MRT und so… *seufz*

Warum ich nichts gesagt habe. Ich habe MRT gemacht und der Arzt hat geguckt und geschaut. Und dann geschluckt. 4 cm. Einfach so. In 3 Monaten. Und ich habe nichts gemerkt, nichts! Zum Kotzen.

Das heißt: Freitag nochmal in das PET und ein paar andere Sachen. Am Sonntag der Dalai Lama. Am Dienstag Aufnahme, am Mittwoch OP. Danach Bestrahlung und dann Chemo, aber eins, was noch nicht hat. So der Plan.

 

Gefühle reden wir mal nicht…

 

 

MRT und so…

Diese Woche war mein MRT. Wie immer hin, ein wenig gewartet und mit den Schwestern gequatscht, aufgerufen worden. Runter, auch hier geplaudert – Stammkunde eben. ^^ Dann ins MRT. Wie immer eine Mischung aus Nervosität, Resignation und vielen Gedanken.

Nachdem ich wieder rausklettern durfte, wurde ich automatisch nervös. Das stille Nicken von dem Arzt dort fehlte – vielleicht war er einfach in der Mittagspause. Vielleicht aber auch nicht.

Wieder hoch und weiter gewartet. Mein Lieblingsneuro war in einer OP, sollte bald fertig sein. Ich hätte auch die Ergebnisse mit einem der anderen Ärzte besprechen können, aber nachdem die alle meinen Fall nicht wirklich kannten und mir die Meinung vom Lieblingsneuro wichtig ist, wartete ich. Prompt lief die OP wohl komplizierter als gedacht und der arme Arzt kam 2, 3 Stunden später raus als gedacht. Derweil hatte ich noch 2 Tassen Tee getrunken und ein halbes Buch aus der Kelewan-Serie von Feist gelesen.

Endlich kam er dann und wir sahen uns die Bilder an. Begeistert waren wir beide nicht… Zwar ließ sich kein wirklicher Wachstum feststellen oder höchstens ein geringer von 1, 2mm – doch in der Mitte vom Resttumor ist ein kleiner, weißer Fleck. Erhöhter Wachstum. Diese beschissenen Zellen hatten beschlossen, sich ein wenig weiter zu entwickeln, um sich mit höherer Aktivität auf den Rest meines Hirns stürzen zu können…

Puh. Ziemlich genau ein Jahr ist es her, dass der Tumor wieder gewachsen war. Ein Zyklus war noch eingeplant, dann hätte ich Ruhe gehabt. Eigentlich hatte ich mir ein Piercing als Belohnung gedacht. Und dann mein Baby, mein Motorrad. Super. So viel zu dem Thema…

 

Noch steht nicht fest, wie es weiter gehen wird. Mein Lieblingsneuro sagt, er operiert dort nicht mehr – zu unsicher, zu hohe Risiken. Er empfiehlt entweder eine Wach-OP in einer anderen Klinik mit Bestrahlung oder nur eine Bestrahlung, eher letzteres. Habe jetzt erstmal der Klinik in Würzburg sowie der in Heidelberg meine MRT-Bilder verlinkt und warte auf eine Reaktion. Ich bin gespannt….

MRT & Heidelberg

Gestern und heute den Krankenhaus- und Zugfahrtmarathon hinter mich gebracht.

 

MRT schaut gut aus – falls ein Wachstum vorhanden sein sollte, dann so gering, dass man ihn nicht erkennen kann, also höchstens ein halber Millimeter oder so. Da ist schon ein halber Fels von mir runter gefallen.

 

Dennoch war immer noch die Überlegung da, ob wir wegen des Resttumors doch eine Bestrahlung machen wollen oder lieber nicht, da die Stelle an sich nicht besonders prickelnd ist. Deshalb auch den Termin in Heidelberg. Der dortige Arzt ist der Meinung, dass eine jetzige Bestrahlung nicht sinnvoll wäre. Dazu kommt, dass er mich, wenn doch irgendwann, gerne in eine Protonenbestrahlung stecken würde und momentan kann man nur durch eine Studie reinkommen, in der man per Zufall entweder die Protonen oder die Schwerionen bekommt; gerade bei letzterem fehlen noch sehr viele Infos. Möchte ich eine Bestrahlung ohne Studie, kann ich frühestens ab Juni dort behandelt werden.

 

Ja. Und so habe ich ab jetzt wieder 2-3 Monate frei. Yeah!

Neues Jahr, neues Glück…

… klappt wohl eher nicht.

 

War die Tage bei der MRT-Kontrolle und das Ergebnis war jetzt nicht so berauschend.

Mein Resttumor ist ein ganz klein wenig gewachsen. Nicht viel – 1,5mm, um genau zu sein – aber dennoch ist das nicht so prickelnd. In vielen Fällen hätte man da wohl erstmal nicht gehandelt und eher abgewartet, geschaut, wie es sich entwickelt.

Bei mir wird das wohl weniger der Fall sein. Aus zwei Gründen – einerseits deswegen, weil es wächst, obwohl ich durchgehend in Chemotherapie bin, andererseits, weil es an einer ungünstigen Stelle liegt. Dort wollte mein Lieblingsneuro eh schon nicht weiter rein gehen, weil es ihm zu riskant war, da wäre eine weitere OP sinnlos bzw. mir zu riskant. Also bleibt nur Bestrahlung als Konsequenz, wobei sich da wieder die Frage stellt, welche Art von Bestrahlung und wo….

Also erstmal weitere Termine ausmachen, das mit den Neuros hier absprechen etc….

 

MRT-Kontrolle….

Gestern hatte ich wieder eine MRT-Kontrolle, die erste nach der OP (wenn man von der direkt danach geführten absieht).

Natürlich war ich mit der dementsprechenden Nervosität dort…

Aber gleich danach mit meinem Lieblingsneuro gesprochen. Ergebnis: Alles in Ordnung, alles sieht gut aus… =)

 

Ihr glaubt gar nicht, wie sehr das erleichtert… Denn wenn jetzt etwas gewesen wäre, trotz der Chemo, dann wäre es etwas…. komplizierter geworden. Von daher… puh!

Scheiße.

Ja, ich weiß, nicht gerade höflich ausgedrückt. Aber stimmt einfach.

 

MRT, Filmcrew dabei. Lag so vor mich hin, unruhig. Gewartet, wie immer. Gegen Ende auf einmal: „Hm, wir brauchen noch 3 Minuten länger…“ Oha.

Raus geklettert, Dr. Lieblingsneuro angeschaut und dann war schon klar – diesmal sieht es nicht so gut aus. Haben uns dann erstmal verzogen und er hat mir die Bilder gezeigt. Ein kleines Rezidiv, nicht groß, dafür aber in einer ungünstigen Lage – relativ nahe beim Cerebri media, also einer sehr wichtigen Arterie. Ich glaube, irgendwo zwischen centrales anterolaterales und Fossa lateralis, wobei ich dazu sagen muss, dass das mehr geraten ist als sonst irgendwas.  Falls dem so ist, ist das va der Bereich, an dem sich Frontal- und Temporallappen trennen und an dem ein großer Teil des Sprachbereiches ist.

Allerdings würde ich nicht darauf schwören, 1. habe ich eh keine Ahnung und 2. ist da drin inzwischen alles so durcheinander, dass sich das ohne nähere Untersuchungen wie zb PET oder Angiographie kaum sagen lässt.

So oder so – es muss etwas getan werden.

Was, das wissen wir noch nicht. Dr. Lieblingsneuro wird das mit seiner Crew besprechen und sich vermutlich Freitag melden; außerdem hole ich noch eine Zweitmeinung von Dr. Triumph (;D) hier in Wü. Ich persönlich tippe ja mal im Voraus auf OP mit Bestrahlung, evtl stereotaktischer. Aber auch das ist mehr geraten als irgendwas sonst.

 

Jetzt muss ich mich erstmal um einen ganzen Haufen Sachen kümmern… *seufz*

Kurzes Update: Gabapentin

Heute wieder ein Termin bei der Schmerzambulanz. Inklusive neuem Rekord – 1,5h warten. Gut, dass ich immer ein Buch dabei habe…

 

Kurze Besprechung, was derweil alles so passiert war. Ergebnis: weiter normal hochstufen, neues Rezept bekommen. Und die Empfehlung, während dieser Zeit vorsichtshalber das MRT alle 3 Monate durchzuführen und nicht alle 6 Monate.

Jetzt muss das nur noch mein Lieblingsneuro absegnen…

 

(Und weil wir gerade am aktualisieren sind – wir haben immer noch keine Tür in der Wand. Hmpf.)

Geständnis…

So…. Ihr habt ja mitbekommen, dass ich in letzter Zeit eher wenig geschrieben habe und wenn, dann auch nicht unbedingt in durchgehend guter Stimmung.

 

Das hatte natürlich seine Gründe….

 

Angefangen hat alles im Januar. Neben der Grippe und einer 4 Wochen anhaltenden Erkältung hatte ich zweimal ziemlich heftige Kopfschmerzen, beide Male in derselben Woche. Und mit heftig meine ich diese Art von Schmerzen, bei der man ernsthaft überlegt, den Kopf gegen die nächste Wand zu rammen oder irgendwas, um ja etwas anderes zu spüren… Die Art, in der man kein Geräusch ertragen kann, keinen Lichtstrahl mehr sehen bzw. überhaupt nicht mehr richtig wahrnehmen kann.

Das erste Mal war prompt, nachdem ich bei einem Kumpel schon 2-3 Bier intus hatte. Novamin (Wirkstoff: Metamizol) genommen, Null Effekt. Aber gut geschlafen 😀

Paar Tage später dasselbe Spiel. 3fache Ladung Novamin, wieder überhaupt keine Wirkung. Super….

Ab Anfang Februar kamen immer mehr normale Kopfschmerzen bzw. häufiger und länger. Fast wie zu den alten Zeiten – nämlich, dass es nur noch auffällt, wenn selbige fehlen. Weniger konzentrieren usw.

Das Ganze hat natürlich auch psychische Auswirkungen. Neben den anderen Stressfaktoren wie Arbeit, Finanzen, dem Gefühl der Chancenlosigkeit ist es nicht gerade prickelnd, zu vermuten, dass wieder ein neues Rezidiv aufgetaucht ist…

Außerdem ist meine Durchblutungsstörung diesen Winter schlimmer als sonst, ein kleiner Teil an einem Zeh ist komplett taub geworden, egal, was ich esse, meine Hände sind fast ständig weiß mit roten/lila Flecken und der Abdruck kann locker mehrere Minuten bleiben, dann wieder bekomme ich auf einmal knallrote Backen und Hände; die Blutwerte sind aber in Ordnung.

Letztendlich kam es auch noch zu ein, zwei Momenten, in denen ich das Gefühl hatte, an Gleichgewicht zu verlieren. In einer mir unbekannten Art. Dazu immer wieder Übelkeit. Und mein Magen verträgt wirklich so ziemlich alles. (Hey, ich war zwei Jahre in einem Internat….)

 

Logischerweise kenne ich die Wahrscheinlichkeiten und bekomme ja auch hier und da immer mal wieder was mit und so wäre es nicht gerade außergewöhnlich. Ist halt nun mal, egal, was so manch Esoteriker und Co. behaupten, schlicht und einfach eine Glückssache.

 

Und ja, ich habe mit Absicht hier nichts darüber geschrieben, ich habe, bis auf letzte Woche 2 Leuten bzw. in ein, zwei Foren, auch meinen Leuten nichts erzählt. Warum sollten sich auch andere Sorgen machen, das wäre Blödsinn, solange es nur Vermutungen sind….

 

Nun ja. Gestern hatte ich MRT-Kontrolle. Dementsprechend aufgeregt gewesen, alles wie üblich. Dann kam mein Lieblingsneuro. Habe eigentlich nur noch mit einem dieser ernsten Gespräche gerechnet. Und auch schon einige ironische Kommentare ausgedacht 😀

Die konnte ich allerdings nicht bringen, denn er setzte sich mit den Worten: „Alles in Ordnung“…. Und ich war erst mal total perplex. Ich konnte mich noch nicht mal richtig freuen, weil ich so fest mit schlechten Neuigkeiten gerechnet hatte… War einfach sprachlos…

Schilderte dann meine Probleme – ich kürze mal ab, was wir besprochen haben und setze in Stichworten:

  • Die Kopfschmerzattacken würden eher in den Bereich Migräne passen – was bei mir schon mal vermutet wurde, ich hatte es allerdings nicht so ernst genommen, da 1. so selten und 2. kannte ich einen mit Migräne und er ist teilweise bewusstlos geworden bzw. hatte komplette Gesichtsfeldaussetzer, und das hatte ich nun mal noch nie….
  • Die Vernarbung der operierten Gehirnbereiche dauert, gerade, wenn Einfluss durch die Chemo dabei ist
  • Der gefühlte Gleichgewichtsverlust kann genauso gut ein fokaler epileptischer Anfall sein (auch anders als meine sonstigen früheren epileptischen Anfälle, die fühlen sich nämlich komplett anders an) und die Epilepsie bzw. allgemein die neurologische Belastung kann auch so zu Kopfschmerzen führen und dass die dann vermehrt im kaputten Bereich auftauchen, ist jetzt auch kein Wunder…
  • Was ich meinem Neuro lieber nicht erzählt habe, aber was ich irgendwie so rein theoretisch schon weiß, ist: ständig zu wenig Schlaf/ kein durchgehender oder regelmäßiger Schlaf, feiern bis frühs um 6 Uhr mit zu vielen Bier, Flüssigkeitsaufnahme (täglich im Schnitt ca. 1-1,5l schwarzer Tee/Kaffee/Energy Drinks und maximal ein halbes Glas Wasser, nur bei Arbeit noch 0,75l Schorle) und unregelmäßiges Essen ist nicht gerade so die glorreichste Alltagsvariante eines Epileptikers..
  • Nja, und dazu kommt, ich nehme keine Medikamente bezüglich der Epilepsie (ich MAG einfach nicht, ich hasse alles, was irgendwie beruhigend ist oder was weiß ich… hab einmal Amytriptilin wegen den Schmerzen bekommen, das Zeug ist schlimmer als zweimal täglich kiffen.. bah!) und mein letztes EEG ist bestimmt auch schon so… 1,5 Jahre her oder so…. *flöt*
  • Psychischer Stress
  • Er empfiehlt mir eine Art kompletter neurologischer Check: nicht nur in Bezug auf die Frage, wie geht es weiter, sondern auch, um dem Amtsarzt vernünftige Befunde zu geben, nicht, dass jener am Ende behauptet, ich wäre voll arbeitsfähig. Also Überprüfung von Belastbarkeit, Konzentrationsfähigkeit, Epilepsie (eventuell unter Schlafentzug) etc…

 

Nun ja. Weiß allerdings noch nicht, wie ich am besten einen Arzt finde, der das 1. vernünftig macht, 2. einen ernst nimmt, 3. nicht nur Privatpatienten nimmt und 4. keine Wartezeit von 5 Monaten hat… Denn eigentlich muss ich spätestens nächste Woche zur Arge und dann geht die Geschichte innerhalb diesen Monats noch zum Amtsarzt….

 

Puh…. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie erleichtert ich jetzt bin… Mal gucken, wie es weitergeht, aber eines ist sicher: sollten keine neuen Symptome auftauchen, habe ich 3-5 Monate Pause bis zum nächsten MRT… =)

Bericht und Bilder

Erst mal – ein ganz großes Dankeschön an euch alle, die, die mir geschrieben (hier und per Mail und per SMS) und an mich gedacht haben! Das hilft wirklich – fühlt euch mal alle umärmelt…. ❤

Gestern abend hatte ich nicht mehr den Nerv, zu schreiben, bin erst um 23 Uhr daheim gewesen und dementsprechend schnell ins Bett gefallen…

Aber jetzt kommt natürlich, wie versprochen, der Bericht!

Bin also nach den 3h Zug dort angekommen, dann die übliche Stunde gewartet. Gelesen, während eine ältere Dame mit ganz gemeinen Blutergüssen am Hals sich überlegt hat zu essen (ich glaube, in der Stunde hat sie ca. 4 Bissen genommen) und dabei immer „oh weh….“ geseufzt hat. Irgendwie irritierend, aber kurz, bevor ich gerufen wurde, hat sie Hilfe bekommen…

Wie immer brav zum MRT gelatscht, Spritze rein (diesmal hab ich nicht mal einen blauen Fleck, es tut kaum noch weh, super!) und ab in die Röhre. Leider war die Musik nur zu hören, wenn ausnahmsweise kein Lärm war und dann auch noch so Klassikzeugs, aber qualitativ ungefähr wie die Wartelieder bei Telefonaten… Was dazu geführt hat, dass ich fast eingeschlafen bin… Kennt ihr das, wenn man versucht, sich wach zu halten und dann das Gefühl hat zu fallen? Genau das und prompt hat es mich total gerissen ^^ Aber glücklicherweise erst kurz vor Ende, schien also nichts auszumachen.

Danach wieder hoch und kurz gewartet, als schon mein Lieblingsneuro kam. Erst mal bisschen gequatscht und dann die Bilder angeschaut.

Kurzversion – es schaut gut aus! Die Folgen von meinem Schlaganfall sind praktisch nicht mehr zu sehen, und der Tumor hat sich wohl deutlich verkleinert. Ich selbst kann leider nicht viel dazu sagen, irgendwie ist das schon wieder ein anderes Programm (das dritte -.-) und als Laie kann ich nicht wirklich vergleichen, aber intuitiv würde ich ihm recht geben 😀

Ich habe einige Bilder mal kopiert, diesmal auch größer, ihr könnt also gerne gucken und natürlich kommentieren! (Zum Vergleich – die letzten Bilder sind im Bereich der Artikel)

Also…:

 

 

Wie gesagt, Kommentare erwünscht =)

Joa.. Haben dann noch eine Menge weitergequasselt – er sagt ja, er hätte anfangs nicht gedacht, dass sich meine Sprache so verbessert, „bei dem Chaos da drin“, aber ich meinte, dass das einfach daran läge, dass ich so ’ne Quasseltante bin… 😀

Gut, ich kann ja schlecht vergleichen, aber in solchen Fällen wird einem doch bewusst, was für ein Glück im Unglück man dabei haben kann… oder einfach, wie anders es ist, wenn man sich selbst nicht immer mit „Normalos“ vergleicht und kritisiert, sondern mit Leuten, die die ungefähr gleichen Grundbedingungen haben…

Wie es weitergeht? Gute Frage… Erst mal 3 Monate Ruhe – was sich verdammt toll anfühlt…. Die Nachwirkungen vom Chemo haben sehr stark nachgelassen, von einigen Kleinigkeiten abgesehen, und auch sonst ist es entspannter, zb den Bereich Epilepsie betreffend. Auf lange Zeit wird sich aber die Frage stellen, ob man eine Art Dauerchemo macht, mit niedrigerer Dosis – hat alles seine Vor- und Nachteile. Laut meinem Neuro hat er oft gesehen, dass das Chemo angeschlagen hat, aber nach Beendigung der Tumor sehr oft wieder schnell gewachsen ist. Nachteil wäre, neben den üblichen Nebenwirkungen, dass der Körper sich früher oder später nun mal an fast alles gewöhnt… Leider gibt es dazu viel zu wenige Studien, die meisten in dem Bereich, sind, so viel ich weiß, vorwiegend bezüglich Glioblastom und dementsprechend unter anderen Bedingungen….

So. Genug berichtet ^^

Noch mal ein ganz großes Danke – ich geh jetzt erst mal das Leben genießen! 😀

Montag.

Montag macht mich nervös.

Warum?

Die nächste MRT-Kontrolle wartet…

 

Wie das so aussehen wird? Pervers früh aufstehen und zum Bahnhof. Kaffee holen – mit sehr viel Zucker und Sirup – und sich auf die neuen, schrecklich unbequemen Züge mental vorbereiten. Schon mal ausprobiert? Die Sitze kann man vergessen, die Form ist zwar super geeignet, den verkürzten Raum zu verbergen, aber hat nebenbei die Folge, dass jeder Orthopäde vermutlich einen Wutanfall bekommt. Ich persönlich hab spätestens nach 5 Minuten 1-3 Wirbel ausgerenkt.

Also versuche ich, früher zu kommen und mir einen Platz in dem Durchgehraum zu ergattern – im Sommer schwierig, wegen den ganzen Fahrrädern – und wenn man viel Glück hat, bekommt man den einen, bei dem man sich auch noch bequem anlehnen kann.

Dort also 1.5h rumsitzen, denken, träumen oder andere Blogger nerven. In Nürnberg raus, eine Dreiviertelstunde warten (geniale Verbindung…), noch mehr Kaffee. Und noch mal eine Stunde Fahrt, nach Bayreuth. Aber diesmal mit den älteren Zügen – versifft, aber bequem.

Ab in den Bus und ins KH – Hohe Warte. Anmelden, noch mehr warten, bis das MRT frei hat. Mit viel Glück kann das gleich sein, wenn ich Pech habe, dann sitze ich noch ein oder zwei Stunden herum. Während ich noch einen Kaffee trinke. Ab ins MRT… Wie ich das hasse! Eine halbe Stunde nicht bewegen (das allein ist schon furchtbar! Mir fällt es ja schon schwer, ein paar Minuten still zu halten!), dabei irgendwann das Kontrastmittel. Auch nervig, die Spritze kommt immer so tief rein, dass es ziemlich schmerzhaft ist und das Zeug brennt eklig, wenn es zu schnell reingespritzt wird.

Wenn das erst mal vorbei ist, wieder hoch und auf meinen Lieblingsneuro warten. Das hängt auch wieder vom Glück ab – wenn er noch in einer OP beschäftigt ist, kann es ewig dauern oder eben auch nicht. Und dann wird es wirklich spannend. Die Besprechung… Was sagen die Bilder? Alles wie vorher? Tumor gewachsen? Wie geht es weiter? Strahlen? Noch mal Chemo? OP? Gar nichts?

Man gewöhnt sich ans Warten. Daran, nicht zu wissen, ob man demnächst stirbt. Aber in diesen Minuten schaut man in die Zeituhr, sieht die Sandkörner fallen. Wieder und wieder. Bis keines mehr da ist. Wie viele sind noch da?