MRT-Kontrolle….

Gestern hatte ich wieder eine MRT-Kontrolle, die erste nach der OP (wenn man von der direkt danach geführten absieht).

Natürlich war ich mit der dementsprechenden Nervosität dort…

Aber gleich danach mit meinem Lieblingsneuro gesprochen. Ergebnis: Alles in Ordnung, alles sieht gut aus… =)

 

Ihr glaubt gar nicht, wie sehr das erleichtert… Denn wenn jetzt etwas gewesen wäre, trotz der Chemo, dann wäre es etwas…. komplizierter geworden. Von daher… puh!

Und das zweite PET…

… lief am Freitag.  Rein theoretisch so wie das erste, doch praktisch mit ein paar Änderungen drumrum… Zum einen waren diesmal die Filmleute dabei. Das hat hatte natürlich auch ein paar Veränderungen bei dem ganzen üblichen Aufklärungskram davor etc…. Ich glaube, da wurde ich das erste Mal von nem Prof höchstpersönlich gespritzt… 😀

Zum anderen war es diesmal nachmittags, was ziemlich ätzend war, weil ich ja nüchtern bleiben musste… Zwar kein Drama, aber bei schlechtem Kreislauf doch ab und an anstrengend, von meiner Laune mal ganz abgesehen ^^

Das Gespräch mit dem Arzt fand dann leider nicht mehr statt, der Arme lag nämlich mit Fieber daheim im Bett. Hm.

Allerdings haben wir uns jetzt über das Wochenende kontaktiert und da kam ein ziemlich verblüffendes Ergebnis raus. Nämlich kein Ergebnis…

Die Daten sind leider etwas… uneinig mit sich selbst… Es gibt bei einer Programmausführung ein Zeichen für ein Rezidiv, bei einer anderen nicht.

Dafür gibt es mehrere mögliche Gründe:

  • die davor notwendige Entspannung lief diesmal nicht so gut, denn mit Filmleuten und Gesprächen und so…
  • die Medikamente, die ich täglich nehme, haben Einfluss auf das diesmal gegebene Kontrastmittel
  • es ist nur so wenig Zellvermehrung vorhanden, dass es zwar erkannt wird, aber nur, wenn man ziemlich sensibel nachmisst

Letztendlich sieht es so aus – entweder habe ich meine Pause, weil nichts da ist, oder es ist ein Astrozytom °II. Auch das wäre nicht außergewöhnlich – oft ist es so, dass in einem Tumor an verschiedenen Ecken die Zellen sich unterschiedlich stark weiter entwickelt haben und somit kommt es auch darauf an, an welchen Stellen diese Zellen näher auseinander genommen wurden.

Alles in allem weiß ich also gerade nicht wirklich mehr als am Anfang des Spiels…. Dr. Triumph spricht das Montag mit einem Spezialisten ab, der da mit den mathematischen Formeln und Programmen rumbasteln kann. Und dann wird er sich bei mir melden. Also weiter warten…

Scheiße.

Ja, ich weiß, nicht gerade höflich ausgedrückt. Aber stimmt einfach.

 

MRT, Filmcrew dabei. Lag so vor mich hin, unruhig. Gewartet, wie immer. Gegen Ende auf einmal: „Hm, wir brauchen noch 3 Minuten länger…“ Oha.

Raus geklettert, Dr. Lieblingsneuro angeschaut und dann war schon klar – diesmal sieht es nicht so gut aus. Haben uns dann erstmal verzogen und er hat mir die Bilder gezeigt. Ein kleines Rezidiv, nicht groß, dafür aber in einer ungünstigen Lage – relativ nahe beim Cerebri media, also einer sehr wichtigen Arterie. Ich glaube, irgendwo zwischen centrales anterolaterales und Fossa lateralis, wobei ich dazu sagen muss, dass das mehr geraten ist als sonst irgendwas.  Falls dem so ist, ist das va der Bereich, an dem sich Frontal- und Temporallappen trennen und an dem ein großer Teil des Sprachbereiches ist.

Allerdings würde ich nicht darauf schwören, 1. habe ich eh keine Ahnung und 2. ist da drin inzwischen alles so durcheinander, dass sich das ohne nähere Untersuchungen wie zb PET oder Angiographie kaum sagen lässt.

So oder so – es muss etwas getan werden.

Was, das wissen wir noch nicht. Dr. Lieblingsneuro wird das mit seiner Crew besprechen und sich vermutlich Freitag melden; außerdem hole ich noch eine Zweitmeinung von Dr. Triumph (;D) hier in Wü. Ich persönlich tippe ja mal im Voraus auf OP mit Bestrahlung, evtl stereotaktischer. Aber auch das ist mehr geraten als irgendwas sonst.

 

Jetzt muss ich mich erstmal um einen ganzen Haufen Sachen kümmern… *seufz*

Geständnis…

So…. Ihr habt ja mitbekommen, dass ich in letzter Zeit eher wenig geschrieben habe und wenn, dann auch nicht unbedingt in durchgehend guter Stimmung.

 

Das hatte natürlich seine Gründe….

 

Angefangen hat alles im Januar. Neben der Grippe und einer 4 Wochen anhaltenden Erkältung hatte ich zweimal ziemlich heftige Kopfschmerzen, beide Male in derselben Woche. Und mit heftig meine ich diese Art von Schmerzen, bei der man ernsthaft überlegt, den Kopf gegen die nächste Wand zu rammen oder irgendwas, um ja etwas anderes zu spüren… Die Art, in der man kein Geräusch ertragen kann, keinen Lichtstrahl mehr sehen bzw. überhaupt nicht mehr richtig wahrnehmen kann.

Das erste Mal war prompt, nachdem ich bei einem Kumpel schon 2-3 Bier intus hatte. Novamin (Wirkstoff: Metamizol) genommen, Null Effekt. Aber gut geschlafen 😀

Paar Tage später dasselbe Spiel. 3fache Ladung Novamin, wieder überhaupt keine Wirkung. Super….

Ab Anfang Februar kamen immer mehr normale Kopfschmerzen bzw. häufiger und länger. Fast wie zu den alten Zeiten – nämlich, dass es nur noch auffällt, wenn selbige fehlen. Weniger konzentrieren usw.

Das Ganze hat natürlich auch psychische Auswirkungen. Neben den anderen Stressfaktoren wie Arbeit, Finanzen, dem Gefühl der Chancenlosigkeit ist es nicht gerade prickelnd, zu vermuten, dass wieder ein neues Rezidiv aufgetaucht ist…

Außerdem ist meine Durchblutungsstörung diesen Winter schlimmer als sonst, ein kleiner Teil an einem Zeh ist komplett taub geworden, egal, was ich esse, meine Hände sind fast ständig weiß mit roten/lila Flecken und der Abdruck kann locker mehrere Minuten bleiben, dann wieder bekomme ich auf einmal knallrote Backen und Hände; die Blutwerte sind aber in Ordnung.

Letztendlich kam es auch noch zu ein, zwei Momenten, in denen ich das Gefühl hatte, an Gleichgewicht zu verlieren. In einer mir unbekannten Art. Dazu immer wieder Übelkeit. Und mein Magen verträgt wirklich so ziemlich alles. (Hey, ich war zwei Jahre in einem Internat….)

 

Logischerweise kenne ich die Wahrscheinlichkeiten und bekomme ja auch hier und da immer mal wieder was mit und so wäre es nicht gerade außergewöhnlich. Ist halt nun mal, egal, was so manch Esoteriker und Co. behaupten, schlicht und einfach eine Glückssache.

 

Und ja, ich habe mit Absicht hier nichts darüber geschrieben, ich habe, bis auf letzte Woche 2 Leuten bzw. in ein, zwei Foren, auch meinen Leuten nichts erzählt. Warum sollten sich auch andere Sorgen machen, das wäre Blödsinn, solange es nur Vermutungen sind….

 

Nun ja. Gestern hatte ich MRT-Kontrolle. Dementsprechend aufgeregt gewesen, alles wie üblich. Dann kam mein Lieblingsneuro. Habe eigentlich nur noch mit einem dieser ernsten Gespräche gerechnet. Und auch schon einige ironische Kommentare ausgedacht 😀

Die konnte ich allerdings nicht bringen, denn er setzte sich mit den Worten: „Alles in Ordnung“…. Und ich war erst mal total perplex. Ich konnte mich noch nicht mal richtig freuen, weil ich so fest mit schlechten Neuigkeiten gerechnet hatte… War einfach sprachlos…

Schilderte dann meine Probleme – ich kürze mal ab, was wir besprochen haben und setze in Stichworten:

  • Die Kopfschmerzattacken würden eher in den Bereich Migräne passen – was bei mir schon mal vermutet wurde, ich hatte es allerdings nicht so ernst genommen, da 1. so selten und 2. kannte ich einen mit Migräne und er ist teilweise bewusstlos geworden bzw. hatte komplette Gesichtsfeldaussetzer, und das hatte ich nun mal noch nie….
  • Die Vernarbung der operierten Gehirnbereiche dauert, gerade, wenn Einfluss durch die Chemo dabei ist
  • Der gefühlte Gleichgewichtsverlust kann genauso gut ein fokaler epileptischer Anfall sein (auch anders als meine sonstigen früheren epileptischen Anfälle, die fühlen sich nämlich komplett anders an) und die Epilepsie bzw. allgemein die neurologische Belastung kann auch so zu Kopfschmerzen führen und dass die dann vermehrt im kaputten Bereich auftauchen, ist jetzt auch kein Wunder…
  • Was ich meinem Neuro lieber nicht erzählt habe, aber was ich irgendwie so rein theoretisch schon weiß, ist: ständig zu wenig Schlaf/ kein durchgehender oder regelmäßiger Schlaf, feiern bis frühs um 6 Uhr mit zu vielen Bier, Flüssigkeitsaufnahme (täglich im Schnitt ca. 1-1,5l schwarzer Tee/Kaffee/Energy Drinks und maximal ein halbes Glas Wasser, nur bei Arbeit noch 0,75l Schorle) und unregelmäßiges Essen ist nicht gerade so die glorreichste Alltagsvariante eines Epileptikers..
  • Nja, und dazu kommt, ich nehme keine Medikamente bezüglich der Epilepsie (ich MAG einfach nicht, ich hasse alles, was irgendwie beruhigend ist oder was weiß ich… hab einmal Amytriptilin wegen den Schmerzen bekommen, das Zeug ist schlimmer als zweimal täglich kiffen.. bah!) und mein letztes EEG ist bestimmt auch schon so… 1,5 Jahre her oder so…. *flöt*
  • Psychischer Stress
  • Er empfiehlt mir eine Art kompletter neurologischer Check: nicht nur in Bezug auf die Frage, wie geht es weiter, sondern auch, um dem Amtsarzt vernünftige Befunde zu geben, nicht, dass jener am Ende behauptet, ich wäre voll arbeitsfähig. Also Überprüfung von Belastbarkeit, Konzentrationsfähigkeit, Epilepsie (eventuell unter Schlafentzug) etc…

 

Nun ja. Weiß allerdings noch nicht, wie ich am besten einen Arzt finde, der das 1. vernünftig macht, 2. einen ernst nimmt, 3. nicht nur Privatpatienten nimmt und 4. keine Wartezeit von 5 Monaten hat… Denn eigentlich muss ich spätestens nächste Woche zur Arge und dann geht die Geschichte innerhalb diesen Monats noch zum Amtsarzt….

 

Puh…. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie erleichtert ich jetzt bin… Mal gucken, wie es weitergeht, aber eines ist sicher: sollten keine neuen Symptome auftauchen, habe ich 3-5 Monate Pause bis zum nächsten MRT… =)