Chemo 2, Zyklus 11

Nicht mehr lange, und ich habe endlich meine Ruhe. Hoffentlich. Ein Zyklus noch.

So langsam geht es mir wirklich auf den Keks. Klar, im Vergleich zu „richtigem“ Chemo habe ich mit der harmlosen Variante echt noch Glück. Aber trotzdem. Ständig irgendwelche blauen Flecken, obwohl die Blutwerte okay sind. Kleinigkeiten tun einfach weh – nicht schlimm, aber einfach da. Zur Zeit auch ewig früh müde.

Mein Magen spinnt – nicht wirklich schlimm, aber immer wieder erzählt er mir, dass er von der Idee des Kopfes nicht so erfreut ist. Was sich auch daran zeigt, dass ich zwei Hosen nicht mehr tragen kann, außer mit Gürtel.

Ganz ehrlich, wenn ich daran denke, wie es den Leuten früher ging, als es noch keine Mittel gegen Übelkeit und das alles gab, da wird mir schlecht…

An sich geht es schon. Nur in der Alltagsbelastung merkt man es. Das kennt ihr bestimmt, wenn ihr den normalen Alltag mit den Tagen direkt nach einer fetten Grippe vergleicht. Man hat nicht so viel Kraft. Ist schneller gereizt. Zieht sich zurück. Etc etc.

 

Wie gesagt, ich will nicht jammern. Aber es geht mir wirklich wirklich auf die Nerven. Ein Zyklus noch… Zumindest, wenn mein MRT in Ordnung ist. Diesen Monat ist wieder Kontrolle… Und vor fast genau einem Jahr wurde das letzte Rezidiv gefunden. Unschöne Assoziationen, die zu dem unschönen Wetter passen. Und dabei mag ich den Juni eigentlich…

Chemo: ein Zwischendurch

Man gewöhnt sich bekanntermaßen an alles. Auch an die Chemo.

Inzwischen bin ich beim 8ten Zyklus. Die Blutwerte sind fast durchgehend im normalen Bereich, also irgendwo zwischen „okay“ und „gut“. Zwei Wochen im Monat ein wenig unter der normalen Grenze, aber nicht bedenklich. Meist sind dann die Thrombos irgendwo bei 130 und die Leukos bei 3000. Die neutrophilen Lymphozyten stimmen fast immer. Und nie im riskanten Bereich.

Auch die Fatigue hält sich in Grenzen, solange ich nicht übertreibe.

Auf jeden Fall ist es harmloser als bei meiner ersten Chemo. Da musste ich von 8 Zyklen 5 verschieben, um weiter machen zu können. Diesmal erst ein einziges Mal und da war meine Dosis ein Level höher.

 

Inzwischen bekommt man immer mehr Fälle von Glioblastom-Patienten mit, die durchgehend Temodal nehmen, jahrelang. Wobei allein der Gebrauch des Wortes ‚jahrelang‘ in diesem Zusammenhang ziemlich viel aussagt… Allerdings weiß ich nicht, inwieweit man das auf Astrozytom-Patienten übertragen kann. Denn gerade da ist das Risiko bezüglich Immunität auch zu beachten. So oder so fehlen die eigentlich benötigten Langzeitstudien…

Weiß auch noch nicht so recht, ob ich mich an diesen Gedanken gewöhnen kann…

Update: Chemo

Heute habe ich die letzten Tabletten meines 6ten Chemozyklus‘ genommen. Zum Glück eine weitere Hürde genommen – denn auch, wenn man sich daran gewöhnt, eine Hürde ist es, jedesmal wieder.

Kleines Update: diesmal soll ich, wenn alles gut geht, 12 Zyklen mitmachen. 6 davon habe ich jetzt überstanden. Zusammen mit der Chemo 2010 habe ich inzwischen 14 Monate Chemo hinter mir…

Inzwischen ist es wieder zur Gewohnheit geworden. Eine meiner schlechten Angewohnheiten sozusagen 😉 Es nervt tierisch – aber es führt kein Weg daran vorbei und wozu rumjammern, wenn man nichts ändern kann… Allerdings sollte man auch vermeiden, den anderen Fehler zu machen – die Wirkung zu unterschätzen. Zwar hält sich die Übelkeit genauso wie Schwindel in Grenzen, aber gerade ersteres auch nur durch andere Medikamente – die wieder andere Nebenwirkungen haben – , und nur, weil man es nicht mehr so beachtet, heißt es noch lange nicht, dass es keine Folgen hat.

In meinem Fall speziell heißt das: deutlich stärkere Gelenksschmerzen, Müdigkeit, Konzentrationsverlust, Magenprobleme, höhere Empfindlichkeit gegen äußere Reize.

Mit letzterem meine ich wirklich alle äußeren Reize. Harmlose Kontakte wie recht harmlos irgendwo anstoßen schmerzen länger; Geräusche werden auf einmal anstrengender, manche Nahrungsmittel schmecken auf einmal seltsam (und nein, ich bin garantiert nicht schwanger… ^^) und heute war ich kurz davor, aufzustehen und dem Mann 3 Sitzplätze vor mir zu sagen, dass seine Leber- oder Nierenwerte garantiert nicht in Ordnung sind.

 

Ich bin wirklich froh, dass meine Chemoart eine der harmlosesten überhaupt ist…

2. Chemo, 3. Zyklus, 2. Tag

Nachdem die Woche die Blutwerte endlich wieder in Ordnung waren, haben wir wieder mit der Chemo begonnen, diesmal in der niedrigeren Dosis, wie am Anfang. Außerdem wurde mir Cymbalta (Wirkstoff: Duloxetin) mitgegeben. Das ist ein Antidepressivum, das aber auch, ähnlich wie das Amitryptilin, häufig gegen chronische Schmerzen verwendet wird. Damit wollen wir versuchen, weniger bis gar kein Tilidin nehmen zu müssen.

Jetzt kann ich natürlich nicht recht einschätzen, welche Nebenwirkung von was kommt… Insgesamt fühle ich mich, als hätte ich ein paar Tage gut gefeiert, Schlaf durch Coffein ersetzt und nebenbei die Grippe bekommen. ^^

Temodal 2, Zyklus 3 – nochmal verschoben…

Dienstag wieder beim Blut abnehmen gewesen. Mittwoch die Werte geholt, Donnerstag in der Uniklinik gewesen.

Diesmal besonders erfreulich (haha…): neuer Rekord im Warten. 2,5 Stunden. Hmpf… Immerhin hat der Arzt sich entschuldigt, was ich ziemlich lieb fand. Immerhin konnte er nichts dafür (er war auch der einzige, der zu dem Zeitpunkt noch da war…) und ich glaube, er war auch schon ziemlich genervt…

Naja, Ergebnis ist wieder dasselbe – nochmal verschieben. Zwar sind die Thrombos inzwischen wieder komplett in Ordnung (208!), aber die Leukos sind weiter runter gegangen, auf 2300. Definitiv ein bisschen zu wenig. Also wieder eine Woche warten…

 

Immerhin waren wir uns einig, dass wir das nächste Mal doch lieber die niedrigere Dosis nehmen. Bringt ja nichts, wenn es mir nur schlecht dabei geht und die Blutwerte wochenlang Erholung brauchen… Von der Gefahr, dass die Werte irgendwann unten bleiben ganz zu schweigen.

 

Nun ja. Noch eine Woche Freiheit… 😉

 

Außerdem einen kleinen Mutmacher – eine junge Dame hat ebenfalls gewartet und ich habe sie ein wenig ausgequetscht… bei ihr ist vor 2,5 Jahren ein Glio (!!) entdeckt worden. Man hat ihr absolut nichts angesehen, nichts bemerkt, keine sichtbaren Störungen. Und jetzt schaut es wohl auch gerade ganz gut aus, keine Anzeichen für eine Verschlechterung der momentanen Lage, eher das Gegenteil. Sowas bekommt man doch gerne mit..

Dachte, das erzähle ich euch mal…

Temodal 2, Zyklus 2

Der erste Zyklus war überstanden und die Blutwerte danach sogar besser als gedacht. Die Thrombos waren mit fröhlichen 180 komplett im Normalbereich. (Beim tippen war Karl mit 165 dem am nähesten – und ich am weitesten entfernt… :D)

Nur die Bilirubinwerte waren ein ganz klein bisschen zu hoch – nicht mal ansatzweise riskant, muss aber weiter beachtet werden, da das vermutlich von dem Medikamentenmix kommen wird. (Bilirubin entsteht beim Abbau der roten Blutkörperchen und deutet auf die Galle hin.)

 

Also ging es los zum zweiten Zyklus. Ein wenig erhöht. Von 240 auf 320 mg. Heute ist der erste Tag nach diesen echt ekligen 5 Tagen und ich fühle mich wieder menschlich… Will heißen, es war wirklich unangenehm. Mir war 5 Tage schlecht (dank Ondansetron alles im Magen behalten), aber angenehm war es nicht. Musste mich dazu zwingen, wenigstens etwas zu essen. Ständig schwindlig. Einen Tag fast nichts gegessen, das war keine gute Idee. Am nächsten Tag auf dem Rückweg vom Arzt fast auf die Straße gekotzt. Das wäre vielleicht peinlich gewesen ^^

Allgemein also nicht so prickelnd… Werde auch nächstes Mal mit den Ärzten besprechen, ob es vielleicht ein anderes Magenmittel gibt, vielleicht klappt es dann besser. Bin auch gespannt, was dann so an Blutwerten raus kommt. Können dann ja wieder ein Raten daraus machen – muss ich mir nur noch überlegen, was der Gewinner bekommt ;D

 

 

Temodal 2, Zyklus 1: Blutwerte

Heute war mal wieder Blutabnahme angesagt, morgen erfahre ich die Werte. Die entscheiden wiederum, ob ich Ende der Woche mit dem nächsten Chemozyklus beginne. Bekanntermaßen ist das die Zeit, in der der Körper am Tief ist. Wenn alles ist Ordnung ist, geht es normal weiter; wenn nicht, wird eine Woche gewartet und der Spaß beginnt von neuem.

Beim Temodal sind es meistens die Thrombozyten, die das alles nicht so prickelnd finden. Der normale Wert liegt zwischen 150 und 400 (-tausend) Thrombos.

Wir könnten ja ein Ratespiel daraus machen – ich tippe auf 120 Thrombos. ;D

1. Zyklus, 3. Tag — Temodal

Wieder hat die Chemo begonnen. Diesmal war natürlich alles gelassener, aufgrund der Erfahrungen letztes Mal. Außerdem bin ich vernünftiger – zumindest ein ganz klein bisschen 😉

Für den Anfang haben wir mit 240mg Temodal begonnen. Dazu das Zeug gegen Erbrechen -> Ondansetron (Wirkstoff = Ondansetronhydrochlorid-Dihydrat). Außerdem je nach Notwendigkeit Paspertin (Wirkstoff = Metoclopramidhydrochlorid), auch hier für den Magen.

 

Der erste Tag lief nicht gut, wenn auch unerwarteterweise. Denn ich musste ziemlich schnell feststellen, dass irgendwie die Wirkung vom Gabapentin entweder reduziert oder die Gelenksschmerzen verstärkt werden. So oder so gar nicht angenehm. So schnell bekomme ich natürlich auch keinen Termin in der Schmerzambulanz, deshalb schnell zum Hausarzt und auf Tilidin retard geeinigt. Niedrigste Dosis und jetzt auf die nächsten 3 Wochen beschränkt, dann sehen wir weiter. Mag mich nicht unbedingt daran gewöhnen, aber die Zeit bis zu einem Termin sollte jetzt ja nicht dramatisch sein.

Der zweite Tag war nicht problematisch, eher einfach fast nicht da. ^^ Weil ich praktisch die ganze Zeit geschlafen habe. Kein Wunder, das Temodal macht eh müde und Tilidin auch… War nur ätzend, weil ich mich kaum konzentrieren konnte, selbst Kleinigkeiten waren schon verwirrend.

 

Heute geht es schon definitiv besser. An das Tilidin gewöhne ich mich eh schnell und das Temodal ist ja gerade beim ersten Zyklus noch nicht unbedingt dramatisch. Oder erscheint zumindest nicht so…

Mal sehen, wie es weiter geht. Wöchentlich Blutkontrolle und wenn alles passt, geht es normal 3 Wochen später wieder weiter…

Ergebnisse von der Histo… – wie geht es weiter?

Die Ergebnisse der Histo sind da und wie ausgemacht habe ich sie erfahren, als ich bei meinem Neuro zur Entfernung der Klammern war. Letzteres ging ohne Probleme, die Wunde ist gut verheilt, hat nicht mal geblutet. Auch weiß ich jetzt, was das für ein angeschwollener Bereich an der Seite/ Schläfe ist – ein Muskel, der nach all dem Hin und Her der letzten Jahre nicht mehr richtig verheilen kann. Hoffe aber, dass das noch zurück geht, auch wenn es noch ein wenig länger dauert.

 

Dafür waren die Ergebnisse zwar wie erwartet, aber deswegen dennoch nicht besser – wieder anaplastisches Astrozytom °III oder, anders ausgedrückt – scheiße.

 

Letztendlich habe ich mich in Absprache mit den Neuros für eine weitere Chemotherapie entschieden, wieder Temodal. Der Spaß wird vermutlich Ende nächster Woche losgehen. Juhu….

 

Nun ja. Wird ja nicht das erste Mal, von daher sehe ich es recht entspannt. Und wenn alles  halbwegs klappt, kann ich ohne Probleme auf das nächste Festival… ^^

Hirntumorinfotag

Am Wochenende war wieder ein Hirntumorinfotag, der zweite, den ich besuchte.

Angefangen von einem mühseligen Aufstehen – 4 Stunden Schlaf und ein ganz klein wenig verkatert – ging es los. Habe mir einen Großteil der Vorträge angesehen. Einige waren interessant, aber nicht soooo spannend – einfach deshalb, weil ich in all den Jahren doch einige Grundinfos im Kopf habe und somit vieles schon wusste, was mir das letzte Mal noch neu war.  Was aber auch gut war, sonst hätte der Kater nicht so viel Zeit gehabt, in Ruhe davon zu marschieren 😉

 

Zwei der Filmleute waren auch dabei, wir haben uns wie immer gut unterhalten und auch der Abend davor hat mir gut gefallen. Derjenige, der für das Filmen zuständig ist, hatte auch noch Geburtstag und so bemühten wir uns, ihm den Abend trotz der Arbeit ein bisschen schöner zu machen.

 

Fachlich gab es aber doch ein,  zwei Geschichten, die spannend waren. Dabei meine ich speziell die Kombi von Temodal mit CCNU (unter der Voraussetzung von methyliertem MGMT); ein, zwei Infos zur IDH1/2-Mutation; das Projekt Tavarec (Temodal in Kombi mit Bevacizumab) und va die Immuntherapie hochgradiger Gliome mit dendritischen Zellen.  Gerade über letzteres werde ich mich wohl auch noch informieren…

 

Bewegt haben mich diesmal sehr stark die Geschichten. Ein Ehepaar, dessen Sohn ein Gliom hat und das Thema weitestgehend von sich fernhält – zu sehen, zu spüren, wie die Eltern fast daran zerbrechen, war schon ziemlich heftig. Ist es doch ein Thema, das bei mir auch oft an meinen Gefühlen anklopft. Manchmal frage ich mich schon – wer hat es schwerer, Betroffene oder Angehörige? Wer würde sein Leben für das des anderen geben? Als Betroffener hat man wenigstens ab und an das Gefühl, etwas tun zu können.  Und man weiß – wenn es erstmal vorbei ist, dann ist es vorbei. Aber die Angehörigen, die Freunde, Familie. Sie sind es, die das noch jahrelang mit sich tragen müssen… Die beiden sind zwar in einer Selbsthilfegruppe, aber gerade bei einem hat man gespürt, wie das alles an die Grenzen gebracht hat… Wenn man da nur etwas tun könnte…

 

Zwei Frauen habe ich auch kennen gelernt. Wunderhübsche Schwestern, die jünger aussehen, als sie sind, trotz all ihrer Geschichten. Die größer zu sein scheinen als man auf den ersten Blick vermuten mag. Der starke Zusammenhalt der beiden hat mich arg berührt…. ♥ (Vielleicht sollte ich doch versuchen, mehr von mir zu zeigen; gewisse Leute näher an mich zu lassen…) Auch hier ist es ein Glio und ich wünschte so sehr, es gäbe irgendeine Möglichkeit, da etwas zu tun…

 

Später wurden noch einige Geschichten erzählt. Ich glaube, ich werde auch nie den Mann vergessen, der von sich erzählte, eine Hand am Zittern – denn er hat nicht nur den Tumor, sondern auch noch Parkinson. Manchmal fragt man sich echt, wie jemand ernsthaft an eine Gerechtigkeit des Lebens glauben kann…

 

Sehr bewegend war es und nachdem auch die letzten 2 Wochen sehr anstrengend waren, hat es mir dann gelangt. Bin nach Hause gegangen (bzw lieberweise gefahren worden, danke!) und war den restlichen Tag auch nicht mehr zu gebrauchen…