Neues Jahr, neues Glück…

… klappt wohl eher nicht.

 

War die Tage bei der MRT-Kontrolle und das Ergebnis war jetzt nicht so berauschend.

Mein Resttumor ist ein ganz klein wenig gewachsen. Nicht viel – 1,5mm, um genau zu sein – aber dennoch ist das nicht so prickelnd. In vielen Fällen hätte man da wohl erstmal nicht gehandelt und eher abgewartet, geschaut, wie es sich entwickelt.

Bei mir wird das wohl weniger der Fall sein. Aus zwei Gründen – einerseits deswegen, weil es wächst, obwohl ich durchgehend in Chemotherapie bin, andererseits, weil es an einer ungünstigen Stelle liegt. Dort wollte mein Lieblingsneuro eh schon nicht weiter rein gehen, weil es ihm zu riskant war, da wäre eine weitere OP sinnlos bzw. mir zu riskant. Also bleibt nur Bestrahlung als Konsequenz, wobei sich da wieder die Frage stellt, welche Art von Bestrahlung und wo….

Also erstmal weitere Termine ausmachen, das mit den Neuros hier absprechen etc….

 

Nächstes Kapitel….

Und prompt kam das, was ich ja bereits erwartet hatte – es handelt sich wohl doch um ein Rezidiv.

Aufgrund mehrerer Hinweise geht man davon aus, dass es ein niedriggradiges Astrozytom ist. Dennoch muss etwas gemacht werden. Auch hier sind wir uns einig – eine OP ist sinnvoll.

Nur das ‚Wo‘, das habe ich noch nicht geklärt…  Wobei es sich anbietet, sich wieder bei dem Neurochirurg operieren zu lassen, der die letzten beiden OPs gemacht hat. Werde morgen versuchen, ihn zu erreichen und da nochmal ein wenig zu nerven auszufragen.

 

So oder so gehe ich davon aus, dass ich irgendwann nächste Woche operiert werde. Es ist kein Notfall, muss nichts überstürzen, aber es bringt auch nichts, das vor sich herzuschieben.

Und bis dahin habe ich auch genug zu tun. Termine verschieben bzw. absagen, bürokratisches Zeugs, einige persönliche Sachen erledigen. Und vor allem: Dinge machen, die mir gut tun. Ein paar Leute nochmal sehen. Eine Pizza genießen. Ein gemütliches Bier trinken. Gespräche. Träume.

 

Auf in das nächste Kapitel…

Und das zweite PET…

… lief am Freitag.  Rein theoretisch so wie das erste, doch praktisch mit ein paar Änderungen drumrum… Zum einen waren diesmal die Filmleute dabei. Das hat hatte natürlich auch ein paar Veränderungen bei dem ganzen üblichen Aufklärungskram davor etc…. Ich glaube, da wurde ich das erste Mal von nem Prof höchstpersönlich gespritzt… 😀

Zum anderen war es diesmal nachmittags, was ziemlich ätzend war, weil ich ja nüchtern bleiben musste… Zwar kein Drama, aber bei schlechtem Kreislauf doch ab und an anstrengend, von meiner Laune mal ganz abgesehen ^^

Das Gespräch mit dem Arzt fand dann leider nicht mehr statt, der Arme lag nämlich mit Fieber daheim im Bett. Hm.

Allerdings haben wir uns jetzt über das Wochenende kontaktiert und da kam ein ziemlich verblüffendes Ergebnis raus. Nämlich kein Ergebnis…

Die Daten sind leider etwas… uneinig mit sich selbst… Es gibt bei einer Programmausführung ein Zeichen für ein Rezidiv, bei einer anderen nicht.

Dafür gibt es mehrere mögliche Gründe:

  • die davor notwendige Entspannung lief diesmal nicht so gut, denn mit Filmleuten und Gesprächen und so…
  • die Medikamente, die ich täglich nehme, haben Einfluss auf das diesmal gegebene Kontrastmittel
  • es ist nur so wenig Zellvermehrung vorhanden, dass es zwar erkannt wird, aber nur, wenn man ziemlich sensibel nachmisst

Letztendlich sieht es so aus – entweder habe ich meine Pause, weil nichts da ist, oder es ist ein Astrozytom °II. Auch das wäre nicht außergewöhnlich – oft ist es so, dass in einem Tumor an verschiedenen Ecken die Zellen sich unterschiedlich stark weiter entwickelt haben und somit kommt es auch darauf an, an welchen Stellen diese Zellen näher auseinander genommen wurden.

Alles in allem weiß ich also gerade nicht wirklich mehr als am Anfang des Spiels…. Dr. Triumph spricht das Montag mit einem Spezialisten ab, der da mit den mathematischen Formeln und Programmen rumbasteln kann. Und dann wird er sich bei mir melden. Also weiter warten…

Scheiße.

Ja, ich weiß, nicht gerade höflich ausgedrückt. Aber stimmt einfach.

 

MRT, Filmcrew dabei. Lag so vor mich hin, unruhig. Gewartet, wie immer. Gegen Ende auf einmal: „Hm, wir brauchen noch 3 Minuten länger…“ Oha.

Raus geklettert, Dr. Lieblingsneuro angeschaut und dann war schon klar – diesmal sieht es nicht so gut aus. Haben uns dann erstmal verzogen und er hat mir die Bilder gezeigt. Ein kleines Rezidiv, nicht groß, dafür aber in einer ungünstigen Lage – relativ nahe beim Cerebri media, also einer sehr wichtigen Arterie. Ich glaube, irgendwo zwischen centrales anterolaterales und Fossa lateralis, wobei ich dazu sagen muss, dass das mehr geraten ist als sonst irgendwas.  Falls dem so ist, ist das va der Bereich, an dem sich Frontal- und Temporallappen trennen und an dem ein großer Teil des Sprachbereiches ist.

Allerdings würde ich nicht darauf schwören, 1. habe ich eh keine Ahnung und 2. ist da drin inzwischen alles so durcheinander, dass sich das ohne nähere Untersuchungen wie zb PET oder Angiographie kaum sagen lässt.

So oder so – es muss etwas getan werden.

Was, das wissen wir noch nicht. Dr. Lieblingsneuro wird das mit seiner Crew besprechen und sich vermutlich Freitag melden; außerdem hole ich noch eine Zweitmeinung von Dr. Triumph (;D) hier in Wü. Ich persönlich tippe ja mal im Voraus auf OP mit Bestrahlung, evtl stereotaktischer. Aber auch das ist mehr geraten als irgendwas sonst.

 

Jetzt muss ich mich erstmal um einen ganzen Haufen Sachen kümmern… *seufz*

29. Hirntumor-Informationstag in Düsseldorf

In Düsseldorf findet am 22. Oktober der 29. Hirntumorinformationstag statt.

Wer dort hin mag, sollte sich möglichst bis spätestens dem 15. Oktober angemeldet haben. Außerdem wird wieder für die, die von etwas weiterer Entfernung herkommen, ein Sonderticket angeboten.

 

Die voraussichtlichen Themen:

 

  • Möglichkeiten und Grenzen der Neurochirurgie
  • Supportive Therapie
  • Fortschritte in der Therapie von Meningeomen
  • Moderne Aspekte der Strahlentherapie
  • Immuntherapie
  • Stellenwert der klassischen Chemotherapie
  • Medikamentöse Epilepsietherapie bei Hirntumoren
  • Moderne Behandlungskonzepte im Rahmen klinischer Studien
  • Patientenberichte – Leben mit der Diagnose Hirntumor
Werde wohl nicht da sein – vor allem, weil ich in der Gegend niemanden kenne, bei dem ich übernachten könnte – aber empfehlen kann ich diese Infotage wirklich! Über Berichte würde ich mich freuen…

Geständnis…

So…. Ihr habt ja mitbekommen, dass ich in letzter Zeit eher wenig geschrieben habe und wenn, dann auch nicht unbedingt in durchgehend guter Stimmung.

 

Das hatte natürlich seine Gründe….

 

Angefangen hat alles im Januar. Neben der Grippe und einer 4 Wochen anhaltenden Erkältung hatte ich zweimal ziemlich heftige Kopfschmerzen, beide Male in derselben Woche. Und mit heftig meine ich diese Art von Schmerzen, bei der man ernsthaft überlegt, den Kopf gegen die nächste Wand zu rammen oder irgendwas, um ja etwas anderes zu spüren… Die Art, in der man kein Geräusch ertragen kann, keinen Lichtstrahl mehr sehen bzw. überhaupt nicht mehr richtig wahrnehmen kann.

Das erste Mal war prompt, nachdem ich bei einem Kumpel schon 2-3 Bier intus hatte. Novamin (Wirkstoff: Metamizol) genommen, Null Effekt. Aber gut geschlafen 😀

Paar Tage später dasselbe Spiel. 3fache Ladung Novamin, wieder überhaupt keine Wirkung. Super….

Ab Anfang Februar kamen immer mehr normale Kopfschmerzen bzw. häufiger und länger. Fast wie zu den alten Zeiten – nämlich, dass es nur noch auffällt, wenn selbige fehlen. Weniger konzentrieren usw.

Das Ganze hat natürlich auch psychische Auswirkungen. Neben den anderen Stressfaktoren wie Arbeit, Finanzen, dem Gefühl der Chancenlosigkeit ist es nicht gerade prickelnd, zu vermuten, dass wieder ein neues Rezidiv aufgetaucht ist…

Außerdem ist meine Durchblutungsstörung diesen Winter schlimmer als sonst, ein kleiner Teil an einem Zeh ist komplett taub geworden, egal, was ich esse, meine Hände sind fast ständig weiß mit roten/lila Flecken und der Abdruck kann locker mehrere Minuten bleiben, dann wieder bekomme ich auf einmal knallrote Backen und Hände; die Blutwerte sind aber in Ordnung.

Letztendlich kam es auch noch zu ein, zwei Momenten, in denen ich das Gefühl hatte, an Gleichgewicht zu verlieren. In einer mir unbekannten Art. Dazu immer wieder Übelkeit. Und mein Magen verträgt wirklich so ziemlich alles. (Hey, ich war zwei Jahre in einem Internat….)

 

Logischerweise kenne ich die Wahrscheinlichkeiten und bekomme ja auch hier und da immer mal wieder was mit und so wäre es nicht gerade außergewöhnlich. Ist halt nun mal, egal, was so manch Esoteriker und Co. behaupten, schlicht und einfach eine Glückssache.

 

Und ja, ich habe mit Absicht hier nichts darüber geschrieben, ich habe, bis auf letzte Woche 2 Leuten bzw. in ein, zwei Foren, auch meinen Leuten nichts erzählt. Warum sollten sich auch andere Sorgen machen, das wäre Blödsinn, solange es nur Vermutungen sind….

 

Nun ja. Gestern hatte ich MRT-Kontrolle. Dementsprechend aufgeregt gewesen, alles wie üblich. Dann kam mein Lieblingsneuro. Habe eigentlich nur noch mit einem dieser ernsten Gespräche gerechnet. Und auch schon einige ironische Kommentare ausgedacht 😀

Die konnte ich allerdings nicht bringen, denn er setzte sich mit den Worten: „Alles in Ordnung“…. Und ich war erst mal total perplex. Ich konnte mich noch nicht mal richtig freuen, weil ich so fest mit schlechten Neuigkeiten gerechnet hatte… War einfach sprachlos…

Schilderte dann meine Probleme – ich kürze mal ab, was wir besprochen haben und setze in Stichworten:

  • Die Kopfschmerzattacken würden eher in den Bereich Migräne passen – was bei mir schon mal vermutet wurde, ich hatte es allerdings nicht so ernst genommen, da 1. so selten und 2. kannte ich einen mit Migräne und er ist teilweise bewusstlos geworden bzw. hatte komplette Gesichtsfeldaussetzer, und das hatte ich nun mal noch nie….
  • Die Vernarbung der operierten Gehirnbereiche dauert, gerade, wenn Einfluss durch die Chemo dabei ist
  • Der gefühlte Gleichgewichtsverlust kann genauso gut ein fokaler epileptischer Anfall sein (auch anders als meine sonstigen früheren epileptischen Anfälle, die fühlen sich nämlich komplett anders an) und die Epilepsie bzw. allgemein die neurologische Belastung kann auch so zu Kopfschmerzen führen und dass die dann vermehrt im kaputten Bereich auftauchen, ist jetzt auch kein Wunder…
  • Was ich meinem Neuro lieber nicht erzählt habe, aber was ich irgendwie so rein theoretisch schon weiß, ist: ständig zu wenig Schlaf/ kein durchgehender oder regelmäßiger Schlaf, feiern bis frühs um 6 Uhr mit zu vielen Bier, Flüssigkeitsaufnahme (täglich im Schnitt ca. 1-1,5l schwarzer Tee/Kaffee/Energy Drinks und maximal ein halbes Glas Wasser, nur bei Arbeit noch 0,75l Schorle) und unregelmäßiges Essen ist nicht gerade so die glorreichste Alltagsvariante eines Epileptikers..
  • Nja, und dazu kommt, ich nehme keine Medikamente bezüglich der Epilepsie (ich MAG einfach nicht, ich hasse alles, was irgendwie beruhigend ist oder was weiß ich… hab einmal Amytriptilin wegen den Schmerzen bekommen, das Zeug ist schlimmer als zweimal täglich kiffen.. bah!) und mein letztes EEG ist bestimmt auch schon so… 1,5 Jahre her oder so…. *flöt*
  • Psychischer Stress
  • Er empfiehlt mir eine Art kompletter neurologischer Check: nicht nur in Bezug auf die Frage, wie geht es weiter, sondern auch, um dem Amtsarzt vernünftige Befunde zu geben, nicht, dass jener am Ende behauptet, ich wäre voll arbeitsfähig. Also Überprüfung von Belastbarkeit, Konzentrationsfähigkeit, Epilepsie (eventuell unter Schlafentzug) etc…

 

Nun ja. Weiß allerdings noch nicht, wie ich am besten einen Arzt finde, der das 1. vernünftig macht, 2. einen ernst nimmt, 3. nicht nur Privatpatienten nimmt und 4. keine Wartezeit von 5 Monaten hat… Denn eigentlich muss ich spätestens nächste Woche zur Arge und dann geht die Geschichte innerhalb diesen Monats noch zum Amtsarzt….

 

Puh…. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie erleichtert ich jetzt bin… Mal gucken, wie es weitergeht, aber eines ist sicher: sollten keine neuen Symptome auftauchen, habe ich 3-5 Monate Pause bis zum nächsten MRT… =)

Bericht und Bilder

Erst mal – ein ganz großes Dankeschön an euch alle, die, die mir geschrieben (hier und per Mail und per SMS) und an mich gedacht haben! Das hilft wirklich – fühlt euch mal alle umärmelt…. ❤

Gestern abend hatte ich nicht mehr den Nerv, zu schreiben, bin erst um 23 Uhr daheim gewesen und dementsprechend schnell ins Bett gefallen…

Aber jetzt kommt natürlich, wie versprochen, der Bericht!

Bin also nach den 3h Zug dort angekommen, dann die übliche Stunde gewartet. Gelesen, während eine ältere Dame mit ganz gemeinen Blutergüssen am Hals sich überlegt hat zu essen (ich glaube, in der Stunde hat sie ca. 4 Bissen genommen) und dabei immer „oh weh….“ geseufzt hat. Irgendwie irritierend, aber kurz, bevor ich gerufen wurde, hat sie Hilfe bekommen…

Wie immer brav zum MRT gelatscht, Spritze rein (diesmal hab ich nicht mal einen blauen Fleck, es tut kaum noch weh, super!) und ab in die Röhre. Leider war die Musik nur zu hören, wenn ausnahmsweise kein Lärm war und dann auch noch so Klassikzeugs, aber qualitativ ungefähr wie die Wartelieder bei Telefonaten… Was dazu geführt hat, dass ich fast eingeschlafen bin… Kennt ihr das, wenn man versucht, sich wach zu halten und dann das Gefühl hat zu fallen? Genau das und prompt hat es mich total gerissen ^^ Aber glücklicherweise erst kurz vor Ende, schien also nichts auszumachen.

Danach wieder hoch und kurz gewartet, als schon mein Lieblingsneuro kam. Erst mal bisschen gequatscht und dann die Bilder angeschaut.

Kurzversion – es schaut gut aus! Die Folgen von meinem Schlaganfall sind praktisch nicht mehr zu sehen, und der Tumor hat sich wohl deutlich verkleinert. Ich selbst kann leider nicht viel dazu sagen, irgendwie ist das schon wieder ein anderes Programm (das dritte -.-) und als Laie kann ich nicht wirklich vergleichen, aber intuitiv würde ich ihm recht geben 😀

Ich habe einige Bilder mal kopiert, diesmal auch größer, ihr könnt also gerne gucken und natürlich kommentieren! (Zum Vergleich – die letzten Bilder sind im Bereich der Artikel)

Also…:

 

 

Wie gesagt, Kommentare erwünscht =)

Joa.. Haben dann noch eine Menge weitergequasselt – er sagt ja, er hätte anfangs nicht gedacht, dass sich meine Sprache so verbessert, „bei dem Chaos da drin“, aber ich meinte, dass das einfach daran läge, dass ich so ’ne Quasseltante bin… 😀

Gut, ich kann ja schlecht vergleichen, aber in solchen Fällen wird einem doch bewusst, was für ein Glück im Unglück man dabei haben kann… oder einfach, wie anders es ist, wenn man sich selbst nicht immer mit „Normalos“ vergleicht und kritisiert, sondern mit Leuten, die die ungefähr gleichen Grundbedingungen haben…

Wie es weitergeht? Gute Frage… Erst mal 3 Monate Ruhe – was sich verdammt toll anfühlt…. Die Nachwirkungen vom Chemo haben sehr stark nachgelassen, von einigen Kleinigkeiten abgesehen, und auch sonst ist es entspannter, zb den Bereich Epilepsie betreffend. Auf lange Zeit wird sich aber die Frage stellen, ob man eine Art Dauerchemo macht, mit niedrigerer Dosis – hat alles seine Vor- und Nachteile. Laut meinem Neuro hat er oft gesehen, dass das Chemo angeschlagen hat, aber nach Beendigung der Tumor sehr oft wieder schnell gewachsen ist. Nachteil wäre, neben den üblichen Nebenwirkungen, dass der Körper sich früher oder später nun mal an fast alles gewöhnt… Leider gibt es dazu viel zu wenige Studien, die meisten in dem Bereich, sind, so viel ich weiß, vorwiegend bezüglich Glioblastom und dementsprechend unter anderen Bedingungen….

So. Genug berichtet ^^

Noch mal ein ganz großes Danke – ich geh jetzt erst mal das Leben genießen! 😀

MRT-Ergebnisse

So – wieder da…. Danke für eure lieben Glückwünsche und Gedanken! =) *freu*

Also, hier der Bericht. Erst mal, gestern und heute gehts mir schon viel besser, auch von den Gelenken her, anscheinend sind die Bakterien inzwischen komplett platt ^^

Heute morgen also extra früh schnell aufgestanden und mein Chemo genommen, damit es nicht so schlimm wird. Ab ins Krankenhaus, die übliche Wartezeit und ins MRT. Lief wie immer, nur, dass ich einen netten Bluterguss von dem Kontrastmittel bekommen habe (ist ja eigentlich auch idiotisch, sowas während eines Zyklus zu machen…) und mir wurde schrecklich schlecht vom dem Zeugs, aber es war ok.

Dann nur ganz kurz gewartet und mit meinem Neurochirurg gesprochen. Ergebnis: schaut alles ganz ok aus, an der einen Stelle ist immer noch derselbe Überrest wie an der letzten Kontrolle, vermutlich also ein Rest von dem letzten Tumor, aber kein bisschen gewachsen =)

Von daher: Erst mal Chemo weitermachen, ganz normal wieder MRT-Kontrolle in 3 Monaten und wenn sich nichts verändert, bleibt alles beim Alten! XD

Hach, ich freu mich….  *alle knuddel* ^^

Tag 5, Zyklus 1

Der letzte Tag des Zyklus. Hach, wie ich  mich freue! Heute morgen hat es mich noch mal richtig zerlegt, war eine Weile einfach nur dagelegen, so eine Mischung zwischen Schlaf, Warten und wegkippen. Recht gezittert, lichtempfindlich. Aber war auch bald wieder vorbei und seitdem geht es mir zunehmend besser. Das einzige, was noch bleibt, sind die Schmerzen von Gelenken (bzw. sie sind halt ein wenig stärker als sonst), aber nichts, was man dramatisch nennen kann. Wünschte nur, ich hätte einen Masseur *gg*

Will aber nicht wissen, wie es mir gegangen wäre, wenn ich das noch ein paar Tage länger gemacht hätte – habe große Achtung vor den Leuten, die die heftigen Formen der Chemo gut hinter sich bringen!

Morgen ist Post-OP-Kontroll-MRT. Da bin ich natürlich auch gespannt, und zugegebenermaßen etwas nervös. Ich bin zwar fest davon überzeugt, dass sich kein neues Rezidiv zeigt bzw. dass da schön brav ein riesiges Loch ist, aber die theoretische Möglichkeit ist natürlich gegeben…

Und danach werde ich noch, wenn alles klappt, in meine Uni-Stadt fahren, muss ein paar Sachen klären und vor allem möchte ich meine Leute sehen.. Vermiss das alles schon sehr, man merkt einfach an so vielen Kleinigkeiten, wenn man aus dem normalen Chaos gerissen wird.