auch zu beachten. So oder so fehlen die eigentlich benötigten Langzeitstudien…
Weiß auch noch nicht so recht, ob ich mich an diesen Gedanken gewöhnen kann…
Heute habe ich die letzten Tabletten meines 6ten Chemozyklus‘ genommen. Zum Glück eine weitere Hürde genommen – denn auch, wenn man sich daran gewöhnt, eine Hürde ist es, jedesmal wieder.
Kleines Update: diesmal soll ich, wenn alles gut geht, 12 Zyklen mitmachen. 6 davon habe ich jetzt überstanden. Zusammen mit der Chemo 2010 habe ich inzwischen 14 Monate Chemo hinter mir…
Inzwischen ist es wieder zur Gewohnheit geworden. Eine meiner schlechten Angewohnheiten sozusagen 😉 Es nervt tierisch – aber es führt kein Weg daran vorbei und wozu rumjammern, wenn man nichts ändern kann… Allerdings sollte man auch vermeiden, den anderen Fehler zu machen – die Wirkung zu unterschätzen. Zwar hält sich die Übelkeit genauso wie Schwindel in Grenzen, aber gerade ersteres auch nur durch andere Medikamente – die wieder andere Nebenwirkungen haben – , und nur, weil man es nicht mehr so beachtet, heißt es noch lange nicht, dass es keine Folgen hat.
In meinem Fall speziell heißt das: deutlich stärkere Gelenksschmerzen, Müdigkeit, Konzentrationsverlust, Magenprobleme, höhere Empfindlichkeit gegen äußere Reize.
Mit letzterem meine ich wirklich alle äußeren Reize. Harmlose Kontakte wie recht harmlos irgendwo anstoßen schmerzen länger; Geräusche werden auf einmal anstrengender, manche Nahrungsmittel schmecken auf einmal seltsam (und nein, ich bin garantiert nicht schwanger… ^^) und heute war ich kurz davor, aufzustehen und dem Mann 3 Sitzplätze vor mir zu sagen, dass seine Leber- oder Nierenwerte garantiert nicht in Ordnung sind.
Ich bin wirklich froh, dass meine Chemoart eine der harmlosesten überhaupt ist…
Nachdem die Woche die Blutwerte endlich wieder in Ordnung waren, haben wir wieder mit der Chemo begonnen, diesmal in der niedrigeren Dosis, wie am Anfang. Außerdem wurde mir Cymbalta (Wirkstoff: Duloxetin) mitgegeben. Das ist ein Antidepressivum, das aber auch, ähnlich wie das Amitryptilin, häufig gegen chronische Schmerzen verwendet wird. Damit wollen wir versuchen, weniger bis gar kein Tilidin nehmen zu müssen.
Jetzt kann ich natürlich nicht recht einschätzen, welche Nebenwirkung von was kommt… Insgesamt fühle ich mich, als hätte ich ein paar Tage gut gefeiert, Schlaf durch Coffein ersetzt und nebenbei die Grippe bekommen. ^^
Dienstag wieder beim Blut abnehmen gewesen. Mittwoch die Werte geholt, Donnerstag in der Uniklinik gewesen.
Diesmal besonders erfreulich (haha…): neuer Rekord im Warten. 2,5 Stunden. Hmpf… Immerhin hat der Arzt sich entschuldigt, was ich ziemlich lieb fand. Immerhin konnte er nichts dafür (er war auch der einzige, der zu dem Zeitpunkt noch da war…) und ich glaube, er war auch schon ziemlich genervt…
Naja, Ergebnis ist wieder dasselbe – nochmal verschieben. Zwar sind die Thrombos inzwischen wieder komplett in Ordnung (208!), aber die Leukos sind weiter runter gegangen, auf 2300. Definitiv ein bisschen zu wenig. Also wieder eine Woche warten…
Immerhin waren wir uns einig, dass wir das nächste Mal doch lieber die niedrigere Dosis nehmen. Bringt ja nichts, wenn es mir nur schlecht dabei geht und die Blutwerte wochenlang Erholung brauchen… Von der Gefahr, dass die Werte irgendwann unten bleiben ganz zu schweigen.
Nun ja. Noch eine Woche Freiheit… 😉
Außerdem einen kleinen Mutmacher – eine junge Dame hat ebenfalls gewartet und ich habe sie ein wenig ausgequetscht… bei ihr ist vor 2,5 Jahren ein Glio (!!) entdeckt worden. Man hat ihr absolut nichts angesehen, nichts bemerkt, keine sichtbaren Störungen. Und jetzt schaut es wohl auch gerade ganz gut aus, keine Anzeichen für eine Verschlechterung der momentanen Lage, eher das Gegenteil. Sowas bekommt man doch gerne mit..
Dachte, das erzähle ich euch mal…
Der erste Zyklus war überstanden und die Blutwerte danach sogar besser als gedacht. Die Thrombos waren mit fröhlichen 180 komplett im Normalbereich. (Beim tippen war Karl mit 165 dem am nähesten – und ich am weitesten entfernt… :D)
Nur die Bilirubinwerte waren ein ganz klein bisschen zu hoch – nicht mal ansatzweise riskant, muss aber weiter beachtet werden, da das vermutlich von dem Medikamentenmix kommen wird. (Bilirubin entsteht beim Abbau der roten Blutkörperchen und deutet auf die Galle hin.)
Also ging es los zum zweiten Zyklus. Ein wenig erhöht. Von 240 auf 320 mg. Heute ist der erste Tag nach diesen echt ekligen 5 Tagen und ich fühle mich wieder menschlich… Will heißen, es war wirklich unangenehm. Mir war 5 Tage schlecht (dank Ondansetron alles im Magen behalten), aber angenehm war es nicht. Musste mich dazu zwingen, wenigstens etwas zu essen. Ständig schwindlig. Einen Tag fast nichts gegessen, das war keine gute Idee. Am nächsten Tag auf dem Rückweg vom Arzt fast auf die Straße gekotzt. Das wäre vielleicht peinlich gewesen ^^
Allgemein also nicht so prickelnd… Werde auch nächstes Mal mit den Ärzten besprechen, ob es vielleicht ein anderes Magenmittel gibt, vielleicht klappt es dann besser. Bin auch gespannt, was dann so an Blutwerten raus kommt. Können dann ja wieder ein Raten daraus machen – muss ich mir nur noch überlegen, was der Gewinner bekommt ;D
Wieder hat die Chemo begonnen. Diesmal war natürlich alles gelassener, aufgrund der Erfahrungen letztes Mal. Außerdem bin ich vernünftiger – zumindest ein ganz klein bisschen 😉
Für den Anfang haben wir mit 240mg Temodal begonnen. Dazu das Zeug gegen Erbrechen -> Ondansetron (Wirkstoff = Ondansetronhydrochlorid-Dihydrat). Außerdem je nach Notwendigkeit Paspertin (Wirkstoff = Metoclopramidhydrochlorid), auch hier für den Magen.
Der erste Tag lief nicht gut, wenn auch unerwarteterweise. Denn ich musste ziemlich schnell feststellen, dass irgendwie die Wirkung vom Gabapentin entweder reduziert oder die Gelenksschmerzen verstärkt werden. So oder so gar nicht angenehm. So schnell bekomme ich natürlich auch keinen Termin in der Schmerzambulanz, deshalb schnell zum Hausarzt und auf Tilidin retard geeinigt. Niedrigste Dosis und jetzt auf die nächsten 3 Wochen beschränkt, dann sehen wir weiter. Mag mich nicht unbedingt daran gewöhnen, aber die Zeit bis zu einem Termin sollte jetzt ja nicht dramatisch sein.
Der zweite Tag war nicht problematisch, eher einfach fast nicht da. ^^ Weil ich praktisch die ganze Zeit geschlafen habe. Kein Wunder, das Temodal macht eh müde und Tilidin auch… War nur ätzend, weil ich mich kaum konzentrieren konnte, selbst Kleinigkeiten waren schon verwirrend.
Heute geht es schon definitiv besser. An das Tilidin gewöhne ich mich eh schnell und das Temodal ist ja gerade beim ersten Zyklus noch nicht unbedingt dramatisch. Oder erscheint zumindest nicht so…
Mal sehen, wie es weiter geht. Wöchentlich Blutkontrolle und wenn alles passt, geht es normal 3 Wochen später wieder weiter…
Chaoskatze 