Bewertung: Nachfrage an die verschiedenen Kliniken

Jetzt muss ich doch mal erzählen, was ich bis jetzt an Erfahrungen bezüglich der Kliniken beim Thema Zweitmeinung und Umgang mit Patienten gesammelt habe…

• Hohe Warte Bayreuth: da kann ich am meisten zu sagen, weil ich dort seit Jahren bin. Zusammengefasst:
  Pro: Gute Ärzte, die man sich mehr oder weniger auch aussuchen kann; tolle Schwestern/Pfleger (zumindest die auf  ‚meiner‘ Station); nach MRT am selben Tag Besprechung der Bilder (auch nach Wunsch mit dem jeweiligen Arzt, dann aber mit Wartezeit); entspannte Atmosphäre; bei Nachfrage CD mit den MRT-Bildern
  Contra: MRT von relativ schlechter Qualität (uralt…); miserables Essen; PET nicht möglich, Wach-OP nicht möglich -> normale Krankenhaus am Arsch der Welt und deshalb finanziell nicht gerade arg unterstützt
• Uni-Klinik Würzburg:
  Pro: viele motivierte, junge Ärzte; seit kurzem im CCC; gutes MRT und PET auch für Kassenpatienten machbar
  Contra: teilweise unendlich lange Wartezeiten (auch mit Termin für ein Rezept 2,5 Stunden); kein Kaffeeautomat um die Ecke (*scherz*); jedesmal ein anderer Arzt – mal hat man Glück und mal Pech… hatte schon beide Varianten, von sehr freundlichen, aufmerksamen Ärzten bis arroganten Assistenzärzten *an einen speziellen Freund denk*; schlechte Unterstützung bezüglich Selbsthilfegruppen (Psyche scheint dort an sich ziemlich ignoriert zu werden), eine CD mit MRT-Bildern kostet 15 Euro (!) oder soll vom Hausarzt beantragt werden
• Uni-Klinik Heidelberg:
  Pro: bekannt für ihre Protonen-Ionen-Bestrahlung und die Qualität der Ärzte/ Beliebtheit bei Studenten
  Contra: Zweitmeinung jedesmal nur nach erneuter Nachfrage und jedesmal auch nur von Assistenzärzten – zwar vom höheren Rang unterzeichnet, aber ich hatte dabei schon 2 deutliche Fehler gesehen…. außerdem 2x umsonst hingefahren… Also deutlich überprüfen.. hatte aber auch schon eine gute Besprechung, ist meist halt wie so oft eine Glückssache
• Klinik Nürnberg:
  Contra: auch lange Wartezeit; einmal fehlerhafte Anweisung bekommen
  Pro: immer derselbe Arzt zur Besprechung bezüglich Chemo

So. Mehr Kliniken hatte ich noch nicht. Zumindest nicht deshalb. ^^

Und bitte nicht vergessen, das ist nur eine einzige subjektive Meinung, die auch noch an sehr unterschiedliche Bedingungen gebunden ist… So oder so ist jeder Arzt auch nur ein Mensch und jeder Mensch macht Fehler. Ich persönlich achte am meisten darauf, wie aufmerksam sie mit mir umgehen, ihr soziales Verhalten allgemein: schauen sie den Patienten an oder wird nur die Akte beachtet? Wird nachgefragt? Begründen sie ihre Entscheidungen?

Kleine Krankenhäuser sind im Normalfall viel persönlicher; dafür haben große Kliniken bessere technische Möglichkeiten – und mehr Geld für die Ärzte. Was nicht automatisch heißt, dass die Ärzte besser sind, eher, dass sie sich besser verkaufen können. ^^

Was sind denn eure Erfahrungen, gerade beim Thema Hirntumor?

MRT und so…

Diese Woche war mein MRT. Wie immer hin, ein wenig gewartet und mit den Schwestern gequatscht, aufgerufen worden. Runter, auch hier geplaudert – Stammkunde eben. ^^ Dann ins MRT. Wie immer eine Mischung aus Nervosität, Resignation und vielen Gedanken.

Nachdem ich wieder rausklettern durfte, wurde ich automatisch nervös. Das stille Nicken von dem Arzt dort fehlte – vielleicht war er einfach in der Mittagspause. Vielleicht aber auch nicht.

Wieder hoch und weiter gewartet. Mein Lieblingsneuro war in einer OP, sollte bald fertig sein. Ich hätte auch die Ergebnisse mit einem der anderen Ärzte besprechen können, aber nachdem die alle meinen Fall nicht wirklich kannten und mir die Meinung vom Lieblingsneuro wichtig ist, wartete ich. Prompt lief die OP wohl komplizierter als gedacht und der arme Arzt kam 2, 3 Stunden später raus als gedacht. Derweil hatte ich noch 2 Tassen Tee getrunken und ein halbes Buch aus der Kelewan-Serie von Feist gelesen.

Endlich kam er dann und wir sahen uns die Bilder an. Begeistert waren wir beide nicht… Zwar ließ sich kein wirklicher Wachstum feststellen oder höchstens ein geringer von 1, 2mm – doch in der Mitte vom Resttumor ist ein kleiner, weißer Fleck. Erhöhter Wachstum. Diese beschissenen Zellen hatten beschlossen, sich ein wenig weiter zu entwickeln, um sich mit höherer Aktivität auf den Rest meines Hirns stürzen zu können…

Puh. Ziemlich genau ein Jahr ist es her, dass der Tumor wieder gewachsen war. Ein Zyklus war noch eingeplant, dann hätte ich Ruhe gehabt. Eigentlich hatte ich mir ein Piercing als Belohnung gedacht. Und dann mein Baby, mein Motorrad. Super. So viel zu dem Thema…

 

Noch steht nicht fest, wie es weiter gehen wird. Mein Lieblingsneuro sagt, er operiert dort nicht mehr – zu unsicher, zu hohe Risiken. Er empfiehlt entweder eine Wach-OP in einer anderen Klinik mit Bestrahlung oder nur eine Bestrahlung, eher letzteres. Habe jetzt erstmal der Klinik in Würzburg sowie der in Heidelberg meine MRT-Bilder verlinkt und warte auf eine Reaktion. Ich bin gespannt….

Hirntumorinfotag

Am Wochenende war wieder ein Hirntumorinfotag, der zweite, den ich besuchte.

Angefangen von einem mühseligen Aufstehen – 4 Stunden Schlaf und ein ganz klein wenig verkatert – ging es los. Habe mir einen Großteil der Vorträge angesehen. Einige waren interessant, aber nicht soooo spannend – einfach deshalb, weil ich in all den Jahren doch einige Grundinfos im Kopf habe und somit vieles schon wusste, was mir das letzte Mal noch neu war.  Was aber auch gut war, sonst hätte der Kater nicht so viel Zeit gehabt, in Ruhe davon zu marschieren 😉

 

Zwei der Filmleute waren auch dabei, wir haben uns wie immer gut unterhalten und auch der Abend davor hat mir gut gefallen. Derjenige, der für das Filmen zuständig ist, hatte auch noch Geburtstag und so bemühten wir uns, ihm den Abend trotz der Arbeit ein bisschen schöner zu machen.

 

Fachlich gab es aber doch ein,  zwei Geschichten, die spannend waren. Dabei meine ich speziell die Kombi von Temodal mit CCNU (unter der Voraussetzung von methyliertem MGMT); ein, zwei Infos zur IDH1/2-Mutation; das Projekt Tavarec (Temodal in Kombi mit Bevacizumab) und va die Immuntherapie hochgradiger Gliome mit dendritischen Zellen.  Gerade über letzteres werde ich mich wohl auch noch informieren…

 

Bewegt haben mich diesmal sehr stark die Geschichten. Ein Ehepaar, dessen Sohn ein Gliom hat und das Thema weitestgehend von sich fernhält – zu sehen, zu spüren, wie die Eltern fast daran zerbrechen, war schon ziemlich heftig. Ist es doch ein Thema, das bei mir auch oft an meinen Gefühlen anklopft. Manchmal frage ich mich schon – wer hat es schwerer, Betroffene oder Angehörige? Wer würde sein Leben für das des anderen geben? Als Betroffener hat man wenigstens ab und an das Gefühl, etwas tun zu können.  Und man weiß – wenn es erstmal vorbei ist, dann ist es vorbei. Aber die Angehörigen, die Freunde, Familie. Sie sind es, die das noch jahrelang mit sich tragen müssen… Die beiden sind zwar in einer Selbsthilfegruppe, aber gerade bei einem hat man gespürt, wie das alles an die Grenzen gebracht hat… Wenn man da nur etwas tun könnte…

 

Zwei Frauen habe ich auch kennen gelernt. Wunderhübsche Schwestern, die jünger aussehen, als sie sind, trotz all ihrer Geschichten. Die größer zu sein scheinen als man auf den ersten Blick vermuten mag. Der starke Zusammenhalt der beiden hat mich arg berührt…. ♥ (Vielleicht sollte ich doch versuchen, mehr von mir zu zeigen; gewisse Leute näher an mich zu lassen…) Auch hier ist es ein Glio und ich wünschte so sehr, es gäbe irgendeine Möglichkeit, da etwas zu tun…

 

Später wurden noch einige Geschichten erzählt. Ich glaube, ich werde auch nie den Mann vergessen, der von sich erzählte, eine Hand am Zittern – denn er hat nicht nur den Tumor, sondern auch noch Parkinson. Manchmal fragt man sich echt, wie jemand ernsthaft an eine Gerechtigkeit des Lebens glauben kann…

 

Sehr bewegend war es und nachdem auch die letzten 2 Wochen sehr anstrengend waren, hat es mir dann gelangt. Bin nach Hause gegangen (bzw lieberweise gefahren worden, danke!) und war den restlichen Tag auch nicht mehr zu gebrauchen…

Selbsthilfegruppe

Wenn wir schon dabei sind…

Ich bin dabei, eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige im Bereich Hirntumoren und -metastasen zu öffnen.

Eigentlich schon länger, leider sind immer wieder Dinge dazwischen gekommen, organisatorische oder private. Jetzt wird es aber definitiv durchgezogen! Der erste Termin ist ausgemacht, der Raum festgelegt. In den nächsten Tagen werden einige Prospekte ausgehängt. Außerdem wird hoffentlich irgendwann der dafür gemachte Blog bekannt.

Ich bin ja so gespannt, wie das wird… Bin ja nicht gerade gut in organisatorischen Dingen – mal ganz davon abgesehen, dass ich zu den Leuten gehöre, die, gelinde gesagt, etwas eigenartig sind. Keine Ahnung, wie viele Leute kommen werden, mit welchen Interessen, Wünschen…

Und so schaut der Zettel aus, den ich aushängen werde…:

Um ehrlich zu sein, ich habe schon ein wenig Panik vor diesem ersten Tag. Bin nicht gut darin, vor Leuten zu reden, mal ganz davon abgesehen, dass ich mich nicht so gut vorbereiten kann, wenn ich nicht weiß, wie viele Leute kommen, welchen Alters, was für Wünsche…

Mal ganz abgesehen davon – sollte es wirklich klappen, wird es sicher auch Zeiten geben, die schwer sind. Denn mir ist bewusst, dass ich mich dementsprechend oft mit schwierigen Themen auseinander setzen muss. Leute kennen lernen, Schicksale kennen lernen. Ich weiß nicht, ob ich für sowas geschaffen bin. Nur: wenn ich es nicht mache, wer dann? Irgendjemand muss ja mal damit anfangen…

Ich denke, mir hätte es geholfen, wenn ich damals jemanden gehabt hätte, der mir von seinen Erfahrungen hätte erzählen können, persönlich. Wenn man sich bei Leuten ausheulen kann, die wissen, was man meint; und bei denen man nicht automatisch überlegt, ob man ihnen das und das erzählen darf, ob sie sich sonst zu viele Sorgen machen etc etc…

Nun, wir werden sehen. Ich denke, einen Versuch ist es wert!