12. Okt: Moderne Verfahren der Gewebeerneuerung – Regenerative Medizin bei Muskel- und Knochenerkrankungen

Könnte für die EDSler interessant sein. Findet ab 13.15 Uhr im ZOM (Zentrum Operative Medizin) in Würzburg statt.

 

Das Programm sieht folgendermaßen aus:

 

  • 13.15 Uhr: Begrüßung
  • 13.30 Uhr: Grundprinzipien der Geweberegeneration
  • 13.45 Uhr: Möglichkeiten des Knorpelersatzes bei Arthrose
  • 14.00 Uhr: Regeneration von Sehnen und Bändern bei Verletzung und bei degenerativen Erkrankungen
  • 14.15 Uhr: Knochen- und Muskelregeneration Heute und in Zukunft – Zellbasierte Verfahren
  • 14.45 Uhr: Kaffeepause
  • 15.15 Uhr: Fettgeweberegeneration für die plastisch-rekonstruktive Chirurgie
  • 15.30 Uhr: Geweberegeneration in der zahnärztlichen Chirurgie
  • 15.45 Uhr: Intelligente Materialien zur Unterstützung der Geweberegeneration
  • 16.00 Uhr: Gewebezüchtung im Reagenzglas
  • 16.15 Uhr: Gemeinsame Diskussion und Zusammenfassung
  • 16.30 Uhr: Verabschiedung
Man sieht, es geht alles recht flott – kein langes Warten, aber vermutlich auch nicht soooo informativ. Werde aber wohl vorbeischauen. Schaden kann es ja nicht und einige Dinge klingen schon interessant, vor allem die Diskussion über Knorpelersatz und bei Sehnen und Bändern…

Laufen lernen…

Nach langen Wochen Arbeit mit meiner Physio hat sich rausgestellt, was mein Grundproblem ist: die innere Muskulatur….

Wie bei den meisten EDSlern neige ich dazu, die Muskeln falsch einzusetzen. Was jahrelang funktioniert hat und nicht auffiel – und dementsprechend zur Gewohnheit wurde.

 

In meinem Fall liegt das Hauptproblem an der Hüfte. Ich benutze die innere Bauchmuskulatur praktisch gar nicht und genauso die zuständigen an der Hüfte.  (Ich habe versucht, rauszubekommen, welcher Muskel, aber das hat nicht geklappt, kein Wunder, so viel wie da rumkreucht und fleucht..  Ich würde auf die M. glutaeus minimus und maximus tippen sowie auf den M. illacus, aber das ist halt geraten…)

Außerdem bin ich sozusagen diagonal, schief (ja ja, ich weiß, Hauptsache nicht wie alle anderen, gelle? ^^). Will heißen, ein Bein ist für stehen zuständig, dafür, das Gewicht zu halten; das andere für die aktive Bewegung. Interessanterweise ist es bei den Armen genau andersrum.

 

Und die tiefe Bauchmuskulatur sowie der Rectus Abdominis, der unterste Bauchmuskel, wird von den seitlichen Muskeln ersetzt, diese langen Streifen.

 

Und diese Anomalie hat wiederum natürlich Auswirkung auf alle anderen Muskeln. So im Nachhinein frage ich mich manchmal, wie das überhaupt so lange funktioniert hat…

Nur jetzt zeigen sich die Folgen der jahrelangen falschen Belastung. Die Füße drehen sich nach innen, mit den Zehen zueinander. Der Rücken reagiert, einige Wirbel springen ständig hin und her. Ich kann Muskeln bewegen, die ich nach der Theorie der Mediziner gar nicht bewegen kann.

 

Gerade der Hüfte tut das natürlich nicht gut, ständig schief, bei vielen Bewegungen knackst es so vor sich hin… Das geliebte Illias-Sacral, das Kreuzbein, hüpft fröhlich hin und her (kleine Anmerkung – unbedingt richten, bevor man morgens aufsteht! Das kann sonst richtig weh tun…), Hohlkreuz, bla bla.

 

Tja, und deshalb machen wir genau das, seit Monaten. Laufen lernen..

 

Das frustrierende – ständig Pausen, mal muss irgendwas wieder reingerenkt werden, mal ist alles zu verdreht, mal sind die Schmerzen zu groß.

Das tolle – so langsam zeigen sich die Wirkungen… Manchmal ist es mir wirklich passiert, dass ich nicht aufgepasst hab oder betrunken war und die Zehen zu weit zueinander gekommen sind, das Knie bricht nach hinten durch und dann muss man schnell reagieren..

Das wird immer seltener bzw kommt eigentlich gar nicht mehr vor. Es wird. Langsam, mit viel Arbeit, aber das lohnt sich, definitiv!

 

Fortschritt folgt…

EDS

Hatte ja ein paar Photos von einigen Gelenken reingestellt, aber irgendwie bin ich damit nicht so zufrieden, also dachte ich mir, ich such mal ein paar interessante Videos aus…

Das erste ist von Discovery Health, auf Englisch, beschreibt und zeigt aber sehr interessant, wie die Leute damit umgehen, wie es sich im Alltag zeigt. Und die Katze find ich total süß! 😀

Auch sehr lustig (die Hände!), aber wenn man wie ich kein Hiphop-Fan ist, würde ich dringendst empfehlen, den Ton auszuschalten… *schauder*

Und noch ein Video, ich glaube allerdings nicht, dass das EDS ist, eher langes und frühes Training. Wenn ich daran denke, wie es der armen Frau später mal geht, gruselts mich, aber sie bringt es echt faszinierend rüber… Gutes Contortion.

Ehlers-Danlos-Syndrom

So.. Nachdem ich irgendwie die ganze Zeit ständig nur mit Krebs und dem ganzen Theater beschäftigt war, bin ich gar nicht dazu gekommen, wie schon vor einer Weile vorgenommen, ein wenig mehr zum Thema EDS zu schreiben.

Bei dem Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um einen Gendefekt, der in verschiedenen Typen und unterschiedlich stark auftreten kann – das alles näher zu erläutern, würde ewig dauern, deshalb hier nur ein paar kleine Details und die auch nur zu meinem EDS-Typen – früher EDS Typ III genannt, inzwischen Typ der Hypermobilität.

Übrigens gibt es auch ein Hypermobilitätssyndrom, wobei ich nicht so wirklich verstanden habe, was die beiden Fälle unterscheiden soll… Ich schätze, da wird das diagnostiziert, was dem Arzt am besten gefällt 😉

Also, worum geht es genau.. Bei meinem Typus ist eine Überbeweglichkeit der Gelenke maßgebend, allerdings können noch andere Sachen auftreten: überdehnbare oder sehr sensible, empfindliche Haut, Arthrose, Gelenksentzündungen, verstärkte Narbenbildung usw.

Das große Problem an EDS ist, dass es kaum bekannt ist und vor allem die Schwierigkeiten der Patienten nicht ernst genommen werden. Ich denke, jeder kennt es: ständig Schmerzen, wieder was ausgerenkt und man als Schwächling dargestellt, als Hypochonder. Dabei wird übersehen, dass das, was für andere erst mal sehr lustig rüberkommt, für uns eine ständige Schwierigkeit im Alltag darstellt. Angefangen, von den üblichen Schmerzen bis zu den psychischen Schwierigkeiten – zum Beispiel, sich selbst einzugestehen, dass man vielleicht nicht so viel machen kann wie andere Gleichaltrige.

Wie lief es also bei mir….

Angefangen hat es bereits bei der Geburt (die wohl circa 15 Minuten dauerte…), inklusive Hüftdysplasie. Klar, kommt öfters vor. Kinder sind auch grundsätzlich  beweglicher als Erwachsene, klar… Auch Einlagen für die Füße sind nicht sooo besonders.

Richtig ging es los, als ich 10 war: Atlas (oberster Halswirbel) ausgerenkt. Der Orthopäde renkte sie mit Gewalt wieder ein (*schauder*), was überhaupt nicht geholfen hat, war gleich wieder draußen. Tjoa, und seitdem rutsch er da vor sich hin, blockiert auch, kann meinen Kopf nicht sehr weit nach links drehen.

Gut, auch kein Drama. Immer wieder ein paar Kleinigkeiten – Handgelenk schnell entzündet, Knie, Sprunggelenk, das übliche eben. Fiel auch nicht weiter auf, da ich noch sehr viel Sport machte und dadurch viel ausgleichen konnte. Was dann nicht mehr viel half, als ich mir das erste Mal die Schulter luxierte. Wurde erst kaum bemerkt, weil das Gelenk gleich wieder zurückhüpfte, nur durch die Blockierung fiel es auf. Also Sportverbot und dabei blieb es.

Einige Jahre darauf war die Schulter nur noch draußen. Musste sie teilweise bis zu 2x die Woche einkugeln lassen. Also wurde sie operiert – was total sinnlos war. Nach der OP 6 Wochen einbandagiert, 2 Wochen später war sie wieder draußen. Hätte ich mir sparen können. Ein Jahr später war ich zufälligerweise bei einem anderen Arzt – doch dem fiel auf, dass da vielleicht etwas nicht stimmen könnte… Tataa! Der erste Arzt, der die Sache ein wenig ernster nahm, der die Gesamtheit betrachtete. Er schickte mich in eine Uniklinik und das war das erste Mal, dass ich überhaupt etwas von EDS hörte…

EDS kann ja sehr unterschiedlich ausfallen. Bei mir sind die Probleme: Entzündungen der Gelenke, Schmerzen, fehlende Belastbarkeit. Beispiele: Schreiben geht nicht so lange, am PC ist es leichter, am Laptop noch besser. Rennen geht gar nicht, da renkt man sich schnell die Hüfte aus, gehen nur eine gewisse Dauer. Tragen ist immer schwierig, je nach Haltung: Rucksack ist am besten, Hände am schlimmsten. Sitzen: Schneidersitz ist immer am leichtesten, allgemein muss man aber oft die Haltung ändern. Rücken: schnell Lendenwirbelsäule verdreht. Ganz wichtig: vor dem Aufstehen alles Einrenken!

Was alles so ausrenkt: Zehen, Sprunggelenke, Knie, Hüfte, dieser Umgang zwischen Hüfte und Wirbelsäule, ich glaube, das Ding heißt Illias-sacral oder so?, die ganzen Wirbel, va LWS und HWS, Rippen, Schultern, Ellbogen, Handgelenke, Finger, Kiefer.

Tjoa. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie nervig das sein kann…

Warum ich das hier schreibe.. Mir geht es nicht um Selbstmitleid oder Darstellung oder irgendwas. Mir geht es darum, einfach einen kleinen Teil von dem zu zeigen, was das EDS begleiten kann. Einfach aus den Gründen: Vielleicht liest das hier zufällig jemand, dem es ähnlich geht und der sich dadurch vielleicht ein kleines Stück besser geht, sich verstanden fühlt. Und noch vielleichter (hab ich erwähnt, dass ich viel zu beschissen optimistisch bin?) kommt hier auch zufällig ein Arzt dabei, der sich dadurch an Patienten XY erinnert und genau dem vielleicht ein bisschen früher diagnostiziert – und dadurch ein wenig erleichtert… Vielleicht…

Nun ja. Das ganze Gelabere sollte eigentlich nur dazu dienen, euch einen kleinen Überblick zu geben, worum es hierbei geht. Aber Bilder sagen ja bekanntlich mehr aus als Worte. Also haben wir ein paar Photos gemacht (danke, Tweetie! 🙂 ) und joa.. manches kann man nicht gut sehen (und manche schauen viel zu schrecklich aus *lol*), also nur ein paar. Wer sich davor leicht gruselt, sollte wegschauen 😉

Tjoa… Ich persönlich finde das ja gar nicht soooo außergewöhnlich. Aber ich kenns ja auch nicht anders 😉

Benefizkonzert für EDS

Am 5. Januar findet ein Benefizkonzert für den Ehlers-Danlos-Syndrom-Verein statt. Das Ganze ist im Staatstheater Nürnberg, gespielt wird „Russischer Märchenzauber und Wiener Bonbons“ von den Nürnberger Philharmoniker.

Karten gibt es an der Tageskasse und an den normalen Vorverkaufsstellen. Nähere Informationen sind hier.

Ich werde mit dabei sein und zusammen mit anderen EDSlern Fragen beantworten und allgemein zur Information bereit stehen. Wenn ihr also zufällig für den Abend noch eine Beschäftigung braucht…. Würde mich freuen =)