einschlafen…

einschlafen, nur einschlafen. der arzt meinte, erstmal lassen. gut! 3 tabletten, sollten 6 tabs werden. aber einschlafen kann ja jeder behaupten. sirdalud… naja. ich warte doch.

tattoo… ist geheilt, aber 3 1/2 stunden. aber gelitten. brrrr… dann kommt das nächste. 8. januar… ist teuer, aber gut…

taufe. 2 mädels. ich war glücklich! aber steinig… die schuhe nicht in ordnung… -.-

reha. es war okay. besser als staffelstein. 4 bis 7 anwendungen. ich habe gehofft… und am ende gekommen. yeah! ich war die hand und die sprache. hand wird besser, aber jetzt wird schlechter und ich weiß nicht, warum. aber die sprache ist wie immer, das wird mich stolz!

dann chemo. 4. mal. ist schwierig. die haare… fiel sie aus. aber nur einen teil. bäh… rasiert. -.- ich warte jetzt. die haare wächst nach… ich hoffe…

 

 

Müder…

Das ist was los. Bestrahlung. Jetzt ja 2 1/2 Wochen. Mit der Bestrahlung habe ich angefangen – ich glaube, es ist 5 oder so. Mit der Reha warte ich damit. Aber fange ich an. brauche Zeit…

Und dann kommt Chemo. Jetzt in einer ganz besonders Weise: 14tägig Tagesklinik. Auf deutsch, in einer Nadel gestochen und dann Ruhe, dann wieder 14tägig. Avastin. *seufz*

Grad VI. Bösartig. Auch gut.

 

PS: Die Sprache ist viel besser, aber auch viel schlechter. Die Defizite ist schwierig…

PPS: Hand ist sehr schwierig. Weg lassen. Hmpf.

 

Vorbei.

Vorbei. Zumindest erst. 6 Zyklen Chemo, jetzt Ruhe. Einfach Ruhe.

Es wurde immer schlimmer. Noch mehr Tabletten, eigentlich. Wegen den Leukos. Aber das war nicht so gut, zittern und nur schlafen. also irgendwas Inhalation. Aber selbst die Blutwerte total gut waren, ich wollte schlafen. Es nervt… 8 Stunden, sonst mich ich erledigt. Ich hoffe, das wird besser.

Und ungefähr in 4 Wochen dann das nächste MRT…

Chemo 2, Zyklus 11

Nicht mehr lange, und ich habe endlich meine Ruhe. Hoffentlich. Ein Zyklus noch.

So langsam geht es mir wirklich auf den Keks. Klar, im Vergleich zu „richtigem“ Chemo habe ich mit der harmlosen Variante echt noch Glück. Aber trotzdem. Ständig irgendwelche blauen Flecken, obwohl die Blutwerte okay sind. Kleinigkeiten tun einfach weh – nicht schlimm, aber einfach da. Zur Zeit auch ewig früh müde.

Mein Magen spinnt – nicht wirklich schlimm, aber immer wieder erzählt er mir, dass er von der Idee des Kopfes nicht so erfreut ist. Was sich auch daran zeigt, dass ich zwei Hosen nicht mehr tragen kann, außer mit Gürtel.

Ganz ehrlich, wenn ich daran denke, wie es den Leuten früher ging, als es noch keine Mittel gegen Übelkeit und das alles gab, da wird mir schlecht…

An sich geht es schon. Nur in der Alltagsbelastung merkt man es. Das kennt ihr bestimmt, wenn ihr den normalen Alltag mit den Tagen direkt nach einer fetten Grippe vergleicht. Man hat nicht so viel Kraft. Ist schneller gereizt. Zieht sich zurück. Etc etc.

 

Wie gesagt, ich will nicht jammern. Aber es geht mir wirklich wirklich auf die Nerven. Ein Zyklus noch… Zumindest, wenn mein MRT in Ordnung ist. Diesen Monat ist wieder Kontrolle… Und vor fast genau einem Jahr wurde das letzte Rezidiv gefunden. Unschöne Assoziationen, die zu dem unschönen Wetter passen. Und dabei mag ich den Juni eigentlich…

Chemo: ein Zwischendurch

Man gewöhnt sich bekanntermaßen an alles. Auch an die Chemo.

Inzwischen bin ich beim 8ten Zyklus. Die Blutwerte sind fast durchgehend im normalen Bereich, also irgendwo zwischen „okay“ und „gut“. Zwei Wochen im Monat ein wenig unter der normalen Grenze, aber nicht bedenklich. Meist sind dann die Thrombos irgendwo bei 130 und die Leukos bei 3000. Die neutrophilen Lymphozyten stimmen fast immer. Und nie im riskanten Bereich.

Auch die Fatigue hält sich in Grenzen, solange ich nicht übertreibe.

Auf jeden Fall ist es harmloser als bei meiner ersten Chemo. Da musste ich von 8 Zyklen 5 verschieben, um weiter machen zu können. Diesmal erst ein einziges Mal und da war meine Dosis ein Level höher.

 

Inzwischen bekommt man immer mehr Fälle von Glioblastom-Patienten mit, die durchgehend Temodal nehmen, jahrelang. Wobei allein der Gebrauch des Wortes ‚jahrelang‘ in diesem Zusammenhang ziemlich viel aussagt… Allerdings weiß ich nicht, inwieweit man das auf Astrozytom-Patienten übertragen kann. Denn gerade da ist das Risiko bezüglich Immunität auch zu beachten. So oder so fehlen die eigentlich benötigten Langzeitstudien…

Weiß auch noch nicht so recht, ob ich mich an diesen Gedanken gewöhnen kann…

Update: Chemo

Heute habe ich die letzten Tabletten meines 6ten Chemozyklus‘ genommen. Zum Glück eine weitere Hürde genommen – denn auch, wenn man sich daran gewöhnt, eine Hürde ist es, jedesmal wieder.

Kleines Update: diesmal soll ich, wenn alles gut geht, 12 Zyklen mitmachen. 6 davon habe ich jetzt überstanden. Zusammen mit der Chemo 2010 habe ich inzwischen 14 Monate Chemo hinter mir…

Inzwischen ist es wieder zur Gewohnheit geworden. Eine meiner schlechten Angewohnheiten sozusagen 😉 Es nervt tierisch – aber es führt kein Weg daran vorbei und wozu rumjammern, wenn man nichts ändern kann… Allerdings sollte man auch vermeiden, den anderen Fehler zu machen – die Wirkung zu unterschätzen. Zwar hält sich die Übelkeit genauso wie Schwindel in Grenzen, aber gerade ersteres auch nur durch andere Medikamente – die wieder andere Nebenwirkungen haben – , und nur, weil man es nicht mehr so beachtet, heißt es noch lange nicht, dass es keine Folgen hat.

In meinem Fall speziell heißt das: deutlich stärkere Gelenksschmerzen, Müdigkeit, Konzentrationsverlust, Magenprobleme, höhere Empfindlichkeit gegen äußere Reize.

Mit letzterem meine ich wirklich alle äußeren Reize. Harmlose Kontakte wie recht harmlos irgendwo anstoßen schmerzen länger; Geräusche werden auf einmal anstrengender, manche Nahrungsmittel schmecken auf einmal seltsam (und nein, ich bin garantiert nicht schwanger… ^^) und heute war ich kurz davor, aufzustehen und dem Mann 3 Sitzplätze vor mir zu sagen, dass seine Leber- oder Nierenwerte garantiert nicht in Ordnung sind.

 

Ich bin wirklich froh, dass meine Chemoart eine der harmlosesten überhaupt ist…

2. Chemo, 3. Zyklus, 2. Tag

Nachdem die Woche die Blutwerte endlich wieder in Ordnung waren, haben wir wieder mit der Chemo begonnen, diesmal in der niedrigeren Dosis, wie am Anfang. Außerdem wurde mir Cymbalta (Wirkstoff: Duloxetin) mitgegeben. Das ist ein Antidepressivum, das aber auch, ähnlich wie das Amitryptilin, häufig gegen chronische Schmerzen verwendet wird. Damit wollen wir versuchen, weniger bis gar kein Tilidin nehmen zu müssen.

Jetzt kann ich natürlich nicht recht einschätzen, welche Nebenwirkung von was kommt… Insgesamt fühle ich mich, als hätte ich ein paar Tage gut gefeiert, Schlaf durch Coffein ersetzt und nebenbei die Grippe bekommen. ^^

Temodal 2, Zyklus 3 – nochmal verschoben…

Dienstag wieder beim Blut abnehmen gewesen. Mittwoch die Werte geholt, Donnerstag in der Uniklinik gewesen.

Diesmal besonders erfreulich (haha…): neuer Rekord im Warten. 2,5 Stunden. Hmpf… Immerhin hat der Arzt sich entschuldigt, was ich ziemlich lieb fand. Immerhin konnte er nichts dafür (er war auch der einzige, der zu dem Zeitpunkt noch da war…) und ich glaube, er war auch schon ziemlich genervt…

Naja, Ergebnis ist wieder dasselbe – nochmal verschieben. Zwar sind die Thrombos inzwischen wieder komplett in Ordnung (208!), aber die Leukos sind weiter runter gegangen, auf 2300. Definitiv ein bisschen zu wenig. Also wieder eine Woche warten…

 

Immerhin waren wir uns einig, dass wir das nächste Mal doch lieber die niedrigere Dosis nehmen. Bringt ja nichts, wenn es mir nur schlecht dabei geht und die Blutwerte wochenlang Erholung brauchen… Von der Gefahr, dass die Werte irgendwann unten bleiben ganz zu schweigen.

 

Nun ja. Noch eine Woche Freiheit… 😉

 

Außerdem einen kleinen Mutmacher – eine junge Dame hat ebenfalls gewartet und ich habe sie ein wenig ausgequetscht… bei ihr ist vor 2,5 Jahren ein Glio (!!) entdeckt worden. Man hat ihr absolut nichts angesehen, nichts bemerkt, keine sichtbaren Störungen. Und jetzt schaut es wohl auch gerade ganz gut aus, keine Anzeichen für eine Verschlechterung der momentanen Lage, eher das Gegenteil. Sowas bekommt man doch gerne mit..

Dachte, das erzähle ich euch mal…

Fast schon vernünftig….

… bezeichnete mich eine Freundin neulich.

Weil ich jetzt im September doch nicht mehr zu einem Festival mit 3 Übernachtungen im Zelt gegangen bin. Weil ich ab und an auf die Vorsicht höre.

Aber natürlich nur ab und an, ich will doch nicht auf einmal erwachsen werden 😉

Was sich gerade wieder zeigt. Habe die erste Sitzung meiner nächsten Tätowierung hinter mir….. *freudestrahlend rumhüpf*

Ok, verstehen wahrscheinlich auch nur die, die selbst so ein, zwei Tätowierungen haben. ^^ Aber ohne Mist, sowas ist einfach toll… Wenn auch ein wenig schmerzhaft. 😀 Oder auch sehr schmerzhaft. Je nachdem, wo die Tinte hinkommt, wie lange man ruhig bleiben muss etc…

Nun ja. 4 Stunden hat es diesmal gedauert – für die Outlines. Bin mal gespannt, wie lange es insgesamt dauern wird  – bin zwar nicht soooo groß, aber ein Rücken gibt doch eine ganze Menge Platz…

 

 

Aber was die Vernunft angeht – gerade in Anbetracht der Mitleser, die sich selbst mit der Frage beschäftigen, ob eine Tätowierung während einer Chemo sinnvoll ist:  prinzipiell eher – NEIN.

Eine Tätowierung ist nichts anderes als eine Verletzung. Wie stark diese ist, ist abhängig von dem Ort, der Größe, ob Farbe oder nur schwarz etc. Der Körper ist aber durch die Chemo eh schon fertig genug.

Warum ich es dann doch gemacht habe:

  • ist nicht meine erste Tätowierung, weiß also, wie schnell das bei mir verheilt etc.
  • von allen Chemoarten ist es eine der ‚harmlosesten‘ (soweit man das sagen kann), vor allem in einer so niedrigen Dosis wie bei mir
  • meine Blutwerte waren alle komplett in Ordnung, vor allem die Leukos und Thrombos, die hierfür entscheidend sind
  • habe es auch vorsichtshalber mit einer Ärztin abgesprochen. Die mir zwar natürlich davon abgeraten hat (bzw. ja schon rein juristisch abraten musste), aber mich auch nicht gerade panisch mit Argumenten erschlagen hat

Ich sehe immer wieder an den Suchwörtern, wie Leute gerade danach googlen. Tätowierungen können einen emotional ziemlich motivieren, man kann sich dadurch ausdrücken; ausleben, was man fühlt. Sich selbst als Belohnung gönnen. Was auch immer. In den meisten Fällen würde ich es nicht empfehlen. Eher sagen, man verschiebt es auf die Zeit nach der Chemo, wartet, bis sich der Körper wieder vollständig erholt hat.  So oder so, falls ihr euch dazu entscheidet, solltet ihr das auf jeden Fall mit einem Arzt absprechen, Blutwerte kontrollieren und natürlich auch mit dem Tätowierer besprechen…

Temodal 2, Zyklus 2

Der erste Zyklus war überstanden und die Blutwerte danach sogar besser als gedacht. Die Thrombos waren mit fröhlichen 180 komplett im Normalbereich. (Beim tippen war Karl mit 165 dem am nähesten – und ich am weitesten entfernt… :D)

Nur die Bilirubinwerte waren ein ganz klein bisschen zu hoch – nicht mal ansatzweise riskant, muss aber weiter beachtet werden, da das vermutlich von dem Medikamentenmix kommen wird. (Bilirubin entsteht beim Abbau der roten Blutkörperchen und deutet auf die Galle hin.)

 

Also ging es los zum zweiten Zyklus. Ein wenig erhöht. Von 240 auf 320 mg. Heute ist der erste Tag nach diesen echt ekligen 5 Tagen und ich fühle mich wieder menschlich… Will heißen, es war wirklich unangenehm. Mir war 5 Tage schlecht (dank Ondansetron alles im Magen behalten), aber angenehm war es nicht. Musste mich dazu zwingen, wenigstens etwas zu essen. Ständig schwindlig. Einen Tag fast nichts gegessen, das war keine gute Idee. Am nächsten Tag auf dem Rückweg vom Arzt fast auf die Straße gekotzt. Das wäre vielleicht peinlich gewesen ^^

Allgemein also nicht so prickelnd… Werde auch nächstes Mal mit den Ärzten besprechen, ob es vielleicht ein anderes Magenmittel gibt, vielleicht klappt es dann besser. Bin auch gespannt, was dann so an Blutwerten raus kommt. Können dann ja wieder ein Raten daraus machen – muss ich mir nur noch überlegen, was der Gewinner bekommt ;D