Bewertung: Nachfrage an die verschiedenen Kliniken

Jetzt muss ich doch mal erzählen, was ich bis jetzt an Erfahrungen bezüglich der Kliniken beim Thema Zweitmeinung und Umgang mit Patienten gesammelt habe…

  • Hohe Warte Bayreuth: da kann ich am meisten zu sagen, weil ich dort seit Jahren bin. Zusammengefasst:
    Pro: Gute Ärzte, die man sich mehr oder weniger auch aussuchen kann; tolle Schwestern/Pfleger (zumindest die auf  ‚meiner‘ Station); nach MRT am selben Tag Besprechung der Bilder (auch nach Wunsch mit dem jeweiligen Arzt, dann aber mit Wartezeit); entspannte Atmosphäre; bei Nachfrage CD mit den MRT-Bildern
    Contra: MRT von relativ schlechter Qualität (uralt…); miserables Essen; PET nicht möglich, Wach-OP nicht möglich -> normale Krankenhaus am Arsch der Welt und deshalb finanziell nicht gerade arg unterstützt
  • Uni-Klinik Würzburg:
    Pro: viele motivierte, junge Ärzte; seit kurzem im CCC; gutes MRT und PET auch für Kassenpatienten machbar
    Contra: teilweise unendlich lange Wartezeiten (auch mit Termin für ein Rezept 2,5 Stunden); kein Kaffeeautomat um die Ecke (*scherz*); jedesmal ein anderer Arzt – mal hat man Glück und mal Pech… hatte schon beide Varianten, von sehr freundlichen, aufmerksamen Ärzten bis arroganten Assistenzärzten *an einen speziellen Freund denk*; schlechte Unterstützung bezüglich Selbsthilfegruppen (Psyche scheint dort an sich ziemlich ignoriert zu werden), eine CD mit MRT-Bildern kostet 15 Euro (!) oder soll vom Hausarzt beantragt werden
  • Uni-Klinik Heidelberg:
    Pro: bekannt für ihre Protonen-Ionen-Bestrahlung und die Qualität der Ärzte/ Beliebtheit bei Studenten
    Contra: Zweitmeinung jedesmal nur nach erneuter Nachfrage und jedesmal auch nur von Assistenzärzten – zwar vom höheren Rang unterzeichnet, aber ich hatte dabei schon 2 deutliche Fehler gesehen…. außerdem 2x umsonst hingefahren… Also deutlich überprüfen.. hatte aber auch schon eine gute Besprechung, ist meist halt wie so oft eine Glückssache
  • Klinik Nürnberg:
    Contra: auch lange Wartezeit; einmal fehlerhafte Anweisung bekommen
    Pro: immer derselbe Arzt zur Besprechung bezüglich Chemo

So. Mehr Kliniken hatte ich noch nicht. Zumindest nicht deshalb. ^^

Und bitte nicht vergessen, das ist nur eine einzige subjektive Meinung, die auch noch an sehr unterschiedliche Bedingungen gebunden ist… So oder so ist jeder Arzt auch nur ein Mensch und jeder Mensch macht Fehler. Ich persönlich achte am meisten darauf, wie aufmerksam sie mit mir umgehen, ihr soziales Verhalten allgemein: schauen sie den Patienten an oder wird nur die Akte beachtet? Wird nachgefragt? Begründen sie ihre Entscheidungen?

Kleine Krankenhäuser sind im Normalfall viel persönlicher; dafür haben große Kliniken bessere technische Möglichkeiten – und mehr Geld für die Ärzte. Was nicht automatisch heißt, dass die Ärzte besser sind, eher, dass sie sich besser verkaufen können. ^^

Was sind denn eure Erfahrungen, gerade beim Thema Hirntumor?

MRT und so…

Diese Woche war mein MRT. Wie immer hin, ein wenig gewartet und mit den Schwestern gequatscht, aufgerufen worden. Runter, auch hier geplaudert – Stammkunde eben. ^^ Dann ins MRT. Wie immer eine Mischung aus Nervosität, Resignation und vielen Gedanken.

Nachdem ich wieder rausklettern durfte, wurde ich automatisch nervös. Das stille Nicken von dem Arzt dort fehlte – vielleicht war er einfach in der Mittagspause. Vielleicht aber auch nicht.

Wieder hoch und weiter gewartet. Mein Lieblingsneuro war in einer OP, sollte bald fertig sein. Ich hätte auch die Ergebnisse mit einem der anderen Ärzte besprechen können, aber nachdem die alle meinen Fall nicht wirklich kannten und mir die Meinung vom Lieblingsneuro wichtig ist, wartete ich. Prompt lief die OP wohl komplizierter als gedacht und der arme Arzt kam 2, 3 Stunden später raus als gedacht. Derweil hatte ich noch 2 Tassen Tee getrunken und ein halbes Buch aus der Kelewan-Serie von Feist gelesen.

Endlich kam er dann und wir sahen uns die Bilder an. Begeistert waren wir beide nicht… Zwar ließ sich kein wirklicher Wachstum feststellen oder höchstens ein geringer von 1, 2mm – doch in der Mitte vom Resttumor ist ein kleiner, weißer Fleck. Erhöhter Wachstum. Diese beschissenen Zellen hatten beschlossen, sich ein wenig weiter zu entwickeln, um sich mit höherer Aktivität auf den Rest meines Hirns stürzen zu können…

Puh. Ziemlich genau ein Jahr ist es her, dass der Tumor wieder gewachsen war. Ein Zyklus war noch eingeplant, dann hätte ich Ruhe gehabt. Eigentlich hatte ich mir ein Piercing als Belohnung gedacht. Und dann mein Baby, mein Motorrad. Super. So viel zu dem Thema…

 

Noch steht nicht fest, wie es weiter gehen wird. Mein Lieblingsneuro sagt, er operiert dort nicht mehr – zu unsicher, zu hohe Risiken. Er empfiehlt entweder eine Wach-OP in einer anderen Klinik mit Bestrahlung oder nur eine Bestrahlung, eher letzteres. Habe jetzt erstmal der Klinik in Würzburg sowie der in Heidelberg meine MRT-Bilder verlinkt und warte auf eine Reaktion. Ich bin gespannt….

MRT & Heidelberg

Gestern und heute den Krankenhaus- und Zugfahrtmarathon hinter mich gebracht.

 

MRT schaut gut aus – falls ein Wachstum vorhanden sein sollte, dann so gering, dass man ihn nicht erkennen kann, also höchstens ein halber Millimeter oder so. Da ist schon ein halber Fels von mir runter gefallen.

 

Dennoch war immer noch die Überlegung da, ob wir wegen des Resttumors doch eine Bestrahlung machen wollen oder lieber nicht, da die Stelle an sich nicht besonders prickelnd ist. Deshalb auch den Termin in Heidelberg. Der dortige Arzt ist der Meinung, dass eine jetzige Bestrahlung nicht sinnvoll wäre. Dazu kommt, dass er mich, wenn doch irgendwann, gerne in eine Protonenbestrahlung stecken würde und momentan kann man nur durch eine Studie reinkommen, in der man per Zufall entweder die Protonen oder die Schwerionen bekommt; gerade bei letzterem fehlen noch sehr viele Infos. Möchte ich eine Bestrahlung ohne Studie, kann ich frühestens ab Juni dort behandelt werden.

 

Ja. Und so habe ich ab jetzt wieder 2-3 Monate frei. Yeah!

Heidelberg

Tadaaa – es geschehen noch Wunder. Die Antwort von Heidelberg war endlich im Briefkasten…

Ich meine, ich verstehe ja, dass die nicht gerade wenig zu tun haben. Will gar nicht wissen, wie viele Anfragen die durchschnittlich bekommen. Ändert aber nichts daran, dass es wirklich nervös macht, wenn man 3 Wochen auf die Antwort warten muss….

 

Nun ja. Also zur Antwort. Was den Zeitpunkt angeht, sind sie ziemlich vage… Da heißt es mehr oder weniger, man könne gleich eingreifen oder aber auch bis zum nächsten MRT warten, das nach 6-12 Wochen stattfinden solle. Was aber wirklich interessant ist: ich würde wohl, soweit man das schon sagen kann, in Versuche reinpassen… Will heißen, falls ich das will, kann ich nicht nur die übliche Bestrahlungsbehandlung bekommen, sondern auch die des dortigen Gerätes.

Bis heute ist ja noch nicht erwiesen, ob diese Art von Bestrahlung besser ist als die normale Bestrahlung oder auch nur gleich gut, wobei zumindest von letzterem ausgegangen wird. Dabei würde ich entweder eine Protonenbestrahlung oder eine bimodale Kohlenstoffionenbestrahlung nach dem sogenannten Cleopatra-Protokolls oder des Casper-Protokolls bekommen. Allerdings muss ich davor noch einen Antrag bei der Krankenkasse einreichen, da die Kostenübernahme sonst nicht übernommen wird.

 

Nun ja. Wird also wohl darauf hinauslaufen, dass ich zumindest mal den Antrag stelle und mich nebenher etwas näher informiere – gerade über dieses Casper-Protokoll findet man nicht so schnell etwas im Internet. Und dann wohl in ca einem Monat das nächste MRT. Wobei ich natürlich nichts dagegen hätte, sollte dabei erstmal raus kommen, dass der Tumor beschlossen hat, sich etwas zurück zu ziehen, statt weiter so unhöflich Raum einzufordern…. ^^

Januar

Der erste Monat im Jahr und schon wartet einiges auf mich. Eigentlich wollte ich ja schon ganz am Anfang brav schreiben, aber diese Grippe (oder was auch immer, hatte es schlimmer in Erinnerung – oder Chemo hat mich abgehärtet) hat das ein wenig verzögert. Jetzt bin ich wieder so ziemlich gesund und von daher…

 

Nun ja. Auf jeden Fall wird der Monat spannend. Und teuer.

Denn Ende nächster Woche habe ich endlich meinen Termin für meine Tätowierung! =)

Ich freue mich so sehr darauf, im Oktober 2008 (!!) habe ich den Termin ausgemacht und da den ersten freien genommen… Ist zwar eine teure Angelegenheit, aber es lohnt sich… Ich liebe Tätowierungen! Zumindest die, die ein gewisses Niveau haben, sei es auf künstlerischer und / oder emotionaler Ebene.

Diese hat für mich einiges an Bedeutung – es war eine der Motivationen, Chemo durchzuhalten; es ist auch eine Art, die ganze Krebsgeschichte zu verarbeiten. Mal ganz davon abgesehen, dass man wirklich süchtig wird, wenn man das erste Mal damit angefangen hat. Bis jetzt konnte ich mich allerdings noch davon abhalten, irgendwas spontanes reinstechen zu lassen ^^

Wobei mir da einfällt – das hatte ich ja irgendwie gar nicht erwähnt – im Dezember hatte ich mir auch neue Piercings machen lassen, ein Industrial und ein Helix. Will heißen, durch die oberen Ohrknorpel 3x durchgepiekst und eines kann ich versichern – das tut wirklich sakrisch weh. Vor allem das Industrial. Lippe zb ist nichts dagegen. Laut einer Freundin ist es auch viel schlimmer als Brustwarze…  Eigentlich logisch, schließlich ist hier kein harmloses Gewebe, sondern auch die Knorpel, die durchbohrt werden. Aber mir gefällt es, bin gespannt, wann es verheilt ist…

 

Außerdem wartet ein spannender Arzttermin auf mich – in der Onkologie in Heidelberg. Laut Gerüchteküche werden dort inzwischen auch Astrozytome unter bestimmten Bedingungen behandelt (das war vor meiner Chemo noch nicht der Fall) und somit habe ich da nachgefragt und gleich einen Termin ausgemacht. Da wird zwar sicherlich nicht allzu viel passieren, aber nachdem keiner so recht weiß, wie es jetzt weitergehen soll, würde mich eine zweite Meinung doch interessieren…

Heidelberger..

.. Ionenstrahl Therapiezentrum.

Habt ihr davon mitbekommen? Ist ja jetzt ziemlich durch die Medien gegangen. Hatte davon mitbekommen und mich natürlich dafür interessiert. Ist ja auch ein geniales Projekt, es wird vielen Leuten das Leben retten.

Habe auch mal angerufen, wollte nachfragen, ob das auch bei meinem Tumor ginge. Aber das erste Problem war schon, da dranzukommen! Keine Ahnung, wie viele Leute dort drin sind, aber ständig besetzt, weiß gar nicht mehr, wie oft ich probieren musste. Schon komisch, erinnert schwer an die Welt der Firmen, wie es ja immer mehr ersichtlich ist.

Nun ja, letztendlich bin ich doch drangekommen. Sehr freundliche Frau, leider mit nicht so tollen Infos: Astrozytome werden dort nicht behandelt. Schon schade, hätte mir ne Menge erspart und die Heilungschancen erhöht. Aber was auch stimmt: andere Patienten haben es dringender. Gibt viele Leute, die kürzere Überlebenschancen haben als ich, das sollte man nie vergessen.  Aber ist bestimmt ein schwieriger Job: Unterscheiden, wer dort reinkommen darf und wer nicht, wer bevorzugt wird und wer nicht. Ob dort nach privater und normaler Versicherung unterschieden wird? Nach Alter? Schwere?

Viele lästern heute offen über Ärzte, das finde ich nicht richtig. Ist ein Scheißstudium und ich glaube, wenn man nicht dafür geboren ist, merkt man das inzwischen sehr schnell. Das Geld, das man dort früher verdient hat (vor allem in Relation zu manch technischen Arbeiten und deren Vorbereitungen) existiert schon lange nicht mehr. Ich denke, das Problem ist öfter, dass viele Ärzte oft heillos überarbeitet sind und irgendwann vor allem vergessen, dass die Patienten nicht nur eine Krankheit haben, sondern auch Menschen sind. Um so mehr Respekt vor denen, die das immer noch in sich haben!

Nun, was ich sagen will, ich finde es toll, wenn solche Projekte auf lange Zeit finanziert werden, so viel gearbeitet wird. Vor allem, weil man damit auch etwas tun kann! Wie es sich wohl fühlt, Leuten das Leben zu retten? Ich wette, die meisten haben das einfach in sich, die Faszination, das Wollen dahinter.

Und was machen wir Patienten? Unser Leben hängt an den Ärzten, das allein macht schon durcheinander – wer sieht sich schon gerne abhängig? Und vor allem – hat es sich irgendwann gelohnt? Wenn mir mein Leben gerettet wurde – kann ich das weitergeben?

Das ist manchmal nicht leicht, weiterzuhandeln. Zu tun.

 

Wie geht euch das? Seid ihr krank? Schon mal Gedanken darüber gemacht?