Festival, krank

So. Am Wochenende war ich auf dem Ragnarök. Es war schön – aber jetzt ist mir krank. War ja klar…

Die Bands waren gut, ich hätte nur anders angeordnet. Ich habe neue Leute kennen gelernt, das war super. Besonders ein Pärchen. ❤ Schade, dass sie weit weg sind…

Ich hatte bisschen Probleme mit Epilepsie, mit dem Licht, aber es ging.

 

Jetzt am Mittwoch war Subway to Sally, mit besten Freund. Das hat Spaß gemacht. Gute 2 Stunden. Aber mein Rücken… nach einer Stunde hin gesetzt, das ging gar nicht…

Na ja, jetzt schlapp und müde, schniefen und so… Der Rücken tut weh, das nervt.

 

Alles im allem – schön war es! 🙂

Keppra/ Levetiracetam

Das neue Antiepileptikum, das ich vorsichtshalber verschrieben bekommen habe. Morgens und abends jeweils eine Tab, 500mg. Also wohl eine recht normale / niedrige Dosis.

 

Ich muss zugeben, die ersten ein, zwei Tage haben mir richtig gefallen 😀

Bin nämlich total bekifft durch die Gegend geschwankt, müde und ruhig, aber die Hälfte der Zeit auch vergnügt grinsend… ^^

 

Allerdings auch ab und an etwas verwirrend, habe es das erste Mal erlebt, gleichzeitig aggressiv und gut gelaunt zu sein… Inzwischen habe ich kaum noch Nebenwirkungen, nur relativ schnelle Phasen von Stimmungswechsel.

Finde auch lustig, was unter anderem unter den häufigen Nebenwirkungen steht: Ruhelosigkeit, Instabilität/Stimmungsschwankungen, Feindseligkeit, Aggression, Schlaflosigkeit, Reizbarkeit, Verhaltensstörungen, Amnesie…

Und dann unter „Nicht bekannt“: abnormes Verhalten, Wut, Angst, Verwirrtheit, Suizid.

 

Also, falls ich mich länger nicht mehr melde…. ;D

Schmerztherapie: Gabapentin

Vor zwei Wochen war ich das erste Mal bei einer Schmerztherapieberatung. Nachdem ich gefühlte 698 Blätter mit allen möglichen und unmöglichen Fragen ausgefüllt hatte, wurde mir eine ganze Menge Blut abgezapft und joa, heute war ich wieder dort.

 

Ergebnis: Blutwerte sind eigentlich alle ganz ok, Erythrozyten sind zu wenig, aber nicht dramatisch; irgendwas ist zu hoch (Kommentar des Arztes: ach, des is so neues Zeugs, des kenn ich gar net… :D), aber prinzipiell alles ok.

 

Deshalb werden wir jetzt den ersten Versuch wagen: Gabapentin.

Dabei handelt es sich um ein Mittel, das bei Epilepsie sowie bei peripheren neuropathischen Schmerzen eingesetzt wird. Bei Gelenken genauso wie bei Tumoren. Sozusagen Volltreffer in meinem Fall.

 

Scheint wohl auch allgemein beliebter zu sein und inzwischen den Vorgänger Carbamazepin abzulösen. Dabei scheint nicht nur seine Wirksamkeit, sondern auch die Tatsache, dass die Leber dabei nicht geschädigt wird, den Vortritt zu begründen.  Desweiteren kann es auch mit Chemo sowie andere Begleitmedikationen angewendet werden.

 

Gut, kommen wir zu den Nebenwirkungen… Das größte Problem scheint Schwindel und Schläfrigkeit zu sein. Aber auch Benommenheit, Müdigkeit, Koordinationsprobleme und Virusinfektionen stehen unter sehr häufig…

Ansonsten kommen häufig Gewichtsveränderungen vor sowie vermehrt Aggressivität.

 

Puh. Ich bin gespannt. Vor allem, ob mein Immunsystem das mitmacht. Ich hoffe….

Am Anfang werde ich wohl hauptsächlich Nebenwirkungen haben und sonst nicht viel, da wir die Dosis alle 3 Tage steigern. Ich lass mich überraschen…

 

Wen mehr interessiert: hier ist ein Artikel darüber

 

 

Ansonsten soll ich mir noch einen Termin beim Kardiologen ausmachen. Hatte nebenher meine Herzrhythmusstörung erwähnt, er fragte genauer nach und als ich erwähnte, dass die seit der Chemo deutlich stärker geworden ist und unter bestimmten Umständen, die natürlich niemals sowas wie Kaffee, Stress, Alkohol oder durchzechte Nächte betreffen, ziemlich eklig wird, meinte er, es wäre ihm ganz lieb, wenn ich es überprüfen lassen würde, eventuell unter Belastungs- und/oder Langzeit-EKG.

Geständnis…

So…. Ihr habt ja mitbekommen, dass ich in letzter Zeit eher wenig geschrieben habe und wenn, dann auch nicht unbedingt in durchgehend guter Stimmung.

 

Das hatte natürlich seine Gründe….

 

Angefangen hat alles im Januar. Neben der Grippe und einer 4 Wochen anhaltenden Erkältung hatte ich zweimal ziemlich heftige Kopfschmerzen, beide Male in derselben Woche. Und mit heftig meine ich diese Art von Schmerzen, bei der man ernsthaft überlegt, den Kopf gegen die nächste Wand zu rammen oder irgendwas, um ja etwas anderes zu spüren… Die Art, in der man kein Geräusch ertragen kann, keinen Lichtstrahl mehr sehen bzw. überhaupt nicht mehr richtig wahrnehmen kann.

Das erste Mal war prompt, nachdem ich bei einem Kumpel schon 2-3 Bier intus hatte. Novamin (Wirkstoff: Metamizol) genommen, Null Effekt. Aber gut geschlafen 😀

Paar Tage später dasselbe Spiel. 3fache Ladung Novamin, wieder überhaupt keine Wirkung. Super….

Ab Anfang Februar kamen immer mehr normale Kopfschmerzen bzw. häufiger und länger. Fast wie zu den alten Zeiten – nämlich, dass es nur noch auffällt, wenn selbige fehlen. Weniger konzentrieren usw.

Das Ganze hat natürlich auch psychische Auswirkungen. Neben den anderen Stressfaktoren wie Arbeit, Finanzen, dem Gefühl der Chancenlosigkeit ist es nicht gerade prickelnd, zu vermuten, dass wieder ein neues Rezidiv aufgetaucht ist…

Außerdem ist meine Durchblutungsstörung diesen Winter schlimmer als sonst, ein kleiner Teil an einem Zeh ist komplett taub geworden, egal, was ich esse, meine Hände sind fast ständig weiß mit roten/lila Flecken und der Abdruck kann locker mehrere Minuten bleiben, dann wieder bekomme ich auf einmal knallrote Backen und Hände; die Blutwerte sind aber in Ordnung.

Letztendlich kam es auch noch zu ein, zwei Momenten, in denen ich das Gefühl hatte, an Gleichgewicht zu verlieren. In einer mir unbekannten Art. Dazu immer wieder Übelkeit. Und mein Magen verträgt wirklich so ziemlich alles. (Hey, ich war zwei Jahre in einem Internat….)

 

Logischerweise kenne ich die Wahrscheinlichkeiten und bekomme ja auch hier und da immer mal wieder was mit und so wäre es nicht gerade außergewöhnlich. Ist halt nun mal, egal, was so manch Esoteriker und Co. behaupten, schlicht und einfach eine Glückssache.

 

Und ja, ich habe mit Absicht hier nichts darüber geschrieben, ich habe, bis auf letzte Woche 2 Leuten bzw. in ein, zwei Foren, auch meinen Leuten nichts erzählt. Warum sollten sich auch andere Sorgen machen, das wäre Blödsinn, solange es nur Vermutungen sind….

 

Nun ja. Gestern hatte ich MRT-Kontrolle. Dementsprechend aufgeregt gewesen, alles wie üblich. Dann kam mein Lieblingsneuro. Habe eigentlich nur noch mit einem dieser ernsten Gespräche gerechnet. Und auch schon einige ironische Kommentare ausgedacht 😀

Die konnte ich allerdings nicht bringen, denn er setzte sich mit den Worten: „Alles in Ordnung“…. Und ich war erst mal total perplex. Ich konnte mich noch nicht mal richtig freuen, weil ich so fest mit schlechten Neuigkeiten gerechnet hatte… War einfach sprachlos…

Schilderte dann meine Probleme – ich kürze mal ab, was wir besprochen haben und setze in Stichworten:

  • Die Kopfschmerzattacken würden eher in den Bereich Migräne passen – was bei mir schon mal vermutet wurde, ich hatte es allerdings nicht so ernst genommen, da 1. so selten und 2. kannte ich einen mit Migräne und er ist teilweise bewusstlos geworden bzw. hatte komplette Gesichtsfeldaussetzer, und das hatte ich nun mal noch nie….
  • Die Vernarbung der operierten Gehirnbereiche dauert, gerade, wenn Einfluss durch die Chemo dabei ist
  • Der gefühlte Gleichgewichtsverlust kann genauso gut ein fokaler epileptischer Anfall sein (auch anders als meine sonstigen früheren epileptischen Anfälle, die fühlen sich nämlich komplett anders an) und die Epilepsie bzw. allgemein die neurologische Belastung kann auch so zu Kopfschmerzen führen und dass die dann vermehrt im kaputten Bereich auftauchen, ist jetzt auch kein Wunder…
  • Was ich meinem Neuro lieber nicht erzählt habe, aber was ich irgendwie so rein theoretisch schon weiß, ist: ständig zu wenig Schlaf/ kein durchgehender oder regelmäßiger Schlaf, feiern bis frühs um 6 Uhr mit zu vielen Bier, Flüssigkeitsaufnahme (täglich im Schnitt ca. 1-1,5l schwarzer Tee/Kaffee/Energy Drinks und maximal ein halbes Glas Wasser, nur bei Arbeit noch 0,75l Schorle) und unregelmäßiges Essen ist nicht gerade so die glorreichste Alltagsvariante eines Epileptikers..
  • Nja, und dazu kommt, ich nehme keine Medikamente bezüglich der Epilepsie (ich MAG einfach nicht, ich hasse alles, was irgendwie beruhigend ist oder was weiß ich… hab einmal Amytriptilin wegen den Schmerzen bekommen, das Zeug ist schlimmer als zweimal täglich kiffen.. bah!) und mein letztes EEG ist bestimmt auch schon so… 1,5 Jahre her oder so…. *flöt*
  • Psychischer Stress
  • Er empfiehlt mir eine Art kompletter neurologischer Check: nicht nur in Bezug auf die Frage, wie geht es weiter, sondern auch, um dem Amtsarzt vernünftige Befunde zu geben, nicht, dass jener am Ende behauptet, ich wäre voll arbeitsfähig. Also Überprüfung von Belastbarkeit, Konzentrationsfähigkeit, Epilepsie (eventuell unter Schlafentzug) etc…

 

Nun ja. Weiß allerdings noch nicht, wie ich am besten einen Arzt finde, der das 1. vernünftig macht, 2. einen ernst nimmt, 3. nicht nur Privatpatienten nimmt und 4. keine Wartezeit von 5 Monaten hat… Denn eigentlich muss ich spätestens nächste Woche zur Arge und dann geht die Geschichte innerhalb diesen Monats noch zum Amtsarzt….

 

Puh…. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie erleichtert ich jetzt bin… Mal gucken, wie es weitergeht, aber eines ist sicher: sollten keine neuen Symptome auftauchen, habe ich 3-5 Monate Pause bis zum nächsten MRT… =)

Erste Jahresparty

Oder zumindest sowas ähnliches. Sind gestern weggegangen, aber irgendwie war das sehr frustrierend. Mal ganz davon abgesehen, dass es schwer ist, mit den zwei introvertiertesten Wesen, die ich je kannte (meinem Freund und dessen Kumpel) eine Partystimmung herzubekommen, war die Musik recht gemischt. Also eigentlich ganz gut, aber wenn die Bands seit ca. 3 Jahren 2 neue Lieder angefangen haben, wirds einfach langweilig. Aber egal, dachte ich mir, wird schon klappen.

Nachdem letztes Mal etwas schwieriger war, habe ich gestern eine sanfte Tab vorsichtshalber genommen und nichts getrunken. Ok, ein paar Schluck Bier, aber eben wirklich nur ein paar mal probiert. Dennoch war es wieder genauso wie letztes Mal. Gegen Ende der vorletzten Runde haben die Kopfschmerzen anfangen und dieses Kribbeln… Keine Ahnung, wie ich das beschreiben soll, aber wenn das zu viel wird, dann endet das in Epilepsie und wer das schon mal hatte (gibts ja auch in nichtmotorischen Varianten, oft im Winterangebot…), weiß, wie ätzend dieses Gefühl ist.  Dabei habe ich schon darauf geachtet, größtenteils mit dem Rücken zur Bühne zu stehen, nichts ins Licht zu sehen etc…

Nun ja, meine tollen Männer sind dann mit mir nach Hause, obwohl sie eigentlich noch ganz gerne länger geblieben sind. Ihr glaubt gar nicht, wie ich mich freuen werde, wenn ich wieder fahren darf… Dann  bin ich nicht ständig abhängig von anderen… Jetzt fühle ich mich, als hätte ich einen Kater und das, ohne was getrunken zu haben. *grml*

Ich hoffe mal, ihr habt ein schöneres Wochenende?

Ich geh mal auf die Suche nach meiner guten Laun, irgendwo muss sie ja sein…

Das Schöne…

Nachdem ich heute morgen so toll überrascht worden war, dass meinem kleinen gemütlichen Blog ein kompletter Artikel bei Medizynicus gewidmet worden war, ich einen nachdenklichen Kommentar von Dr. Geldgier mit einem sehr hilfreichen Link gelesen hatte und sich die Zahl an den Besuchern für das kleine Wohnzimmer einer Chaoskatze hier mehr als verfünffacht hatte, bin ich ein wenig ins Überlegen gekommen.

Dazu kam, dass ich heute einen wunderbaren Bericht von Sophie gelesen hatte, die in ihrer faszinierenden Art der Welt-Schaffung durch Wörter eindrucksvoll  von einer wesentlich metaphorischeren Sicht eines Krank-seins erzählt. Sie kann definitiv besser schreiben als ich, aber ich versuche mal, meine Gedanken hier ein wenig einzusortieren.

 

Oft wird Krebs negativ assoziiert – außer bei den Sternzeichen (wo ich übrigens auch Krebs bin *breit grins*). Oder bei den Viechern 😉

Doch auch bei der Krankheit an sich gibt es durchaus positive Aspekte. Meistens denkt man, wenn jemand davon erfahren hat, wie schockiert derjenige sein könnte, wie traumatisiert. Das alles ist irgendwie auch vorhanden, doch es geht noch ein Stück weiter, der im Normalfall nicht bedacht wird, aber doch vorhanden sein kann.

Ich kann natürlich nicht erzählen, wie es allen zu gehen hat, nein, aber ich kann berichten, wie es mir ging, damit ihr auch sehen könnt, damit solch eine Vermittelung der Diagnose nicht unbedingt schlecht ist.

 

Ich weiß noch genau, wie es war. Der Tag an sich war natürlich nicht so prickelnd, das wurde auch nicht verbessert, als ich ins CT musste und danach nicht, wie ich eigentlich wollte, nach Hause durfte. Auch war es beunruhigend, als ich ins Stroke Unit musste. Beim Stroke Unit handelt es sich um eine Art Mischung zwischen normaler Station und Intensiv. Dort lag ich und wartete vor mich hin, bis die Ärztin, bei der ich anfangs gelandet war, noch spät am Abend vorbei kam und mir von dem Ergebnis des CTs berichtete – Tumor.

Natürlich war ich erst mal platt. Ich lag da und dachte, jetzt müsstest du doch eigentlich weinen. Aber das musste ich nicht. Es war anders, ich war eher still und ruhig. Denn neben den vielen Fragen, die da automatisch kommen, war es unglaublich beruhigend. Es war, als hätte sich das Fragezeichen, das mich die letzten Jahre begleitet hatte, endlich in Urlaub begeben und zum Ersatz einen etwas verqueren Ausrufezeichen zu schicken, mit ein paar Schrullen und Schrammen, aber doch deutlich.

Es erklärte so viele Sachen, die davor waren und die das Leben schwer anders gemacht haben. Auf einmal wusste ich, warum ich ab und an praktisch weg war; ich wusste, warum ich teilweise so Kopfschmerzen hatte, dass ich mir mich einfach wegwünschte. Es zeigte auf einmal bildlich, warum für mich so viele Sachen oft so schwierig gewesen waren, während Gleichaltrige das ohne Probleme auf die Reihe bekommen konnten. Warum ich ab und an bewusstlos war und es, nachdem mir ja schon bei so vielen Dingen nicht geglaubt worden waren, es als Gefühlssache wegdiskutiert hatte. Dass das „schwindelig werden“ doch gerade bei Leuten mit niedrigem Blutdruck oft normal ist.

Ich werde nie vergessen, wie ich in einem Sommer einen wunderschönen Tag hatte. Gerade das Abi vorbei, nichts zu tun (habe auf die Nachricht gewartet, ob ich einen Platz in der Uni bekommen würde), nebenbei bisschen Geld verdienen; kein Druck, einen wunderbaren Freund und auch noch ein toller Sommer. Wir hatten ausgeschlafen, ich war morgens mit dem Hund Gassi gewesen. Einer der wenigen Tage, wo ich länger als eine halbe Stunde gelaufen war und praktisch keine Schmerzen hatte. War auch schnell beim Bäcker gewesen. Stand in der Erwartung, gleich meinen Freund mit Kaffee und Frühstück aufzuwecken; später ein paar Sachen zusammen zu machen und abends gemütlich wegzugehen. Und genau da, als ich schon in die Tasche langte, um an den Schlüssel zu kommen, war tauchte es wieder auf. Mir wurde schlecht, alles verschwamm. Es fühlte sich an, als würde mir die Luft abgedreht, oder eher: als würde ich atmen, doch meine Zellen würden den Sauerstoff nicht aufnehmen, als säßen sie da und streikten. Alles wird taub, ein Stück weit weg. Und die Welt wurde wieder für einen Stück dunkel.

Ich wusste instinktiv, dass es kein Schwindel war, aber ich wollte es nicht zugeben. Fragte mich nur, warum. Hatte aufgehört zu rauchen, lebte, im Gegensatz zu früheren Zeiten, wirklich gesund, normales Gewicht, kein Kater oder so etwas, vernünftige Ernährung. Wie so oft ging ich fast unbewusst meinen Zettel durch und fand keinen Hinweis, wovon das hätte kommen können, wie immer. Also ignorierte ich es, doch der Tag war nicht mehr so schön.

 

Solche Sachen kamen immer öfter – wenn ich einkaufen war, in der Schule, beim Arbeiten. Beim Sex, beim Mittagessen. Beim Schlafen. Unberechenbar. Es ruft hervor, was früher war, was später sein könnte. Innerhalb einer Sekunde taucht eine Erinnerung auf, wie man sich in der fünften Klasse fragt, warum man so ist und erst Jahre später begreift, dass es Depressionen waren. Und gleichzeitig: wie wird es später? Das Bild taucht wieder auf, in der Klasse, Abfrage in Französisch. Ausnahmsweise gelernt. Wie man da sitzt und sich mit den Fingern die Augen offen hält und ständig eine Büroklammer in die Haut rammt, in der Hoffnung, irgendwie da zu bleiben und nicht umzukippen, wie so oft.

 

Und wieder zurück ins Krankenhaus, in dem üblichen Geruch nach Desinfektionsmittel und Erinnerungen. Und alles ist erklärt. Endlich merkt man, warum man so… anders ist, als der übliche Gleichaltrige, warum man so viel älter ist. Es nimmt einem das Unbekannte – und keiner kann mir erzählen, dass das nie belastend sein kann – und gab mir etwas greifbares, bildliches. Etwas, was man mit wenigen Worten berichten kann, was erklärt, was einfach IST.

Nein, es ist manchmal schwierig, etwas „Böses“ wie Krebs anzunehmen, nicht wegargumentieren zu wollen. Aber es gibt gleichzeitig eine Menge „guter“ Sachen – nicht nur die Eklärung. Es gibt auch eine andere Sicht für die Welt, es gibt Optionen, Neues. Es verdeutlicht an einem Selbst, dass GUT und BÖSE nicht an sich existieren kann, alles hat einen Anteil an beidem und letztendlich sind beide nicht existent, denn sie sind beide dasselbe. Tod und Geburt zeigen das mehr als alles andere, und Dinge wie Krebs weisen auch darauf hin.

Ja, es ist nicht immer erfreulich, aber es gehört dazu, es ist Teil des Daseins.

 

Wenn Sie, als Arzt, das mitteilen müssen; wenn Sie es als Krankenpfleger sehen oder Sie als Angehörige darunter leiden – vergessen Sie nicht, es sind immer gute Aspekte dabei. Immer. Nur manchmal schwer zu finden. Aber es gibt sie.