Erfrierungen/Raynaud-Syndrom

Ich hasse Winter. Gut, keine neue Erkenntnis (und hey, ich hatte euch vorgewarnt, dass ich mich da öfter ausjammere… ^^), aber einer der Gründe, warum dem so ist, ist, dass es schmerzhaft ist.

Dieses Jahr scheint es besonders schlimm zu sein.

War am Bahnhof, abends, ca. 20 Minuten. Noch eine schön warme Tasse Kaffee getrunken. Normal angezogen mit bisschen zusätzlicher Unterstützung (Stulpen) und dicker Winterjacke. Mir war tatsächlich nicht mal so kalt, aber das kann eventuell an den Medikamenten liegen. Vielleicht habe ich auch deshalb nicht gefühlt, wie schnell es Probleme gab. Meine Zehen waren nicht mal lange taub…

 

Daheim allerdings festgestellt, dass es nicht so toll war… (wer solche Bilder eklig findet, sollte lieber nicht hinschauen… ^^):

 

Nicht wirklich schlimm, objektiv betrachtet. Subjektiv aber äußerst schmerzhaft, wenn man sich irgendwo anhaut und nebenbei als Frau nicht gerade prickelnd. So manche Schuhart kann ich komplett vergessen – wie man rechts sieht, sind über all die Jahre Vernarbungen entstanden, immer wieder übereinander… -.-

Nja, egal. Fest steht: das kann problematisch werden, insbesondere, wenn es diesen Winter schon so früh so stark ist. Eigentlich sollte sowas nicht passieren. Scheint aber ein Problem zu sein, das viele EDSler betrifft, zumindest habe ich mehrfach davon gehört.

Nur – was tun?

Mir helfen Stulpen immer ganz gut, vor allem, weil man sich dadurch die Knöchel warm hält, ohne dass die Füße das schwitzen anfangen. Dasselbe gilt auch für die Handgelenke/Finger. Warme Schuhe sind natürlich immer gut, aber leider im Alltag schwierig, denn ich kann ja nicht in jedem Laden irgendwann die Schuhe ausziehen.

Von durchblutungsfördernden Salben wurde mir abgeraten, weil dadurch eine weitere Erfrierung wahrscheinlicher wird und es soll angeblich auch schmerzhafter sein.

 

Nachdem bei mir nie wirklich abgeklärt wurde, ob ein Raynaud-Syndrom wirklich eine zutreffende Diagnose gibt oder ob es da noch andere Varianten gibt bzw um eventuell ein, zwei neue Ideen zu finden, wurde mir eine Überweisung in die Hand gedrückt. Ich bin gespannt.

 

Geht euch das auch so? Habt ihr irgendwelche Tipps, wie man genau sowas vermeiden kann?

12. Okt: Moderne Verfahren der Gewebeerneuerung – Regenerative Medizin bei Muskel- und Knochenerkrankungen

Könnte für die EDSler interessant sein. Findet ab 13.15 Uhr im ZOM (Zentrum Operative Medizin) in Würzburg statt.

 

Das Programm sieht folgendermaßen aus:

 

  • 13.15 Uhr: Begrüßung
  • 13.30 Uhr: Grundprinzipien der Geweberegeneration
  • 13.45 Uhr: Möglichkeiten des Knorpelersatzes bei Arthrose
  • 14.00 Uhr: Regeneration von Sehnen und Bändern bei Verletzung und bei degenerativen Erkrankungen
  • 14.15 Uhr: Knochen- und Muskelregeneration Heute und in Zukunft – Zellbasierte Verfahren
  • 14.45 Uhr: Kaffeepause
  • 15.15 Uhr: Fettgeweberegeneration für die plastisch-rekonstruktive Chirurgie
  • 15.30 Uhr: Geweberegeneration in der zahnärztlichen Chirurgie
  • 15.45 Uhr: Intelligente Materialien zur Unterstützung der Geweberegeneration
  • 16.00 Uhr: Gewebezüchtung im Reagenzglas
  • 16.15 Uhr: Gemeinsame Diskussion und Zusammenfassung
  • 16.30 Uhr: Verabschiedung
Man sieht, es geht alles recht flott – kein langes Warten, aber vermutlich auch nicht soooo informativ. Werde aber wohl vorbeischauen. Schaden kann es ja nicht und einige Dinge klingen schon interessant, vor allem die Diskussion über Knorpelersatz und bei Sehnen und Bändern…

Laufen lernen…

Nach langen Wochen Arbeit mit meiner Physio hat sich rausgestellt, was mein Grundproblem ist: die innere Muskulatur….

Wie bei den meisten EDSlern neige ich dazu, die Muskeln falsch einzusetzen. Was jahrelang funktioniert hat und nicht auffiel – und dementsprechend zur Gewohnheit wurde.

 

In meinem Fall liegt das Hauptproblem an der Hüfte. Ich benutze die innere Bauchmuskulatur praktisch gar nicht und genauso die zuständigen an der Hüfte.  (Ich habe versucht, rauszubekommen, welcher Muskel, aber das hat nicht geklappt, kein Wunder, so viel wie da rumkreucht und fleucht..  Ich würde auf die M. glutaeus minimus und maximus tippen sowie auf den M. illacus, aber das ist halt geraten…)

Außerdem bin ich sozusagen diagonal, schief (ja ja, ich weiß, Hauptsache nicht wie alle anderen, gelle? ^^). Will heißen, ein Bein ist für stehen zuständig, dafür, das Gewicht zu halten; das andere für die aktive Bewegung. Interessanterweise ist es bei den Armen genau andersrum.

 

Und die tiefe Bauchmuskulatur sowie der Rectus Abdominis, der unterste Bauchmuskel, wird von den seitlichen Muskeln ersetzt, diese langen Streifen.

 

Und diese Anomalie hat wiederum natürlich Auswirkung auf alle anderen Muskeln. So im Nachhinein frage ich mich manchmal, wie das überhaupt so lange funktioniert hat…

Nur jetzt zeigen sich die Folgen der jahrelangen falschen Belastung. Die Füße drehen sich nach innen, mit den Zehen zueinander. Der Rücken reagiert, einige Wirbel springen ständig hin und her. Ich kann Muskeln bewegen, die ich nach der Theorie der Mediziner gar nicht bewegen kann.

 

Gerade der Hüfte tut das natürlich nicht gut, ständig schief, bei vielen Bewegungen knackst es so vor sich hin… Das geliebte Illias-Sacral, das Kreuzbein, hüpft fröhlich hin und her (kleine Anmerkung – unbedingt richten, bevor man morgens aufsteht! Das kann sonst richtig weh tun…), Hohlkreuz, bla bla.

 

Tja, und deshalb machen wir genau das, seit Monaten. Laufen lernen..

 

Das frustrierende – ständig Pausen, mal muss irgendwas wieder reingerenkt werden, mal ist alles zu verdreht, mal sind die Schmerzen zu groß.

Das tolle – so langsam zeigen sich die Wirkungen… Manchmal ist es mir wirklich passiert, dass ich nicht aufgepasst hab oder betrunken war und die Zehen zu weit zueinander gekommen sind, das Knie bricht nach hinten durch und dann muss man schnell reagieren..

Das wird immer seltener bzw kommt eigentlich gar nicht mehr vor. Es wird. Langsam, mit viel Arbeit, aber das lohnt sich, definitiv!

 

Fortschritt folgt…

Gabapentin – erste Veränderungen

So langsam tut sich was….

Bin inzwischen auf 2100mg Gabapentin täglich, unterteilt in 3x 700mg. Nachdem ich anfangs sehr starke Nebenwirkungen hatte, haben wir es sehr langsam gesteigert. Inzwischen komme ich sehr gut damit klar, bis auf ein wenig Erkältung etc und die Nebenhöhlen sind auch wieder normal (also, nur ein wenig angeschwollen, davor haben sie das Schlucken eingeengt, das war ein wenig nervig).

Ja, vor kurzem merkte ich, dass das Gefühl von der Haut beeinflusst ist. Ähnlich wie beim Alkohol, wo ja auch irgendwann die Haut leicht taub erscheint. Gewöhnt man sich aber schnell daran.

 

Gestern war ich mit der Familie, bei der ich betreue, bisschen draußen – noch in der Gewöhnungsphase, die Kleine ist fröhlich am fremdeln – und waren spazieren. Als ich nach Hause ging, merkte ich, dass ich anders gehe, dass eine Bewegung nicht mehr geht. Haltung anders ist etc.

Was im Normalfall immer mit Schmerzen verbunden ist, aber davon kam praktisch nichts an. Wow.

Klar, ich  muss aufpassen, dass ich mich jetzt nicht immer so überbelaste, bis es sozusagen wieder normal ist. Aber ich gebe zu, allein die Möglichkeit zu haben, ein wenig mehr machen zu können, ist ein wirklich schönes Gefühl… =)

Kurzfassung

Ein paar Kleinigkeiten, zu klein, um jeweils einen eigenen Artikel zu schreiben, aber zu groß, um sie ganz zu ignorieren…

 

Doch erst mal: der Schrank steht. Tatsächlich. Am Anfang haben wir (einer der Jungs meiner WG hat mir geholfen) einen Teil zwar gefühlte 20x wiederholen müssen, weil wir irgendwann feststellten, dass etwas fehlt, aber dennoch waren wir erstaunlich schnell fertig, nicht einmal eine Stunde haben wir gebraucht. Eingeräumt ist es auch und ich freue mich immer noch wie eine Schneekönigin.

Zwar ist das Zimmer noch recht chaotisch, weil ich mir dachte, ich nutze die Gelegenheit und sortiere aus bzw. ändere noch ein paar andere Dinge, aber es wird. Ok, heute recht erfolglos (auf der Suche nach Farbe, mach das mal in einer größeren Stadt ohne Auto… Nächste Baumarkt ist 3/4h Straba einfach entfernt…), aber jetzt habe ich einen kleinen Teppich. Eigentlich sinnlos, aber einkaufen macht so viel Spaß… 😀

 

Nun, kommen wir zu den weniger tollen Sachen. Wenn ich Pech habe, verliere ich meinen Job. Chefin meint, ich bin zu langsam, ich solle mich mehr anstrengen, mehr Kraft gebrauchen… Das blöde ist, wenn ich das alles mit Gewalt mache, dann renkt sich ein Gelenk nach dem anderen aus… Aber das kann ich ja schlecht sagen… Diese Woche muss ich mich beweisen, wenn nicht, war es das.

Damit ihr seht, was ich damit meine: stellt euch ein Zimmer mit ca. 20qm vor. Mit OP-Liege, Röntgengerät, verschiedene Abstellgeräte, Mülleimer, Ultraschall, Schränke etc… Dafür hat man genau 35min. Zum Wischen von Boden und Wänden, Heizungen, den meisten Geräten sowie der Räder. Joah…

 

Eine weitere, nicht so angenehme Sache: meine Zähne verschieben sich schon wieder. Der eine ist dabei, sich über einen anderen zu schieben. Toll. Und was jetzt? Laut Arzt wäre nur eine feste Zahnspange sinnvoll, evtl. verbunden mit OP, zwecks den Weisheitszähnen und falscher Kieferstellung. Bringt mir aber alles nichts, denn feste Spange geht nicht wegen den MRT-Kontrollen. Wohl einfach Pech gehabt…

 

Was mich ebenfalls ärgert – mein eines Piercing ist draußen. Nach MRT habe ich die Helix nicht mehr reinbekommen. Bin dann am nächsten Tag zu meinem Piercer, aber er hat es auch nicht mehr geschafft – er war ganz erstaunt, meinte, das hätte er noch nie so gesehen, nicht nach 24h bei einem Piercing, das schon 3 Monate besteht.. Haben es wirklich versucht, aber irgendwann hab ich schön geblutet und angeschwollen, dann wollte er nicht mehr. Hat mir angeboten, es noch mal zu machen, wenn es wieder heile ist, aber noch mal die Schmerzen… Hm…… Meine Begeisterung hält sich noch in Grenzen… Helix und Industrial tun nämlich wirklich richtig weh. Ungefähr dreimal so schlimm wie 5 Stunden tätowieren… (vom Geld mal abgesehen, und den nächsten Monaten nur auf einer Seite schlafen können…).

EDS

Hatte ja ein paar Photos von einigen Gelenken reingestellt, aber irgendwie bin ich damit nicht so zufrieden, also dachte ich mir, ich such mal ein paar interessante Videos aus…

Das erste ist von Discovery Health, auf Englisch, beschreibt und zeigt aber sehr interessant, wie die Leute damit umgehen, wie es sich im Alltag zeigt. Und die Katze find ich total süß! 😀

Auch sehr lustig (die Hände!), aber wenn man wie ich kein Hiphop-Fan ist, würde ich dringendst empfehlen, den Ton auszuschalten… *schauder*

Und noch ein Video, ich glaube allerdings nicht, dass das EDS ist, eher langes und frühes Training. Wenn ich daran denke, wie es der armen Frau später mal geht, gruselts mich, aber sie bringt es echt faszinierend rüber… Gutes Contortion.

Ehlers-Danlos-Syndrom

So.. Nachdem ich irgendwie die ganze Zeit ständig nur mit Krebs und dem ganzen Theater beschäftigt war, bin ich gar nicht dazu gekommen, wie schon vor einer Weile vorgenommen, ein wenig mehr zum Thema EDS zu schreiben.

Bei dem Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um einen Gendefekt, der in verschiedenen Typen und unterschiedlich stark auftreten kann – das alles näher zu erläutern, würde ewig dauern, deshalb hier nur ein paar kleine Details und die auch nur zu meinem EDS-Typen – früher EDS Typ III genannt, inzwischen Typ der Hypermobilität.

Übrigens gibt es auch ein Hypermobilitätssyndrom, wobei ich nicht so wirklich verstanden habe, was die beiden Fälle unterscheiden soll… Ich schätze, da wird das diagnostiziert, was dem Arzt am besten gefällt 😉

Also, worum geht es genau.. Bei meinem Typus ist eine Überbeweglichkeit der Gelenke maßgebend, allerdings können noch andere Sachen auftreten: überdehnbare oder sehr sensible, empfindliche Haut, Arthrose, Gelenksentzündungen, verstärkte Narbenbildung usw.

Das große Problem an EDS ist, dass es kaum bekannt ist und vor allem die Schwierigkeiten der Patienten nicht ernst genommen werden. Ich denke, jeder kennt es: ständig Schmerzen, wieder was ausgerenkt und man als Schwächling dargestellt, als Hypochonder. Dabei wird übersehen, dass das, was für andere erst mal sehr lustig rüberkommt, für uns eine ständige Schwierigkeit im Alltag darstellt. Angefangen, von den üblichen Schmerzen bis zu den psychischen Schwierigkeiten – zum Beispiel, sich selbst einzugestehen, dass man vielleicht nicht so viel machen kann wie andere Gleichaltrige.

Wie lief es also bei mir….

Angefangen hat es bereits bei der Geburt (die wohl circa 15 Minuten dauerte…), inklusive Hüftdysplasie. Klar, kommt öfters vor. Kinder sind auch grundsätzlich  beweglicher als Erwachsene, klar… Auch Einlagen für die Füße sind nicht sooo besonders.

Richtig ging es los, als ich 10 war: Atlas (oberster Halswirbel) ausgerenkt. Der Orthopäde renkte sie mit Gewalt wieder ein (*schauder*), was überhaupt nicht geholfen hat, war gleich wieder draußen. Tjoa, und seitdem rutsch er da vor sich hin, blockiert auch, kann meinen Kopf nicht sehr weit nach links drehen.

Gut, auch kein Drama. Immer wieder ein paar Kleinigkeiten – Handgelenk schnell entzündet, Knie, Sprunggelenk, das übliche eben. Fiel auch nicht weiter auf, da ich noch sehr viel Sport machte und dadurch viel ausgleichen konnte. Was dann nicht mehr viel half, als ich mir das erste Mal die Schulter luxierte. Wurde erst kaum bemerkt, weil das Gelenk gleich wieder zurückhüpfte, nur durch die Blockierung fiel es auf. Also Sportverbot und dabei blieb es.

Einige Jahre darauf war die Schulter nur noch draußen. Musste sie teilweise bis zu 2x die Woche einkugeln lassen. Also wurde sie operiert – was total sinnlos war. Nach der OP 6 Wochen einbandagiert, 2 Wochen später war sie wieder draußen. Hätte ich mir sparen können. Ein Jahr später war ich zufälligerweise bei einem anderen Arzt – doch dem fiel auf, dass da vielleicht etwas nicht stimmen könnte… Tataa! Der erste Arzt, der die Sache ein wenig ernster nahm, der die Gesamtheit betrachtete. Er schickte mich in eine Uniklinik und das war das erste Mal, dass ich überhaupt etwas von EDS hörte…

EDS kann ja sehr unterschiedlich ausfallen. Bei mir sind die Probleme: Entzündungen der Gelenke, Schmerzen, fehlende Belastbarkeit. Beispiele: Schreiben geht nicht so lange, am PC ist es leichter, am Laptop noch besser. Rennen geht gar nicht, da renkt man sich schnell die Hüfte aus, gehen nur eine gewisse Dauer. Tragen ist immer schwierig, je nach Haltung: Rucksack ist am besten, Hände am schlimmsten. Sitzen: Schneidersitz ist immer am leichtesten, allgemein muss man aber oft die Haltung ändern. Rücken: schnell Lendenwirbelsäule verdreht. Ganz wichtig: vor dem Aufstehen alles Einrenken!

Was alles so ausrenkt: Zehen, Sprunggelenke, Knie, Hüfte, dieser Umgang zwischen Hüfte und Wirbelsäule, ich glaube, das Ding heißt Illias-sacral oder so?, die ganzen Wirbel, va LWS und HWS, Rippen, Schultern, Ellbogen, Handgelenke, Finger, Kiefer.

Tjoa. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie nervig das sein kann…

Warum ich das hier schreibe.. Mir geht es nicht um Selbstmitleid oder Darstellung oder irgendwas. Mir geht es darum, einfach einen kleinen Teil von dem zu zeigen, was das EDS begleiten kann. Einfach aus den Gründen: Vielleicht liest das hier zufällig jemand, dem es ähnlich geht und der sich dadurch vielleicht ein kleines Stück besser geht, sich verstanden fühlt. Und noch vielleichter (hab ich erwähnt, dass ich viel zu beschissen optimistisch bin?) kommt hier auch zufällig ein Arzt dabei, der sich dadurch an Patienten XY erinnert und genau dem vielleicht ein bisschen früher diagnostiziert – und dadurch ein wenig erleichtert… Vielleicht…

Nun ja. Das ganze Gelabere sollte eigentlich nur dazu dienen, euch einen kleinen Überblick zu geben, worum es hierbei geht. Aber Bilder sagen ja bekanntlich mehr aus als Worte. Also haben wir ein paar Photos gemacht (danke, Tweetie! 🙂 ) und joa.. manches kann man nicht gut sehen (und manche schauen viel zu schrecklich aus *lol*), also nur ein paar. Wer sich davor leicht gruselt, sollte wegschauen 😉

Tjoa… Ich persönlich finde das ja gar nicht soooo außergewöhnlich. Aber ich kenns ja auch nicht anders 😉

Wieder daheim :)

Und hier bin ich wieder 🙂

Aber alles der Reihe nach. Am letzten Chemotag habe ich mich also auf den Weg nach Bonn gemacht. Um 10 Uhr morgens losgefahren, dann mit einer Mfg nach Bonn, wo ich circa halb 4 ausgeladen wurde. Dort wurde ich von meiner Rettung vieler Sorgen Jinlys abgeholt – durch sie habe ich nicht nur einen Platz zum Schlafen gefunden, sondern auch eine tolle Familie kennengelernt – noch  mal ein ganz großes Danke! ♥

Wir also erst mal einen Kaffee getrunken – ich Idiot hatte prompt vergessen, sowas Weltfremdes wie Trinken oder ähnliches mitzunehmen – und sind dann nach Besuch eines Wollladens (ohne Mist, das war das erste Mal, dass ich sowas betreten habe *g*) nach Hause gezogen. Dort lecker gefuttert, ein gemütliches Bier getrunken und gequatscht. War echt klasse, nur leider war ich eigentlich total müde und platt… Bin dann recht schnell eingepennt ^^

Am nächsten Tag dann um die perverse Uhrzeit (6 Uhr!) aufgestanden, haben gefrühstückt und bin zu der Klinik aufgebrochen. Nach ein wenig Suche (bin mal wieder 20 Minuten durch die Gegend geirrt) hab ich dann auch hingefunden. Die Untersuchungen waren ganz interessant, aber hat auch eine ganze Weile gedauert. Insgesamt war ich knapp 6 Stunden dort, was mich irgendwann doch recht platt gemacht hat… Aber verdient hab ichs – schließlich habe ich bis jetzt auch schon genug Versuchspersonen gequält 😉

Ergebnis: Meine Augen sind, bis auf die Kurzsichtigkeit und leichtes Schielen (der Rest sozusagen, bin als Kind operiert worden), komplett in Ordnung. Und ich hab jetzt nette Bilder *gg*

Gut, der Nachteil war, dass meine Pupillen natürlich erweitert waren… Und dementsprechend war es ein recht blendendes Ergebnis, danach die richtige Bushaltestelle zu suchen ^^

Als ich wieder zurück war, hab ich mal ein Bild gemacht – schon ein wenig abgeschwächt, ca. 2 Stunden nach den Tropfen:

 

Irgendwann ist mir dann aufgefallen, dass das bestimmt komisch rüberkommt… Erst die Pupillen, dann mein Arm:

Und dann halb geblendet in der Landschaft rumirren.. *lol* Irgendwann ist mir dann doch aufgefallen, dass ich öfters mal recht komisch angeschaut werde 😉

Nun ja. Dann also wieder zurückgewankt…

Wieder bei Jinlys aufgenommen (was mich daran erinnert – könnte ich bitte das Rezept haben? Das hat echt lecker geschmeckt…) und noch mal toll gequatscht… Und nachmittags in Richtung Stadt und mit Mfg wieder in die Unistadt. Da hat dann auch mein Körper beschlossen, dass es an der Zeit zum Meckern ist -.-  War nur kurz draußen gestanden, aber im Auto hab ich dann fast 200km gebraucht, bis ich wieder meine Zehen gespürt habe… So gefroren! Bin dann so um halb 10 in meiner WG angekommen und mich recht bald schlafen gelegt. War aber am nächsten Tag immer noch arg fertig, deswegen hab ich auch nicht geschrieben. Ständig schwindlig und am frieren.. Habe also noch brav ausgeruht und abends dann nach Hause.

Und jetzt freu ich mich auf später: denn als ich in Bonn war, war ich angerufen worden, dass meine Tätowiererin die Vorlage für mein nächstes Tattoo fertig hat! *rumhüpf und freu* Muss ich mir dann gleich anschauen…

Alles in allem – war schon schön, vor allem durch Jinlys! Und hat mir Spaß gemacht, einfach mal wieder ein wenig rumzuziehen, hier rauszukommen…

Benefizkonzert für EDS

Am 5. Januar findet ein Benefizkonzert für den Ehlers-Danlos-Syndrom-Verein statt. Das Ganze ist im Staatstheater Nürnberg, gespielt wird „Russischer Märchenzauber und Wiener Bonbons“ von den Nürnberger Philharmoniker.

Karten gibt es an der Tageskasse und an den normalen Vorverkaufsstellen. Nähere Informationen sind hier.

Ich werde mit dabei sein und zusammen mit anderen EDSlern Fragen beantworten und allgemein zur Information bereit stehen. Wenn ihr also zufällig für den Abend noch eine Beschäftigung braucht…. Würde mich freuen =)