Neues Jahr, neues Glück…

… klappt wohl eher nicht.

 

War die Tage bei der MRT-Kontrolle und das Ergebnis war jetzt nicht so berauschend.

Mein Resttumor ist ein ganz klein wenig gewachsen. Nicht viel – 1,5mm, um genau zu sein – aber dennoch ist das nicht so prickelnd. In vielen Fällen hätte man da wohl erstmal nicht gehandelt und eher abgewartet, geschaut, wie es sich entwickelt.

Bei mir wird das wohl weniger der Fall sein. Aus zwei Gründen – einerseits deswegen, weil es wächst, obwohl ich durchgehend in Chemotherapie bin, andererseits, weil es an einer ungünstigen Stelle liegt. Dort wollte mein Lieblingsneuro eh schon nicht weiter rein gehen, weil es ihm zu riskant war, da wäre eine weitere OP sinnlos bzw. mir zu riskant. Also bleibt nur Bestrahlung als Konsequenz, wobei sich da wieder die Frage stellt, welche Art von Bestrahlung und wo….

Also erstmal weitere Termine ausmachen, das mit den Neuros hier absprechen etc….

 

Selbsthilfegruppe

Wenn wir schon dabei sind…

Ich bin dabei, eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige im Bereich Hirntumoren und -metastasen zu öffnen.

Eigentlich schon länger, leider sind immer wieder Dinge dazwischen gekommen, organisatorische oder private. Jetzt wird es aber definitiv durchgezogen! Der erste Termin ist ausgemacht, der Raum festgelegt. In den nächsten Tagen werden einige Prospekte ausgehängt. Außerdem wird hoffentlich irgendwann der dafür gemachte Blog bekannt.

Ich bin ja so gespannt, wie das wird… Bin ja nicht gerade gut in organisatorischen Dingen – mal ganz davon abgesehen, dass ich zu den Leuten gehöre, die, gelinde gesagt, etwas eigenartig sind. Keine Ahnung, wie viele Leute kommen werden, mit welchen Interessen, Wünschen…

Und so schaut der Zettel aus, den ich aushängen werde…:

Um ehrlich zu sein, ich habe schon ein wenig Panik vor diesem ersten Tag. Bin nicht gut darin, vor Leuten zu reden, mal ganz davon abgesehen, dass ich mich nicht so gut vorbereiten kann, wenn ich nicht weiß, wie viele Leute kommen, welchen Alters, was für Wünsche…

Mal ganz abgesehen davon – sollte es wirklich klappen, wird es sicher auch Zeiten geben, die schwer sind. Denn mir ist bewusst, dass ich mich dementsprechend oft mit schwierigen Themen auseinander setzen muss. Leute kennen lernen, Schicksale kennen lernen. Ich weiß nicht, ob ich für sowas geschaffen bin. Nur: wenn ich es nicht mache, wer dann? Irgendjemand muss ja mal damit anfangen…

Ich denke, mir hätte es geholfen, wenn ich damals jemanden gehabt hätte, der mir von seinen Erfahrungen hätte erzählen können, persönlich. Wenn man sich bei Leuten ausheulen kann, die wissen, was man meint; und bei denen man nicht automatisch überlegt, ob man ihnen das und das erzählen darf, ob sie sich sonst zu viele Sorgen machen etc etc…

Nun, wir werden sehen. Ich denke, einen Versuch ist es wert!

29. Hirntumor-Informationstag in Düsseldorf

In Düsseldorf findet am 22. Oktober der 29. Hirntumorinformationstag statt.

Wer dort hin mag, sollte sich möglichst bis spätestens dem 15. Oktober angemeldet haben. Außerdem wird wieder für die, die von etwas weiterer Entfernung herkommen, ein Sonderticket angeboten.

 

Die voraussichtlichen Themen:

 

  • Möglichkeiten und Grenzen der Neurochirurgie
  • Supportive Therapie
  • Fortschritte in der Therapie von Meningeomen
  • Moderne Aspekte der Strahlentherapie
  • Immuntherapie
  • Stellenwert der klassischen Chemotherapie
  • Medikamentöse Epilepsietherapie bei Hirntumoren
  • Moderne Behandlungskonzepte im Rahmen klinischer Studien
  • Patientenberichte – Leben mit der Diagnose Hirntumor
Werde wohl nicht da sein – vor allem, weil ich in der Gegend niemanden kenne, bei dem ich übernachten könnte – aber empfehlen kann ich diese Infotage wirklich! Über Berichte würde ich mich freuen…

Geständnis…

So…. Ihr habt ja mitbekommen, dass ich in letzter Zeit eher wenig geschrieben habe und wenn, dann auch nicht unbedingt in durchgehend guter Stimmung.

 

Das hatte natürlich seine Gründe….

 

Angefangen hat alles im Januar. Neben der Grippe und einer 4 Wochen anhaltenden Erkältung hatte ich zweimal ziemlich heftige Kopfschmerzen, beide Male in derselben Woche. Und mit heftig meine ich diese Art von Schmerzen, bei der man ernsthaft überlegt, den Kopf gegen die nächste Wand zu rammen oder irgendwas, um ja etwas anderes zu spüren… Die Art, in der man kein Geräusch ertragen kann, keinen Lichtstrahl mehr sehen bzw. überhaupt nicht mehr richtig wahrnehmen kann.

Das erste Mal war prompt, nachdem ich bei einem Kumpel schon 2-3 Bier intus hatte. Novamin (Wirkstoff: Metamizol) genommen, Null Effekt. Aber gut geschlafen 😀

Paar Tage später dasselbe Spiel. 3fache Ladung Novamin, wieder überhaupt keine Wirkung. Super….

Ab Anfang Februar kamen immer mehr normale Kopfschmerzen bzw. häufiger und länger. Fast wie zu den alten Zeiten – nämlich, dass es nur noch auffällt, wenn selbige fehlen. Weniger konzentrieren usw.

Das Ganze hat natürlich auch psychische Auswirkungen. Neben den anderen Stressfaktoren wie Arbeit, Finanzen, dem Gefühl der Chancenlosigkeit ist es nicht gerade prickelnd, zu vermuten, dass wieder ein neues Rezidiv aufgetaucht ist…

Außerdem ist meine Durchblutungsstörung diesen Winter schlimmer als sonst, ein kleiner Teil an einem Zeh ist komplett taub geworden, egal, was ich esse, meine Hände sind fast ständig weiß mit roten/lila Flecken und der Abdruck kann locker mehrere Minuten bleiben, dann wieder bekomme ich auf einmal knallrote Backen und Hände; die Blutwerte sind aber in Ordnung.

Letztendlich kam es auch noch zu ein, zwei Momenten, in denen ich das Gefühl hatte, an Gleichgewicht zu verlieren. In einer mir unbekannten Art. Dazu immer wieder Übelkeit. Und mein Magen verträgt wirklich so ziemlich alles. (Hey, ich war zwei Jahre in einem Internat….)

 

Logischerweise kenne ich die Wahrscheinlichkeiten und bekomme ja auch hier und da immer mal wieder was mit und so wäre es nicht gerade außergewöhnlich. Ist halt nun mal, egal, was so manch Esoteriker und Co. behaupten, schlicht und einfach eine Glückssache.

 

Und ja, ich habe mit Absicht hier nichts darüber geschrieben, ich habe, bis auf letzte Woche 2 Leuten bzw. in ein, zwei Foren, auch meinen Leuten nichts erzählt. Warum sollten sich auch andere Sorgen machen, das wäre Blödsinn, solange es nur Vermutungen sind….

 

Nun ja. Gestern hatte ich MRT-Kontrolle. Dementsprechend aufgeregt gewesen, alles wie üblich. Dann kam mein Lieblingsneuro. Habe eigentlich nur noch mit einem dieser ernsten Gespräche gerechnet. Und auch schon einige ironische Kommentare ausgedacht 😀

Die konnte ich allerdings nicht bringen, denn er setzte sich mit den Worten: „Alles in Ordnung“…. Und ich war erst mal total perplex. Ich konnte mich noch nicht mal richtig freuen, weil ich so fest mit schlechten Neuigkeiten gerechnet hatte… War einfach sprachlos…

Schilderte dann meine Probleme – ich kürze mal ab, was wir besprochen haben und setze in Stichworten:

  • Die Kopfschmerzattacken würden eher in den Bereich Migräne passen – was bei mir schon mal vermutet wurde, ich hatte es allerdings nicht so ernst genommen, da 1. so selten und 2. kannte ich einen mit Migräne und er ist teilweise bewusstlos geworden bzw. hatte komplette Gesichtsfeldaussetzer, und das hatte ich nun mal noch nie….
  • Die Vernarbung der operierten Gehirnbereiche dauert, gerade, wenn Einfluss durch die Chemo dabei ist
  • Der gefühlte Gleichgewichtsverlust kann genauso gut ein fokaler epileptischer Anfall sein (auch anders als meine sonstigen früheren epileptischen Anfälle, die fühlen sich nämlich komplett anders an) und die Epilepsie bzw. allgemein die neurologische Belastung kann auch so zu Kopfschmerzen führen und dass die dann vermehrt im kaputten Bereich auftauchen, ist jetzt auch kein Wunder…
  • Was ich meinem Neuro lieber nicht erzählt habe, aber was ich irgendwie so rein theoretisch schon weiß, ist: ständig zu wenig Schlaf/ kein durchgehender oder regelmäßiger Schlaf, feiern bis frühs um 6 Uhr mit zu vielen Bier, Flüssigkeitsaufnahme (täglich im Schnitt ca. 1-1,5l schwarzer Tee/Kaffee/Energy Drinks und maximal ein halbes Glas Wasser, nur bei Arbeit noch 0,75l Schorle) und unregelmäßiges Essen ist nicht gerade so die glorreichste Alltagsvariante eines Epileptikers..
  • Nja, und dazu kommt, ich nehme keine Medikamente bezüglich der Epilepsie (ich MAG einfach nicht, ich hasse alles, was irgendwie beruhigend ist oder was weiß ich… hab einmal Amytriptilin wegen den Schmerzen bekommen, das Zeug ist schlimmer als zweimal täglich kiffen.. bah!) und mein letztes EEG ist bestimmt auch schon so… 1,5 Jahre her oder so…. *flöt*
  • Psychischer Stress
  • Er empfiehlt mir eine Art kompletter neurologischer Check: nicht nur in Bezug auf die Frage, wie geht es weiter, sondern auch, um dem Amtsarzt vernünftige Befunde zu geben, nicht, dass jener am Ende behauptet, ich wäre voll arbeitsfähig. Also Überprüfung von Belastbarkeit, Konzentrationsfähigkeit, Epilepsie (eventuell unter Schlafentzug) etc…

 

Nun ja. Weiß allerdings noch nicht, wie ich am besten einen Arzt finde, der das 1. vernünftig macht, 2. einen ernst nimmt, 3. nicht nur Privatpatienten nimmt und 4. keine Wartezeit von 5 Monaten hat… Denn eigentlich muss ich spätestens nächste Woche zur Arge und dann geht die Geschichte innerhalb diesen Monats noch zum Amtsarzt….

 

Puh…. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie erleichtert ich jetzt bin… Mal gucken, wie es weitergeht, aber eines ist sicher: sollten keine neuen Symptome auftauchen, habe ich 3-5 Monate Pause bis zum nächsten MRT… =)

Bericht und Bilder

Erst mal – ein ganz großes Dankeschön an euch alle, die, die mir geschrieben (hier und per Mail und per SMS) und an mich gedacht haben! Das hilft wirklich – fühlt euch mal alle umärmelt…. ❤

Gestern abend hatte ich nicht mehr den Nerv, zu schreiben, bin erst um 23 Uhr daheim gewesen und dementsprechend schnell ins Bett gefallen…

Aber jetzt kommt natürlich, wie versprochen, der Bericht!

Bin also nach den 3h Zug dort angekommen, dann die übliche Stunde gewartet. Gelesen, während eine ältere Dame mit ganz gemeinen Blutergüssen am Hals sich überlegt hat zu essen (ich glaube, in der Stunde hat sie ca. 4 Bissen genommen) und dabei immer „oh weh….“ geseufzt hat. Irgendwie irritierend, aber kurz, bevor ich gerufen wurde, hat sie Hilfe bekommen…

Wie immer brav zum MRT gelatscht, Spritze rein (diesmal hab ich nicht mal einen blauen Fleck, es tut kaum noch weh, super!) und ab in die Röhre. Leider war die Musik nur zu hören, wenn ausnahmsweise kein Lärm war und dann auch noch so Klassikzeugs, aber qualitativ ungefähr wie die Wartelieder bei Telefonaten… Was dazu geführt hat, dass ich fast eingeschlafen bin… Kennt ihr das, wenn man versucht, sich wach zu halten und dann das Gefühl hat zu fallen? Genau das und prompt hat es mich total gerissen ^^ Aber glücklicherweise erst kurz vor Ende, schien also nichts auszumachen.

Danach wieder hoch und kurz gewartet, als schon mein Lieblingsneuro kam. Erst mal bisschen gequatscht und dann die Bilder angeschaut.

Kurzversion – es schaut gut aus! Die Folgen von meinem Schlaganfall sind praktisch nicht mehr zu sehen, und der Tumor hat sich wohl deutlich verkleinert. Ich selbst kann leider nicht viel dazu sagen, irgendwie ist das schon wieder ein anderes Programm (das dritte -.-) und als Laie kann ich nicht wirklich vergleichen, aber intuitiv würde ich ihm recht geben 😀

Ich habe einige Bilder mal kopiert, diesmal auch größer, ihr könnt also gerne gucken und natürlich kommentieren! (Zum Vergleich – die letzten Bilder sind im Bereich der Artikel)

Also…:

 

 

Wie gesagt, Kommentare erwünscht =)

Joa.. Haben dann noch eine Menge weitergequasselt – er sagt ja, er hätte anfangs nicht gedacht, dass sich meine Sprache so verbessert, „bei dem Chaos da drin“, aber ich meinte, dass das einfach daran läge, dass ich so ’ne Quasseltante bin… 😀

Gut, ich kann ja schlecht vergleichen, aber in solchen Fällen wird einem doch bewusst, was für ein Glück im Unglück man dabei haben kann… oder einfach, wie anders es ist, wenn man sich selbst nicht immer mit „Normalos“ vergleicht und kritisiert, sondern mit Leuten, die die ungefähr gleichen Grundbedingungen haben…

Wie es weitergeht? Gute Frage… Erst mal 3 Monate Ruhe – was sich verdammt toll anfühlt…. Die Nachwirkungen vom Chemo haben sehr stark nachgelassen, von einigen Kleinigkeiten abgesehen, und auch sonst ist es entspannter, zb den Bereich Epilepsie betreffend. Auf lange Zeit wird sich aber die Frage stellen, ob man eine Art Dauerchemo macht, mit niedrigerer Dosis – hat alles seine Vor- und Nachteile. Laut meinem Neuro hat er oft gesehen, dass das Chemo angeschlagen hat, aber nach Beendigung der Tumor sehr oft wieder schnell gewachsen ist. Nachteil wäre, neben den üblichen Nebenwirkungen, dass der Körper sich früher oder später nun mal an fast alles gewöhnt… Leider gibt es dazu viel zu wenige Studien, die meisten in dem Bereich, sind, so viel ich weiß, vorwiegend bezüglich Glioblastom und dementsprechend unter anderen Bedingungen….

So. Genug berichtet ^^

Noch mal ein ganz großes Danke – ich geh jetzt erst mal das Leben genießen! 😀

Montag.

Montag macht mich nervös.

Warum?

Die nächste MRT-Kontrolle wartet…

 

Wie das so aussehen wird? Pervers früh aufstehen und zum Bahnhof. Kaffee holen – mit sehr viel Zucker und Sirup – und sich auf die neuen, schrecklich unbequemen Züge mental vorbereiten. Schon mal ausprobiert? Die Sitze kann man vergessen, die Form ist zwar super geeignet, den verkürzten Raum zu verbergen, aber hat nebenbei die Folge, dass jeder Orthopäde vermutlich einen Wutanfall bekommt. Ich persönlich hab spätestens nach 5 Minuten 1-3 Wirbel ausgerenkt.

Also versuche ich, früher zu kommen und mir einen Platz in dem Durchgehraum zu ergattern – im Sommer schwierig, wegen den ganzen Fahrrädern – und wenn man viel Glück hat, bekommt man den einen, bei dem man sich auch noch bequem anlehnen kann.

Dort also 1.5h rumsitzen, denken, träumen oder andere Blogger nerven. In Nürnberg raus, eine Dreiviertelstunde warten (geniale Verbindung…), noch mehr Kaffee. Und noch mal eine Stunde Fahrt, nach Bayreuth. Aber diesmal mit den älteren Zügen – versifft, aber bequem.

Ab in den Bus und ins KH – Hohe Warte. Anmelden, noch mehr warten, bis das MRT frei hat. Mit viel Glück kann das gleich sein, wenn ich Pech habe, dann sitze ich noch ein oder zwei Stunden herum. Während ich noch einen Kaffee trinke. Ab ins MRT… Wie ich das hasse! Eine halbe Stunde nicht bewegen (das allein ist schon furchtbar! Mir fällt es ja schon schwer, ein paar Minuten still zu halten!), dabei irgendwann das Kontrastmittel. Auch nervig, die Spritze kommt immer so tief rein, dass es ziemlich schmerzhaft ist und das Zeug brennt eklig, wenn es zu schnell reingespritzt wird.

Wenn das erst mal vorbei ist, wieder hoch und auf meinen Lieblingsneuro warten. Das hängt auch wieder vom Glück ab – wenn er noch in einer OP beschäftigt ist, kann es ewig dauern oder eben auch nicht. Und dann wird es wirklich spannend. Die Besprechung… Was sagen die Bilder? Alles wie vorher? Tumor gewachsen? Wie geht es weiter? Strahlen? Noch mal Chemo? OP? Gar nichts?

Man gewöhnt sich ans Warten. Daran, nicht zu wissen, ob man demnächst stirbt. Aber in diesen Minuten schaut man in die Zeituhr, sieht die Sandkörner fallen. Wieder und wieder. Bis keines mehr da ist. Wie viele sind noch da?

7. Chemozyklus

Und wieder von vorne….

Nachdem keine Lust hatte, das Musical mit Chemo zu verbinden, habe ich es auf danach verschoben – natürlich brav mit meiner Onkologin abgesprochen. Hätte eh ein wenig warten müssen, Blutwerte waren gar nicht gut, da machen ein paar Tage mehr auch nichts aus.  Und ganz ehrlich – es war beeindruckend, wie viel Energie und Kraft ich auf einmal hatte…

Eigentlich hatte ich auch die Hoffnung, dass die Erholung die jetzigen Tage weniger schwer macht, aber leider hat das anscheinend nicht geklappt. Heute morgen angefangen. Erst ganz gut vertragen, aber als ich später im Seminar war, hat es mich komplett zerlegt, war einfach platt. Bin sogar direkt angesprochen worden, dabei versuche ich doch immer, das nicht zu deutlich zu zeigen…

Nun ja. Habe mich inzwischen damit angefreundet, dass ich nur einen Schein mache (*seufz*). Trotzdem. Hoffe, es wird nicht so schlimm wie letztes Mal – eigentlich möchte ich doch nur ein wenig die Sonne genießen.. Zu viel verlangt?

6. Chemo – Tag 1

Mal wieder. Zum gefühlten 367ten Mal. Irgendwie nervt es tierisch.

Es ist kein Drama, es ist noch nicht mal wirklich schlimm. Keine Krise oder so. Aber es kostet Energie und Zeit. Für einen nicht unbedingt supergeduldigen Menschen wie mich nicht gerade geeignet *seufz*

Bin sehr gespannt, wie es diesmal wird. Keine Ahnung warum, aber ich habe kein gutes Gefühl.

Die üblichen Nebenwirkungen, platt, morgens schwindlig, zittern, bla bla bla.

Nicht-üblich ist allerdings, dass ich bereits am ersten Tag Gelenksschmerzen habe, vor allem Rücken und Knie (logisch), netterweise auch im linken Nierenbereich. Was von der elendigen Kälte kommen kann (unsere Vermieter haben uns das Gas abgedreht), genauso wie von der blöden Rippe. Oder von der geheimen Verschwörung sämtlicher Spaghettigötter. Oder so.

Habe versucht zu lernen. Nach einer halben Stunde habe ich aufgegeben, zu arge Kopfschmerzen. Was wahrscheinlich auch mit meinem Gedankenchaos zu tun hat. Ich würde so gerne dieses beschissene Vordiplom in diesem Semester schaffen. Aber ich habe die böse Vermutung, dass ich mich da ein wenig überfordere – ich bräuchte Ende Juli 3 normale Klausuren, eine Hausarbeit und eine Vordiplomsklausur; und im Oktober noch eine Vordipl. Letztere ist die entspannendste. Aber beide gehen über zwei Semester, den Stoff vom WS müsste ich also auch noch schnell nachlernen. Und nebenbei habe ich keine Ahnung, wann jeweils das Chemo ist.

*seufz*

Aber wenn ich von Anfang an sage, ich lasse mir mehr Zeit – da habe ich irgendwie ein schlechtes Gewissen. Mir selbst gegenüber. Damit gelange ich nicht meinen eigenen Anforderungen.